Erfahrungen mit Abatacept??

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Sooonnenschein

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

hat jemand von Euch bereits Erfahrungen mit dem neuen Medikament Abatacept? Es soll in ca. 4-6 Wochen in Deutschland zugelassen werden.

Mein Rheumadoc hat es mir empfohlen. Denn ich stecke seit einem halben Jahr in einem Schub, der immer schlimmer wird. Da meine Basismedi`s (Arava + MTX) nichts helfen, müssen sie umgestellt werden. Der Arzt konnte mir nur zwei Alternativen geben: Entweder Abatacept oder Rituximab. Letzteres hatte ich bereits vor zwei Jahren, da hat es nicht richtig angeschlagen. Deswegen wird es jetzt auch nichts helfen.

Ich muss es mir jetzt überlegen, welche Alternative ich wähle. Ich bin skeptisch gegen Medikamenten die erst zugelassen werden. Meist kennt man die Nebenwirkungen ja noch nicht so.

Deswegen meine Frage: Hat jemand von Euch bereits das Mittel bekommen? Welche Erfahrungen könnt Ihr mir berichten?

Liebe Grüsse
Andrea
 
hallo andrea,

ich habe mich am do ausführlich über dieses medikament mit meinem neuem rheumadoc unterhalten...warte seit über 1 jahr auf die zulassung....mein neuer rheuma-dok ist am zusammentragen von argumenten das wir es über die usa beziehen und von der krankenkasse genehmigt bekommen, bevor es hier zugelassen wird...da ihm keine so schneller zulassungszeitraum bekannt war...werde ihm diese info am do gleich zukommen lassen:)

für mich gibt es kein alternativmedikament mehr...so gut wie alle versucht und die 3 die ich noch nicht habe,darf ich wg. ählicher wirksweise und massivem nebenwirkungen erst gar nicht versuchen...
...klar ist jetzt noch nicht bekannt welche folgen es jahre später geben könnte...die gefahr der nebenwirkungen für jeden pers. ist die selbe ob es zig jahre auf dem markt ist oder erst recht frisch...wenn genau ich nebenwirkungen bekomme sollte , ist es mir egal ob die im beipackzettel standen oder nicht...:D das es alles keine smarties sind ist eh klar...und lieber nicht 80 jahre alt werden...und dafür aber eine erträglichere zeit erleben dürfen....

in den usa soll es endtweder sehr gut geholfen haben oder gar nicht...alle 4 wochen eine infusion...das bedeutet in meinem fall wohl immer 2-3 tage stationär...aber besser so als nur mit morphium und sonstigen opioden weiter leben zudürfen und die gelenke und sehnen gehen nach und nach kaputt....

woher hast du den die info das es in so kurzer zeit zugelassen werden soll???

lg an das schöne niederbayern;)
bine
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo berlinchen,

ich habe mittlerweile das gleiche Problem wie Du: Habe alle möglichen Basismedikamente durch. So richtig geholfen hat leider keines. Deswegen muss ich auch immer darauf warten, dass es vielleicht irgendwann auch einmal eines geben wird, dass bei mir anschlägt.

Ich habe leider beim Enbrel eine schlechte Erfahrung gemacht. Dieses Medikament steht in Verdacht, dass es bei mir MS ausgelöst hat. Habe es damals absetzen müssen, da es nicht geholfen hat. Aber danach gings los mit den ganzen MS-Erscheinungen. (div. Sehnerventzündungen - hab auf einem Auge nichts mehr gesehen-) Nach diversen neurologischen Untersuchungen (fühlte mich echt reif für den Psychiater) kam der Verdacht auf MS. Schreibe Verdacht, da sich die richtige Diagnose erst stellen lässt, wenn man einige Schübe gehabt hat. Da man bei MS aber die ähnlichen/gleichen Medikamente wie für das Rheuma erhält, behalte ich das im Hinterkopf. Will mich da jetzt aber nicht reinhängen....;)

Mein Rheumadoc ist übrigens in einer Uniklinik. Die erfahren auch immer sehr schnell wenn es wieder was neues auf dem Markt gibt. Er meinte am Donnerstag, dass ich das Abatacept auf zwei Wege erhalten könnte.

Entweder über das Offlabel-Use. Da müsste die Genehmigung über die Krankenkasse erfolgen. Da dass aber beinahe einen Monat dauert, wäre die zweite Variante besser. lt. seiner Auskunft, wird das Medi in 4-6 Wochen in Deutschland freigegeben. Wenn ich mich dazu entschliesse erhalte ich es als eine von den ersten in ihrer Klinik.

Wie das ganze Verfahren abläuft erklärt er mir danach. Muss aber auch 2-3 Tage stationär kommen. Die anschliessenden Infusionen kann aber auch der Hausarzt geben. Vorausgesetzt er traut es sich zu. Das muss ich aber erst noch abklären.

hat Dir Dein Doc irgendwelche Nebenwirkungen gesagt?

Ich möchte mich bald entscheiden. Denn ich schiebe noch das Thema Op der Schulter vor mich her. Ausserdem wart ich noch auf die Genehmigung der Rente. Kommt momentan alles zusammen. :D

Wünsche Dir noch einen schönen Nachmittag.
Liebe Grüsse in die Hauptstadt
Andrea
 
hallo sonnenschein,

ich habe von humira nur massive depressionen bekommen und zum glück kein sm...waren aber so heftig das sich keiner an enbrel usw ran traut,da ich genauso reagieren könnte....

danke für die info, wir wollen es wenn genügend beweise für die aktivität zusammen getragen sind auf jedenfall versuchen für mich zubekommen..da er mich erst 2 mal gesehen hat, verstehe ich die vorgehensweise sehr guuut!

über nebenwirkungen habe ich mich noch nicht weiter informiert..möchte das auch gar nicht so genau wissen...da es so auch kein zustand für mich ist...trotz der wärme geht es mir untypischerweise schlechter....

das es die erstenmal im kh gemacht werden soll versteht sich für mich von selber..da ich leider oft auf die einfachsten medikamente seltsam und komisch reagiere....

dann haben wir wirkl.einiges gemeinsam;) rente, bei mir wurde der v.a. ms nicht bestättigt aber auch nicht ausgeschlossen...usw....

wenn ich neue und mehr infos habe,melde ich mich hier wieder....


wünsche dir gute beserung und lg
bine
 
Hallo Berlinchen,

ich habe mich entschieden, dass ich das Medikament nehmen werde. Es bleibt mir auch fast nichts anderes übrig :rolleyes:

In vier Wochen muss ich nochmal anrufen, dann bekomme ich einen Termin wann ich stationär kommen muss.

Melde mich wieder sobald ich Neues weiss.

Lieben Gruss
Schönen Abend

Andrea
 
hallo sonnenschein,

super :) ich wünsche dir ganz viel erfolg und hoffe es hilft und du verträgst es!

ich hatte heute keine zeit zufragen...mir war nach der cortispritze auch nicht mehr nach großartig fragen;) er hat sich nur überlegt das er es nicht in der praxis machen möchte sondern im kh...dann geht leider wohl wieder das spielchen los...der arzt im kh kann das wieder ganz anderes sehen als mein rheumatolge...bin ja gespannt...

freue mich wieder was von dir zulesen:) gerne auch per pn;)

lg und alles gute.
bine
 
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