Erfahrungen mit Biologicals gesucht

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cecile.verne

Neues Mitglied
Liebe R-O-ler

Nachdem ich heute mit meinem Rheumato das Thema Biologicals angesprochen habe, und mir dieser seine grosse Zurückhaltung im verschreiben dieser neuen Medi's mitgeteilt hat, möchte ich Euch fragen, was ihr selbst für Erfahrungen damit macht oder gemacht habt. Es geht mir dabei v.a. um den Bereich der Infektanfälligkeit, denn dies ist ein Hauptgrund meines Rheumato, dass er mich noch nicht umgestellt hat. Bei mir ist die cP nach 14 Therapiemonaten leider noch nicht zur Ruhe gekommen. Das Medi Arava vertrage ich (nicht) mehr, obwohl dieses mir letzten Sommer zu einer anfallfreien Zeit von fast 7 Wochen verholfen hatte... Das Mtx, dass ich nun seit 4 Monaten verwende, scheint leider nicht so effizient zu wirken. Er will aber nochmals einen Monat abwarten in der Hoffnung, dass es dann vielleicht doch noch klappt mit dem Mtx.

Bin ganz gespannt auf Eure Erlebnisse und grüsse alle lieb
cecile.verne
 
hii cecile


also ich nehme ca 1 jahr ebrel und habe gute erfahrungen der einzige nachteil ist eben die infektanfälligkeit aber ich denke mal das ist besser wie ständig schübe zu haben oder??


Gruss bebe
 
Hallo cecile,

könnte bei deinem Doc auch die Kostenfrage eine Rolle spielen?????

Nun kann es durchaus möglich sein,daß das Mtx noch nicht die volle Wirkung
erreicht hat,da es mitunter schon einmal ein halbes Jahr dauern kann oder
die Dosis ist noch nicht optimal.
Sollte das aber dann trotzdem nicht zu einer zufriedenen Einstellung kommen,
hake ruhig noch einmal bei deinem Doc nach.

Ich persöhnlich möchte dieses Medi jedenfalls nicht mehr missen.

Nach dem üblichen Herumexperimentieren bekam ich ohne Probleme als 1.Biol.
Humira.Die Beschwerden besserten sich auch sehr schnell,bis auf die
Schwellungen in Händen/Fingern (welche im Vergleich zu vorher aber deutlich
geringer waren).
Allerdings bekam ich nach einigen Tagen regelmäßig grippeartige Symptome,
wie Schüttelfrost(ohne Fieber),allgemeine Gliederschmerzen aber immer ohne
Erkältungszeichen.
Ob es tatsächlich eine Nebenwirkung des Humiras war??????? Wer weiß!!!
Nach ca. 9 Monaten wechselte ich dann zu Remicade.
Die Wirkung der Infusion läßt zwar in der 4.Woche schlagartig nach,sodaß
mein Doc und ich uns auf 4-wöchige Abstände geeinigt haben,doch bisher
kamen noch keine Klagen der KK.

Und nun das wichtigste für dich:Nebenwirkungen gleich Null, Verträglichkeit
bei mir also sehr gut.Infektanfälligkeit nicht höher als unter anderen
Basistherapien.
Achso, das Remicade bekomme ich seit Mai diesen Jahres.

Viel Erfolg und gute Besserung wünscht
adina
 
Kosten kein Problem

Hallo Adina

ich kann mir kaum vorstellen, dass die Kosten ein Problem sind: Meine Versicherungsdeckung ist hoch, d.h. ich bin auch für nicht kassenpflichtige Medi's versichert. Er hat effektiv nur die Angst vor eventuellen Infektionen mit möglicherweise sogar tödlichem Ausgang gesprochen.

Liebe Grüsse

cecile.verne
 
hallo cecile.verne,

dein doc sieht das ein wenig zu dramatsich. :D ich habe mtx fast 2 jahre lang, mit sehr mässigem erfolg, in verbindung mit cortison genommen. seit dem ich zusätzlich humira spritze, hat sich mein gesundheitszustand sehr gebessert, corison konnte ich absetzten, mtx von 20 mg auf 15 mg reduzieren.
aber es stimmt,- seit dem ich humira spritze, habe ich öfter infektionen. durch die engmaschigen ärztl. verlaufskontrollen konnte man die aber rechtzeitig erkennen und therapieren.
jetzt müsste man für sich selber entscheiden, was einem wichtiger ist. gelenksdeformationen, - oder ab und zu mal einen infekt riskieren....
 
@cecile

Hallo Cecile,

cecile.verne schrieb:
Er hat effektiv nur die Angst vor eventuellen Infektionen mit möglicherweise sogar tödlichem Ausgang gesprochen.

Liebe Grüsse
cecile.verne
Zum Vergrößern anklicken....

hat Dein Arzt bereits Patienten, die ein Biological bekommen? Hat er mit diesen Patienten so etwas Negatives erlebt?

Es muß ja einen Grund geben, weshalb er diese Äusserung von sich gegeben hat.

Ein Biological ist ein hochwirksames Medikament und wird von vielen Patienten gut vertragen.
Neben den vielen positiven Erfahrungen anderer Patienten möchte ich noch erwähnen, daß es für diese Medikamente keine Langzeiterfahrungen gibt. Man weiß also nicht, was irgendwann mal passieren könnte (nicht muß!).

Jeder Patient sollte sich dessen bewusst sein und sich mit diesem Hintergrund für so ein Medikament entscheiden.

Wenn wie in Deinem Fall ein anderes Medikament massive Entzündungen nicht verhindern und/oder mildern kann, ist ein Biological in der Tat überlegenswert.
Eine nicht ausreichend behandelte RA kann ungut enden.

Viele Grüße
Sabinerin
 
hallo cecile,

wie ich dir schon mitteilte,sehe ich persöhnlich zuerst einmal die Vorteile bei
diesem Medi.

Da die Kostenfrage ja nicht relevant ist,sollte dein Arzt dir die Entscheidung überlassen,ob du diesen Schritt gehen möchtest oder nicht,zumal er dich über
eventuelle Risiken aufgeklärt hat.

Wer die Veränderung selbst miterlebt hat und so wieder zu einer viel höheren
Lebensqualität gelangte,wird freiwillig nicht wieder zu den "üblichen"
Basismitteln zurückkehren,die ja durchaus ebenfalls nicht unbedingt als
harmlos zu betrachten sind,sondern ebenfalls kräftig im Immunsystem eingreifen.
Der Vorteil liegt hier einfach nur in der Langzeiterfahrung.

Solltest du dich für einen Versuch entscheiden und dieser nicht zu deiner
Zufriedenheit ausfallen,kannst du jederzeit zu anderen Medis zurückkehren.

Die ersten Versuche starten in den allermeisten Fällen eh unter ärztlicher
Aufsicht,um bei ev. Zwischenfällen sofort handeln zu können.
(Kam bei meinem Doc bisher noch niemals vor.)

Sollte das Mittel sich für dich als geeignet erweisen,stehst du auch während
der gesamten Zeit unter engmaschiger Überwachung.

Also nur Mut ;) :) .

Eine schlecht eingestellte Krankheit ist auch nicht unbedingt gesund!!!!!!

Der Beipackzettel ist bei jedem Medi megalang und verunsichert den einen oder anderen.Doch wir wissen ja,wer sich absichert,kann nicht bastraft werden.
Und Zwischenfälle kann es bei jedem Hustensaft geben.

Natürlich macht jeder seine eigenen Erfahrungen und man kann hier nichts
verallgemeinern.

Deshalb noch einmal für dich,das ist meine ganz persöhnliche Meinung und
sage es in einem Satz.

Jederzeit wieder,keine schlechten Erfahrungen und keine Nebenwirkungen.

Achso inzwischen sind ja auch wieder etliche andere Mittel in Erprobung
Und speziell Enbrell und Remicade haben sich nun doch schon einige Jahre zum
positiven bewährt.

Menschen die bisher jahrzehntelang auf Grund fehlender geigneter Therapien
in kürzester Zeit verkrüppelt waren,haben auf jedenfall immer auf solche
"Wundermittel" gehofft.Ich bin froh,daß die Forschung schon einnmal soweit ist.

Und egal,welches Medikament neu auf den Markt kommt,niemand kann sagen,
wie es sich für die nächsten Jahre entwickeln wird in Wirksamkeit oder
Langzeitschäden.
Auch Aspirin und die "Pille" z.B. mußten sich ihren "Stand" erst erkämpfen mit
Pro und Contra.

In diesem Sinne nochmals viel Glück für DEINE richtige Entscheidung!!!!!!!!!

LG adina
 
Vielen dank

Hallo alle zusammen

vielen Dank für Eure Informationen betr. der Biologicals. Bei meinem nächsten Termin beim Rheumadoc in einem Monat, werde ich ihn sicher noch einmal darauf ansprechen, v.a. wenn das Mtx bis dahin immer noch nicht bessere Wirkung zeigt. Jedefalls habt ihr mir Mut gemacht mit Euren Erfahrungen. Die sind ja echt nicht so katastrophal!!!

Nochmals ganz lieben dank und tschüss

cecile.verne
 
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