Erfahrung Roactemra bei morbus still

[Reinhold]

Unser Sohn hat aktuell einen Schub der nicht richtig in den Griff zu bekommen scheint, nun schlägt der Rheumaarzt eine Umstellung auf Roactemra vor, was jetzt offiziell für Morbus Still im Kindesalter zugelassen ist.

Hat jemand im Forum mit der Diagnose Morbus Still schon Erfahrung mit Roactemra gemacht? Wie schnell bzw. effektiv wirkt dieses Medikament( z.b. wie schnell Fieberfrei, bessere Blutwerte...) und welche Nebenwirkungen sind zu beobachten?

Gruß,Reimo

 

[fededav99]

Hallo Reimo,
meine Tochter leidet schon seit ihrem 3. Lebensjahr an Morbus Still, mittlerweile ist sie 18. Sie wurde in den ersten Jahren konventionell behandelt, daß heißt mit
Kortison, MTX und Cyclosporin. Seit ca 4 Jahren wird sie mit einem Biologic (Anakinra)behandelt was sensationell gut bei ihr wirkt. Schon 2 Tage nach Beginn der Therapie während eines Schubs war sie Symptomfrei und auch die Blutwerte hatten sich rapide gebessert. Roactemra ist ein ähnliches "biologisches Medikamnet", das denke ich auch schnell wirkt und nebenwirkungsarm ist. Der Vorteil ist wohl ganz klar, daß es auch für Kinder zugelassen ist.
Aus der Erfahrung mit meiner Tochter (auch wenn es in dem Fall Anakinra (Handelsname Kineret) ist) kann ich ganz klar sagen, daß diese neueren biologischen Medikamente
hervorragend wirken, ganz speziell auch bei der systemischen Form. Die oben erwähnten konventionellen Medikamente haben in jedem Fall bei weitem größere Nebenwirkungen. Natürlich gibt es weniger Langzeiterfahrung mit den Biologics, aber gerade bei den schwer behandelbaren Formen der Rheumatoiden Arthritis sind sie ein echter Durchbruch. Ich würde an Deiner Stelle in jedem Fall einem Versuch mit Roacterma zustimmen, unter Umständen wäre ja auch Anakinra eine Alternative.
Du weißt ja sicher selbst, wie sehr ein Kind während eines Schubs von Morbus Still leidet.
Gruß
David