Erfahrung Anakinra, (Morbus Still + Makrophagenaktierungssydrom)

[NIKKI77]

Hallo

Aufgrund von Morbus Still + Makrophagenaktierungssydrom kann es sein, dass unsere Tochter (4 Jahre)bald Anakinra nehmen muss.

Glaub nicht, dass sie das jeden Tag mitmachen würde.

Habe auch gelesen, dass sich die stellen oft entzünden.

Momentan nimmt sie Kortison und MTX.

Wer hat Erfahrungen mit Anakinra u. kann mir dazu was dazu erzählen?



Lg Nicole

 

[Cupcake♥]

Hallo Nicole

Ich spritze schon seit Sommer'13 täglich Anakinra und hatte anfangs rote, juckende gr. Quaddeln um die Einstichstelle.
Nach Rücksprache mit meinem Kinderarzt haben wir ein anderes Desinfektionsspry ausprobiert, womit es etwas besser ging...
Mittlerweile ist es so, dass es sich um die Einstichstelle immer etwas rot abzeichnet, jedoch nicht mehr täglich juckt.
Scheint also auch Gewöhnungssache des Körpers zu sein

LG
Cupcake♥

 

[NIKKI77]

Was hast du denn wenn ich fragen darf:vb_redface:?

Das hört sich ja schonmal gut an, dass es sich bessert.

Nur eine 4 jährige jeden Tag zu spritzen ist echt blöd

Hoffe ja, dass wir drumherum kommen und ersteinmal mtx u. kortison hilft

 

[Sandra1979]

Hallo Nicole,

ich spritze seit 7 Jahren Anakinra.
Bei mir waren Anfangs die Einstichstellen auch rot und haben teilweise ziemlich gejuckt,
dann habe ich den Tipp bekommen eine halbe Stunde bevor ich spritze die Stelle zu kühlen und anschliessend ebenfalls nochmal - dies hat super geholfen.

Das es bei einer Vierjährigen schwierig werden kann, denke ich mir.

Wünsche Euch trotzdem viel Glück und alles Gute!

Viele Grüße
Sandra

 

[Cupcake♥]

...ich habe da aber evt. noch einen Tipp für euch, falls ihr doch auf Anakinra umstellen müsst...
Und zwar ist es bei einer Freundin, die ich bei meinem letzten Klinikaufenthalt kennengelernt habe so, dass sie es nicht abkonnte, sich selber zu spritzen oder sich spritzen zu lassen. :o
Bei ihr war es dann so, dass die Mutter immer nachts reingekommen ist und ihr dann die Spritze gegeben hat.
Sie war ganz begeistert davon, weil sie es einfach nie gemerkt hat
Vielleicht wäre das ja auch eine Option für euch?!

Ansonsten hoffe ich natürlich auch erstmal, dass euch MTX und Kortison hilft.

 

[NIKKI77]

Danke für die Antworten

Im Schlaf :vb_confused:

Kann mir gar nicht vorstellen, dass man davon nicht wach wird

Mit kühlen würde dann natürlich nicht klappen

Hat sie es im Schlaf wirklich nicht gemerkt ??

Ja, hoffe müssen noch nicht.

Ausschlag hat sie jeden Tag trotz MTX.

Zum Teil sehr sehr heftig

Lg Nicole

 

[NIKKI77]

Wie lang sind die Spritzen denn eigentlich so?

Der Arzt sagte was von einem Pen (ähnlich wie bei Diabetis)

MTX Spritzen finde ich sehr lang.

Zum Glück müssen wir die nicht spritzen.

Sie darf es in Saft einnehmen.

 

[Cupcake♥]

Nein
Sie ist wirklich sehr überzeugt davon gewesen, dass ihre Mutter ihr das in der Nacht gespritzt hat.
Bei meinem letzten Klinikaufenthalt wurde meine Zimmernachbarin auf MTX eingestellt und durfte dann wählen, ob sie sich selber spritzen will oder einen Pen nutzen möchte.
Sie hat sich dann für den Pen entschieden und ist total fasziniert davon.
Ich glaube, ich würde mit so einem Pen nicht so gut klar kommen, da ich gerne selber regulieren möchte wie schnell ich spritzen will Aus Interesse habe ich dann aber die Schwester mal gefragt, ob es so einen Pen für jedes Medikament gibt und das wurde mir dann verneint... Für Anakinra soll das wohl nicht möglich sein...
Aber ansonsten finde ich die Anakinraspritzen von der Nadellänge eig. nicht besonders lang