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Entzündungen trotz niedriger CRP-Werte

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von essentia, 29. Juni 2014.

  1. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Seit 5 Jahren habe ich serologisch positive RA. Meine CCP Werte und Rheumafaktor sind immer hoch. Ich wurde erst mit MTX und später mit Leflunomid behandelt. Seit ich den Rheumaarzt gewechselt habe gibt es Probleme. Nehme seit 3 jahren Leflunomid 20mg das scheint jedoch nicht mehr genug zu wirken und ich habe Entzündungen im ganzen Körper. Geschwollene Finger und Füße. Erhöhte Temperatur usw. Der neue Arzt bezieht sich jedoch nur auf die Werte der Blutsenkung also das CRP. Diese sind bei mir jedoch immer unauffällig und niedrig. Ich weiß, dass bei vielen Rheumakranken die Blutwerte nicht nach Lehrbuch sind. Aber mit dem Arzt zu streiten, hat keinen Sinn. Was kann ich tun? Ich weiß, dass ich mir die Schmerzen nicht einbilde und meine Finger geschwollen und schmerzhaft sind. Habt ihr für mich Argumente, mit denen ich vor dem Arzt bestehen kann oder ist es besser einen anderen Arzt zu suchen? Bin echt ratlos.
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo essentia,
    ich hatte noch nie wesentlich erhöhte Blutwerte. Bei einem Schub gehen höchstens mal die Leukozyten unwesentlich hoch. Der Entzündungswert CRP und der Blutsenkungswert BSG sind immer im Normalbereich.
    Ein guter Rheumatologe müsste wissen, dass Laborwerte nicht der alleinige Maßstab sind, um eine rheumatische Entzündung zu erkennen. Meine Rheumatologin hat meine Aussagen immer sehr ernst genommen. Wenn ich mit einem Arzt erst streiten muss, weil er meine Symptome nicht ernst nimmt, dann ist das für mich kein Arzt meines Vertrauens. Leider kann ich dir nicht sagen, mit welchen Argumenten du ihn überzeugen könntest, denn wenn er es selber nicht weiß, dann wird er sich das nicht von einem Laien erklären lassen.
    Warum hast du denn den Rheumatologen gewechselt?
     
    #2 29. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 29. Juni 2014
  3. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Odyssee

    Hallo Nachtigall, zuerst einmal vielen dank für deine Anteilnahme! Alles was du schreibst, ist genau auch meine Meinung.
    Hier meine Geschichte:
    Als mein Rheuma begann war ich verzweifelt, doch ich hatte Glück. Die Odyssee, die viele Rheumatiker durchleben müssen, bis sie die richtige Diagnose und die richtigen Medikamente haben, blieb mir erspart.
    Warum: ein Rheumatologe stellte vor ca. 6 Jahren die richtige Diagnose und sah, dass ich trotz normaler CRP Werte eine aktive RA habe. (CCP und Rheumafaktor hoch) In der Charité Berlin begann gerade in dieser Zeit eine Studie mit Humira und MTX, die er mir empfahl. Nach den Injektionen waren nach kurzer Zeit fast alle Beschwerden weg und ich konnte wieder normal leben. Nach einem Jahr war die Studie beendet und ich suchte mir einen neuen Rheumatologen. Nahm nur MTX was ich später wegen großer Übelkeit mit Leflunomid austauschte. Mit nur wenigen Beschwerden und immer niedrigen CRP Werten ging es mir die letzten 5 Jahre relativ gut. Seit Anfang diesen Jahres begannen trotz 10 bzw. 20 mg Leflunomid Entzündungen (zuerst nur in den Füßen später überall) das sagte ich meinen Rheumatologen und stellte leider die „unverschämte“ Frage, ob es Sinn machen könnte, auf ein anderes Medikament zu wechseln. Er wurde ziemlich ungehalten, sagte: meine Werte sind gut und ich solle das Leflunomid sofort absetzen und nur mit NSAR auskommen. Verschrieb mir eine große Packung Ibuprofen und sagte: ich brauche auch keinen neuen Termin! Das wars!
    Ich suchte mir also neuen Rheumatologen. Zur Vorsicht machte ich gleich mehrere Termine bei verschiedenen Rheumatologen. Seither komme ich aus dem Staunen nicht mehr raus. Ich sitze vor ihnen mit geschwollenen und steifen Händen, hinke in das Behandlungszimmer, doch alle beziehen sich nur auf den einen Wert (CRP), der bei mir eben immer normal ist. Der eine meinte: ich hätte gar kein Rheuma und verschrieb mir Psychopharmaka. Der andere machte den Vorschlag, ich solle jetzt so lange nichts nehmen, bis man in meinen CRP Wert sehen kann, dass ich Entzündungen habe. So, was nun? Noch einen anderen Rheumatologen suchen, wieder Monate warten? Ich kann es kaum glauben, dass was ich früher in vielen Beiträgen vieler Rheumatiker gelesen habe, nun auch mir passiert....
    einen schönen und schmerzfreien Tag für alle wünscht essentia
     
  4. Koala

    Koala Mitglied

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    warum hast du dir nach der studie mit humira und mtx einen neuen rheumadoc gesucht?

    ich wäre bei dem geblieben, immerhin hat er dich ernst genommen!
    was hindert dich, wieder zu ihm zu gehen?

    oder melde dich in einer rheumaklinik an!
    das würde dir evtl weiter helfen.

    schau dir hier die liste der rheumatologen an, sicher gibt es einen in deiner nähe.
    was sagt dein hausarzt?
    er müßte dich doch auch unterstützen.

    viel glück
    koala
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo essentia, dein Arzt sieht ja die geschwollen Füße und auch Hände ,das ist ja nun mal eindeutig meine Hände und auch Füße sind ständig angeschwollen bekomme deshalb außerhalb des Regelfalls durchgehend Lhymphdrenage 3mal in der Woche.
    Das bringt natürlich richtig etwas, die Toilette ist ständig belegt.

    Durch die letzte Spritze Simponi, haben sich die Wassereinlagerungen richtig verstärkt so das meine Hausärztin dies angeordnet hat.
    Das geschieht nun schon seit Februar 2014 .

    Mein Problem besteht auch darin, das durch einsetzen von Psychopharmaka sich vermehrt Wassereinlagerungen zeigen.

    Hat jemand von Euch , auch diese Probleme dann lasst es mich doch bitte wissen.


    Johanna-Beate HH
     
  6. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Hoffnung

    Hallo ihr Lieben, danke für eure Beiträge.
    Inzwischen gibt’s Neuigkeiten.
    Zuerst einmal dazu; warum habe ich nach der Studie (in der Charité) den Rheumatologen gewechselt?
    Während der Studie (1 Jahr) habe ich keinen einzigen Rheumatologen gesehen. Meine Blutwerte und meine Aufzeichnungen wurden einmal im Monat ausgewertet. Doch jedes Mal saß mir ein andere Assistenzarzt oder Student gegenüber. Oft hatte ich den Eindruck, nur eine Nummer zu sein.

    Inzwischen sind die Blutwerte bei den Rheumatologen ausgewertet worden, die ich in den letzten Wochen/Monaten aufsuchte. Wieder saß ich Rheumatologen gegenüber, die nur in den PC starrten, jedoch meine steifen und geschwollenen Hände (von den Füßen gar nicht zu reden), trotz meiner Aufforderung sie anzusehen, gar nicht beachteten. Doch meine Blutwerte sagten ihnen dieses Mal aus, zu handeln.
    Rheuatologe X, der mir 2 Wochen vorher Psychopharmaka verschrieb, entschuldigte sich fast bei mir dafür, meinte jedoch, ich solle beim „offensichtlich“ nicht mehr wirkenden Leflunomid bleiben und ich solle im Oktober wiederkommen....
    Nun habe ich mich für den Rheumatologen entschieden, der am schnellsten handeln wollte. Er ist nicht meine beste Wahl, denn man wird bei ihm so gut wie im stehen so nebenbei abgefertigt. Er meinte: es komme vor, dass Basis-Medikamente irgendwann nicht mehr wirken und ab kommenden Montag soll ich von ihm Humira bekommen. Ich sehe endlich ein Licht am Ende des Tunnels. Hoffe sehr, dass es dieses Mal genauso gut anschlägt, wie vor 6 Jahren.
    Einen schönen Gruß und wunderschönen Sonntag wünscht Essentia