Endoxan-Therapie

TriaGirl

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Chrissi
Hallo,

ich bin letzte Woche aus der Rheumaklinik Bad Bramstedt entlassen worden, wo eine Therapie mit Endoxan eingeleitet wurde.Ich bin also noch völliger Neuling auf dem Gebiet.

Die Infusion ist jetzt 4 Tage her, und ich kämpfe momentan am meisten gegen Übelkeit und Appetitlosigkeit an. Ich habe ständig einen unangenehmen Geschmack im Mund, Sachen, die ich sonst sehr gerne esse, ekeln mich an (besonders Fleisch und Süßigkeiten), auf andere habe ich dagegen regelrechten Heißhunger. Kennt Ihr das?

Ansonsten geht es mir bisher zum Glück einigermaßen, außer dass ich sehr schlapp bin.

Eine weitere Frage:
Ich soll die nächsten Infusionen ambulant bekommen, und habe mich schonmal im Umkreis erkundigt. Von einer Onkologischen Praxis habe ich schon eine Absage bekommen, weil sie nur Krebspatienten behandeln. Sie schreckt die Autoimmunkrankheit ab.
Machen ansonsten städtische Krankenhäuser sowas auch ambulant????

Viele Grüße

Chrissi
 
Hallo Chrissi,
meine Endoxan-Therapien wurden allesamt in einer Klinik verabreicht - ich ging morgens rein, dann lief die Infusion und wenn es mir gut ging konnte ich abends das Krhs. wieder verlassen. Gegen die Übelkeit half mir am besten Zofran zu Beginn und dann Paspertin die nächsten Tage. Es gibt auch einige hier, die das Endoxan ambulant bekamen - es kommt auch etwas auf die Menge drauf an und in welchen Abständen das Endoxan verabreicht wird. Du kannst dich gerne nachher mal in unserem Vaskulitis-Chat - um 17 Uhr melden, da sind dann sicher einige, die das Endoxan bekommen haben oder noch bekommen. Hast du eine Vaskulitis?
Du könntest im Krhs. auf der Inneren Station oder bei den Nephrologen nachfragen - dort bekommt man es auch in den Dialysestationen infundiert ... falls du eine Nierenbeteiligung hast.

Ach ja, das mit dem Heißhunger und dem Ekel ist "normal" ich konnte in dieser Zeit nichts Süsses sehen, dafür Essiggurken und Rollmops und salziges ...

Bei Fragen - immer her damit - wünsch dir einen schönen Tag.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Stine,

danke für Deine Antwort,

ich habe mehrere Autoimmunerkrankungen (Kollagenose, Myasthenie), die auf die bisherigen Therapien (Azathioprin, MTX) nicht mehr ansprechen.-
Da ich seit über einem Jahr nicht unter 20 mg Kortison komme, hat man mir jetzt die Edoxan-Therapie empfohlen.

An eine nephrologische Praxis habe ich auch schon gedacht, ich kenne einen Nephrologen, der sich wohl auch mit dem Endoxan auskennt. Allerdings ist der auch ca. eine Stunde mit der Bahn entfernt...wäre noch machbar. Ich habe den Verdacht auf eine Nierenbeteiligung (immer zuviel Erys, Leukos und Protein im Urin), eine Biopsie wurde aber nicht gemacht.

Viele Grüße

Chrissi
 
Hallo Chrissi,

habe auch wegen Autoimmunerkrankungen (Kollagenose, Sjögren, Vaskulitis) mit Nierenbeteiligung Endoxan bekommen. Die 1. Infusion habe ich im Rheumakrankenhaus bekommen, die 5 nachfolgenden ambulant in einer onkologischen Praxis. Bin morgens hingefahren und mittags konnte ich schon wieder nach Hause. Frag einfach mal bei den umliegenden Krankenhäusern nach, mittlerweile bieten es viele Kliniken an.

Hatte auch mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen und dieses Ekelgefühl kenne ich auch nur zu gut...zum Essen mußte ich mich zwingen. Heißhunger auf irgendwas...sobald es vor mir stand und ich einen Bissen genommen hatte...Ekel. Wurde mir aber auch von vielen anderen Patienten in der onkologischen Praxis bestätigt.

Wieviele Infusionen sind denn bei Dir geplant?

@Stine
Du hast von Endoxan-Therapien geschrieben...wieviele hast Du denn schon bekommen? Ich hatte bisher nur eine mit 6 Infusionen (2008), seit Dezember habe ich aber wieder einen akuten Schub...die geplante Therapie werde ich aber erst nächste Woche erfahren.

Danke und viele Grüße
Claudia
 
Cobra schrieb:
@Stine
Du hast von Endoxan-Therapien geschrieben...wieviele hast Du denn schon bekommen? Ich hatte bisher nur eine mit 6 Infusionen (2008), seit Dezember habe ich aber wieder einen akuten Schub...die geplante Therapie werde ich aber erst nächste Woche erfahren.

Danke und viele Grüße
Claudia
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Hallo Claudia,
zu Beginn meiner Erkrankung 1988 wurden über zwei Jahre Endoxan-Tabletten gegeben - als ein neuer Schub kam wurde auf Infusionen umgestiegen - immer alle 4 Wochen meist 4-6 Stück. Wieviele das insgesamt waren kann ich gar nicht mehr sagen - in den vergangenen 24 Jahren hatte ich bestimmt 10-15 Schübe und meist wurde Endoxan eingesetzt, weil alles andere bei mir nichts bringt ...
 
Hallo Claudia,

bei mir sind 6 Infusionen im Abstand von jeweils 4 Wochen geplant, und die erste hatte ich letzten Freitag (ich war schon sehr aufgeregt....). Nach den 6 Monaten soll ich wieder nach Bad Bramstedt und schauen, wie die Therapie angeschlagen hat.

Meine Abhilfe gegen die Übelkeit ist, andauernd kleine Portionen zu essen.

z.B. habe ich mir gestern einen riesigen Topf Gemüsesuppe gekocht und alle 1-2 Stunden einen kleinen Teller voll gegessen. Vermutlich entwickelt man mit der Zeit so seine Strategien...:)

Viele Grüße

Chrissi
 
Hallo Stine,

danke erstmal für Deine Antwort. Da hast Du ja schon einige Infusionen hinter Dir...dementsprechend stimmen auch meine bisherigen Infos aus der onkologischen Praxis nicht...man könne Endoxan nicht so oft verabreichen. Kommt wahrscheinlich auch auf die Dosis an. Interessant auch...ihr habt die Infusionen mit 4 Wochen Abstand bekommen...bei mir 6 Infusionen 14 tägig.

LG Claudia
 
hallo, chrissi!

im jahr 2002 habe ich endoxan-infusionen bekommen, gleich zu beginn von meinem churg- strauss-syndrom. ich habe auch alle 4 wochen eine infusion bekommen, von den ursprünglich 6 geplanten brauchte ich nur 4 (oder 5??....so schnell vergisst man das). ich habe sie eigentlich gut vertragen, bis auf schlappsein und etwas übelkeit und migräne. gegen die migräne habe ich dann bei der nächsten infusion gleich etwas bekommen, dann ging es besser. vor allem haben sie mir sehr gut geholfen!
ich war allerdings jedesmal im krankenhaus stationär für 2 nächte, das war mir auch recht so. habe mich dort gut aufgehoben gefühlt.
ich wünsche dir viel erfolg mit dem endoxan und alles gute wegen der übelkeit!
liebe grüsse,
ruth
 
Hallo Claudia,
doch, deine Informationen stimmen schon,man sollte das Endoxan nur begrenzt und eigentlich nur im Notfall einsetzen, nur bei mir hat alles andere nicht geholfen und es war damals noch eine ZEit, da hat man nicht gezählt wie lange und in welchen Mengen ich das Endoxan schon bekommen hatte - heute paßt man genau auf, wieviel Endoxan man bereits verabreicht hat - es sollte eine bestimmte Gramm-Zahl nicht überschreiten. Früher gab man die Infusionen in 4wöchentlichen Abständen heute eher in zweiwöchigen Abständen - die Dosis wird aber abhängig sein von Körpergrösse und Gewicht - bei mir wurde das immer sehr genau ausgerechnet ...
Ich wünsche dir alles Gute und dir Chrissi natürlich drücke ich die Daumen für die Infusionen - vor allem daß sie so richtig gut anschlagen.
 
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