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Endlich steht die Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Annemarie, 8. Oktober 2004.

  1. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    Hallo[​IMG]
    Endlich weiß ich was ich habe.Die Diagnose ist zwar nicht so schön aber ich hoffe das sie behandelt werden kann.
    Die diagnose lautet Morbus behcet.Wer kennt sich damit aus oder wer ist daran erkrankt.Mein Rheumatologe hat mir nun erklärt das ich mit dieser Diagnose in die Bonner Poloklinik muß und die weiterentscheiden womit ich behandelt werden kann.Darüber hinaus soll ich eventuell an einer Studie teilnehmen damit die immensen Kosten nicht von der Krankenkasse übernommen werden müssen.
    Wer hat so etwas schon mal gemacht.Wird man da nicht automatisch zum Versuchskaninchen?
    Wäre schön wenn ich von euch Antwort bekäme.
    Liebe Grüße
    Annemarie
     
  2. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    Hallo Annemarie

    erst mal einen dicken Troester. Einen neue Diagnose ist immer erstmal ein Schlag ins Gesicht,egal wie das Kind heißt. Aber es ist auch erstmal ist es eine Chance wenn mit einer passenden Therapie begonnen werden kann und man sich mit der Krankheit auseinander setzten kann.

    Eine Studie habe ich selber noch nicht mitgemacht,aber was ich mitbekommen habe, wird man als Patient 10 mal gründlicher vorher, während und zum Abschluss der Studie untersucht, was man als Nicht-Studien- Patient selten gründlich erlebt..... Natürlich ist auch ein höheres Risiko vorhanden,denke es gibt verschiedene Arten von Studien. Ich meine damit, das Medikamente noch nicht zugelassen sind,ober einfach für Langzeitstudien usw.
    Ich würde mich auf jedenfall gründlich informieren, viel viel Fragen und dann in aller Ruhe überlegen was ich möchte, was ich bei meinem neuem Basismedikament auch 2 Wochen lange gemacht habe...
    Vielleicht gibt es ein Medikament was ohne Studie dir wunderbar hilft.
    Ich wünsche Dir einen erfolgreichen Aufenthalt im Krankenhaus und gute Besserung.

    Ich drücke Dir auf jedenfall die Daumen und wünsche Dir ein schönes Wochenende und lasse den Kopf nicht hängen.....

    liebe Grüße aus Berlin
    Sabine
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    zumindest ein Fortschritt ist die diagnose. wenn es auch schwierig wird mit der behandlung. jede art von rheuma ist ja anders und nicht jede basistherapie ist für jede erkrankung geeignet.
    ich habe schon früher info für behcet patieneten herausgesucht und hoffe, die helfen dir auch weiter:
    http://userpage.fu-berlin.de/~zoubbere/drmab.htm
    http://userpage.fu-berlin.de/~zoubbere/spende.htm

    http://www.behcet.de/

    http://www.charite.de/augenklinik/Krause.htm

    sogare eine selbsthilfegruppe gibt es, allerdings ist sie in kassel
    http://www.selbsthilfe-kassel.de/

    alles gute und gruss, kuki
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Annemarie,

    Morbus Behcet klingt ja nicht so toll. Sei mal liebevoll getröstet!

    Aber wie Sabine schon geschrieben hat, hast Du mit einer klaren Diagnose endlich die Chance auf eine adäquate Behandlung. Dass Du eine solche bekommst, die dann auch noch möglichst wenig Nebenwirkungen hat, wünsche ich Dir von Herzen.

    Was die Studien betrifft, kann ich Dir keine Tipps geben. Ich weiß nur von einigen hier, die an solchen teilgenommen haben. Da ging es vor allem um Biologicals.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  5. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    Morbus Behcet

    Hallo Berlinchen,
    Hallo Kuki,
    Hallo Monsti
    Konnte die ganze Nacht nicht schlafen wegen der Diagnose.Ich habe mit meinem Mann noch bis spät abends hier gesessen und geredet.Um 3 Uhr bin ich dann wieder aufgestanden und habe mich im Internet mal etwas schlauer gemacht.
    Ich bin mal gespannt was da so alles auf mich zukommt.Zum Glück habe ich aber auch noch einen super Hausarzt der alles mit mir besprechen will,bevor ich irgendetwas unterschreibe und an einer Studie teilnehmen werde.
    Ich bin ganz schön froh das ich meinen Mann und die Kinder habe.Das lenkt doch von vielem ab.Im Moment habe ich auch noch eine Lungen und Luftröhrenentzündung sodas ich überhaupt keine Stimme mehr habe(zur Freude meiner Kinder).Durch Antibiotika ist die Lungenentzündung aber schon rückläufig.Es fehlt halt nur noch die Stimme.Aber die kommt wieder und dann kann ich auch wieder laut werden.
    Nochmals vielen Dank für eure lieben Berichte und Infos.
    Ein schönes Wochenende und hoffentlich schönes Wetter wünscht euch
    Annemarie
     
  6. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Annemarie,

    es ist gut wenn das Kind einen Namen hat auch wenn die Zeit in der man sich damit auseinandersetzen muß ziemlich hart ist.

    Ich selber war damals irgendwie froh als die Diagnose cP stand, da hatte die Ärzterennerei erstmal ein Ende.
    aber als wir im Sommer erfuhren das unsere Tochter Mukoviscidose hat, brach erstmal alles ums uns zusammen.
    Wichtig ist es darüber zu reden und sich mit der Situation gründlich auseinanderzusetzen, dann lernt man auch selber besser damit umzugehen.

    Erst dann kann man auch den Kampf gegen die Krankheit aufnehmen.

    In eine Studie zu kommen ist für manche Patienten auch ein Glücksfall, häufig geht es nur darum den Kostenträger zu beweisen das Medis die für diese Erkrankung noch nicht zugelassen sind auch dort wirken können.

    Erkundige dich einfach und sieh es als Chance.

    Ich wünsch die alles liebe und Gute

    Gruß

    Ulla
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo Annemarie,
    teilnahme an einer studie kann häufig eine grosse chance sein. du wirst intensiv überwacht - was zugegebenermaßen manchmal lästig sein kann -; doch du bist dort sehr sicher aufgehoben. wirst i.d.r. gut versorgt und alle deine beschwerden werden ernst genommen. durch die engmaschige überwachung hast du wenig risiko, weniger jedenfalls als bei einem niedergelassenen arzt, der die krankheit nicht gut kennt!!!!!
    ausserdem kannst du jederzeit aussteigen, ohne dich rechtfertigen zu müssen.
    wenn berlin das zentrum für die erkrankung ist, fliege doch dort mal hin. infos musst du dir eh besorgen. wissen ist alles.
    also kopf hoch, gefahr erkannt - gefahr gebannt.
    gruss
    bise
     
  8. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    Bonner Poliklinik

    Hallo Annemarie,
    also der Morbus Bechet kann schon behandlet werden und in der Poliklinik in Bonn bist du in guten Händen, die haben häufiger Patienten damit und sind sehr kompetente Ärzte.
    Ich weiss ja nicht, wie du versichert bist, aber ich bin ein totaler Fan von Prof. Vetter, dem Chef der Poliklinik. Aber seine anderen Ärzte sind auch sehr kompetent.
    Und wie die anderen schon geschrieben haben. In einer Studie zu sein, kann durchaus Vorteile haben, gerade was die Kontrollen angeht. Und je nachdem, was für eine Studie das ist, gibt es ja durchaus einen Arm, in dem klassische Medikamente und im anderen vielversprechende neue Kombis benutzt werden. Aber das werden sie dir schon ausführlich erklären. Und auf der anderen Seite zwingt dich keiner, da mit zu machen! Das kannst du natürlich selbst entscheiden.
    Bei welchem niedergelassenen Rheumadoc warst du denn?
    Schreibst du mal, was das für eine Studie ist? Das würde mich interessieren.
    Liebe Grüsse von einer Ex-Bonnerin und lass dich nicht unterkriegen, Paris

    Weitere Infos gibts auch hier, ergänzend zu Kukis Liste ;)
    http://www.autoimmun.org/erkrankungen/morbus_behcet.html
    und hier Daten zu einer relativ neuen Studie auf dem Gebiet:
    http://www.rheuma-online.de/news/384.html ... aber nicht davon verschrecken lassen.....
     
  9. annerose

    annerose Neues Mitglied

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    Hallo Annemarie

    Ich sollte auch mal an einer Studie über Enbrel in Erlangen teilnehmen.
    Also ich kann nur sagen, da wirst du von Kopf bis Fuss untersucht, und tausende Bluttests werden gemacht.
    Sei froh wenn du in ein Studienprogramm aufgenommen wirst. Bei mir hat´s leider nicht geklappt, aber ich habe einen super Rheumatologen.
    Wünsche dir gute Besserung und einen Therapieerfolg.
    Viele Grüsse und schönes Wochende
    Annerose
    .

    ]
     
  10. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    Morbus Behcet

    Hallo
    Erst einmal möchte ich mich bei allen für die Antworten und die dazu gehörenden links bedanken.Ihr habt mir schon sehr viel weitergeholfen.Ich hoffe das alles nicht so schlimm wird wie es beschrieben ist und wird.Wo ich ganz große Angst vor habe ist mein Augenlicht zu verlieren.Das linke Auge ist schon sehr stark geschädigt.Es ist immer wieder entzündet und sehr schmerzhaft.Sowie ich das kortison versuche zu reduzieren flammt die Entzündung wieder neu auf.Also setze ich nun die ganze Hoffnung auf die Bonner Poliklinik.
    Nochmals vielen Dank
    Annemarie