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Entzündung im Knochen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von mia05, 18. Juni 2013.

  1. mia05

    mia05 Neues Mitglied

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    Hallo...wer hat Erfahrung mit Entzündungen im Knochen???wie wird es behandelt?kann man damit auch in eine Kinderrheumaklinik?....

    bei dem MRT kam bei meiner 8jährigen Tochter raus,das sie eine Entzündung im Knochen hat..nicht wie vermutet im Gelenk!
    Knochenmarkpunktion und Stanze wurden heute gemacht um schlimmeres auszuschließen!

    nun bekommt sie kein Ibuprofen mehr sondern Diclofenac!

    in 14tagen wieder Termin beim Rheumatologen zur Befundbesprechung..nun frag ich mich,wie geht es denn weiter?ist es auch ein Rheuma?geht man dann auch in eine Rheumaklinik???

    LG
     
  2. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo mia,

    schau mal unter suche mit CRMO.

    das würde mir dazu einfallen.

    lg
     
  3. Grema

    Grema Registrierter Benutzer

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    Unsere Tochter leidet unter CRMO.

    Medikamente bekommt sie aktuell Naproxen und Prednisolon.
    Letzteres Basismedikation pro Tag 5 mg, bei aktuten Schüben mehr. Naproxen minimal 125mg pro Tag

    Ibuprofen hatten wir zuerst nach der Diagnosestellung. Hat aber nicht wirklich viel gebracht bei ihr. Danach Wechsel auf Naproxen.
     
  4. mia05

    mia05 Neues Mitglied

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    Erstmal Danke für die Antworten!!!

    Hallo Grema...bekommt deine Tochter auch KG oder sonstige Anwendungen?
    seid ihr in einer Klinik gewesen?

    wie verträgt deine Tochter die Medikamente?

    vielleicht magst du ja nochmal kurz antworten:)

    LG
     
  5. Himalaya13

    Himalaya13 Registrierter Benutzer

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    Erfahrung mit crmo

    Unsere Tochter hat Crmo im linken Schulterblatt seit nun mehr 8 Jahren. Sie ist mit sieben erkrankt. Wir mussten noch nie in eine Klinik . Therapie mache ich in Absprache mit dem kinderrheumatologen. ( bin Apothekerin ) gegeben wird meist Naproxen als entzündungshemmendes Medikament in Dauertherapie . Bei akutem Schub kommt niedrig dosiertes Prednisolon dazu. Ibuprofen geht auch als Alternative zu Naproxen . Ob ihr Krankengymnastik oder weiteres braucht , hängt vom lokalisationsort und der Anzahl der Herde ab und ihrer körperlichen Beeinträchtigung ab.
    Wichtig ist die Betreuung durch einen guten Kinderrheumatologen zu dem euer Kind Vertrauen hat, da eine langjährige Begleitung meist nötig ist .
    Alles gute für euch !



     
  6. mia05

    mia05 Neues Mitglied

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    Danke für die Antwort!

    meine Tochter ist 8Jahre und MRT Fuß zeigt Entzündungsherde im Knochen!
    sie humpelt seid ca.3Monaten und belastet den Fuss nicht,so das sie schon schief steht und auch die Knie schmerzen und kann sie nicht strecken!Handknochen schmerzen und Ellenbogengelenk!
    zu Beginn der Diagnostik war Verdacht auf Kinderrheuma oder SVS!
    da wurde uns schon von 2Kliniken erzählt in die sie soll,wenn Diagnostik abgeschlossen ist!
    und da es js nun wohl CRMO ist,überlegte ich ob dennoch Klinik??
    naja am 3.7. Termin bei Kinderrheumatologin..dann sehen wir weiter!

    diese Ungewissheit immer,was ist es..was wird gemacht...das geht an die Nerven!

    LG
     
  7. Himalaya13

    Himalaya13 Registrierter Benutzer

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    Weitere Therapie

    Zur weiteren Behandlung bei Crmo ist zu sagen, das meist nur die oben erwähnten Medikamente gegeben werden. Da die Entzündungshemmer, sowie Cortison auf den Magen gehen, kommt manchmal als Magenschutz noch Pantoprazol o.ä dazu. Die rheumamedikamente wie z.b. Metex oder die biologicals sind für Crmo nicht zugelassen ( nur für rheumatoide Arthritis ). Folglich Zahlen die Kassen nicht. Ist meist auch nicht nötig !
    Die kinderrheumatologen sagen, das Naproxen in der langzeitgabe bei Kindern keine Schäden ( z.b. Niere ) hinterlässt. Ich habe mich allerdings entschieden meine Tochter nur in den Schubphasen die Medikamente zu geben und nicht als Dauertherapie. Der Rheumatologe war einverstanden.
    Die Schübe kommen mehrmals im Jahr für ganz unterschiedliche Zeiträume, Tage bis Monate.
    Auslöser häufig: Wetter, Impfungen, Infekte,Wachstumsschübe, " Stress "
    Wichtig finde ich, das Kind nicht als " kranken " zu behandeln und so weit wie möglich auch Sport zu treiben ( z.B. schwimmen oder wenn gar nichts geht Krankengymnastik) und die Schulausfallszeiten so gering wie möglich zu halten.
    zugeben: schulsport ist ein Problem !
    Crmo hat eine relativ gute Prognose für Rheumaerkrankungen und soll die Knochen nicht zerstören. . Es soll sich ab der Pubertät deutlich verbessern. Kann ich leider noch nicht bestätigen.
     
  8. Irmel

    Irmel Neues Mitglied

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    Crmo

    Hallo,
    Es tut mir sehr leid mit Deiner Tochter und ich kann Deine Sorgen sehr gut verstehen... Mein mittlerweile 9-Jähriger hat seit 2 Jahren CRMO in beiden Oberschenkelknochen. Allerdings ist die Aussicht sehr gut; im größten Teil der Fälle verwächst sich die CRMO mit der Pubertät (so das Lehrbuch ;-)). Bei uns ist es allerdings etwas komplizierter- er hat seit seinem 4. Lebensjahr eine chronische Entzündung der Sehnenscheiden der Handgelenke und nimmt aufgrunddessen seit 1,5 Jahren MTX als Basismedikation. Knochenbiopsie und Stanzung haben wir hinter uns- gottseidank ohne schlimmeren Befund... Er klagt immer noch über Schmerzen, allerdings nur, wenn er lange stehen muß (obwohl lang da wohl übertrieben ist... nach ca, 2 Minuten ist Ende..), ansonsten spielt er leidenschaftlich Fußball und es schränkt sein Leben nur bedingt ein. Sehr wichtig fand ich zu wissen, dass dies eine auto-immun bedingte Entzündung ist- nicht so wie in den meisten Fällen bei Erwachsenen eine bakteriell bedingte. Hier findet oft eine Antibiotikum- Kur statt, die in unserem Fall völlig wirkungslos wäre. Als Therapiemöglichkeit für die CRMO gibt es nur wenig hilfreiches, das übliche ist wohl Ibuprofen-Gabe oder andere NSAR. Wir haben uns ein Attest für den Schulsport geben lassen, dass er nur eingeschränkt mitmachen kann und er entscheiden darf, ob er es tun kann und sind damit wirklich gut klargekommen. Wichtig war dies auch für den allmorgendlichen Stuhlkreis (ca. 10 Minuten stehen im Kreis und den Tag einleiten)- da durfte er sich hinsetzen. Nach meiner Erfahrung ist es immer sehr gut, ein Attest der Klinik zu haben, da sonst das Stigma der "hysterischen " Mutti auf einem lastet und die Lehrer wesentlich entgegenkommender sind bei ärztlicher Unterstützung. Desweiteren war bei uns sehr wichtig, die anderen Schüler zu informieren (Kinder können gemein sein, wenn Sie nciht verstehen, was da los ist). Ich habe seinen Freunden einfach erklärt, dass er eine Entzündung im Knochen hat und er sich immer mal wieder hinsetzen muß und das hat dann ohne weitere Hänseleien gut funktioniert.
    Ich bin damals bei der Diagnose wirklich verzweifelt und konnte wenig bis keine Kinder finden, bei denen die Diagnose ähnlich/gleich war- zumal die Sehenescheidenentzündung ihn nochmal zu einer Extrawurst unter den Rheumakindern macht.
    Ich kann hier natürlich nur von meinem Sohn berichten, aber nachdem, was Du geschrieben hast, vermute ich, dass es ähnlich ist.
    Ich denke, dass Du in einer Klinik, die sich mit Kinderrheuma auskennt, gut beraten bist. Wir sind in der Uniklinik Wbg, die haben eine Kinderrheumatologie und kennen sich auch gut mit CRMO aus.
    Ich wünsche Euch viel Kraft :)
     
  9. mia05

    mia05 Neues Mitglied

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    Hallo Irmel,

    Danke für deine Tipps...Attest habe ich mir gleich notiert!

    meine Tochter mochte die letzten Wochen gar nicht mehr gerne zur Schule gehen,da sie auch im Morgenkreis sitzen durfte und am Sportunterricht und Lauftag nicht teilnehmen durfte,gehänselt worden ist!
    Dabei ist meine Tochter super sportlich und leidet sehr darunter,das sie zur Zeit kein Schulsport und Leichtathletiktraining und auch kein Fußballtraining machen darf und kann!
    ich hoffe mit den endgültigen Ergebnissen,können wir endlich eine Therapie anfangen,die ihre Schmerzen lindert und sie endlich wieder so rumhopsen kann wie sie möchte;-)

    LG
     
  10. mia05

    mia05 Neues Mitglied

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    Hallo,
    wir warten auf ein freies Bett in Sendenhorst,dort soll abgeklärt werden ob CRMO o.Kinderrheuma...!?
    wer hat Erfahrung mit dem ersten Aufenthalt?
    wielange müßen wir ca.rechnen dort zu bleiben??
    wird nochmal MRT gemacht..Bilder nehme ich mit vom MRT,welches in unserer Klinik gemacht worden ist!
    bekommt man sehr kurzfristig Bescheid??vor 14Tagen wurde uns gesagt in 2-3Wochen wäre was frei..hab aber noch nichts gehört!
    warten jetzt täglich auf einen Anruf...

    würde mich über Erfahrungsaustausch freuen...
    LG