Endoxan-Therapie

[gunni]

Hallo ihr,

ich habe eine Lungenfibrose im Rahmen einer Mischkollagenose. Bisher werde ich mit Cellcept, Ciclosporin, Enbrel und Decortin behandelt, was jetzt auch erst mal den gewünschten Erfolg hatte.

Jetzt sieht es aber so aus, als hätte ich einen neuen Schub und als würde auc h die Lungenfibrose weiter fortschreiten. Als Auslöser des Schubs vermute ich eine Grippeschutzimpfung. Habe mich dieses Jahr auf Anraten meines Arztes zum ersten Mal impfen lassen. Bis dahin ging es mir eigentlich gut und ich war zufrieden. Etwa 10 Tage nach der Impfung hat alles wieder angefangen, Muskel- und Gelenkschmerzen und ein fürchterlicher Husten, der jetzt, 3 Monate danach immer noch anhält. Deutet also alles auf einen Schub hin. Meine Ärzte meinen, da ich schon alles an Medikamenten durchhabe, sollte man es mal mit Endoxan probieren.

Deshalb jetzt meine dringende Frage:
Hat jemand von euch schon Erfahrung mit Endoxan gemacht, vielleicht sogar in dieser speziellen Indikation?
Und habt ihr mit Impfungen ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bin schon auf eure Antworten gespannt.
Viele Grüße,

Gunni

 

[Ruth]

Hallo ihr,

ich habe eine Lungenfibrose im Rahmen einer Mischkollagenose. Bisher werde ich mit Cellcept, Ciclosporin, Enbrel und Decortin behandelt, was jetzt auch erst mal den gewünschten Erfolg hatte.

Jetzt sieht es aber so aus, als hätte ich einen neuen Schub und als würde auc h die Lungenfibrose weiter fortschreiten. Als Auslöser des Schubs vermute ich eine Grippeschutzimpfung. Habe mich dieses Jahr auf Anraten meines Arztes zum ersten Mal impfen lassen. Bis dahin ging es mir eigentlich gut und ich war zufrieden. Etwa 10 Tage nach der Impfung hat alles wieder angefangen, Muskel- und Gelenkschmerzen und ein fürchterlicher Husten, der jetzt, 3 Monate danach immer noch anhält. Deutet also alles auf einen Schub hin. Meine Ärzte meinen, da ich schon alles an Medikamenten durchhabe, sollte man es mal mit Endoxan probieren.

Deshalb jetzt meine dringende Frage:
Hat jemand von euch schon Erfahrung mit Endoxan gemacht, vielleicht sogar in dieser speziellen Indikation?
Und habt ihr mit Impfungen ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bin schon auf eure Antworten gespannt.
Viele Grüße,

Gunni

hallo, liebe gunni!
im sommer 2002 wurde bei mir (stationär im krankenhaus)ein churg-strauss-syndrom mit lungen- und nasennebenhöhlen-beteiligung
festgestellt. nachdem hochdosiertes cortison allein nicht ausreichte (es stellte sich unter der therapie eine nervenlähmung ein), bekam ich endoxan-infusionen, 5 zyklen im abstand von jeweils 4 wochen. es hat bei mir sehr gut angeschlagen, auch unter nebenwirkungen hatte ich wenig zu leiden (die letzten beiden male migräne); ich war dazu immer für 2-3 tage stationär im krankenhaus. also, ich kann nur gutes davon berichten. aber natürlich ist jeder mensch anders....jetzt nehme ich übrigens neben cortison
als basistherapie methotrexat.
die letzten 3 jahre habe ich mich auch gegen grippe impfen lassen. die ersten zwei jahre völlig komplikationslos, jetzt das letzte jahr hatte ich anschliessend eine erkältung, die aber sehr glimpflich ablief. aber wie du es schilderst, liegt schon der verdacht nahe, dass der schub durch die impfung ausgelöst worden ist.
ich wünsche dir gute besserung, viele grüsse von ruth

 

[Stine]

Hallo Gunni,
ich habe ganz am Anfang meiner Erkrankung (Wegener Granulomatose) neben Cortison auch 6 Stösse Endoxan bekommen. Danach wurde Cellcept, Mtx und vieles andere ausprobiert. Alles schlug mehr oder weniger oder auch gar nicht an oder war total unverträglich. Dann habe ich ca. 2 Jahre lang Endoxan als Tabletten bekommen, was dann letztendlich auch nicht so recht den gewünschten Erfolg hatte. Letztes Jahr bekam ich nochmals 6 Stösse Endoxan in der Klinik (morgens rein, abends raus) und danach Imurek 100 mg bis jetzt (und natürlich weiterhin Cortison). Unter dieser Behandlung bin ich jetzt seit Dez. in medikamenteninduzierter Remission. Und - mein Prof. ist gegen eine Grippeschutzimpfung unter dieser Behandlung.
Also bei mir hat Endoxan - allerdings nur in Stoßtherapie - am meisten gebracht.

Ich wünsch dir alles Gute.

 

[gunni]

Vielen Dank!

Hallo ihr,

vielen Dank für eure Beiträge! Es hilft immer, wenn man die Erfahrungen anderer hört. Hat mich jetzt auch ein bißchen beruhigt.
Ich war am Freitag nochmal in der Klinik. Die haben mich von oben bis unten durchgecheckt, konnten mir hinterher aber nicht sagen, was jetzt los ist. Sie sind sich nicht sicher, ob ich einen neuen Schub habe oder ob das ganze von irgendeiner Infektion kommt. Mit meiner Lunge war, gottseidank, alles okay. Jetzt nehme ich erstmal nochmal ein Antibiotikum und wenn's dann nicht besser wird, versucht man's mal mit einem Kortison-Stoß. Von Endoxan war jetzt, zum Glück, erstmal nicht mehr die Rede, steht aber natürlich weiter im Raum, wenn nix anderes mehr hilft.
Jetzt hoffe ich natürlich, dass es jetzt erstmal wieder besser wird. Bis jetzt konnte ich mit der Krankheit einigermaßen leben und auch arbeiten gehen, ich hab aber Angst, dass sich das ändert, wenn erstmal sowas wie Endoxan kommt.

Also, wünsche euch erstmal einen schönen Sonntag,
liebe Grüße,
Gunni