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Erfahrungen mit Ciclosporin???

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Sooonnenschein, 23. April 2010.

  1. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    muss mal kurz hier ein bisschen ausholen:

    ich hab als letztes Medikament das Roactemra von September 09 bis März 10 bekommen. Die Laborwerte waren darunter immer super. Anfangs ging es mir auch sehr gut damit. In den letzten Monaten kamen aber die Schmerzen wieder stärker. Aber die Laborwerte waren immer noch gut. Es hat alles bisschen verschleiert. Muss aber auch dazu schreiben, dass ich mir im Oktober meine Kniescheibe gebrochen habe, und da wg. der Drähte immer noch eine Entzündung ist. Vielleicht hat das auch die anderen Schmerzen ausgelöst.

    Jedenfalls habe ich seit Dezember verstärkten Haarausfall bemerkt. Mittlerweile sind die Haare schon merklich dünner geworden. Meine Rheumatologen meinten, dass es evtl. vom MTX kommen könne (das nehme ich aber schon seit mind. 10 J - und es gab nie Probleme diesbzgl. -). Nehme auch Folsäure. Aber nachdem wir das MTX einige Wochen abgesetzt hatten, und das Problem nicht besser wurde, kamen sie zu dem Ergebnis, dass es doch vom Tocilizumab kommt.

    Nun nehme ich seit gestern Abend Ciclosporin, und bin darüber nicht froh. Nehme noch einige andere Medis. Z.B. gegen Epilepsie. Ausserdem hatte ich schon mal Probleme mit den NIeren (Amyloidose). Lt. meiner Apotheke gibt es einige Wechselwirkungen mit Medis die ich sonst noch nehme. Z.B. das Mittel gegen Epilepsie. Ich werde es jetzt über`s WE ausprobieren. WEnn die Nebenwirkungen (starke Kopfschmerzen und Magenschmerzen) nicht besser werden, dann melde ich mich nochmal bei den Rheumatologen. Die erreiche ich heute eh nicht mehr.

    Hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Ciclosporin??? Ich habe sehr angst, dass ich Probleme mit den Nieren bekomme. Ausserdem macht mir der Haarwuchs Angst!!! :uhoh: Wenn sie am Kopf wachsen wäre ich ja sehr froh drüber, aber im GEsicht???? Das habe ich hier nämlich schon mal gelesen.

    Hat bei Euch das Ciclo geholfen? Ich bin sehr skeptisch, da ich ja schon alles genommen habe was es so gibt an Basis, und jetzt nur noch das Ciclo und evtl. noch ein zweites Mal das Rituximab übrig bleibt. Die meisten neuen Medis fallen weg, da bei mir noch der MS-Verdacht besteht. Der wurde mit dem Enbrel ausgelöst.


    Sehe grad, es ist ein bisschen länger geworden. Danke für`s Lesen und Eure Antworten...

    LG
    Andrea
     
  2. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Sonnenschein,

    ich habe Ciclosporin zehn Jahre lang genommen und mir hat es geholfen meine Mischollagenose ruhiger zu halten.

    Habe es so ganz gut vertragen, manchmal etwas Übelkeit kurzzeitig, aber eher in der Anfangszeit. Habe immer einen Magenschutz, Pantozol und später Omeprazol dazu genommen.

    Vermehrten Haarwuchs kann es machen, aber ich hatte das nicht. Aber selbst wenn ich diese Nebenwirkung bekommen hätte, so hätte ich es trotzdem weiter genommen, weil es mir eben geholfen hat. Die unerwünschten Haare könnte man ja entfernen.

    Die Nieren und den Blutdruck regelmäßig kontrollieren lassen, so kann man dann rechtzeitig eingreifen und reduzieren oder absetzen wenn nötig.

    Ich würde es jetzt einfach versuchen, vielleicht hilft es dir ja.

    LG
     
    #2 23. April 2010
    Zuletzt bearbeitet: 23. April 2010
  3. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Hey Andrea!

    ich nehme Ciclo nun seit einem Jahr. Ich bin sehr dankbar, dass es dieses Medikament gibt.

    Ich hatte alle verfügbaren Medis auf dem Markt bereits durch. Incl. Biologicals. Entweder habe ich Allergien bekommen oder die Wirkung ließ nach.

    Mit dem Ciclo habe ich meine Schübe endlich in den Griff bekommen.
    Ich vertrage es sehr gut. Keinerlei Übelkeit oder Magenschmerzen.
    Ich bin dadurch nicht Schmerz-oder Schubfrei. Aber die Schübe werden gut abgeschwächt. Nehme neben dem Ciclo noch weitere Basismedikamente.

    Fakt ist, die Nieren und Leberwerte müssen regelmässig kontrolliert werden. Diese sind bei mir unter dem Ciclo immer grenzwertig.

    Und wichtig ist auch die Kontrolle des Blutdrucks! Mit dem Ciclo stieg mein Blutdruck gefährlich an. Ich habe es selber überhaupt nicht gemerkt. Ich hatte dann ein 24-Stunden Messgerät im Einsatz und war erschrocken über die Auswertung.
    Bekomme seitdem Blutdrucksenker in kleiner Dosierung.

    Tja... der schöne Haarwuchs. Meine Erfahrung ist, dass es auf die Menge des Ciclo ankommt.
    Ich habe 10 Monate zwischen 250 und 300 mg pro Tag genommen. Haare auf dem Beinen und Armen wurde deutlich mehr.
    Die Augenbrauen wurden dichter und buschiger. Ich hätte Theo Weigels Tochter sein können. Meine Freunde haben mir einen elektrischen Augenbraun-Rasierer gekauft. Damit funktioniert es ganz gut.
    Dazu wurde meine Gesichts-Behaarung auch stärker. Es entstand ein gleichmässiger langer Flaum an den Schläfen und am Wangenbereich.
    Freunde meinen immer Scherzhaft, dass ich mir mal ein Zöpfchen flechten soll. ;)
    Das geht natürlich nicht. Soviele Haare wachsen dort auch nicht.

    Nun bin ich seit 2 Monaten bei 200mg Ciclo. Und der Haarwuchs hat aufgehört. Es normalisiert sich alles langsam wieder.

    Ich bin ein blonder heller Typ. Da fällt das nicht auf dem ersten Blick so auf.
    Aber auf das Ciclosporin hätte ich trotz allem nicht verzichten wollen. Es hat mir ein Stück Lebensqualität zurück gegeben. Ich konnte endlich wieder spazieren gehen ohne auf dem Rückweg zu humpeln. Ich konnte mein Fahrrad wieder benutzen. Und auch mal abends in die Disco und eine Runde tanzen gehen.
     
    #3 23. April 2010
    Zuletzt bearbeitet: 23. April 2010
  4. Irmi

    Irmi Mitglied

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    Hey!

    Ich habe ca. 2 Jahre Cylo. genommen. Habe es super gut vertragen und es hat auch gewirkt. - Na ja, mittlerweile nicht mehr bekomm jetzt ne schärferes Medi, aber in der Zeit in der ich es genommen hab, war ich wirklich mit zufrieden. - Top!:top:

    Lg 1986
     
  5. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo!

    ich hatte von ciclo ganz entsetzliche kopfschmerz bzw. migräneattacken bekommen! und zwar tag und nacht! so heftig, da ich es nach einiger zeit absetzen mußte!

    lieben gruß von puffelhexe
     
  6. Granny

    Granny Mitglied

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    Ciclosporin

    Hallo,
    ich habe acht Monate lang Ciclosporin eingenommen (v.August 09 bis März 10)Plus 20mg Arava.
    Zuletzt war ich auf 2 x 100mg tägl.
    Relativ schnell merkte ich das es mit meiner PsA viel besser wurde.Der Hautauschlag meiner Schuppenflechte und der schlimme Juckreiz waren verschwunden.Ich war unheimlich froh.
    Mein Rheuma war auch erträglicher geworden.Die Morgensteifigkeit der Hände war fast weg.
    Nach ca. 3,5 Monate bemerkte ich das ich nur noch müde war.
    Einen vermehrten Haarwuchs hatte ich nicht.
    Meine Nierenwerte sowie der Leberwert waren ok.Allerdings erhöhte sich mein Blutdruck-ich habe eh Hypertonie.Nun bekam ich ein zusätzliches Blutdrucksenkendes Medikament.
    Was ich im Laufe der Einnahme von Ciclo bemerkte war,dass ich einige Abneigungen gegen Lebensmittel sowie Kaffee bekam.
    Ab Mitte Januar kam ich nicht mehr aus dem Bett weil ich nur noch am schlafen war.
    Ab Februar konnte ich dann plötzlich fast nichts mehr essen geschweige trinken.
    Meine Blutwerte wurden schlechter.
    Im Feb. steckte ich mich bei meinem Mann mit Grippe an.Nun hatte ich zusätzlich noch eine Bronchitis.Ich bekam Antibiotika.
    Da ich so schwach war konnte ich meinen Termin bei meiner Rheumaärztin nicht wahrnehmen.
    Mir ging es nur noch schlecht.
    Im März hatte ich alles so satt ,dass ich das Ciclo einfach abgesetzt habe.a. 1,5 Wochen vor einem erneuten Termin beim Rheumaarzt.
    Meine Ärztin fand das natürlich nicht gut aber sie hat es akzeptiert-war ja sowieso vorbei.
    Meine Blutwerte waren noch viel schlechter geworden.
    Nun geht es mir seit ca. Ende März wieder viel besser.Meine Müdigkeit ist fast weg und meine Nieren - und Leberwerte sind wieder im Normalen Bereich.Mein Blutdruck hat sich auch wieder eingespielt.Essen und trinken kann ich auch wieder völlig Normal.
    Ich möchte natürlich keinem Angst machen denn jeder Mensch reagiert völlig anderes auf Medikamente.Ich habe auch gezögert mich hier zu äussern aber mich dann doch entschlossen es zu tun.
    Ich drücke jedem die Daumen der Ciclo bekommt und hoffe das es vertragen wird.

    LG Granny
     
  7. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    vielen lieben Dank für Eure vielen Antworten, und zugleich sorry, dass ich jetzt erst antworten kann. :rolleyes:

    Wenigstens weiss ich jetzt, dass es anscheinend nicht gaaaanz so schlimm ist, und dass Ihr soweit gute Erfahrungen gemacht habt.

    Ich habe heute nochmal mit meiner Rheumatologin telefoniert. Denn in der Apotheke hat sich rausgestellt, dass es einige Wechselwirkungen mit anderen von mir genommenen Medikamenten gibt.

    Eines davon ist ein Mittel gegen meine Epilepsie. Das muss ich erst noch mit meinem Neurologen klären.

    Einige Nebenwirkungen vom Ciclosporin habe ich schon bemerkt. Bei der ersten Einnahme bekam ich unerträgliche Kopfschmerzen. Beim nächsten Mal war es besser. Aber nicht ganz weg.

    Das zweite war und ist Übelkeit. Das fängt eine Stunde nach Tabletteneinnahme an, und hört Stunden später wieder auf. Magenschmerzen hatte ich bei den ersten paar Tabletten auch noch.

    Die von Euch beschriebene Müdigkeit ist bei mir auch extrem. Ich kenne das ja schon von anderen Basistherapien. Aber beim Ciclo ist es sehr schlimm. Ohne zwei, drei Tassen Kaffee über den Tag verteilt geht gar nix. :cool:

    Meine Ärztin will jetzt jede Woche einmal den Spiegel bestimmen lassen um zu sehen, ob es auch richtig auf mein Gewicht angepasst ist. Macht das bei Euch Euer Hausarzt? Sie meinte nämlich, dass ich wahrscheinlich da zur Rheumaambulanz (ist 85km entfernt) kommen müsste. Werde aber gleich noch meine Hausärztin anrufen.

    LG
    und einen schönen Restnachmittag
    Andrea
     
  8. zorro

    zorro Neues Mitglied

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    Ciclosporin

    Hallo,
    nehme das Medikament seit Knapp 10 Jahren, hatte Anfangs sehr hohen Blutdruck den ich relativ schnell mit Medis in den griff bekommen hab. Konnte die Blutdrucksenker recht schnell wieder absetzen.
    Das Medikament hilft super hatte schon von Kind an sehr viele Basismedikamente bekommen. Immer wieder wsr es so das im laufe der Zeit die wirkung nachlies. Bei Ciclosporin war es bisher nicht so.
    Nehme dazu noch Kortison ein. Mal mehr mal weniger.


    Seeberger
     
  9. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Seeberger,

    ich musste heute mein Ciclosporin erhöhen, da der Spiegel noch zu niedrig ist. Bekomme jetzt zweimal täglich 75mg. Ausserdem wurde das Ciclo von Deximmun auf das "Original" Sandimmun umgestellt. Die Rheumatologen erhoffen sich, dass dann die Nebenwirkungen (leide unter einer extremen Müdigkeit) weniger wird. Kann fast nichts mehr machen. Die Müdigkeit kommt von einer Minute auf die andere.

    Habe sonst noch Übelkeit, Bauchschmerzen. Aber ich hoffe, dass sich das legt, und ich nicht verstärkten Haarwuchs bekomme.

    Hattest Du ausser der Blutdruckerhöhung sonst noch Nebenwirkungen? Wie gehts Deinen Nieren?

    LG
    Andrea
     
  10. zorro

    zorro Neues Mitglied

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    Hallo Sooooonenschein,

    hab einen starken Haarwuchs, den man aber durch regelmässiges rasieren in den griff bekommt.

    Meinen Nieren geht es gottsei dank noch bestens. Trinke sehr wenig Alkohol, dafür versuche ich viel Wasser zu trinken.

    Ansonsten geht es mir gut.

    Grüsse SEEBERGER