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Endoxan... Teufelszeug oder Segen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von klaraklarissa, 21. März 2005.

  1. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo und guten morgen ihr lieben :D .
    ich bin aus der rheumaklinik zurück und habe dort die erste infusion mit endoxan bekommen.
    eigentlich war das ja mein ziel, das meine basis endlich verändert wird .... und jetzt, wo es so weit ist ........... bin ich direkt am zweifeln :confused: bzw. habe doch eine gehörige portion bammel.

    kann mir jemand helfen, die zweifel zu verstreuen? welche erfahrungen ..(gute + schlechte) habt ihr mit dem mittel gemacht?

    ich bedanke mich schon einmal fürs zuhören und vor allen dingen fürs antworten.

    tschöööö
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hhm.jetzt wird es schwierig....soll ich jetzt mit meinen schlechten erfahrungen lieber die klappe halten,um dich nicht zu verunsichern oder lieber ehrlich sein, damit du dir ein bild machen kannst....aber eigentlich ist es ja so: der eine hat gute erfahrungen mit einem mittel und der andere wieder schlechte...was soll ich tun???
     
  3. Cori

    Cori Optimistin

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    Guten Morgen, Klara!

    Schön, daß Du wieder aus dem KKH draußen bist, und etwas Positives in Gang gekommen ist.

    Zu Endoxan kann ich Dir nichts sagen, damit habe ich keine Erfahrung.

    Ich wünsche Dir aber alles Gute und daß die Therapie wie gewünscht anschlägt!

    Viele Grüße von

    Cori
     
  4. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Klaraklarissa,

    schön das du wieder zurück bist.
    Ich habe in den 80er Jahren Endoxan bekommen. Allerdings in Tablettenform.
    Meiner Meinung nach ist es was von beidem.
    Wichtig sind regelmäßige Kontrollen. Lass dich aber nicht verrückt machen. Bei jedem ist es anders.
    Damals in den 80er Jahren hab ich keinen Blasenschutz erhalten. Ich bekam eine dicke Blasenentzündung und meine weissen Blutkörperchen gingen in den Keller. Aber irgendwie hat Endoxan mir mein Leben gerettet. Meine Krankheit kam zum stehen. Und ich konnte auf eine leichtere Basistherapie umsteigen.

    Ich wünsch dir alles Gute. Grübbel nicht so viel, lass es auf dich zu kommen.
    Ich weiss, leichter gesagt als getan,;) aber versuch es.

    Alles Gute

    Tibia
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo puffelhexe (..niedlicher nick...),

    ehe du jetzt den ganzen tag vergrübelst, ob oder ob nicht oder ob nicht doch oder so .... rück ruhig mal raus mit der sprache ;) ... mich haut hier nix mehr um und ich werde das mit dem endoxan auf jeden fall erst einmal durchziehen, denn ich denke, es ist eine chance, das es mal endlich bisschen bergauf geht .... bergab gehts dauernd von alleine, das reicht mir eben. und das ich kein bonbonwasser in der infusion hatte, ist mir auch klar.
    wie wichtig ist denn die taggenaue blutabnahme wegen der leukos nach der infusion? (10.tag und 15. tag ?? ). was macht ihr, wenn der tag auf eine wochenende oder feiertag fällt? bekommt ihr die infusionen stationär? wenn ja, wie lange müßt ihr in der klinik bleiben? .........
    fragestunde ;) und ich hoffe auf viele antworten ........für die ich mich schon mal im vorraus bedanke.
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ...nagut

    also, ich hab damals endoxan als tablettenform bekommen von meinem rheumatologen hier vor ort.dann mußte ich in eine rheumaklinik,stationär.die sind fast vom glauben gefallen, weil ich endoxan nehme.....der stationsarzt hat mich richtig ins gebet genommen. ich wäre dadurch hochgradig blasenkrebs gefährdet....natürlich würde ein blasenschutzmedikament und viel trinken schon einiges abhalten, aber trotzdem würde er mir davon abraten....und da bei uns in der familie sowieso schon alle vorfahren krebs hatten.....naja.wir haben das medikament dann abgesetzt....war auch nich weiter schlimm, geholfen hats eh nicht. wie gesagt, es sind aber bei allen basis nebenwirkungen.und der eine hat gute erfahrungen mit und der andere schlechte. wollt es dir halt bloß mitteilen, nicht das wir nachher den salat haben...hoffe, ich hab dir nich zu doll angst gemacht?!....höre einfach auf dein bauchgefühl....
     
  7. ekieh

    ekieh Neues Mitglied

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    Endoxan

    Hallo KLara

    Ich bin seit Okt. letzten Jahres ferig mit meiner Endoxan - Behandling

    Zu beginn hatte ich genau solche Zweifel wie du :eek: , aber heute bin ich froh das ich durchgehalten hab.

    Also zu beginn d.h. ich bekam 6 Infusionen alle 3 Wochen ging es mir bis zur 4. Infusion recht gut. :) ( Keine NW vom Endoxan ) dann stellte sich am Tag nach der Chemo Kopfschmerz und Übelkeit ein. :o Leider begann dann auch Haarausfall ( aber noch nicht soooo riesig viel ) . Nach den ersten 6 begannen die 2. 6 Infusionen alle 3 Monate . Die Kopfschmerzen blieben wie gehabt , die Übelkeit blieb dann 2 Tage und nun war mir noch weitere 4 Tage össelig. :mad: Auch wurden meine Haare weniger ( Hab ne tolle Perücke bekommen , war zwar gewöhnungsbedürftig aber schick, da hatte ich angst das sie vom Kopf rutscht , das tat sie jedoch nicht ) fürn sommer zu Hause hab ich mir Tücher gekauft , die sehen aus wie ein schlauch die bekam ich auch in dem Perücken Geschäft. :rolleyes:
    Da ich die Chemo relativ gut vertrug konnte ich immer am Tag der Infusion nach Hause , allerdings erst nach der letzten Blasenschutzspritze.
    Die Blutabnahme wurde zwischen den 10. und 15. Tag nach der chemo gemacht daher war ein Feiertag oder das Wochenende kein Problem.

    Durch die chemo war ich sehr schnell am schwitzen am Kopf . Selbst bei kleinen anstrengungen lief mir die Brühe . Im ganzen war ich noch schneller als normal schlapp und kaputt.
    Jettzt was erfreuliches : Der Haarausfall fing an sich nach der letztzten chemo zu normalisieren und ich hatte nach nicht mal 4 Wochen schon wieder stoppeln auf dem Kopf. Meine Haare waren fast glatt und mittelblond heute sind sie Lockig und dunkel.
    Mein HA sagte das wäre die sogenannte chemokrause , die sich evtl. wieder verliert, das wäre schade denn so pflegeleichtes Haar hatte ich noch nie. Waschen , Gel , Lufttrocknen - Bürsten , fertig.. :D

    Das ist meine Erfahrung mit Endoxan , ich drück dir die Daumen das du auch alles gut überstehst.
    liebe Grüße
    Heike
     
  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Liebe Klara!

    Wegen meinem Churg-Strauss-Syndrom habe ich im Sommer vor 3 Jahren (neben hohen Dosen Cortison) eine Endoxan-Chemotherapie bekommen.Ich ging alle 4 Wochen für jeweils 2-3 Tage stationär ins Krankenhaus, wo ich das Endoxan als Infusion bekam, außerdem einen Blasenschutz (und viel viel trinken) sowie einen Übelkeitsschutz; da es bei mir sehr gut angeschlagen hat, brauchte ich nur 5 Zyklen. Zur Blutkontrolle mußte ich - wenn ich mich recht erinnere - am 8., 10. und 12. Tag(also 3mal), wobei die Tage etwas variabel waren bei Feiertagen o.ä.Während der letzten beiden Zyklen bekam ich am Tag nach dem Endoxan schlimme Migräne, gegen die mir die Ärzte im Krankenhaus aber Medikamente gaben, die auch gut halfen (beim 2. Mal war ich vorgewarnt und hab mich sofort beim Anfang der Kopfschmerzen gemeldet, da wurde es dann nicht erst so unangenehm).Ansonsten habe ich nichts Nachteiliges gemerkt, im Gegenteil, für mich war das Endoxan sehr hilfreich und nötig. Also, ich wünsche Dir viel Glück, hab Vertrauen und laß es auf Dich zukommen! Deine Ruth
     
  9. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    hallo clara,

    ich habe bis einschließlich november letzten jahres einmal monatlich endoxan per infusion bekommen. insgesamt waren es 10 endxan-stöße. dafür mußte ich jedesmal für 2 tage stationär, also eine nacht in der klinik bleiben.
    klar ist das ein teuflszeug, aber ich empfinde es inzwischen als segen, da es bei mir bisher die einzige basistherapie ist, die etwas bewirkt hat und ich ohne wahrscheinlich jetzt blind wäre.
    ich war am tag nach der infusion immer unbeschreiblich müde, habe dann fast den ganzen tag verpennt, auch hatte ich immer für 2-3 tage druck im kopf und leichte kopfschmerzen, übel war mir sowieso. dagegen habe ich allerdings ein gut wirksames medikament bekommen. auch stand ich jedesmal 4-5 tage völlig neben mir. haarausfall war zwar vermehrt, aber nicht so, daß ich eine glatze bekommen habe, sie wurden halt nur etwas dünner und alles was nun nachwächst hat eine leichte krause (was mir gar nicht gefällt).
    die blutkontrollen mußten am 10. und am 14. tag gemacht werden, weil zwischen dem 10. u. 14. tag die leukozyten ihren tiefsten stand erreichen (Der sogen. leuykozytennadir). es ist wichtig, daß die ärze diese leukozytenwerte vorgelegt bekommen beim nächsten endoxan-stoß, da sie daran sehen, wie gut das endoxan anschlägt, ob sie mit der dosis höher gehen müssen/können oder ob sie dir weniger geben müssen.

    also, dann, hab keine bange und laß dich nicht verrückt machen! achte auf jeden fall darauf, daß du den blasenschutz zu stunde 0 , stunde 4 und stunde 8 gesritzt bekommst, der ist verdammt wichtig!!!! und versuch immer ganz viel zu trinken, weil das endoxan so schnell wie möglich wieder aus dem körper raus soll und muß!

    ich drück dir die daumen, daß das endoxan bei dir gut hilft!

    liebe grüße,

    Speedy
     
  10. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    lieb von euch, eure erfahrungen hier aufzuschreiben.
    meine erste endoxaninfusion bekam ich durch den port, den ich ja für solche und ähnliche zwecke habe. ich hatte ein gefühl, als ob ich einen sehr warmen wickel um den brustkorb hatte. dies dauerte für die infusionszeit (4h) an und war dann weg. übel war mir auch, obwohl gleich vor der infusion ein antiko...mittel gespritzt wurde. kopfschmerzen hatte ich leicht. kaputt war ich in den ersten tagen nach infusiion sehr, bins jetzt (tag11) aber auch noch ..... so wie ausgebrannt, schwitzig, fertig halt. aber das schwitzen ......das bis zum tropfen des schweisses von der stirn reicht ... hatte ich aber schon vor der behandlung. habe es immer aufs kortison geschoben. ich fand auch, das ich in den ersten nächten nach der infusion nachts noch aufgeputschter war als vorher. als blasenschutz bekam ich tabletten 0-4-6 stunden. meine wassertabletten halten den wasserkreislauf sowieso in wallung, also sehe ich da erst mal nicht die größte schwierigleit.
    ich werde es unbedingt versuchen zu vermeiden, tagtäglich in mich reinzuhorchen ... träum weiter klara :rolleyes: .... was wo ziept und anders ist. werde mich einfach zurücklehnen, mir das zeugs einverhelfen lassen und mal gucken was dabei rauskommt. gegen eine glatze hätte ich eigentlich was einzuwenden :eek: müßte sie aber sicher in kauf nehmen, wenn es passiert. ich habe schon jetzt naturkrauses haar, also dürften auch nachwachsende locken nicht unbedingt stören.
    ich wünsche allen, die an den nebenwirkungen stark zu leiden hatten und oder noch haben, das sich alles wieder gibt und normalisiert ..toitoitoi klara
     
  11. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Hallo Klara,
    auch ich habe Endoxan bekommen, einmal 1996 in Tablettenform. Die habe ich damals ohne irgendwelche Nebenwirkungen wie Übelkeit, Schlappheit o. äh. überstanden. Dann habe ich letztes Jahr ab Juni insgesamt 9 Zyklen Endoxan bekommen. Die ersten 4 habe ich ganz gut überstanden, ich war nur manchmal sehr müde und schlapp. Auch ein bißchen Haarausfall. Aber nicht sehr viel. Nach der 4. nahm die Schlappheit und die Müdigkeit zu, auch war mir am Tag nach der Chemo ein bißchen übel, aber nicht sosehr, daß ich dafür Tabletten nehmen mußte. Meine Zyklen habe ich ambulant bei einem Onkologen bekommen. Ich fuhr am morgens hin und bekam in einen Vorlauf 1 L Flüssigkeit. Dazu bekam ich einen Blasenschutz und Cortison gespritzt. Danach lief das Endoxan ca. 2 Stunden durch, so daß ich nach 2 Stunden wieder nach Hause konnte. Danach muße ich dann sehr genau 4 und 8 Stunden später meinen Blasenschutz nehmen, den ich in Tablettenform bekam. Du siehst, es gibt also auch diese Möglichkeit. Auch mußte ich jeden 10. und 12. Tag nach der Infusion zur Blutuntersuchung.
    Ich habe aber in all dieser Einnahmezeit (1996 und jetzt) keine Blasenentzündung bekommen. Bei mir hat das Endoxan diesmal nicht angeschlagen. Ich habe vor vier Wochen mit einer Rituximab-Therapie (1x wöchentlich eine Infusion) angefangen. Gestern bekam ich im Krankenhaus meine letzte Infusion. Dieses Mittel ist sehr neu und wird nur dann gegeben, wenn alle anderen Mittel versagen, so wie bei mir. Leider gibt es nur nicht sehr viele Erkenntnisse über dieses Medikament, wie lange es wirkt. Aber man vermutet, daß es seine Wirkung bis zu 6 Monate entwickelt. Für mich war dieses Medikament aber ein Segen. Es geht mir gut wie schon lange nicht mehr. Mehr über diese "Bombe" (ich nenn das Medikament so, weil es bei mir so einschlug, vom Gefühl her) werde ich berichten können, wenn es seine Wirkung voll entfaltet hat und wenn es stichfeste Beweise (MRT) für eine Besserung gibt, daß dauert aber noch ca. 3 Monate. (Meine Entzündungswerte sind aber nach der 1. Infusion schon von 15 in den Normalbereich von 7 gerutscht)
    So, jetzt hoffe ich, daß Du alles gut überstehst. Positives Denken hilft sehr, sehr viel.
    Susanne
     
  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    liebe susanne,
    der wirkstoff rituximab sagt mir etwas. es handelt sich um das medikament mabthera, dies stand bei mir auch zur debatte, man hat sich aber vorerst für das endoxan entschieden. meine leukos sackten nach der infusion erst einmal gehörig ab, waren aber noch in einem sehr guten bereich, weil der ausgangswert ziemlich hoch war. im blut vom 10. tag nach infusion steigen die leukos schon wieder schnurstracks an.. ob das ein zeichen für eine zu geringe dosierung ist? naja man muss ja erst testen, wie hoch die wirksame dosis ist.
    ich bin eigentlich schon sehr zuversichtlich, was diese infusionen betrifft. .... bin schon immer ein sehr positiv denkendes persönchen ;) ... . heikes bericht über den starken haarausfall, für den sie eine perücke brauchte, hat mich erst bisschen geschockt, aber all das weis man ja, seit dem das medikament angedacht ist. Oobwohl ich finde, das die ärzte einem darüber viel zu wenig erzählen und auf dem patientenaufklärungsblatt naja.....
    habe den eindruck, manche tage immer noch etwas übelkeit zu haben, weis aber nicht, ob das eben auch von der insulineinstellung kommen kann, an der ich gerade seit ner guten woche "arbeite". total geschlaucht und sehr sehr schwitzig bin ich auch. hoffe das gibt sich noch. in fast 3 wochen muss ich ja dann schon wieder los ...... da wird man noch mehr merken, wie schnell die zeit vergeht.
    ich freu mich auf den frühling, wäre schön, wenn man wenigstens ein klein wenig im garten machen könnte .....der war mein hobby.. träum..
     
  13. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Hallo liebe Klara,

    naja, wenn Du nicht im Garten arbeiten kannst, dann leg Dich doch einfach eingemurmelt in eine dicke Decke in die Sonne. Das ist herrlich, wenn einem die Sonne ins Gesich scheint.
    Mabthera ist wirklich das Rituximab. Ich bin sehr froh, daß ich es bekommen habe, wenn es auch halt noch keine eindeutigen Beweise gibt, daß es wirkt. Aber mein Gefühl sagt mir, daß es voran geht, daß es jetzt besser wird. Allein die Cortisondosis ist jetzt von 40 auf 25 mg runtergegangen und eine Verschlechterung ist nicht eingetreten, was damals unter Endoxan der Fall war.
    Wie hoch ist Deine Infusion? Bekommst Du sie auch alle 3 Wochen? Ich habe damals 1000 mg Endoxan bekommen. Aber man kann ja immer sagen, daß jeder Mensch anders reagiert. Auch mir sagte man damals, daß ich sehr starken Haarausfall bekommen könnte, ständige Übelkeit und so weiter und sofort. Dabei war dann zum Glück alles halb so schlimm. Aber der Alltag leidet trotzdem. Ich glaube, daß hier die meisten Leute positiv denken und ich kann immer nur wieder sagen, wie froh ich bin, daß man sich hier so gut schreiben kann und daß immer irgendeiner da ist der ein offenes Ohr hat und irgendeiner weiß immer weiter, und wenn er nur Mut macht.
    Ich hoffe, daß bei Dir die Übelkeit bald verschwindet und es Dir bald insgesamt wieder besser geht, und dann ab in den Garten.
    Viele liebe Grüße
    Susanne
     
  14. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    habe den 2. endoxanstoß hinter mir. irgendwie bin ich total erledigt nach der infusion. bei mir läuft sie 4h, alle 5 wochen 1000mg <--- dabei wirds wohl bleiben. 6 - 7 zyklen sind wohl erst einmal angedacht. übel ist mir auch tüchtig, aber dafür gabs in der klinik ein gutes medi und für zu hause werde ich mir doch noch etwas aufschreiben lassen müssen. bei der rückfahrt aus der klinik hatte ich so kurze "schlafphasen" in form von alpträumen ...kanns gar nicht richtig beschreiben ........ wie, als wenn man kurz in einen gruselfilm reinschaut und sofort um- oder wegschaltet. ist sogar der taxifahrerin aufgefallen, das mir nicht gt war. nach dem ersten stoß war das auch schon , aber bedeutend geringer. den blasenschutz bekomme ich auch in tablettenform.
    eine positive wirkung bleibt eben noch aus, aber ich bin sehr zuversichtlich und harre der dinge, die da kommen mögen.
    machts gut ihr leiebn