guten abend ihr lieben, quäle mich gerade mal wieder mit einem sehr heftigen schub, der besonders den bws, lws und isg-bereich, sowie beide knie, fingergelenke beider hände sowie beide handgelenke und beide achillissehnen betrifft. Mußte jetzt schon die zweite woche mit dem MTX, welches ich in der dosis von 25 mg einmal wöchentlich i.v. bekomme, pausieren, da ich eine ziemlich heftige lungenentzündung bekommen hatte. die allergrößten sorgen mache ich mir aber nach wie vor um meine Augen. Die Opticusneuritis (sehnervsentzündung) die ich nun seit fast einem halben jahr auf beiden augen habe wird wieder zusehends schlimmer. Ich selbst merke das daran, daß zum einen die sehkraft abnimmt und die gesichtsfeldausfälle größer werden, zum anderen auch an immer wieder heftigen kopfschmerzen im stirnbereich/augenbereich. nun war ich anfang der woche nicht nur bei meinem rheumatologen, sondern hatte auch termin bei einem neurologen, der erneut eine Zeitverzögerung im VEP fest stellte.(Visuel Efizierte Potentiale/ dabei hat man drei elektroden auf dem kopf, bekommt ein auge abgedeckt und muß mit dem anderen auf einen roten punkt auf einem bildschirm schauen während sich dort ein schwarz/weißes schachbrettmuster bewegt. es wird dabei gemessen, wie schnell der sehnerv die nervenimpulse an das gehirn weiterleitet. ist dies zeitverzögert, so zeigt es, daß der sehnerv entzündet ist) Man sagte mir, daß ich nun mit großer wahrscheinlichkeit doch endoxanstöße bekommen soll, da das ganze so nicht in den griff zu bekommen scheint. habe da ehrlich gesagt ein mulmiges gefühl bei und kann mich mit dem gedanken so gar nicht anfreunden, da dieses zeug ja sehr agressiv ist und ich bisher auch immer nur die schlimmsten sachen darüber gehört habe. ...und das thema kinder bekommen kann ich dann ja wohl auch abschreiben, oder? wer ist so lieb und kann mir mehr zum thema endoxan sagen? liebe grüße und euch allen eine schmerzarme zeit, Speedy (HeJo)
Hallo Speedy, es hört sich zwar etwas abgedroschen an, aber der Kinderwusch sollte erst mal sekundär sein, wichtig ist es doch das du wieder aud die Beine kommst. Je länger und intensiver die Entzündungen deinen Körper beherschen, umso schlimmer sind die bleibenden Schäden. Bin selbst Krankenschwester und habe einige SLE Patienten kennengelernt, die über einen gewissen Zeitraum mit Endoxan behandelt wurden. Hustenbonbons sind es natürlich nicht, aber nach dem was du schreibst hast du auch keine Grippe....... Ich wünsche dir alles liebe Mauz
Hallo! Ich habe kein SLE, aber die Endoxantherapie hat meine mikroskopische Polyangiitis (Vaskulitis, bei mir mit Nierenentzündung) zum Stillstand gebracht. Und bis jetzt -toi, toi, toi- hat sich von dieser Seite seit drei Jahren auch nichts mehr geregt. Ich habe über ein Jahr 50mg/Tag als Tablette eingenommen. Einmal war ich kurz vor einer Infusionstherapie, die ich aber noch abwenden konnte. Seitdem ist alles was die Gefäßentzündungen angeht bestens. An Nebenwirkungen kann ich mich nicht erinnern. Wobei die Verträglichkeit sicher bei jedem unterschiedlich ist. Du hast recht, es ist ein Teufelszeug, aber mir hat es geholfen. Eine Endoxantherapie wird ja auch nicht auf Dauer ausgelegt. Bei mir war schon am Anfang klar, dass sie für ein Jahr laufen soll (vorausgesetzt die Werte waren o.k.). Die Nebenwirkungen werden wahrscheinlicher mit zunehmender Dauer und summierender Menge. Wöchentliche Laborkontrollen waren allerdings obligatorisch. Meist bekommt man auch einen zusätzlichen Blasenschutz (Mesna), da es zu Blasenproblemen unter der Therapie kommen kann. Also, wenn du deinen Ärzten vertraust, dann würde ich die Therapie angehen. Ich denke, der Nutzen überwiegt das Risiko, das ist das Entscheidende. Sicher, Kinder sind dann erst einmal nicht planbar. Man weiß auch nicht, welche langfristigen Wirkungen eine Therapie auf das Erbgut haben kann. So oder so, für Kinder musst du fit sein. Darum wünsche ich dir alles Gute und viel Glück. Verena
Hallo Speedy, ich habe vor 8 Jahren einen Endoxan-Therapie bekommen. Ich habe das Sjögren-Syndrom und SLE. Das größte Problem ist die Vaskulitis und die war mit Endoxan für ca 7 Jahr auf "Eis" gelegt. Jetzt bin ich auch wieder mitten in einem Schub und werde erst einmal mit Imurek und Predni behandelt. Ich kann Dir eigentlich nur Endoxan empfehlen (soweit man das so sagen kann).Mir hat es gut geholfen, trotzdem ich nur einen Tropf bekommen habe. (6 sind eigentlich vorgesehen gewesen) und diesen einen habe ich auch ohne Übelkeit überstanden. Es gab dann bei mir andere Komplikationen. Zum Thema Kinder wurde mir gesagt, daß man ein halbes Jahr mindestens warten sollte. Ich muß Dir allerdings sagen (auch wenn Du mich jetzt steinigen wirst), solltest Du es DIr ganz gründlich überlegen. Ich habe jetzt erst wieder im Krankenhaus eine Frau mit SLE kennengelernt, die nach der Schwangerschaft aus dem Schub nicht mehr rauskam. Es soll zwar auch andere Beispiele geben, aber überleg Dir das gut. Ich wünsche Dir alles Gute Gruß Marie
Hallo Speedy, ich habe zwar nur cP und deshalb, weil ich nichts ausser Cortison nehme, keine anderen Probleme. Aber ich hatte eine sehr kranke Mutter, als ich Kind war und das hat mir meine gesamte Kindheit genommen! Ich mag meine Mutter, aber ich vergesse ihr nie, daß ich keine schöne Jugend hatte, weil sie immer krank war. Nie in Urlaub, Mama ist krank. Nein, geht nicht, Mama fühlt sich nicht wohl! Und und und - wenn man krank ist, sollte man mal daran denken, daß es auch purer Egoismus sein kann! Das Kind hat hier Vorrang, nicht du. Und du hast Vorrang, um gesund zu werden! Nicht das Kind. Also - Kinder kann man auch mit 35 noch haben! Alles Gute, viel Glück! uschi ch.
Hallo Speedy, ich habe auch Endoxaninfusionen bekommen. Alle 3 Wochen, 7 *. Ich hatte zwar hinterher starke Übelkeit (gibt aber gute Medis, z.B. Zofran), aber schon nach der 3. Infusion ging es mir gut, wie schon ewig nicht mehr !!! Dafür habe ich die Übelkeit gerne inkauf genommen !!! Du brauchst keine solche Angst vor dem Endoxan haben, auch wenn es eine sehr heftige Therape ist. Aber Krebspatienten bekommen da eine noch höhere Dosis, viele haben nicht mal Haarausfall (ist bei jedem natürlich unterschiedlich), es wird auch nicht allen so schlecht. Und wegen dem Kinderwunsch, 1 Jahr sollte man danach nicht schwanger werden. Wichtig sind die Blutbildkontrollen, denn nach der Infusion können die Leukozyten abfallen (Infektionsgefahr) und daß Du viel trinkst !! Nicht nur direkt nach der Infusion, sondern während der ganzen Zeit. Ich kenne viele, denen es nach der Endoxan Therapie wieder viel besser ging. Ich drücke Dir trotzdem ganz fest die Daumen, daß Du noch mal drumherum kommst, und sonst, daß Du es einigermaßen gut durchstehst, und es Dir bald besser geht !! Liebe Grüße, Sianna
hallo alle zusammen, vielen lieben dank für eure zahlreichen und informativen antworten . Ihr habt mir mut gemacht und ich hab jetzt nicht mehr ganz so viel schiß davor. normalerweise bin ich jemand, der im thema gesundheit egoistisch ist und erst einmal an sich selbst denkt und das jetzt zur zeit ein baby zu kriegen absolut fehl am platze wäre ist mir klar. (zumal man ja auch unter MTX nicht schwanger werden darf). Doch ich habe als ich stationär auf der rheumatologischen station der MHH war eine junge frau kennen gelernt, die auch endoxan bekommen sollte und der gesagt wurde, sie könne nach der therapie überhaupt keine kinder mehr bekommen und sie sollte sich deswegen vorher lieber eizellen entnehmen lassen und einfrieren lassen. deshalb war ich mir so sehr unsicher. euch allen ganz liebe grüße speedy
Hallo Speedy, noch mal ich Wegen der evt. Schwangerschaft, es kann natürlich passieren, daß Du danach keine Kinder mehr bekommen kannst. Aber das passiert eigentlich bei wesentlich höherer Dosierung, wie bei den Krebspatientinnen. :-( (Eine Garantie gibt es aber leider nicht) Du kannst das ja noch mal mit Deinen Ärzten besprechen. Liebe Grüße, Sianna
PS Hab noch was vergessen ! Es gibt noch ein paar Möglichkeiten, die Eizellen zu schützen. Einmal kann das Endoxan Zyklusabhängig gegeben werden !! Oder für die Zeit der Therapie den Zyklus mit einem Hormonpräparat zu unterdrücken. (letzteres wird bei Patientinnen mit hochdosierter Chemo gemacht) Vielleicht könntet ihr das mit einem guten Gynäkologen besprechen, der auch Erfahrung mit Chemotherapie hat.? Ich finde es sogar gut, daß Du Dir solche Gedanken um die Zukunft und um Kinder machst !!! ) Die Zukunft so positiv zu sehen und an Kinder zu denken kann ja nur gut sein !! (und die Sorgen sind ja schon berechtigt) Ich hoffe, ich hab nicht noch was vergessen ;-) Sianna
Re: PS hallo ich bekomme zur zeit auch diese endoxantherapie habe auch auch kein gutes gefühl dabei gehabt. aber ich finde meine schmerzen in den gelenken sind fast verschwunden. zwei mal landete ich in der klinik weil meine erys auf 1.5 mill.abgefallen sind. bekam konserven und war wieder am damm.nur mut wir schaffen das.
