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Erfahrung mit Remicade?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Christina29, 17. April 2008.

  1. Christina29

    Christina29 Guest

    Hallo,

    hat jemand erfahrung mit remicade und das vielleicht auch unter MTX-Therapie. Ich nehme MTX seit letzten November, fertigspritzen zu 15 mg inzwischen. Es wirkt zwar so, dass es die erste hälfte der woche die Schmerzen nicht so aktiv sind, aber in schon in der zweiten hälfte der Woche fängt ed wieder an. Mein Doc hat mir Remicade-Infusionen vorgeschlagen. Was für Erfahrungen habt ihr damit? welche Wirkung, Nebenwirkungen? Woe lange dauern heweils die infusionen und darf man danach Auto fahren? Was muss vorher überprüft werden außer tuberkulose? Wird auf Tuberkulose nur im Blut getestet? Ich würde mich über Antworten freuen. Vielen Dank.

    Liebe Grüße von Christina
     
  2. CarmenC

    CarmenC Neues Mitglied

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    Hallo Christina,

    ich bekam ca. 2 Jahre Remicade, leider wurde es nach diesen 2 Jahren wieder unwirsam. Mir ging es in dieser Zeit sehr gut. Ich hatte keine Nebenwirkungen und mit meinen Gelenken ging's bergauf. Für die Transfusion ging immer ein halber Tag drauf. Ich habe dies dann immer mit Überstunden oder Urlaub ausgeglichen. Die Transfustion bekam ich alle 6 Wochen.
    Ich wünsche Dir, dass es Dir genauso gut geht wie es bei mir war.

    Viel Glück
    Carmen:)
     
  3. Murkel

    Murkel Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe 3 Infusionen Remicade bekommen und es hat super geholfen, nicht nur bei den Gelenken sondern auch bei meiner Schuppenflechte, leider hatte ich so gravierende Nebenwirkungen, daß es wieder abgesetzt werden mußte. Danach hatte ich Enbrel, was bei mir nicht so gut gewirkt hat und jetzt bin ich bei Humira, was so langsam auch wirkt, aber - zumindest - bisher nicht so viele Nebenwirkungen hat.

    Aber jeder ist anders, von der Wirkung her, war es eben klasse und vielleicht hast Du Glück und es wirkt bei Dir und Du hast keine Nebenwirkungen.

    Autofahren danach war bei mir kein Problem.

    Alles Gute wünscht

    Murkel
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Remicade

    Ja ich habe alle 3 durch, Infliximab 2 Jahre mit 1 Jahr Pause, danach weiter - aber dann kam Unverträglichkeit Flushsyndrom dazu.
    Enbrel wirkt ebenfalls nicht und ist unverträglich , mit Humira ist es fast ähnlich - soll auch abgesetzt werden. Einige Nebenwirkungen überfordern in Fragen der Weiterbehandlung alle Beteiligten.....
    Meine Meinung:
    -es sollte nur eine bestimmte Rheumaerkrakung sein, die behandelt wird. Alles was nebenbefundlich ebenfalls in die Richtung geht oder mit diagnostiziert ist erschwert die Behandlung.
    -es gibt immer noch keine Langzeitprognosen
    -ich denke, daß "sich besser fühlen" nach Remicade die Gefahr in sich birgt, daß es auch nur ein "Fühlen" ist. Bei mir haben sich artrhrostische Beschwerden eindeutig verschlechtert, die Osteoporose ebenfalls, von der war vorher nie eine Rede.
    -In unserer Studie waren wir hoch versichert, ich mußte unterschreiben keine Kinder mehr "in die Welt zu setzen" - wie gesagt nie mehr!! In meinem Alter kein Problem - aber sonst??.
    -während meiner Studie gab es umfangreiche Untersuchungen, die eigentlich bei allen Biologocals gemacht werden sollten - MRT, CT, Knochendichte, Blutuntersuchungen (großes Blutbild) und regelmäßige Facharztvorstellungen.
    Kann das sichergestellt werden...??
    -tja und die Aufzählung der Nebenwirkungen (i.b.das aus der Studie) ... das beinhaltet fast den Paragraphen 230 StGB (vorsätzliche Körperverletzung...)

    Ich habe da allerdings schon Einiges zu geschrieben - ich denke auch, dass das Problem nur in einem längeren Gespräch zu klären ist. Es reicht meiner Meining nach nicht aus mit einem Medikament die Verbindung zwischen Ursache und Wirkung chemisch zu blockieren. Die Ursache wird (vielleicht) bleiben und was die Wirkung betrifft.....keine Ahnung und mir konnte es noch Niemand näher erklären. Vor allem bleibt die Frage offen was wird noch blockiert?

    Aber wie gesagt, ich bin schon älter (vielleicht ists bei Jüngeren anders), und das ist meine Meinung , die sicher nicht unbedingt geteilt wird.

    Gute Besserung "merre"
     
  5. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Ich hatte bisher 2 Remicade Infusionen.
    Von denen habe ich Nebenwirkungstechnisch so gut wie gar nichts gemerkt. Bei der 2. Infusion hatte ich etwas Kopfschmerzen, aber das lag evtl. daran, dass die Infusion sehr schnell gelaufen ist und innerhalb von weniger als 1.5 Stunden durch war (statt der üblichen mindestens 2).
    Mit der Wirkung bin ich bisher sehr zufrieden. Hat zwar fast 2 wochen auf sich warten lassen, bis ich eine deutliche Besserung spürte, aber mittlerweile hat sich mein Schmerzlevel von durchschnittlich 5-7 (auf einer Skala von 1-10) auf 0-2 verringert (!!) und morgensteifigkeit (vorher 2 Stunden) ist gar nicht mehr vorhanden :) Außerdem hat sich die Zahl der schmerzhaften gelenke von 16 auf gerade mal 1-4 (je nach tagesform) reduziert. Nur ein Gelenk weigert sich bisher anzusprechen, sonst wäre ich jetzt die meiste Zeit komplett schmerzfrei....
    Zusätzlich nehme ich 15mg MTX als Injektion. Davon habe ich aber ziemliche Nebenwirkungen und hoffe, dass ich demnächst auf 10mg reduzieren darf. Ganz ohne geht es leider nicht, da meiner Ärztin das Risiko von Infusionszwischenfällen sonst zu hoch ist - und da vertraue ich voll auf ihr Urteil ;)

    Liebe Grüße,

    flower :)
     
  6. Soraya0905

    Soraya0905 Neues Mitglied

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    Hallo Christina29,
    auch ich bekomme Remicade-Infusionen sowie wöchentlich 15mg MTX.
    Bisher hatte ich 3 Infusionen, Montag soll die 4.-te kommen. Bei mir läuft das teure Nass ca. in 3 Stunden durch. Danach ist mir nur ein bissl schwindlig, aber Auto fahre ich nicht. Besorge mir immer einen Fahrer der sich dann schrecklich langweilt.
    Ich hatte nur nach der zweiten Infusion ca. 1 Woche weniger Schmerzen. Mehr Erfolg kann ich nicht berichten. Aber auch keine Nebenwirkungen wie z.B. unter MTX 20 oder 25mg. Jetzt die Pause von 8 Wochen zwischen den Inf bringt mich um. Habe Schmerzen ohne Ende, auch neue Baustellen - an den Fußsohlen. Eklig!!!
    Nehme immer noch 10mg Predni, 3x Ibo 800 und Tilidin, das kann ja dann nicht wirklich ein Medi für mich sein.
    Ich will diese Infusionen nicht mehr, werde das dem Doc auch Montag sagen.
    Bei mir war der erste Tuberculine Test positiv, wahrscheinlich weil wir als Kinder geimpft wurden. Dann war röntgen dran und Blut abnehmen für den zweiten Test. Der war dann negativ.
    Ich drück Dir die Daumen, versuch es einfach.

    Soraya
     
  7. claudiiah

    claudiiah :-)

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    hallo,

    ich bekomm seit 1,5 jahren remicade und vor jeder infusion eine kleine infusion mit fenistil und solu-dacortin. wirkt super bei mir, mir tut fast nichts mehr weh (außer zur zeit das daumen-grundgelenk) und hab null nebenwirkungen. schuppenflechte ist auch ganz verschwunden. mtx nehm ich nicht mehr dazu, da mtx nicht wirkt bei mir....

    grüße aus tirol
    claudia