Erfahrungen mit CRMO

[Baechlein22]

Hallo,

bei unserem Sohn (15 Jahre) wurde vor 1,5 Jahren die Diagnose CRMO gestellt.

Seinen ersten Schub hatte er vor 2 Jahren. Er hatte nach einem Schlüsselbeinbruch über starke Schmerzen im Unterarm geklagt. Nach dem MRT hieß es Verdacht auf Knochenkrebs. Was sich zum Glück in der Uni Mainz nicht bestätigte. Dann wurde eine Punktion der Stelle gemacht. War ohne Befund. Da hatten die Ärzte schon CRMO im Verdacht. Ein halbes Jahr später hatte er dann starke Schmerzen im Schienbein und er konnte zum Teil vor Schmerzen nicht mehr laufen. Dann wieder MRT, Punktion und dann die Diagnose CRMO. Er hat dann 1,5 Jahre Naproxen ohne Nebenwirkungen genommen. Die Werte waren so gut, das wir vor acht Wochen das Naproxen absetzen durften. Wie war es bei euch??? Hatten eure Kinder nach dem absetzen nochmal Probleme??? Oder kann es sich wirklich laut Ärze verwachsen???

Freue mich über eure Antworten:vb_redface:

 

[biene maja]

Hallo Bächlein,

meine Tochter 10 Jahre hat auch CRMO. Kurzer Krankenbericht:
Rückenschmerzen im Februar bis April 2015 (Kinderarzt meinte sie solle mehr Sport machen...), Schlüsselbeinbruch rechte Clavicula Ende April, Bruch wurde erst nach dem 3. Röntgen erkannt, eine Woche Zeitverlust. Bruch verheilte nicht, daher Chirurg schickte Kind Ene Mai zum Ct, nach dem CT-Befund überschlugen sich die Ereignisse, innerhalb 24 Std. hatten wir Termin für wenige Tage später nach Berlin-Buch in die Tumororthopädie. Die Ärzte dort sofort Knochenbiopsie (würde ich jederzeit sofort wieder machen lassen bevor lange "rumgedoktert wird"). Warten 3 Wochen auf das Ergebnis... jede Mutter/Vater weiß danach was Hölle und Kopfkino gemeinsam haben. Dann die gesicherte Diagnose CRMO. Auf der Suche nach einem Krankenhaus in der Umgebung was die Behandlung übernimmt nächster Volltreffer. Der CA einer Kinderklinik 30km von uns weg ist Kinderheumatologe. Und wieder noch mehr Glück, der Arzt weiß was CRMO ist!!!! Sofort wurde mit Biphosphonaten (Pamidronsäure) angefangen. Alle 4 Wochen Infusionen im KH, dazwischen täglich 2x Naproxen. Enbrel (Etanercept) genehmigt die TKK "noch" nicht. Aber es geht unserer Maus gut. Sie hat keine Schmerzen, kann sich wieder frei bewegen. Der BWK 3 hat "sinterung". Aber ist alles frei im Rückenkanal etc.

Unser Doc hat sich bei Frau Prof. Jansson aus dem "Haunerschen Kinderspital" erkundigt. Das ist die Expertin in Deutschland wohl für CRMO. Einfach mal nach Googeln. Ansonsten ist Naproxen gut. Meine Große hat keinerlei Nebenwirkungen. sie braucht nicht mal Magenschutz. Nur Gewicht hat sie ordentlich und zuviel zugelegt. sie war schon immer "obergrenze" Adipös... aber nun ist sie ein "Specki".

Die Krankheit kommt zum Ende der Pupertät zum Stillstand. Aber bis dahin muss man halt höllisch aufpassen, weil die Knochen halt sich zersetzen. Achte auf Spätfolgen. Bei uns steht es so gut wie fest, das wir es in der Familie mütterlicherseits seit mehreren Generationen vererben. Wir haben es damals nicht gewusst. Nur halt Hauterkrankungen an den handinnenflächen mit Bläschen etc... ich selbst hatte diese Hautausschläge über 2 Jahre mit 21-23 Jahren, mit 16 hatte ich dicke heiße Kniee und Schmerzen vom feinsten. Keiner wusste mir zu helfen. Seit damals habe ich nun schon 30 Jahre lang immer wiederkehrend Schübe, Schmerzen von der Hüfte abwärts über die Kniee bis zu den Fussgelenken. dann pfeif ich mir Ibuprofen rein über zwei bis drei Tage und dann ist der Spuk wieder vorbei. Aber niemand hat bisher auf Rheuma untersucht. Meine Mama hat jetzt Termin in Berlin-Buch um CRMO bei ihr abzuklären. Ihr droht Versteifung des Fussgelenks. Eine der Spätfolgen von CrMO. Es ist zwar sicher, das die Krankheit zum Stillstand kommt. Aber die Folgen hat man sein Leben lang. Meine Meinung... ich bin nur Laie und erst seit kurzem schlau, was CRMO ist...

LG Biene Maja