Erbitte Erfahrungsberichte!!!

[Slash]

Hallo Ihr Lieben!
ich wünsche Euch einen wunderschönen Maiabend, das Wetter ist ja wirklich herrlich
Habe heute wieder mal eine Frage an Euch und hoffe, sie hört sich nicht zu dämlich an:
habe cP. Diagnose steht seit August 05, an Medikamenten nehme ich zur Zeit:
2 mal in der Woche jeweils 25 mg Enbrel
1 mal in der Woche 15 mg MTX
tgl. 400 mg Celebrex
tgl. 15 mg Cortison
Magenschutz, Vitamin D, Kalzium

Meine Anfangsdosis Cortison war 40 mg, nun habe ich es nach einem ganz gemeinen Schub im Februar endlich geschafft, auf 10 mg runterzudosieren, gaaaaanz vorsichtig in 2,5 mg Schritten. Scheint sich aber wieder was anzubahnen, ich weiss auch noch nicht so recht, ob der Winter oder der Sommer meine Jahreszeit ist; jedenfalls Megaschmerzen. Nun habe ich heute morgen erstmal wieder 5 mg Cortison mehr genommen. Mal sehen, was nun passiert. Meinen Rheumadoc will ich nicht anrufen und fragen, weil der eh nicht begeistert wäre, ich ja auch nicht, da ich aussehe wie das Michelinmännchen, 20 kg zugenommen habe, ein ganz tolles Mondgesicht mein eigen nenne, Streifen bekommen habe, Haarausfall.....aber ich denke, dass die 10 mg doch noch verfrüht waren, weil die Gelenke auch wieder anschwellen. Da ich ein 1,5 Jahre altes Kind zu versorgen habe, muss ich natürlich auch funktionieren...
Hm, lange Rede, kurzer Sinn: was ich von Euch wissen wollte, ist folgendes:
Was waren Eure höchsten Dosen an Cortison?
Wielange hat es gedauert, bis Ihr auf der Erhaltungsdosis wart?

Schon mal vielen Dank für die hoffentlich zahlreichen Antworten, schmerzfreie, wunderschöne Tage
wünscht Euch mit lieben Grüssen
Sandra

P:S: was mich nämlich sehr ängstigt, ist einfach, dass ich schon zulange zuviel Cortison genommen habe und mich die Nebenwirkungen irgendwann umbringen...auch wenn es blöd klingt.....
deshalb habe ich diesen Thread neu eröffnet, um mal einen direkten Vergleich zu haben und evtl. etwas beruhigter zu sein...

 

[Kira73]

Korti

Hallo Slash,
ich bin wohl ein Ausnahmefall , aber ich antworte Dir trotzdem.
Meine höchste Dosis war 150mg Kortison über 3 Monate, runtergeschlichen
( eher runtergerannt) haben wir das in zwei Wochen wegen heftiger Herzprobleme. Kann ich nicht empfehlen so schnell, mir gings dabei dreckig!
Ich bin jetzt zur Zeit auf 5mg, steige aber immer wieder auf 50mg im heftigen ( Augen-) Schub. Die werden dann innerhalb von fünf Wochen reduziert.

Viele Grüße
Kira

 

[Gitta]

Hmm..

Tschuldigung, das Thema haten wir schon so oft. Mir felhen die Tasten.
Ich wünsche dir ganz viele r.-o.-lers,die dir antworten. Nur, nach so vielen Jahren,wird man etwas müde. Ich für mich hasse standart Texte.
Grüße
Gitta, die auch die Suchfunktionen, bei r.-o.- kennnt

 

[Sia]

Hallo Sandra!

Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Werd dich mal gaaaaaanz vorsichtig drücken!

Ich hab im Moment auch grad einen Megaschub! Bin erst 1 1/2 Wochen aus den Krankenhaus und denke, ich muss wieder rein! Dort hab ich 1 Tag 100mg Cortison, dann 2 Tage 75mg, 2 Tage 50mg und danach 25mg bekommen. Leider hat es nicht viel gebracht.

Ich muss aber dazu sagen, dass ich normalerweise nie mehr als 10mg Cortison genommen habe! Da ich auch noch Diabetes habe, ist die Cortisondosierung nicht ganz einfach bei mir! Aber ich hab mir sagen lassen, dass eine Cortison Stoßtherapie viel höher sein kann (750mg...?!?!).

Sicher ist nur, dass Cortison nur dann so langsam ausgeschlichen wird, wenn man es über längere Zeit genommen hat. Bei kurzer, hochdosierter Gabe wird das Cortison in größeren Schritten zurückgenommen.

Ich hoffe wirklich, dass es dir bald wieder besser geht und dein Schub ein Ende nimmt! Lass den Kopf nicht hängen, bald geht es wieder bergauf!

Ganz liebe Grüße aus Wien

Sylvia

 

[annsche]

hallo slash,

sia hat recht, es gibt dir korti stöße bei denen man mit 750mg anfängt. das hatte ich. man gibt 3tage 750, dann 3tage 500 und immer so weiter, bis man auf 50mg ist. ( wenn es der magen noch mitmacht ).
aber normalerweise nehme ich nicht mehr als 10mg. zurzeit bin ich bei 5mg. doc letzte woche wurde ich am knie mal wieder punktiert und kortison reingespritzt.
ich war auch vor ostern 3wochen in der klinik und kurz nach ostern hatte ich einen schub.. ich bin haarscharf am krankenhaus vorbei gekommen, denn ich hab ja noch die schule als ausrede
ich wünsche dir alles gute! du hast es echt nicht leicht mit einem kind dazu!!!

liebe grüße
Anne

 

[Eisbär]

Hallo Sandra

Mein Sohn 13 ,hat cp und bekommt die gleiche Basis wie du !
Er hatte im Herbst 05 bis ende März 06 in 6 Wöchigen abständen Kortisonstöße von jeweils 1500 mg bekommen !!
Hat ihm was die gelenke anbetrifft sehr geholfen der festsitzende Schub ist passe !
Seine Blutwerte sind auch immoment top !!!

gruß Eisbär

 

[trombone]

hallo Slash,

bei einer Reduzierung in Schritten von 2,5 mg kann man wohl kaum von ganz vorsichtig sprechen!!! Hier wären Reduzierungsschritte von max. 0,5 mg (deshalb gibt es auch 1 mg Tabletten, die man teilen kann). Je weiter Du nach unten mit der Dosierung gehst desto länger dauern die Reduzierungsschritte und desto kleine müssen auch die Einheiten werden, um die Du die Tagesdosis reduzierst.

 

[Slash]

@ Sia: lieb zurückgedrückt, auch ganz vorsichtig
Hoffe, Du kommst möglichst schnell aus dem blöden Schub raus. Ist so ärgerlich, jetzt ist das Wetter soooo schön und unsereiner muss wieder leiden...


@ Anne: Mensch, das tut mir leid, dass es Dir auch so schlecht ging... hoffe, im Moment ist es wieder etwas besser? Hm, zum Glück war meine höchst Dosis an Cortison im Gegensatz zu Dir nur 40 mg... liebe Grüsse


@ Trombone: ja, das wäre eine Möglichkeit mit den anderen Tabletten, ist mein Rheumadoc aber strikt dagegen und er ist ganz toll ansonsten, sodass ich ihm schon vertraue. Er hätte es gerne, wenn ich in 5 mg Schritten reduzieren würde, aber da " spiele " ich nicht mit, weil das garantiert gegen den Baum geht. Ich denke, ich werd mal auf 20 mg hochgehen, das 3 Tage machen und dann wieder runter, vielleicht klappts ja... auch Dir liebe Grüsse


@ Gitta: weisst Du, liebe Gitta, es ist ja nicht jeder so erfahren wie Du, wahrscheinlich weder in der Nutzung dieser HP, noch in der Krankheitsgeschichte. Ich möchte auch überhaupt nicht zanken, aber warum hast Du überhaupt geantwortet, wenn es Dich so nervt? Ich hatte mir spezielle Hilfe erhofft, weil es mir seelisch und körperlich schlecht ging, dafür ist ja das Forum da, oder? Deine Antwort hat mir ein wenig wehgetan.

 

[susannegru]

Hallo,
obwohl ich nun seit 1995 mit den Cortisontabletten und der Dosierung kämpfe, bin ich immer noch an einem lebendigen Dialog interessiert und nicht nur an den "Waschzetteln" oder ehemaligen Beiträgen. Denn es ist ein immerwährender Kampf, jeden Tag neu und bei jedem anders! Die guten Ärzte haben einigermaßen passende Reduzierungsschemen, es gibt aber auch welche, die einen (eigentlich mit guter Absicht) voll ins Messer laufen lassen. Sie wollen uns natürlich vor den Nebenwirkungen bewahren - es ist eben ein ständiges Abwägen.
Ich habe zum Glück nur max. 50 mg nehmen müssen, und dass auch nur für 5 Tage. Habe dann immer relativ zügig reduziert, allerdings ist bei mir zwischen 10 und 15 mg so eine Schallmauer, ab 15 ging es dann stetig bergab, war eigentlich noch nie beschwerdefrei auf den angestrebten 5 mg. Aber jetzt nehme ich gerade wieder einen Anlauf! Ich bin guten Mutes, dass es diesmal klappt und zwar weil ich mich tatsächlich gut fühle und nach 3 Jahren mit 10 mg die Reduktion auf 7,5 (mache ich seit dem Herbst) noch keine Probleme ergeben hat. Ich glaube, die Entzündung ruht zur Zeit nachhaltig.

Beim letzten Versuch habe ich bei 7,5 einen widerlichen Schub im Fuß gekriegt. Da habe ich mich im Gegensatz zu früher zwar auch relativ gut gefühlt, habe damals aber immer noch Schmerzmittel nehmen müssen. Das ist ein schlechtes Zeichen.
Ich nehme jetzt auch noch MTX und Humira. Vielleicht ist Enbrel bei Dir nicht ausreichend? Alles Gute und hoffentlich bald weniger Cortison! Susanne

 

[Irva]

Ich hab deinen eröffneten Thread gerade bei google gefunden mit der Suchaufgabe :"10 mg Kortison Erhaltungsdosis".
Ich bin ja hier im Forum registriert und fand alles, was dir geschrieben wurde, sehr interessant.
Ich habe SLE mit Herz und Rippfell, musste heute nacht auch wieder 20 mg zugeben um über die Runden zu kommen.
Ich begann im Sept mit tgl 20, ausgeschlichen bis Anfang Okt, hatte dann einen schweren Perikarderguss und wurde mit 100 tgl (4 Tage lang) erst mal aus dem Gefahrenbereich gebracht.
Reduktion im Dez bis Anfang Januar auf nix........
neuer schwerer Perikarderguss im Januar......Das Ganze mit Kortison von vorne, Imurek dazu, Imurek wieder weg wg der Leber.......
und ich hoffe und versuche nun auch auf 5 mg Kortison zu kommen.
Aber unter 20 tgl wirds jedesmal ein übles Abenteuer.
Nebenwirkungen bei mir: 10 Kilo zugenommen, fetter Hals, trockene Haut.
Und ich freue mich über alle aktuellen Posts. Mir hilft das sehr, wenn ich z.B. lese, dass man eben auch mit tgl 20 mg über die Runden kommt.
Lieber Gruß
Irva

 

[Slash]

@ Susanne: danke für die aufmunternden Worte! Finde ich nämlich auch, dass die Problematik ja selbst bei einem selbst manchmal jedes Mal anders ist. Ich versuche auch immer und immer wieder, runter zu kommen und dabei positiv zu denken, allerdings manchmal schwer, wenns so weh tut....muss ich hier wohl keinem erläutern. Bei mir scheint die Grenze auch so zwischen 12,5 und 20 mg zu liegen, was ich unheimlich hoch finde. Andererseits denke ich, es bringt auch nichts, mit Macht weniger zu nehmen, sondern die Entzündung im Keim zu ersticken. In meinem Fall wäre es ja schon ein Fortschritt, wenn ich zwar auf die 20 hochmusste, aber 20 sind ja nicht wieder 40.
Als Basis nehme ich Enbrel und MTX. Als ich mit Enbrel anfing, ging es mir nach der 2. Spritze unheimlich viel besser. Vielleicht liegt es momentan auch nicht an der zu niedrigen Dosis Cortison, sondern der Schub kam nur ungünstig, keine Ahnung.... Mein Rheumadoc hat mir übrigens auch gesagt, dass man auch ganz klar unterscheiden muss zwischen Entzündung mit Schwellung und Entzugserscheinungen vom Cortison. konnte das auch beobachten.

@ Irva: es freut mich sehr, dass Du auf meine Thread geantwortet hast und ich muss ganz klar sagen, dass es für mich, so blöde es vielleicht auch manchmal klingt, auch sehr tröstlich ist, wenn man manche Sachen liest, da findet man sich nämlich oft wieder und merkt, dass man nicht alleine ist und andere sich mit der gleichen Problematik herumschlagen müssen.
Wie ich oben schon schrieb, meine persönliche Grenze scheint irgendwo zw. 12,5 und 20 zu liegen und ich hoffe sehr, dass ich nicht noch höher muss. Fange zwar langsam an, mich mit dem Gewicht etc. abzufinden, was tut man nicht alles, wenn es einem nur ein wenig weniger SChmerzen einbringt, seufz. Ich habe mitunter wirklich Angst, dass ich irgendwann an den Nebenwirkungen sterbe , ehrlich. Aber auf der anderen Seite denke ich, so ist das wohl bei uns, ein ewiges Rauf und Runter, und je eher und besser man es akzeptiert desto besser lebt man damit!
Liebe Grüsse
Sandra