1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Endoxan

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Annemarie, 25. Mai 2006.

  1. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2004
    Beiträge:
    200
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bornheim NRW
    Hallo!
    Wie ihr ja wißt bekomme ich alle 4 Wochen 1500 mg Endoxan als Bolus.Irgendwie bin ich der Meinung das es überhaupt nichts bringt.
    Am 23.5 hatte ich meinen 5. Bolus und irgendwie ist es total schief gelaufen.Prophylaktisch bekam ich als erstes ein Antibiotika wegen meiner Herzklappe, anschließend wurde ein Mittel gegen Übelkeit gegeben.Danach wurde mir erst recht übel,schwindelig und ich hatte das Gefühl gleich um zufallen.Ich mußte mich hinlegen und hatte dann einen Blutdruck von 200/120.Der Arzt ordnete Adalat an, was es in dem ganzen Krankenhaus nicht gab.Darauf hin bekam ich Nitro unter die Zunge gesprüht.Nach 10 Min. hatte ich dann einen RR von 180/120, es wurde dann alle 10 Minuten gemessen und nach einer Stunde war der Druck dann endlich auf 145/90 und die restlichen Infusionen konnten dann durchlaufen.Ich habe den Arzt dann gefragt ob es vom Antibiotika sein könnte ,was dieser dann aber verneinte mit den Worten:Erythromycin ist das beste, teuerste und Nebenwirkungsärmste Medi was es gibt.Eigentlich hätte ich dann auch über Nacht dableiben sollen,was ich aber nicht wollte.Zu Hause sollte ich dann das Antibiotika weiter nehmen.Ich bin dann mit meinem Rezept in die Apotheke und habe dann da erzählt was mir im KH passiert ist.Die PTA meinte das sähe nach einer heftigen allergischen Reaktion aus und gab mir den Rat erst einmal mit dem HA darüber zu reden.Mein HA entschied sich auch gegen das Antibiotika nach Einblick in der roten Liste.Dort stand drin das es zu solchen Situationen kommen kann.
    Nun geht es mir seit dem ziemlich schlecht.Ich muß mich dauernd übergeben mir ist es furchtbar übel und mein Blutdruck spinnt ohne Ende.Ich habe überhaupt keine Lust mehr und bin der Meinung das das alles nichts bringt.Das Endoxan wirft mich immer mehr zurück.Die Leukos fallen dann so in den Keller das ich mir wiederum dafür dann einen Ersatz spritzen muß.Ich will und kann einfach nicht mehr, am liebsten würde ich alles absetzen ich bin vollkommen fertig und liege über Tag hier rum.Es tut mir für meine Familie so leid das ich nichts mit ihnen unternehmen kann.Mein Mann hatte sich für gestern und heute extra frei genommen um mit mir und den Kindern etwas zu unternehmen nun muß er alleine los ziehen.Manchmal denke ich mir es wäre besser tod zu sein als allen zur Last zu fallen.
    Bitte entschuldigt das es so lang geworden ist,aber wem soll ich meine Gedanken und Sorgen denn sonst mitteilen?
    Danke das es euch gibt
    Annemarie
     
  2. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    liebe annemarie,

    solche traurige gedanken gibt es immer wieder im laufe unserer erkrankung :( . die ersten 3 jahre meiner behandlung waren ein graus- das mtx hat überhaupt nicht angesprochen, die hohe dosis cortison hatte bei mir heftige nebenwirkungen ausgelösst... mir ging es sehr schlecht. da ich auf viele schmerzmittel allergisch reagiere, hatte ich auch angst, welche zu nehmen. (es kommen immer wieder neue allergien dazu)
    dann wurde mir zusätzlich humira verordnet. 8 monate später besserte sich mein gesundheitszustand fast über nacht :) .....

    und wenn du meinst, es geht nicht mehr,- kommt irgenwo ein lichtlein her :)

    verzweifle bitte nicht! auch für dich wird es wieder bessere tage geben *knuddel*
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.204
    Zustimmungen:
    88
    Ort:
    württemberg
    liebe annemarie!

    es tut mir leid, dass es dir derartig schlecht geht! wie du vielleicht weisst, habe ich wegen meinem churg-strauss-syndrom auch endoxan-infusionen bekommen, 5 mal insgesamt (also über 5 monate); bei mir hat es allerdings sehr gut geholfen.wenn ich deinen text so lese, denke ich, ob dein krankenhaus wirklich kompetent dafür ist? ist es eine rheumatologie, wo du behandelt wirst? mit dieser wahrscheinlich allergischen reaktion auf das antibiotika war der behandelnde arzt anscheinend völlig überfordert! das dürfte ja nicht sein, wenn sogar die PTA und auch dein HA das erkennen!! rat weiss ich dir leider keinen, ausser, dass du gemeinsam mit deinem HA überlegst, ob du in eine andere, spezielle klinik gehen könntest. leider habe ich vergessen, welche rheuma-erkrankung du hast? bei vaskulitis z. b. ist ja bad bramstedt eine ausgezeichnete adresse. ich lese im dortigen forum oft, dass die patienten von weither dorthin fahren. ich selber war allerdings auch noch nicht dort, weil ich hier gut behandelt werde.
    liebe annemarie, verzweifel bitte nicht!! deine familie liebt dich und braucht dich, auch wenn es dir zur zeit gar nicht gut geht und du nichts mit ihnen unternehmen kannst! gib nicht auf!! versuche zusammen mit deinem HA und deinem mann eine gute behandlungsmöglichkeit zu finden!!wenn es kein anderes krankenhaus für dich gibt, könnte sich evtl. auch dein HA direkt dort im krankenhaus einschalten? bei deinem komplizierten krankheitsverlauf könnte sich doch der chefarzt bei der behandlung einschalten?!
    ich wünsche dir von ganzem herzen gute besserung,
    deine ruth
     
  4. gisela

    gisela kleine Käsemaus

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.078
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Annemarie,
    es tut mir leid, dass es Dir im Moment so schlecht geht.

    Ich kann Dir jetzt leider keinen Tipp geben, was Du weiter tun sollst, weil ich mich mit Deiner Erkrankung nicht auskenne. Aber bitte verzweifle jetzt nicht. Deine Familie liebt Dich so wie Du bist und das ist wichtig..... Knuddel.. Für unsere Familien und Partner ist es zwar nicht immer einfach, aber sie wissen doch, dass es uns dazwischen immer mal schlecht geht... Bitte jetzt nicht aufgeben...

    Liebe Knuddelgrüße
    gisela
     
  5. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2004
    Beiträge:
    200
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bornheim NRW
    danke für die tröstenden Worte.Es ist wirklich sehr schwer das allles so zu aktzeptieren wie es ist.
    @ Ruth
    Ich habe eine Mischkollagenose unter anderem Lupus mit Organbefall und ich werde in der Bonner Poliklinik behandelt.Der Oberarzt ist eigentlich sehr nett, aber manchmal denke ich er ist überfordert.Leider habe ich schon einiges an Basismedis durch.Innerlich bin ich einfach nicht mehr bereit etwas neues zu versuchen.Genauso kann ich mich einfach nicht mehr mit Endoxan auseinander setzen.Schon der Gedanke daran bringt mich zum verzweifeln.
    Morgen werde ich mich noch einmal mit meinem HA zusammen setzen und überlegen ob ich nicht doch den Rheumatologen wechseln soll.
    Vielen Dank nochmal
    Annemarie
     
  6. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

    Registriert seit:
    18. März 2006
    Beiträge:
    1.296
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Saarland in der Landeshauptstadt
    Liebe Annemarie,

    es tut weh zu lesen, dass es dir so schlecht geht, dass du so was schreibst ... was soll man dazu sagen können, was dich tröstet und dir hilft?

    Ich versuche mich in vielen Lebenssituationen in den "anderen" hineinzuversetzen und zwar so, dass ich mir vorstelle, ich wäre "er" ...

    Wenn mein Männe so krank wäre wie du, würde mich nichts trauriger machen - und hilfloser! - als wenn er so denken würde wie du. Raube dir und deinen Lieben nicht die Kraft mit solchen Gedanken ...

    Ich habe hier schon mal geschrieben: Es ist schön, wenn man jemanden hat, der einem von ganzem Herzen beisteht. Aber es ist ein Geschenk, dass ganz und gar nicht selbstverständlich ist und zu dem man das meiste selbst beitragen muss ....

    Also Annemarie, lass dich nicht runterziehen von deinem Trübsinn ... für dich und deine Familie. Die dich liebt und denen du mit deinem Lachen und deiner Lebensfreude ihre Aufgabe, nämlich dir beizustehen, ganz leicht machen kannst ...

    Köpfchen hoch ...
    Rosarot
     
  7. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2004
    Beiträge:
    200
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bornheim NRW
    nun auch das noch

    Guten Morgen ihr Lieben
    Nun habe ich auch noch eine Venenentzündung im linken Bein.Seit Tagen habe ich Schmerzen im linken Bein.Gestern Nachmittag war es einfach nicht mehr zum aushalten, so das mich mein Mann ins KH gefahren hat.
    Dort stellte man fest, das eine Venenentzündung vorliegt.Das Bein wurde dick mit Salbe eingeschmiert und darüber kam ein fester Verband, fast wie ein Kompressionsstrumpf.Dann habe ich dem Arzt noch gesagt das es mir von dem Endoxan so furchtbar schlecht sei und ich mich ständig übergeben müßte.Dauraufhin bekam ich noch eine Spritze mit Vomex A, die mich vollkommen umhaute.
    Zuhause habe ich dann erst einmal 3 Std. fest geschlafen.Mein Göga hat mich dann zum Abendessen geweckt.Ich habe dann ein wenig gegessen und bin dann sofort wieder ins Bett.Um 3 Uhr heute Morgen war ich wieder wach.
    Ich werde gleich heute früh zu meinem HA gehen.Mal sehen was er sagt.
    Ich möchte mich nochmal für die liebevollen Zusprüche von euch bedanken.Klar bin ich froh das ich so eine liebevolle Familie habe, aber manchesmal denke ich eben das ich allen nur zur Last falle und das möchte ich eben nicht.Ich habe furchtbare Angst davor ein Pflegefall zu werden und meinen lieben dann sehr viel Arbeit mache.
    Ich habe immer schon gesagt, wenn ich ein Pflegefall werde habe ich mir vorher etwas angetan.Ich möchte nicht abhängig sein von anderen Menschen.Mit meinem Mann habe ich schon des öfteren darüber diskutiert,auf der einen Seite kann er mich verstehen und auf der anderen Seite sagt er immer ich habe dich geheiratet und wir stehen das auch alles zusammen durch(in guten und in schlechten Zeiten).Er möchte auch nicht das ich leide und das es mir so schlecht geht.Dann geht es ihm auch schlecht.
    Wenn er arbeiten ist und er hört irgendwo einen Rettungswagen fahren macht er sich schon Gedanken .Er hat immer Angst ich könnte darin liegen.(Was leider schon einige male vorgekommen ist)
    Ich werde euch berichten was der HA heute gesagt hat.
    Bis dahin liebe Grüße
    Annemarie
     
  8. Neli

    Neli Optimistin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    11.725
    Zustimmungen:
    19
    Ort:
    Rheinland
    Hallo, liebe Annemarie,

    mach Dir doch nicht solche Gedanken, daß
    Du ein Pflegefall werden könntest.
    In der heutigen Zeit wäre für Dich viel besser gesorgt
    als früher. Und Du hast ja wirklich eine liebevolle,
    hilfsbereite Familie.

    Mein Mann ist seit über 4 Jahren Pflegefall und kann
    fast gar nichts mehr alleine machen.
    Er lebt trotzdem gern und wir leben gern mit ihm.
    Die ganze Familie hilft bei der Pflege, so daß ich auch
    mal etwas unternehmen kann zu meiner Entspannung.

    Nur schlimm ist es, wenn er Ängste bekommt und dann
    manchmal dadurch etwas übellaunig wird.
    Aber das kommt wirklich nur höchst selten vor,
    Gott sei Dank!

    Vielleicht geht es Dir ja bald wieder besser.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

    Anhänge: