Erfahrung ohne Rheumamittel / Entzündliche Rheumatische Arthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rrosenstrau?, 8. Dezember 2017.

  1. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Ich weiss . Ich hatte einen ganz tollen Rheumatologen der leider verstorben ist.Der hat zu mir gesagt auch wenn man im Blut nichts feststellen kann habe ich Rheuma.Ich habe auch schon Verformungen an der Hand.Das war ein toller Arzt leider viel zu früh verstorben. Ich fühle mich nicht so richtig aufgehoben bei meiner neuen Rheumatologin weil sie mich immer gleich einweisen will wenn sei nicht weiter weiss. Ich kann doch nicht alle halbe Jahre in die Klinik gehen nur weil sie nicht weiss was sie machen soll. Nicht so einfach einen Arzt zu finden.:(
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich war diesjahr schon mehrfach stationär. Es ist mir lieber, als eine halbherzige Behandlung, die evtl. keinen Erfolg verspricht.
     
  3. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Hallo Chrissi, wo warst du denn Stationär? Ich kann nicht immerzu im Krankenhaus wir sind Selbstständig und haben viel Arbeit kann mein Mann nicht laufend alleine lassen.
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Hier im städtischen Krankenhaus. Es gibt dort eine Rheuma-Ambulanz und somit auch eine Chefärztin/Prof. mit richtig viel Ahnung.
    wir haben das Problem mit unserm Hundi, denn mein Mann geht noch arbeiten und unsre Tochter ist mit dem Baby auch nicht ständig verplanbar.
    Es ist halt alles nicht so einfach und war auch niemals so geplant.
     
  5. Finn89

    Finn89 Bekanntes Mitglied

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    Tusch, danke für die Studie zum nicht vorhandenen Krebs Risiko wie ich das herauslese. Darüber machen sich viele Gedanken inklusive mir ganz ganz extrem. Was mich ärgert ist dass in der Packungsbeilage immer noch Hautkrebs unter häufig steht. Das müssten die doch dann ändern denn die Patienten machen sich sonst doch kirre.

    Liebe Rosenstrau ich würde auch in die Klinik gehen denn da kann dir sicher geholfen werden und Therapien besprochen werden. Ich habe mich auf der Rheuma Station der Uniklinik wirklich aufgehoben gefühlt und das obwohl ich wirklich kritisch bin und wirklich am Ende war.
     
  6. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Wie lange dauert denn der Aufenthalt im KH.
    Wenn du im Moment nichts Akutes hast, brauchen die dort auch nur blutabnehmen, körperlich untersuchen, evt. Röntgen. Dann könntest du doch wieder nach Hause.
    Oder muss du länger bleiben?

    Auch wenn man beruflich eingespannt ist, muss die Untersuchung sein.
    Die Zeit muss jeder, der Hilfe braucht und wünscht auf sich nehmen.
    Ich muss mir immer einen halben Tag freinehmen um zum rheuma doc. Zu kommen.
     
  7. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hey Finn,
    Es kommt sicher auch auf das bilologika an.
    Bei mir steht/ stand immer „nur“ ,dass ein erhöhtes risiko bestehen könnte
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Also wenn es mir gut geht und keine gravierenden Beschwerden und Einschränkungen aktuell vorliegen, dann würde ich auch nicht stationär in eine Akutklinik, auch in keine rheumatologische Akutklinik gehen! Das ergäbe oder ergibt doch dann keinen Sinn und dann würde ich den Klinikplatz doch lieber Akutpatienten überlassen!

    Soweit ich rausgelesen habe kommt Rosenstrau?, ich nehme an es sollte Rosenstrauß heißen, kleiner Tippfehler vielleicht, jedenfall geht es ihr doch jetzt nicht schlecht.
     
    Mara1963 gefällt das.
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest


    Ich würde da auch nicht in eine Klinik gehen, solange es mir gut geht.

    Jedoch Rrosenstrau könntest du dich schon mal umhören wo es eine geeignete Rheumaklinik in deiner Nähe gibt.
    Mal ein anderes Krankenhaus als jenes wo du schon öfter warst und anscheinend nicht zufriedenstellend behandelt wurdest; dann hättest du eine Adresse und Telefonnr. parat, wenns mal schlechter ist (was ich nicht hoffe).

    Oder einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen bereits ausmachen, das dauert sowieso meist 3 - 6 Monate und da wirds doch wohl was geben im Umkreis von 100 km oder?

    Mara
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das sind betimmt grässliche Schmerzen, in meiner Verwandtschaft ist jemand, ein ganzes Stück jünger, als ich, der seit Jahren Mobus Crohn hat und daher kann ich es nachvollziehen.

    Dabei kann es auch zu Gelenkbeteiligung und Entzündung kommen, aber ist es dann denn eine extra dritte Autoimmunerkrankung ? Oder gehört es dann nicht zu Begleitsymptomen der Colitis Ulcerosa, oder im Fall meines Verwandten zum Morbus Crohn?
     
  11. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Naja :aeh:
    Soweit ich das verstanden habe, will Rosenstrauchs (finde ich auch viel schöner:1syellow1:) Rheumatologin sie einweisen.
    Ob die nun nicht weiter weiß, sei dahin gestellt, oder einfach nur sorgfältig sein will (was ich durchaus richtig finde) . Sie ist der Arzt.
    Rosenstrauch :daisy:natürlich ist es deine Entscheidung, ob du ins KH gehst.
    Wenn es zeitlich zu aufwendig ist und es dir zur Zeit gut geht, würde ich, wie Mara und Lagune schreiben, einen internistischen Rheumatologen suchen und dort einen Termin machen.
    Sicher ist das schwierig und der Termin wird dauern.
    Aber es ist ja leider eine langfristige Sache, die eine langfristige Lösung braucht.

    LG
    Tusch
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Soweit ich das hier mitbekommen habe, möchte Rosenstrau? oder Rosenstrauß Arzt sie im Januar wieder sehen und da ist wieder ein Termin und das finde ich aktuell vollkommen okay, da gerade anscheinend nichts schlimmes akutes am brodeln ist und nix anbrennt!
     
  13. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Also ihr lieben,ich war im September schon im Krankenhaus in Vogelsang Rheuma Station,eine sehr gute Klinik wo Leute aus der finstersten Ecker her kommen.Also von überall ehr weil sie so gut ist.Ich wurde von oben bis unten auf dem Kopf gestellt .War eine Woche Stationär und neu eingestellt.Habe die Medikamente nicht vera tagen,Sprich MTX und Metamanzol oder wie das Zeug heißt.Daraufhin wurde mirgesagt dass es nichts anderes mehr gibt was sie mir geben können. Wahrscheinlich weil meine Rheuma zur Zeit im Stillstand ist.Wenn meine Ärztin icht mehr weiter weiß will sich immer einweisen lassen.Ich habe aber im Januar noch mal einen Termin Ambulant in diesem Krankenhaus da werde ich dann mal nach diesem Medikament Tollcilzumba oder wie das heißt nachfragen das ist ja ein Medikament für Rheuma im Stillstand so wie ich es gelesen habe.Ivh finde es gut wie hier Diskutiert wird hätte ich nicht gedacht. LG
     
  14. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin Rrosenstrau,
    Gut das wir dich nicht vertrieben haben.
    Aber so sollte es im Forum laufen. Nur so kann Hilfe entstehen.

    Was ich nicht verstehe ist, dass man dir MTX (Methotrexat ist der Wirkstoff) verordnet und bei nicht wirken/vertragen kein anderes Mittel verordnen kann/will. Die Verordnung von MTX zeigt doch, dass eine entsprechende Erkrankung vorliegt und behandlungswürdig ist :aeh:
    MTX ist das Standard Basis Mittel bei Rheuma. Erst wenn dies und ein weiteres, wie z.b arava(Leflunomid) nicht funktionieren, kann ein Biologica verordnet werden (ist mein Wissensstand)

    Mein Vorschlag:
    Wenn es dir zur Zeit gut geht, dann warte den Termin bei der Ambulanz im KH Vogelsang ab und nehme dir die Unterlagen von z.B RoActemra (Tocilizumab ist der Wirkstoff) mit.
    Dann kannst du fragen, warum diese Alternative nicht erwogen wird.
    Ich füge dir mal einen link bei. Vielleicht hilft er dir weiter.
    https://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/r/roactemraR-162-mg-injektionsloesung-in-einer-fertigspritze/#1

    LG
    Tusch
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Für Rheuma im Stillstand ist das Medikament eigentlich nicht gedacht, sondern für mäßige bis schwere aktive rheumatoide Arthritis.
     
    Mara1963 und Resi Ratlos gefällt das.
  16. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    hallo Lagune,mein Colitis bekam ich 10 Jahre vor mein Rheuma habe über ein Jahr gebraucht bis der Gastroentologe das im Griff bekommen hat . Ich habe mich über ein halbes Jahr nicht weggetraut.oder vorher schon geguckt wo es Toiletten gibt .Es war furchtbar und Bauchschmerzen ohne Ende.Die Colitis hat das Rheuma nachgeholt.Man sagte mir das es so üblich ist es muss nicht aber es kann.Muss dagegen auch Medikamente nehmen.
    LG
     
  17. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Na was nimmt man dann wenn es still steht.? Avara habe ich auch genommen Jahre, hat auch gut funktioniert doch dann bekam ich Halsentzündungen, Zahnfleisch alles war entzündet sogar meine Augen sind angeschwollen musste dann absetzen seit dem ist alles weg.Ich werde sehen was die in Vogelsang sagen und nach diesem Medikament fragen.Ich habe es mir aufgeschrieben.
     
  18. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Wenn das Rheuma "stillsteht", man also eine Remission erreicht hat, und keine größeren Beschwerden da sind, braucht man eigentlich erstmal keine Medikamente mehr - falls das dann wieder anders wird, werden die Mittel wieder eingesetzt. Es kann also gut sein, dass du im Moment gar nichts brauchst.
     
  19. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Darum verschreiben die mir auch nichts.Ich sollte zur vorbeuge ein Medikament nehmen um keinen Rückfall zu bekommen.
     
  20. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Darüber könnten wir hier noch lange reden
    Es ist in dem Fall die Einschätzung der Ärzte.
    Natürlich kannst du deine eigenen Ideen und Wünsche äußern und wenn diese Ärzte gut sind, dann erklären sie dir hoffentlich ihr Vorgehen.

    Birte... nicht immer verzichtet man in einer Remission auf Basis Therapie
    Ein gutes Beispiel, warum nicht, ist der Bericht von Mimimai in diesem Thread.
    Und auch ich habe in der remission weiter tocilizumab bekommen. Wie wichtig das war, habe ich gemerkt, als ich es absetzten musste.
    Womit ich nicht in Frage stellen will, dass es Menschen gibt, die nach absetzten ohne Medikament „gesund“ bzw. schubfrei bleiben.

    Es ist und bleibt ein bisschen wie im Lotto.
    :angel3:
     
    Resi Ratlos gefällt das.
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