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Erfahrungen mit Anakinra bei Kindern

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von chiara1993, 15. März 2009.

  1. chiara1993

    chiara1993 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    meine 13-jährige Tochter hat Morbus Still und bekommt seit ca. 1 Jahr Enbrel, MTX, Kortison und alle 6 wochen Kortison-Stöße. Anfangs hatte sie noch Imurek dazu, seit das abgesetzt worden ist, hat sie wieder vermehrt Schmerzen und was mir seit 2 Monaten auffällt, überhaupt keine Power, keine Konzentration mehr, keine Antriebskraft usw. mehr.
    Sie geht zur Realschule, hatte bislang trotz der vielen Krankenhausaufenthalte keine großen Probleme. Z.Z. schafft sie nachmittags kaum ihre Hausaufgaben und 2 Klassenarbeiten sind auch schon in die Hose gegangen.
    Nun habe ich von anderen Eltern gehört, dass Anakinra nicht diese starken Nebenwirkungen hat.
    Hat jdm. von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Bekommt jdm. bei Morbus Still dieselbe Medikation und wie ist euer Befinden bzw. dass Eurer Kinder.
    Schönen Restsonntag
    Claudia:(
     
  2. sonnenschein83

    sonnenschein83 Neues Mitglied

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    hey claudia,

    ich wollte dir zu deiner Frage ueber Anakinra antworten. Ich selbst habe ein Still Syndrom des Erwachsenen, aber habe die Behandlung mit Anakinra vor kurzem begonnen. Allgemein habe ich den Eindruck, das es gut wirkt und habe an mir selbst keine Nebenwirkungen erkennen koennen, nicht einmal die typischen Roetungen and der Einstichstelle. Ich bin mir nicht 100% ig sicher wie die Zulassung des Medicaments in Deutschland ist, da ich in den USA lebe. Aber ich weiss, dass hier die Behandlung von Patienten unter 18 Jahren mit Anakinra nicht offiziel zugelassen ist, da es nicht genuegend Studien an Kindern gibt. Vielleicht ist ein Off-label fuer Kinder in Deutschland moeglich?
    Falls du andere Fragen zu Anakinra hast, dann kannst du dich gerne bei mir melden. Ich kann versuchen sie dir zu beantworten :).

    Lg
     
  3. chiara1993

    chiara1993 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sonnenschein,

    ja so ist es hier in Deutschland tatsächlich, es ist an Kindern noch nicht zugelassen. Was hast du denn vorher bekommen? Wenn du es erst seit kurzer Zeit spritzt, dann hast du warscheinlich noch keine Nebenwirkungen festgestellt. Mir geht es eigentl. dadrum, dass meine Tochter unter Enbrel, MTX,Kortison und den Kortisonstößen so wahnsinnig antriebslos, kraft-, lust- und schwach geworden ist. Sie hat kaum noch Kraft ihren Alltag durchzustehen. Anfangs war das nicht der Fall, aber sie bekommt die Medis seit ca. einem Jahr und seit 2 Monaten ist sie immer antriebsloser geworden. Die Ärzte aus der Klinik haben keine Erklärung dafür.
    Betroffene Eltern haben allerdings wohl ähnliche Erfahrungen gemacht und unter Ankinra soll das nicht so sein?????
    LG
    Claudia:confused:
     
  4. sonnenschein83

    sonnenschein83 Neues Mitglied

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    Claudia,

    du hast recht, dass es natuerlich sein kann das Nebenwirkungen erst nach langer Zeit auftreten. Da habe ich keine Erfahrung, da ich wie gesagt meine Therapie mit Kineret erst vor kurzem begonnen habe. Vorher habe ich nur monatelang Kortison bekommen, wessen Nebenwirkungen ich aber relativ schnell feststellen konnte. Dann war da ein ca. 2 woechiger Versuch mit Plaquenil (Quensil in Deutschland glaube ich), welcher schief ging, da ich extrem allergisch auf das Medicament reagiert habe. Ich habe hier das Glueck, dass Kineret in den Usa als Einzeltherapie zugelassen ist und mein Rheumatologe mir quasi die Wahl zwischen Mtx oder Kineret gab. Dem entsprechend habe ich Mtx also noch nicht probiert.
    Muedigkeit und Abgeschlagenheit kenne ich eher aus der Zeit bevor ich behandelt wurde, das bessert sich bei mir im Moment mit den Medis.
    Ist denn nicht das Ziel der Dmards das Kortison zu verringern oder ganz abzusetzen, deine arme Kleine :( wenn sie immer noch Kortistoesse braucht. :(

    Ich glaube auch gelesen zu haben , dass Humira zur Behandlung von JRA hier in den Usa kuerzlich zugelassen wurde (bin mir nicht sicher ob auch in Deutschland). Vielleicht waere das noch eine Moeglichkeit.

    Sorry dass ich keine groessere Hilfe sein kann. :(
    Kineret scheint ein Medi zu sein was nicht oft verschrieben wird, zumindest hier in den Usa, da Enbrel und Co bessere Wirkung zeigen, bei den meisten Rheumaarten. (hat mir mein Rheumy so erklaert)
    Deswegen ist es ein bisschen schwieriger Infos zu finden.... :(

    Lg
     
  5. fededav99

    fededav99 Neues Mitglied

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    Anakinra

    Meine Tochter, 15 Jahre alt, leidet auch seit ca 12 Jahren an Morbus Still.
    Sie ist während der Schübe auch extrem müde und antriebslos. Dies hat aber mehr mit der Krankheit selber zu tun als mit den Nebenwirkungen der Medikamente. Vor allem in den Phasen hoher Entzündungsaktivität ist sie auch tagsüber immer sehr müde.
    Die behandelden Rheumatologen in Mainz wollen die Therapie auch auf Anakinra umstellen aber leider spielt die Krankenkasse nicht mit (bzw der medizinische Dienst der Krankenkassen), da für Kinder nicht zugelassen.
    In der Literatur gibt es viele Artikel, bei denen Anakinra ganz speziell bei systemischen Verlauf bei Kindern sehr gut wirken soll. Die behandelnden
    Ärzte und ich selber bin immer noch dabei dauernd neue Artikel über Forschungsstudien zu präsentieren, bei der die gute Wirkung bei Morbus
    Still gelobt wird. Falls die Krankenkasse weiter ablehnt, werde ich vor das
    Bundessozialgericht gehen. Ich bin schon am überlegen, die Therapie erstmal selber zu zahlen. Sie ist aber wie alle Biologicals sehr teuer (ca1200 Euro/Monat), da werden meine ganzen Ersparnisse draufgehen.
    Zu sehen wie meine Tochter leidet ist aber noch schlimmer.
    Gibt es noch jemand, der solche Probleme mit der Krankenkasse und Anakinra hat?
     
  6. chiara1993

    chiara1993 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    schön das mal eine Reaktion auf meinen Beitrag kommt. Leider konnte ich unsere beh. Ärzte in Sendenhorst nicht davon überzeugen auf Anakinra umzusteigen. Meine Tochter bekommt 2x Enbrel d. W., 1 X MTX d. W., tägl. Kortison und nunmehr im 8-wöchigem Abstand Kortisonstöße. Wie ist das bei Deiner Tochter? Was nimmt sie für Medis???
    Eigentl. hat Chiara, seitdem sie das Embrel bekommt keine nennenswerten Schübe mit tagelangem hohen Fieber und stark angeschwollenen Gelenken mehr gehabt. Natürl. geht es ihr mal besser und mal schlechter. Besonders auffällig ist halt, dass sie so antriebslos, lustlos, wahnsinnig schnell erschöpft, eigentl. kaum leistungsfähig. Und dadurch, dass ihr Immunsystem so stark unterdrückt wird, ist sie natürlich dauernd krank. Z.Z. hat sie eine Mittelohrentzündung und die Nasennebenhöhlen sind entzündet, also mußte sieein starkes Antibiotikum bekommen, so dass sie sich eine schlimme Pilzinfektion zugezogen hat.
    Ich habe Kontakt mit einer anderen Mutter, deren kleiner Sohn auch Morbus Still hat, allerdings ist er wohl erst 7. Aber er bekommt Anakinra, weil Embrel bei ihm nicht angeschlagen hat. Sie sind in Bad Bramstedt in Behandlung. Wo seid Ihr denn in Behnadlung???
    Wäre toll, wenn wir uns noch ein wenig austauschen könnten. Meist sind die Kinder mit dem Krankheitbild sehr viel jünger.
    Viel Kraft und liebe Grüße aus Niedersachsen
    Claudia:top:
     
  7. silkeobmann

    silkeobmann Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen!

    Ich selbst bin mit 10 Jahren an Polyartritis erkrankt konnte kaum noch selbst gehen und hatte starke Schmerzen. Als ich 13 Jahre alt war haben wir auf Kineret umgestellt. Danach ging es mir blendent. Ich kann euch nur sagen ich habe Kineret 10 Jahre lang gespritzt täglich, merkte keinerlei Nebenwirkungen und mir ging es sehr sehr gut. Ich lebte wie jeder andere Teenager ohne Schmerzen. Als ich 23 Jahre war wirkte Kineret bei mir aufeinmal leider nicht mehr. Ich bekam einen starken Schub den ich heute noch habe. Zurzeit habe ich auf Enbrel umgestellt ein Jahr lang, dann stelle ich wieder auf Kineret um lt. meinem Doc sollte es nach einer Pause wieder wirken. Aus meiner Sicht kann ich nur sagen das dieses Medikament sehr gut verträglich ist.

    Hoffe es wirkt auch bei euren Kindern.

    Liebe Grüße:)
     
  8. chiara1993

    chiara1993 Registrierter Benutzer

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    Hi Silkeobmann,

    soweit ich informiert bin, ist das Kineret noch immer nicht an Kindern zugelassen undes gibt mit einigen Krankenkassen noch immer Probleme wegen der Kostenübernahme.
    Könnte mir vorstellen, dass das vor 10 Jahren noch viel problematischer war und warst du privat versichert.
    Meine Tochter bekommt Enbrel, MTX und Kortison und die Nebenwirkungen sind schon erheblich. Merkst du den Unterschied in puncto mehr Nebenwirkungen unter Enbrel?
    Schönes weekend
    Claudia:)
     
  9. silkeobmann

    silkeobmann Neues Mitglied

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    Hallo!

    Also ich kann nur sagen dass ich in Österreich mit ca. 14 Jahren also vor 10 Jahren mit dem Kineret angefangen habe und es jetzt 10 Jahre gespritzt habe, damals ist es ziemlich neu auf den Markt gekommen. Ich hatte wirklich nie Nebenwirkungen und mir ging es bestens. Seit ich auf das Enbrel umgestiegen bin habe ich oft Kopfschmerzen richtig Migräne mit Übelkeit und Schwindelgefühl. Jetzt werde ich wieder auf Kineret umsteigen, denn laut meinem Doc. sollte es nach einer Pause wieder wirken, dies belegen einige Studien. Ob es bei Kindern nicht zugelassen ist, weiß ich nicht genau. Mein Arzt hat mir damals jedenfalls gesagt, dass wir mit Kineret noch ein wenig warten müssen weil es noch nicht zugelassen ist, als es dann zugelassen war habe ich mit Kineret gleich begonnen.
    Ich weiß nicht ob ihr aus Deutschland seit? Vielleicht sind die Bestimmungen dort anders!.
    Liebe Grüße
    Silke
     
  10. xoxoHilal

    xoxoHilal Neues Mitglied

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    ich hab 2009 angefangen und bin dieses Jahr erst 14 geworden :D
    Also ich muss sagen, Anakinra hilft. zwar ist nich alles weg,aber hat sich sehr gebessert.
    Ich habe Familäres MittelmeerFieber (FMF) und spritze mich täglich.
    70 mg, aber seit paar Tagen testen wir dass ich nur alle 2 tage spritzen muss.
    Ich hab den totalen Horror vor spritzen, aber was sein muss, mus sein :D