Erfahrung mit SCS ( Schmerzschrittmacher/Neuromodulator) und Oxycodon

[rmf1975]

Hallo, ich bin neu hier im Forum, und versuche mal in kurzen Worten meine Situation zu schildern, und hoffe, dass jemand dabei ist, der eine ähnliche Situation kennt, bzw. mir Ratschläge geben kann.


Ich habe u.a Rheumatoide Arthritis und eine Sakroilitis und Blicke auf aktuell über 12 Monate Leiden zurück. Alles fing viel früher an, aber seit letztem Jahr November geht es mir richtig dreckig. Sehr starke Schmerzen im Bereich der LWS und ISG, die seit April 2019, da fing die Spritzentherapie an, stetig wachsen.

Minimalinvasive Spritzentherapie in LWS und ISG. Mein Hauptproblem. Ohne Erfolg. Danach Verödung = Ohne Erfolg. Im Sommer diesen Jahres nochmal Verödung = Ohne Erfolg. Festgestellter Bandscheibenvorfall und starke Spinalkanalstenose operiert, danach noch mehr Schmerzen. Kurz vor der OP, wurde ein weiterer Vorfall mit Stenose festgestellt, dies wurde noch nicht operiert. An der operierten Stelle, ist jetzt nach der OP, eine Verengung an den Austrittsstellen der Nerven am Spinalkanal, was aber laut 2er Wirbelsäulenexperten nicht operiert werden muss aktuell. Tägliche Schmerzen unter der kleinsten Belastung, kann nicht lange sitzen, stehen, liegen, etc. pp. Dazu kommen seit 6 Monaten täglich starke Schmerzkrämpfe im Brustwirbelbereich, immer in Verbindung mit Schmerzen am Hals im Bereich der Lymphknoten und im Bereich vom Herz. Ich war bei 600mg Tilidin täglich zuletzt (bis Sommer diesen Jahres) dann stellte meine Hausärztin um auf Oxycodon. Ich nehme 2x40mg davon, sollte mich aber bei einem Schmerztherapeuten vorstellen, dies wurde mir auch von den 2 Wirbelsäulenärzten geraten, denn beide empfehlen mir den SCS, aber sie würden Ihn erst einsetzen, wenn ich die letzte Stufe der Medikation erreicht hätte, und die mir keine Linderung verschafft. Schmerztherapeutin lehnte ein Umstellen auf ein anderes Medikament, bzw. eine Erhöhung ab. Was soll ich nun machen? Dann nahm ich noch Kortison, mit täglich 25mg, was ein bisschen Linderung brachte, dies sollte ich nun ausschleichen, und schon geht es mir wieder schlechter. Zusätzlich nehme ich noch Pregabalin und Celebrex, aber alles ohne Erfolg. Ich habe das Gefühl als würde mein Körper das Oxycodon, wie auch damals das Tilidin, einfach durchlaufen lassen.


Mich würde interessieren, in welchem Medikamentenstadium ihr den SCS bekommen habt, da ich ja aktuell zwischen den Stühlen sitze…

 

[Maggy63]

Hallo rmf und herzlich willkommen hier bei uns!

Ein rheumatologisches Problem ist es ja eher nicht, von daher ist es fraglich, ob du viele Antworten bekommen wirst. Aber ich will doch meinen Senf dazugeben...

Was orthopädische Geschichten angeht, kenne ich mich leider Gottes auch aus und kann dir nachfühlen, wie es dir geht.
Mit Schmerzpumpen kenne ich mich allerdings nicht aus.

WAS ich dir allerdings empfehlen möchte, ist Physiotherapie (evtl auch Wassergymnastik, wenns wieder angeboten wird. Wegen Corona sind ja jetzt viele Therapiegruppen nicht aktiv) und auf jeden Fall einen Besuch beim Osteopathen! Denn meistens kommen die Schmerzen nicht von der 'Baustelle' direkt, sondern resultieren aus Verspannungen, Verkrampfungen, Fehlstellungen...und die kommen automatisch, wenn man Schmerzen hat. Auch unbewusst geht man in Schonhaltung und schon hat man den Salat.

Ich vermute, dass dir diese Behandlungen mehr helfen werden als eine Schmerzpumpe, die die Ursache ja nicht bekämpft. Und weil die Fachärzte der Ansicht sind, dass im jetzigen Stadium nicht operiert werden sollte, weil eben dafür noch nicht 'schlimm genug', vermute ich ganz stark, dass deine Beschwerden größtenteils aus eben den angesprochenen Verspannungen etc resultieren.

Was auch noch wichtig ist - klingt jetzt banal und einfach dahingesagt - versuche, dich abzulenken und den Fokus auf andere Dinge zu lenken! Ich weiß aus Erfahrung, dass die Schmerzen mit der Zeit nebensächlich werden und sich durch die Entspannung etliche Probleme quasi von selbst erledigen.

Ich wünsche dir, dass deine Schmerzen bald Geschichte sind und du wieder unbeschwert durchs Leben gehen kannst! Und das ohne invasive Maßnahmen, wie eben die Pumpe.

Nachtrag: Wie gut bist du eigentlich mit Rheumamedikamenten eingestellt? Vielleicht brütet ja auch noch ein Schub mit...

 

[rmf1975]

Hallo,

erstmal vielen Dank für deine Antwort.

Du sprichst in deinem Text von Schmerzpumpe, ich meine aber einen Schmerzschrittmacher, der wird unter die Haut quasi eingesetzt, dass sind kleine Elektroden die mit Reizstrom versorgt werden.

Das Thema Pyhsio ist so eine Sache, denn das was ich bisher hatte, und dies war bevor mein Marathon los ging, einiges, und auch nach der OP hatte ich nochmal Anwendungen, und alle haben es immer nur schlechter gemacht, nicht besser. Aktuell sagen die Ärzte auch, bringt eine Physio bei meinem Zustand der Krankheit überhaupt nichts mehr.

Mit Marathon noch kurz zur Erklärung, meinte ich, bevor es los ging mit minimalinvasiven Spritzen, mehrfacher Verödung, OPs.

Ablenken ist so eine Sache, wenn man seit mehr wie 12 Monaten das Haus nur noch überwiegend für Arzttermine verlässt. Da ich keine 200m gehen kann, ist alles ziemlich eingeschränkt. Und das einzige was mir Abwechslung zuhause bringt, ist meine Katze. Sie ist auch wie mein Baby sage ich immer, obwohl Sie schon 8 Jahre bei mir ist.

Und Rheumamäßig bin ich auf Enbrel Etanercept eingestellt, da bei mir Methotrexat und Leflunomid keinen Erfolg hatten.
Dazu täglich 5mg Kortison, was kurz nach der letzten OP erhöht wurde.
Da es mir wirklich richtig dreckig ging, und meine Ärztin eine Entzündung vermutete. Durch die Erhöhung ging es mir auch relativ schnell wieder besser.
Wobei ich mit relativ besser keine Schmerzfreiheit meine.
Aber ich war wieder auf dem Level von vor der OP. Denn nach der OP, ging es mir wesentlich schlechter wie vorher.
Als ich jetzt neulich bei der Schmerztherapeutin war, wollte Sie das ich das sofort anfange zu reduzieren, auch obwohl ich ihr mehrmals sagte, dass es mir dadurch besser geht, und es das einzige meiner Medikamente ist, was ansatzweise hilft.
Auch der Rheumatologe, dazu muss ich sagen, ich habe gewechselt, der wo ich jetzt bin, war ich das erste mal, meinte ja sofort reduzieren.
Gut, habe ich dann auch gemacht, und was ist...ein paar Tage nach dem beginn der Reduzierung, geht es mir schon schlechter.

 

[Maggy63]

Gut, habe ich dann auch gemacht, und was ist...ein paar Tage nach dem beginn der Reduzierung, geht es mir schon schlechter.

Vielleicht wird ein Teil der Schmerzen tatsächlich vom Rheuma verursacht... Wenn es mit der Reduzierung jetzt nicht klappt, würde ich persönlich wieder etwas hochgehen. Soweit ich weiß, ist eine längerfristige Dosis bis 7,5 mg okay... Aber da würde ich auch noch mal mit dem Rheumatologen drüber sprechen.

Schmerzpumpe oder Schrittmacher - Entschuldige, das liegt wohl daran, weil ich von der Materie tatsächlich so überhaupt keine Ahnung habe...

Ich weiß, wie hartnäckig die Schmerzen sein können und es ist wirklich sehr schwer, auf Dauer halbwegs über den Tag zu kommen. Was jetzt nun tatsächlich der wirkliche Auslöser bei dir ist, ich möchte dich einfach nur noch mal ermutigen und dir die Hoffnung geben, dass es wieder besser wird! Auch wenn es im Moment nicht so aussieht....

 

[josie16]

Hallo rmf1975!
Vielleicht solltest Du dich in einer Schmerzklinik vorstellen, die einen solchen Schrittmacher auch implantieren. Du hast ja schon einiges an Therapien ausprobiert, sowohl medikamentös, als auch operativ, deswegen kann jetzt eigentlich niemand sagen, daß Du erst alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft haben mußt. Du hast aus allen Bereichen der Schmerztherapien etwas ausprobiert und anscheinend hat dir nichts Erleichterung gebracht.
Du solltest ein Schmerztagebuch führen, das Du dann z.b. zu dem amb. Termin in der Schmerzkliik mitnimmst. Viele Kliniken haben auf ihrer Homepage stehen, daß die Patienten noch mobil sein sollten, bei einer Klinik habe ich gerade gelesen, daß der Patient sollte mindestens eine Gestrecke von 500m gehen können, Du mußt also aufpassen, daß Du nicht noch weiter abbaust, was deine Beweglichkeit betrifft.
Also mein Rat:Terminvereinbarung in einer Klinik zb. Neurochirurgie mit Schmerztherapie, die solche Implantationen vornimmt und dann dich bei einem amb. Termin informieren, ob diese Therapiemöglichkeit bei dir in Frage kommt und ob Du alle Voraussetzungen erfüllst.

 

[rmf1975]

Das mit dem vorstellen in einer passenden Klinik habe ich ja gemacht. Von denen habe ich ja unter anderem die Aussage dass erstmal mit Medikamenten ( z.b Fentanyl ) es probiert werden soll. Nur die Schmerztherapeutin verschreibt es mir nicht. Und Schmerztagebuch, in sehr ausführlicher Form, einmal Word Datei und dann noch drei Excel Listen, wo alles minimal genau aufgelistet ist ( Ich bin so ein penibler Freak ), führe ich seit letztem Jahr, seitdem ich meiner Nebentätigkeit zur Rente nicht mehr nachgehen konnte, und ich zuhause bin. Genau seit 13.11.2019 ... Wie gesagt ich habe schon so einiges durch, und wollte eigentlich wissen, wenn einer hier einen SCS hat, bei welcher Medikation er den bekommen hat, weil ich mehrfach nun die Aussage habe, dass er erst gesetzt wird, wenn das Limit erreicht ist. Ich selbst hätte damit kein Problem, im Gegenteil...vielleicht hilft das Fentanyl und ich brauche den SCS nicht. Wäre ja auch prima.

 

[josie16]

weil ich mehrfach nun die Aussage habe, dass er erst gesetzt wird, wenn das Limit erreicht ist. Ich selbst hätte damit kein Problem, im Gegenteil...vielleicht hilft das Fentanyl und ich brauche den SCS nicht. Wäre ja auch prima.

Oxycodon gehört lt Who Stufenschema auch zur Stufe 3/stark wirksame Opioide, deshalbn kann ich die Aussage nicht ganz nachvollziehen, aber letztendlich solltest Du dich an die Klinik wenden, wenn sie das als Voraussetzung sehen und es dir dort verschreiben lassen. Ansonsten sollten sie Kontakt mit deiner Schmerztherapeutin aufnehmen, damit geklärt wird, warum sie da noch eine Möglichkeit sehen. Sonst bleibt dir nur die Möglichkeit, eine andere Klinik aufzusuchen. Hat dir deine Schmerztherapeutin erklärt, warum sie dir das Fentanyl nicht verschreiben will? Ich habe zwar keinen Schmerzschrittmacher, bekomme aber schon sehr lange Zeit Fentanylpflaster, ich habe von Tramal zum Fentanyl gewechselt und nehme, nach dem Einschleichen, seit vielen Jahren die gleiche Dosierung, Schmerzfrei bin ich allerdings nie gewesen, aber ich bin, so wie es ist, zufrieden.

 

[rmf1975]

Nein, sie hat mir viele meiner Fragen nicht erklärt. Der Besuch dort, war für mich der erste und der letzte. Das Problem ist, das bei uns die Schmerztherapeuten nicht so stark vertreten sind. Selbst diese ist rund1 Stunde Auto fahrt entfernt. Ja nach dem alle wieder aus Ihren Weihnachtsurlauben zurück sind, werde ich im Januar weiter sehen, unter anderem in der Wirbelsäulenklinik, wo ja die Aussage getroffen wurde, dass bei mir nur noch Medikamente helfen, bzw sie den SCS erst einsetzen wenn das höchste Schmerzmittel probiert wurde. Auch muss ich meine Wirbelsäulenpraxis, die mich operiert haben, nochmal anrufen, denn seit 3 Tagen ist die Stelle wo der Eingriff passierte, von meiner letzten OP, hochgradig schmerzempfindlich bei Berührung, und ohne Berührung fühlt es sich an wie entzündet. Im MRT 6 Wochen nach der OP, war zwar eine postoperative Entzündung zu sehen, dies wurde aber als normal hingestellt. Und mein Rheumadoc, wie gesagt der ist neu, da ich gewechselt habe, meinte fällt mir gerade noch ein, dass die Sakroilitis die 2015 festgestellt wurde, ich ja jetzt nicht mehr hätte. Da habe ich Ihn gefragt, dass ich in der Annahme gewesen sei, dass so etwa nie weggeht, sondern wenn man dass einmal hat, es sein Leben lang hat, dies verneinte er. Alles in allem, ist die Diagnose wo meine Schmerzen her kommen, sehr kompliziert, weil mehrere Baustellen zusammentreffen. Und das ist auch der Grund warum, ich schon solange mir allem akut rum mache. Am Anfang, der jetzigen Akutgeschichte, das war November2019-Januar 2020 wurde ich von einem Arzt zum anderen gespielt, wie ein Flipperball. Keiner fühlte sich zuständig. Naja ich könnte jetzt hier noch ewig schreiben, aber lassen wir das...