Endoxan bei Neuro-Behcet, Ehemann zieht sich zurück

[xlaxla]

Hallo Leute!

Ich weiß, dass hier nicht viele Behcet-Erkrankte sind, aber bei den anderen Foren erfahre ich noch weniger.
Bin vor 10 Tagen notfallmäßig ins KH eingewiesen worden, wo man dann festgestellt hat, dass ich zum zweiten Mal eine Encephalitis habe. Am MRT sieht man nichts, aber sowohl die Symptomatik, als auch die Lumbalpunktion waren eindeutig.
Gestern hab ich nun zum ersten Mal eine Endoxan-Infusion (1000 mg) erhalten und fühle mich bislang ganz gut. Haben hier aber auch dementsprechende Vorsichtsmaßnahmen (Blasenschutz, Anti-Spuck-Mittel) getroffen.
Von euch seltenen Behcet-Erkrankten: Hat da auch jemand einen Neuro-Behcet?!? Wie werdet ihr behandelt?!?
Von euch Endoxan-Behandelten: Wie lange habt ihr die Infusionen bekommen? (Mein Arzt meinte, dass 20 Zyklen nichts Ungewöhnliches wären) Wer von euch hatte starken Haarausfall?!?
Muss sagen, dass ich schon richtigen Respekt vor diesem Medikament habe, aber im Moment gibt es leider keine andere Lösung. Mein Mann zieht sich vollkommen zurück und will eigentlich gar nicht mit mir über das Medi oder die Folgen reden... Das macht mich schon sehr einsam... Hattet ihr ähnliche Erfahrungen?!?

In der Hoffnung auf viele Antworten (oh, wie geschwollen ..)

eure Xlaxla

 

[Stine]

Guten Morgen xlaxla,
herzlich willkommen im Club der Endoxan-User ... habe seit 1988 immer mal wieder Endoxan bekommen, mal als Tabletten, aber meist als Infusionen bzw. Stoßtherapie, so alle 2-3 Wochen die Höhe richtet sich nach der Körperoberfläche mal Grösse mal Gewicht oder so ... wird jedesmal genau ausgerechnet. Blasenschutz bekommst du, Zofran und Paspertin gegen die Übelkeit ... darf ich fragen - ich hab jetzt nicht nach deinem Alter geschaut - ob du noch im gebärfähigen Alter bist und dir noch Kinder wünschst ... hat man dich aufgeklärt bzw. Eizellen entnommen bevor mit dieser Behandlung begonnen wurde? Es gibt glaube ich inzwischen auch ein Mediament das gespritzt wird (gab es bei mir noch nicht) so daß die Eierstöcke nichts abbekommen. Nicht alle Nebenwirkungen, die aufgelistet sind, müssen bei dir eintreten - denke lieber positiv, daß das Zeug dir hilft - Haarausfall hatte ich zu Beginn der Endoxanbehandlung ziemlich stark - ich bekam eine Perücke - bie anderen sind aber auch keine oder nur wenige Haare ausgefallen, also mach dich nicht verrückt ... du brauchst das Endoxan, die Haare wachsen auch wieder nach ...

Dein Mann wird - wie du auch - erst mal den Schock verdauen müssen, Männer ziehen sich zurück und reden kaum drüber ... meiner war auch so -sie sind einfach hilflos weil sie uns nicht helfen können von daher sprich ihn an, rede mit ihm, was du willst, was du brauchst, wie du dich fühlst ... aber kämpfen mußt du alleine ...

Ich steh dir gerne für weitere Auskünfte zur Verfügung - wünsche dir alles Gute ... du packst das

 

[xlaxla]

Danke Stine, das sind sehr liebe Worte von dir.
Finde dieses Forum immer wieder toll, weil man sich Ratschläge einholen kann und die User hier einen oft besser verstehen können, als manch andere...
Also bis jetzt (bin ja noch im KH und die Infusion ist noch nicht mal 24 Std. her) fühle ich mich ganz gut. Muss sagen, dass sie hier auch wirklich sehr bemüht sind. Alle 30 min kommt ein Pfleger und fragt mich, wie es mir geht...
Um deine Frage von vorhin zu beantworten: Ich bin 28 habe aber bereits zwei gesunde Kinder auf die Welt gebracht. Zu diesem Zeitpunkt war noch nicht klar, wie schwer krank ich eigentlich bin, sonst hätte ich noch einmal darüber nachgedacht... Nicht, dass ich meine Kinder missen möchte!! Auf gar keinen Fall! Sie haben nur im Moment nicht so viel von mir. Entweder lieg ich im Krankenhaus, oder ich bin total fertig zu Hause... Sie machen das aber wirklich toll für ihr Alter! Ich liebe sie sehr und sie geben mir oft die Kraft in der Früh aufzustehen
An was leidest du? Wie lange kann man denn diese Behandlung fortsetzen? Das ist doch keine Dauerlösung, oder?
Wenn du diese Therapie aber immer wieder über so einen langen Zeitraum machst, dann bin ich doch schon sehr beruhigt...
Überall laufen ganz schlimme Gerüchte rum; so nach dem Motto: Wenn du Cyclo nimmst, dann bist du quasi schon dem Tod geweiht...

Davon lass ich mich aber nicht unterkriegen. Dafür bin ich nicht der Typ...

Liebe Grüße,
Xlaxla

 

[Stine]

Hallo xlaxla,
immer wenn sich ein neuer Schub meiner Erkrankung gezeigt hat und wir mit dem Cortison und dem Basismedikament nicht weitergekommen sind, dann wurde Endoxan eingesetzt, bisher hat es immer geholfen und nach den Endoxan-Stössen sind wir dann jeweils wieder auf ein Basismedikament zurück (z.Zt. Azathioprin) ... ich denke mal, daß du auch ein Basismedikament erhalten wirst, denn das Endoxan ist immer nur eine vorübergehende und auf Dauer zu starke Lösung.
Bei den ersten Infusionen wirst du meist auch noch keine Nebenwirkungen spüren bis auf vielleicht leichte Kopfschmerzen oder Übelkeit ... erst so nach weiteren Stössen werden auch die Nebenwirkungen etwas stärker ... was bei dir jedoch nicht unbedingt der Fall sein muß ...
Ich drücke dir die Daumen, daß du ganz schnell wieder bei deiner Familie sein kannst.
Du hast gefragt, was ich habe ... du kannst meine Krankengeschichte hier unten nachlesen ...was mein Fraule hat ...

 

[Ruth]

hallo, xlaxla!

so wie du schreibst, hast du es gut getroffen mit deinem krankenhaus. das ist schon mal viel wert.
2002 habe ich ebenfalls endoxan-infusionen bekommen, damals noch im abstand von 4 wochen. es waren insgesamt 5 infusionen, geplant waren erst 6, aber der erfolg war so gut, dass die ärzte "verkürzt" haben. im sommer 2002 wurde bei mir ein churg-strauss-syndrom festgestellt, deshalb das endoxan.
mir hat es sehr gut geholfen, ich hatte keine schlimmen nebenwirkungen. die haare sind mir überhaupt nicht ausgefallen.
mein mann hat mich sehr gut begleitet in dieser zeit, zum glück konnte ich jederzeit mit ihm reden. aber das ist ja nicht selbstverständlich....manchen menschen macht eine ernste erkrankung des partners so sehr angst, dass sie gar nicht viel darüber reden wollen.
natürlich ist es schwierig mit euren beiden kindern. meine waren damals schon "gross" bzw. erwachsen. ich wünsche dir, dass du mit daheim, kinderversorgung etc. alles geregelt kriegst.
alles gute wünscht dir
ruth