Eosinophilie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von juchu, 18. Oktober 2013.

  1. juchu

    juchu Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen!

    Ich war mir nicht sicher, ob ich das in den Biologischen Therapien posten sollte, weil ich unter anderem mit Roactemra behandelt werde, aber hier scheinen mehr Leute zu lesen und es ist auch gar nicht klar, ob es mit dem Roactemra zu tun hat. (Das Roactemra bekomme ich nun seit 13 Infusionen aufgrund einer chronischen Polyathritis, die seit 11 Jahren besteht)

    Ich habe seit Juni steigende Werte der Eosinophile (bis 34% (statt 0-5%) im September). Im September habe ich dann ein Antidepressivum, welches ich aufgrund einer Trigeminusneuralgie nahm, abgesetzt, weil vermutet wurde, dass das eventuell eine Nebenwirkung verursachen konnte. über eine Hypereosinophilie als Nebenwirkung von der Behandlung mit Roactemra ist bisher nichts bekannt.
    Im Anschluss an das Absetzten des Antidepressivums gingen, im Zusammenhang, mit einer Fastenkur, die Eosinophiliewerte auch langsam runter, bis auf 12% vor drei Wochen. Meine letzte Blutabnahme vorgestern war allerdings plötzlich wieder bei 39%; daraufhin wurde die gestern geplante Infusion mit Roactemra abgesagt.

    Es wurde schon nach Allergien gesucht, nach verschiedenen anderen autoimmunsystem Krankheiten, nach Parasiten. Ich habe auch Allergien, aber die Immunologin sagt, sie seien sehr gering und so ein hoher Wert sei ihr bei Allergien noch nicht untergekommen; es bliebe ihrer Meinung nach nur eine Reaktion auf ein Medikament. Diese Meinung schien sich ja auch zu bestaetigen, da die Werte mit dem Absetzten sanken.
    Aber ich verstehe nicht, warum sie nun wieder plötzlich so hoch sind, weil ich die Medikamente, die ich abgesetzt habe, die evtl. in seltenen Fällen eine Hypereosinophilie verursachen können (Saroten gegen die Trigeminusneuralgie und Pantoprazol) abgesetzt hatte, nicht wieder genommen habe. Auch eine Roactemrainfusion habe ich seit 5 1/2 Wochen nicht mehr bekommen, daran kann es auch nicht liegen.

    Hat jemand von Euch schon einmal ähnliches erlebt oder hat eine Ahnung, wonach ich als nächstes suchen könnte? Hausarzt und Rheumatologe sprechen jetzt sich noch einmal ab und ich habe am Montag dann einen Termin, aber ich mache mir schon ziemliche Sorgen. Ich kann auch schlecht einordnen, wie ernst das alles wirklich ist, es ist einfach seit Juni immer mal hier und mal da geguckt worden, aber nun bin ich an einem Punkt, wo ich meinen Körper einfach nicht mehr verstehe.....
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo juchu,

    es gibt noch ein paar andere Dinge, nach denen man suchen kann/muss:
    ich schreibe dir dazu eine PN ;)

    Lieben Gruß, Frau Meier
     
  3. juchu

    juchu Registrierter Benutzer

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    Danke an Frau Meier :)

    Sonst noch jemand mit Erfahrungen? Oder bei dem eine Hypereosionophilie dann auch behandelt werden konnte?
     
  4. juchu

    juchu Registrierter Benutzer

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    Niemand?

    Ich warte jetzt auf einen Termin beim Hämatologen... Rheumatologen und Immunulogin wissen nicht weiter; und bis dahin darf ich bis auf Novalgin keine Medikamente nehmen (meine letzte Roactemrainfusion ist schon 8 Wochen her), weil es sein könnte, dass das Cortison in meinem Blut etwas verdeckt hat. (Ich war mit den Infusionen von Roactemra jetzt auf 1 mg Cortison runtergekommen, hatte die Jahre davor aber immer mehr genommen.)

    Jedenfalls geht es mir vom Rheuma nicht wirklich gut, die Gelenke tun weh und ich hoffe nur, dass der Hämatologentermin bald kommt und der mir mehr weiterhelfen kann.
     
  5. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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  6. juchu

    juchu Registrierter Benutzer

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    Nein, Novalgin habe ich seitdem ich das Roactemra (Oktober 2012) bekommen habe, nicht genommen. Die Infusionen haben bei mir wirklich super gewirkt, ich war wirklich (bis auf kleine Dinge) fast ein Jahr Rheuma-Schmerzfrei...

    Und im Oktober 2012 waren alle Blutwerte okay (klar, Entzuendungswerte etc. waren hoch, aber alles andere war okay); da war ich ja stationär, da wurde von den Blutuntersuchungen ein Rundumschlag gemacht.
    Eine Vermutung ist halt, dass ich irgendeine Erkrankung habe, die durch das Cortison "verschleiert" wurde (ich habe seit meinem 17. Lebensjahr, also seit jetzt 11 Jahren die c.P. und hatte selten weniger als 5 mg cortison; aber durch das Roactemra konnte ich das erste Mal das Cortison wirklich reduzieren.)

    Abwarten, ich warte immer noch auf den Hämatologentermin...
     
  7. mimimai

    mimimai Registrierter Benutzer

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    Hallo juchu,

    ich weiß, dass dieser Threat schon fast 5 Jahre alt ist, aber ich würde unheimlich gerne wissen, ob bei Dir herausgefunden wurde, was die Eosinophile so hat ansteigen lassen!?

    Ich stehe vor genau dem selbem Problem, habe einen Eosinophile-Wert von 33%, nehme seit 2,5 Jahren Roactemra und habe ebenfalls in meiner Jugend (mit 15, jetzt bin ich 38) starkes Rheuma bekommen.

    Mein Rheumatologe hat sich ziemlich besorgt gezeigt und möchte mich jetzt stationär durchchecken lassen.

    Wenn Du mir schreiben könntest, was bei Dir herausgekommen ist, wäre das bestimmt hilfreich und ich wäre Dir wirklich sehr, sehr dankbar!

    Liebe Grüße,
    Mimimai
     
  8. mimimai

    mimimai Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,

    ich wollte euch gerne berichten, wie es bei mir weiter gegangen ist, da es vielleicht für den einen oder anderen hier hilfreich sein könnte.
    Also, ich war stationär im KH, wo ich einmal auf links gedreht wurde. Unmengen von Blutabnahmen, MRT des Schädels, Knochenmarksbiopsie, Echocardiographie, Lunkenfunktionstest , Organ-Ultraschall, Magen- und Darmspiegelung, Parasiten-Test... alles, zum Glück, ohne Ergebnis. Da auch das Thema Leukämie im Raume stand war das eine große Erleichterung.
    Nun war davon die Rede, dass es wohl im Rahmen meiner Erkrankungen (Rheumatiode Arthritis mit Überlappungssyndrom zum Lupus) zu solch hohen Eosinophile-Werten komme und man es mit einem Cortison-Stoß niederknüppeln müsse. Das wollte ich aber nicht, da es immer soooo mühsam ist wieder auf "meine" Erhaltungsdosis von 5mg zu kommen. In einer Art Selbstexperiment habe ich dann das RoActemra für 3 mal bis zum nächsten Rheumatologen-Termin weggelassen ( hatte von meinen vielen OPs der letzten Zeit Erfahrung, dass es gut geht, zumindest eine Zeit lang ;-)) und siehe da....
    der Wert war deutlich gesunken.
    Mittlerweile nehme ich seit knapp drei Wochen Oluminat, was glücklicherweise schnell gewirkt hat und mir auch bisehr gut bekommt. Der Eosinophile-Wert ist wieder in der Norm. Der "Übeltäter" war also das Roactemra.

    Das ist wohl eine sehr, sehr seltene Nebenwirkung, aber nix ist unmöglich;)

    In der Hoffung, dass es vielleicht hier irgendwann und irgendwem helfen kann...

    Liebe Grüße,
    mimimai
     
    PiRi gefällt das.
  9. juchu

    juchu Registrierter Benutzer

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    Liebe mimimai,
    ich habe jetzt erst durch eine Benachrichtigung gesheen, dass Du hier schon im Juli geschrieben hast. Sorry, ich bin hier nicht so oft ! Ja, bei mir ist letztendlich das gleiche rausgekommen wie bei Dir : Hypereosionophilie als Nebenwirkung vom RoActemra. Ich habe letztendlich bis zum Herbst 2017 das Roactemra trotzdem weitergenommen, weil es durch eine minimale Cortisondosis von 5mg meistens möglich war, die Eosinophile im Rahmen zu halten und es nicht so viele andere Alternativen gab ... Aber im Sommer 2017 sind sie wieder stark angestiegen, und da es mittlerweile die neue Alternative Oluminat gibt, habe ich dann im Dezember 2017 mit Olumiant angefangen und siehe ... ab dem Januar sanken die Eosinophile und seit dem Sommer dieses Jahres habe ich das erste mal ganz normale Werte !
    Meine Rheumatologin hat die Nebenwirkung auf jeden Fall "gemeldet". Vielleicht kommt das dann ja endlich in die Packungsbeilage, sodass nicht noch viele andere dieses Rätselraten haben ...

    Alles Gute dir mit oluminat !
     
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