Erfahrung mit Chorea Minor - Diagnose

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Lumama123

Neues Mitglied
Hallo,
Meine Tochter hat seit 1,5 Jahren Bewegungsstörungen mit starken Gelenkschmerzen. Ich habe viel recherchiert und bin auf die Jones-Kriterien (rheumatisches Fieber mit Chorea Minor) gestoßen. Anamnese würde passen und auch Ausschlag bzw. Gelenkschwellung. Typische Rheumafaktoren gibt es nicht, auch die Streptokokken-Titer sind mittlerweile (nach so langer Zeit) nicht mehr erhöht. Ich habe den Eindruck, dass sowohl Neurologen als auch Rheumatologen sich mit dieser poststreptokokken-induzierten rheumatischen Erkrankung nicht gut auskennen. Im Forum habe ich einige Beiträge zu Chorea Minor gefunden. Mich würde nun interessieren, welche Ärzte diese Diagnose stellten, damit ich dort gezielt mal meine Tochter vorstellen kann. Vielleicht kann man mir hier in diesem Forum Tipps geben.
 
Lumama123 schrieb:
Hallo,
Meine Tochter hat seit 1,5 Jahren Bewegungsstörungen mit starken Gelenkschmerzen. Ich habe viel recherchiert und bin auf die Jones-Kriterien (rheumatisches Fieber mit Chorea Minor) gestoßen. Anamnese würde passen und auch Ausschlag bzw. Gelenkschwellung. Typische Rheumafaktoren gibt es nicht, auch die Streptokokken-Titer sind mittlerweile (nach so langer Zeit) nicht mehr erhöht. Ich habe den Eindruck, dass sowohl Neurologen als auch Rheumatologen sich mit dieser poststreptokokken-induzierten rheumatischen Erkrankung nicht gut auskennen. Im Forum habe ich einige Beiträge zu Chorea Minor gefunden. Mich würde nun interessieren, welche Ärzte diese Diagnose stellten, damit ich dort gezielt mal meine Tochter vorstellen kann. Vielleicht kann man mir hier in diesem Forum Tipps geben.
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Wie alt ist denn deine Tochter, und welche Rheumatologen und Neurologen haben sie denn gesehen bzw. wer hat die Chorea minor diagnostiziert?
 
Hallo,
Noch ist Chorea Minor nicht diagnostiziert. Meine Tochter ist mittlerweile 15 Jahre alt. Sie hat die Beschwerden, mal mehr mal weniger seit 1,5 Jahren. Wir waren schon bei vielen Ärzten, Neurologen und Internisten. Die gängigen Rheumamarker oder chronischen Erkrankungen wurden wohl ausgeschlossen, der Neurologe sieht kein Zusammenhang zwischen der Bewegungsstörungen und den Gelenkschwellungen und Schmerzen. Er definiert es als Tic. Hmmm, in der Literatur liest man ja viel, dass Chorea Minor gerne mit einem Tic verwechselt wird. Daher würde mich interessieren, wer die Diagnose Chorea Minor bzw. rheumatisches Fieber gestellt hat. Der Kinderneurologe weiß leider auch nicht weiter, woher die Schmerzen kommen .... und die Schmerzen werden immer heftiger. An einen normalen Alltag ist nicht zu denken, schon gehen ist eine Qual. Auffällig war, dass es ihr unter der Behandlung mit Penicillin und Paracetamol besser ging. Man möchte aber diese Behandlung nicht fortführen, wegen der Nebenwirkungen. Wir wissen langsam nicht mehr weiter, wer helfen könnte damit es ihr endlich besser geht, insbesondere die Schmerzen erträglicher werden.
 
Hallo Lumama,

Falls ihr aus dem süddeutschen Raum kommen solltet - wäre vielleicht das SPZ des Haunerschen Kinderspitals in München vielleicht eine Idee. Die haben eine Abteilung Neuropädiatrie (u.a. Bewegunsstörungen, Neuroimmunologie, Neuromuskuläre Erkrankungen u.a.) Der Professor, der das leitet, ist extrem kompetent und dazu noch unglaublich nett. Wir waren schon öfter dort mit unserer Tochter. Nur leider ist es schwer, bei ihm einen Termin zu bekommen. Drei Monate Wartezeit ist so das normale. Leider. Eine Rheumatologie gibt es auch - die ist zwei Straßen weiter an einem anderen Standort, aber die gehören auch zur Haunerschen.

Ansonsten würde ich vielleicht eine Uniklinik suchen, die auch auf Neurologie/Rheumatologie spezialisiert ist. Vielleicht kommen die dann weiter.

Liebe Grüße und alles Gute!
 
Hallo,
Danke für die Information.
Hatte deine Tochter einen erhöhten Streptokokken-Titer? Das ist nämlich mittlerweile bei meiner Tochter das Problem .... der Titer zeigt zwar, dass eine Streptokkoken-Entzündung mal da war, ist aber mittlerweile nicht mehr so stark erhöht, so dass man die Akutphase nicht mehr hat. Die Bewegungsstörung kam bei ihr wohl auch recht zeitversetzt (erst nach Monaten der heftigen Angina). Jetzt hat sie heftige Gelenkschmerzen und die Ursache ist völlig unklar. Die typischen Rheumamarker sind alle unauffällig.
 
Hallo Lumama,

nein, meine Tochter hat etwas komplett anderes. Aber leider auch keine feste Diagnose. Was bedeutet, dass wir schon sehr viele Fachrichtungen durch haben (ich glaube, es gibt wenige, zu denen wir noch nicht hingeschickt worden sind). Wir sind in der Rheumatologie sehr gut aufgehoben, waren aber wegen der unklaren Muskelentzündungen auch oft bei dem Neurologen. Besagter Professor ist der Muskelexperte im süddeutschen Raum bei Kindern. Aber kennt sich eben auch so mit sehr vielen Sachen auch rheumatologischer Natur aus und allgemein neurologisch und mit sehr komplexen Krankheitsbildern sowieso. Deshalb ist er mir eingefallen. Das ist alles.
Aber wenn die Gelenkschmerzen so stark sind, würde ich vielleicht doch erst beim Rheumatologen nachfragen. Eventuell zu einem anderen gehen, falls der aktuelle nicht weiterkommt. Das gibt es schon mal, dass die typischen Entzündungswerte nicht erhöht sind. Meine Tochter kann einen Schub mit Schmerzen, heftigen Schwellungen und hochroten Stellen haben - und im Blut sieht man fast nichts. Zumindest nichts an den klassischen Entzündungswerten, Rheumamarkern o.ä.. Die Rheumatologen tun sich in dem Fall halt leider dann immer eher schwer.
Die Rheumaambulanz in der Haunerschen ist auch sehr gut (wie gesagt, falls ihr aus der Gegend seid).

Wie auch immer, ich wünsche jedenfalls, dass Euch bald geholfen wird!

Liebe Grüße
 
Hi Luna,

welche "typischen" Marker wurden denn bisher untersucht? Was wurde überhaupt schon untersucht / in Erwägung gezogen?
 
Bei meiner Tochter wurde Lupus ausgeschlossen und die Rheumamarker, so wurde mir gesagt. Das Blutbild ist dahingegen auffällig, dass sie seit Beginn ihrer Erkrankung niedrige Leukozyten und Thrombozytenwerte hat. Sie hat wandernde rote Hautstellen und auch oft heiße, rote und angeschwollene Kniescheiben, dann sind die Schmerzen besonders stark. Trotzdem ist der crp Wert nicht oder nur minimal erhöht.
 
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