Enthesitiden überall! Hilfe!

kaktusnova

Aktives Mitglied
Hallo,
ich bin schon lange hier Mitglied und habe schon seit 27 Jahren Morbus Bechterew. Aber so verzweifelt wie 2025/26 war ich noch nie. Seit 2023 bekomme ich einen Schub nach dem anderen. Zuerst im Rücken und den Füßen, und nun so quasi überall, wo sich an meinen Beinen Sehnen befinden. Seit 15 Monaten breiten sich die Enthesitiden ( Sehnenansatz- Entzündungen) aus. Ich habe, bis auf Cimzia, alle gängigen Biologicals/ JAK Inhibitoren durch. Allein im letzten Jahr wurden 5 (!) verschiedene an mir getestet. Auf Simponi und Humira habe ich allergisch reagiert, Taltz wurde nach 9 Monaten und Bimzelx nach 7 Monaten ohne Wirkung abgesetzt .
Aktuell bin ich bei Xeljanz 5mg 1-0-1 und MTX 7,5 mg gelandet.
Und was soll ich sagen? In Woche 9 der Therapie kommen immer noch neue Entzündungen dazu. Ich kann kaum noch laufen, sitzen, stehen .
Eigentlich kann ich gar nichts mehr machen.
Die Schmerzen sind unerträglich. Schmerzmittel helfen nicht. Da hab ich auch fast alle durch.
Nun meine Frage an euch.
Wer hat Erfahrung mit Xeljanz bei Sehnenansatz Entzündungen? Hat euch das geholfen und wann?
Wer leidet auch unter diesen chronischen Entzündungen und nichts hat bisher geholfen?
Ich war dieses Jahr einige Male in einer Rheuma Klinik und auf Reha. Ich war sogar in einer Naturheilkunde Klinik. Niemand konnte mir helfen.
Ich habe mein Knie mir Röntgenreiz bestrahlen lassen, hatte Akupunktur, Ultraschallanwendungen, Strom, Umschläge jeder Art, Osteopathie, Heilpraktiker, Tape.. Physiotherapie.....Alles ohne Effekt.
Die Schmerzen und Entzündungen sind inzwischen in beiden Beinen von den Hüften bis zu den Füßen. Unerträglich!
Die Orthopäden schicken mich zum Rheumatologen.Die Rheumatologin will an der Therapie nichts ändern, weil ich schon so viele hatte.
Sie glaubt mir nicht, dass es schlechter wird.
Ich habe keine Kraft mehr und bin nach 15 Monaten der 24/7 Schmerzen am absoluten Limit angelangt.
Für jeden Tipp bin ich dankbar.
Viele Grüße
 
Nun meine Frage an euch.
Wer hat Erfahrung mit Xeljanz bei Sehnenansatz Entzündungen? Hat euch das geholfen und wann?
Wer leidet auch unter diesen chronischen Entzündungen und nichts hat bisher geholfen?
Leider kann ich kaum Hilfreiches zu medikamentösen bzw. alternativen Behandlungen beitragen,
da diese bei mir selbst - wegen einer Grunderkrankung seit Kindheit - äußerst eingeschränkt sind.
Doch ich vertrage z.B. Prednisolon (Cortison) und Diclofenac (Schmerzmittel) und mein Blutdruckmittel -
Gott lob!
Meine schmerzhaften Sehnenansatz-Entzündungen behandle ich äußerlich mit Quark-Wickel, Kühlakku's
durchblutungsfördernden Salben und leichten Massagen.
Für jeden Tipp bin ich dankbar.
Nun, da ich bei meinen rheumatisch bedingten Erkrankungen eine zunehmende Verschlechterung erkenne,
ist es mir von besondere Bedeutung auf mentale Stärke und für Erleichterungen im Alltag zu sorgen!
Dabei frage ich mich:
Wo gibt es für mich noch Gestaltungs-Frei-Räume ...?
Welche hilfreichen Veränderungen braucht es ...?
Was genau trägt zu Erleichterungen bei ...?
Welche Hilfsmittel benötige ich - was ist notwendig ...?
Wofür soll/muss ich jetzt meine Energie bündeln ...?
Wodurch kann ich mich auf Abstand
zu den facettenreichen Krankheitssymptomen befinden?
(Naturaufenthalt? Hobbies? Musik hören? ...)
... usw. ...

Beste Wünsche für Dich, kaktusnova.
 
Hallo Melodia
Dankeschön, dass du dir Gedanken gemacht hast und mir geantwortet hast! Ich habe mich darüber gefreut.
Ich versuche immer wieder auf Abstand zur Krankheit zu gehen. Aber leider sind die Schmerzen so dominant, dass das nie lange gelingt .
Ich habe mit neue Hobbys gesucht und bin ein kreativer Mensch. Nicht sitzen zu können und schlecht laufen zu können ist eine ungünstige Kombination. Es bleibt mir oft nur, mich hin zu legen. Und selbst da pocht alles...
Alles Gute auch für dich! Und alle anderen, die das lesen!
 
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