Crmo
Hallo,
Es tut mir sehr leid mit Deiner Tochter und ich kann Deine Sorgen sehr gut verstehen... Mein mittlerweile 9-Jähriger hat seit 2 Jahren CRMO in beiden Oberschenkelknochen. Allerdings ist die Aussicht sehr gut; im größten Teil der Fälle verwächst sich die CRMO mit der Pubertät (so das Lehrbuch ;-)). Bei uns ist es allerdings etwas komplizierter- er hat seit seinem 4. Lebensjahr eine chronische Entzündung der Sehnenscheiden der Handgelenke und nimmt aufgrunddessen seit 1,5 Jahren MTX als Basismedikation. Knochenbiopsie und Stanzung haben wir hinter uns- gottseidank ohne schlimmeren Befund... Er klagt immer noch über Schmerzen, allerdings nur, wenn er lange stehen muß (obwohl lang da wohl übertrieben ist... nach ca, 2 Minuten ist Ende..), ansonsten spielt er leidenschaftlich Fußball und es schränkt sein Leben nur bedingt ein. Sehr wichtig fand ich zu wissen, dass dies eine auto-immun bedingte Entzündung ist- nicht so wie in den meisten Fällen bei Erwachsenen eine bakteriell bedingte. Hier findet oft eine Antibiotikum- Kur statt, die in unserem Fall völlig wirkungslos wäre. Als Therapiemöglichkeit für die CRMO gibt es nur wenig hilfreiches, das übliche ist wohl Ibuprofen-Gabe oder andere NSAR. Wir haben uns ein Attest für den Schulsport geben lassen, dass er nur eingeschränkt mitmachen kann und er entscheiden darf, ob er es tun kann und sind damit wirklich gut klargekommen. Wichtig war dies auch für den allmorgendlichen Stuhlkreis (ca. 10 Minuten stehen im Kreis und den Tag einleiten)- da durfte er sich hinsetzen. Nach meiner Erfahrung ist es immer sehr gut, ein Attest der Klinik zu haben, da sonst das Stigma der "hysterischen " Mutti auf einem lastet und die Lehrer wesentlich entgegenkommender sind bei ärztlicher Unterstützung. Desweiteren war bei uns sehr wichtig, die anderen Schüler zu informieren (Kinder können gemein sein, wenn Sie nciht verstehen, was da los ist). Ich habe seinen Freunden einfach erklärt, dass er eine Entzündung im Knochen hat und er sich immer mal wieder hinsetzen muß und das hat dann ohne weitere Hänseleien gut funktioniert.
Ich bin damals bei der Diagnose wirklich verzweifelt und konnte wenig bis keine Kinder finden, bei denen die Diagnose ähnlich/gleich war- zumal die Sehenescheidenentzündung ihn nochmal zu einer Extrawurst unter den Rheumakindern macht.
Ich kann hier natürlich nur von meinem Sohn berichten, aber nachdem, was Du geschrieben hast, vermute ich, dass es ähnlich ist.
Ich denke, dass Du in einer Klinik, die sich mit Kinderrheuma auskennt, gut beraten bist. Wir sind in der Uniklinik Wbg, die haben eine Kinderrheumatologie und kennen sich auch gut mit CRMO aus.
Ich wünsche Euch viel Kraft
