Endlich eine Diagnose

[Cailean]

Hallo, ich hab endlich eine Diagnose bekommen.
Erst hieß es undifferenzierte Kollagenose, dann wieder am ehesten zu vermuten wäre eine undiff. Kollagenose, dann hatte ich länger keine Lust mehr, war gefrustet und nun war ich in einer Klinik und da gabs nun die Diagnose SLE.
Es gibt jetzt auch anti ds-DNS AK.
Machen kann man grad nicht viel, weil ich in der 11. Woche schwanger bin.
Ich soll mein Quensyl weiter nehmen, gäbe da neue Studien, dass es unbedenklich ist, wenn man es schon vor der Schwangerschaft genommen hat. Man soll es aber nicht neu in einer Schwangerschaft beginnen.
Organe sind soweit alle noch ok :a_smil08:
Konnten leider nix am Kopf untersuchen, hab ja ab und an kognitive Störungen, verwechsele Sachen etc.
Hab halt sehr oft starke Muskelschmerzen und Fieber. Kopfchmerzen sind neuer

Renne noch meinen Antikörpern hinterher, das große Blutbild hab ich schon.
Die SS-A-AK sollen nicht mehr da sein. Will ich aber schwarz auf weiß.

Insgesamt hab ich ja Glück gehabt, die Diagnose ging recht fix. ca 1 Jahr.

Nun muss ich mal schauen, ohne Organschäden ist ja schon mal was.

LG Cailean

 

[Anja1]

Hallo Cailean,

zuerst einmal möchte ich dir Alles Gute für dein Baby wünschen!

Es freut mich für Dich das du noch keine Organschäden hast.

Aber jetzt wirst du sicher am Ball bleiben, nicht wahr?


Ganz liebe Grüße

von Anja

 

[Cailean]

Hi, bin ja zum Glück schon die ganze Zeit am Ball geblieben und hab nun endlich eine Rheumaambulanz in der es voran geht und ich bei Kollagenose Beschwerden rasch hinsolle.

Bleibt die Frage ab wann? Hab ja fast jeden Tag Schübe, nehme nun zusätzlich abends noch 5mg Kortison, da ich da richtig fertig bin, neuerdings auch ohne körperliche Anstrengung und am liebsten mit dem Leben abschließen würde, so mies ist es.
Aber die 5mg helfen mir dann doch.

Bei mir äußert sich der Lupus mehr in Muskelentzündungen mit extremen Schmerzen, totale Abgeschlagenheit und kaum zu Leistung fähig.

Leider geht ja nun eine stärkere Behandlung nicht. Aber ich hoffe ich halte es durch bis November und der Zwerg auch.
War gestern wieder im KH, hatte "alte" Blutungen und beim US sah der so knuffig aus, schon wie ein richtiges Baby, nur halt in sehr klein.

Auf der Rheuma-Station hieß es *guter Allgemeinzustand* Irgendwie merk ich davon nix.
Morgen starte ich nen neuen Versuch zu arbeiten. Ich hoffe das klappt mal mehr als 2 Tage, ich arbeite nur 4h pro Tag, nicht mal das geht 5 Tage am Stück. Ich liebe meine Arbeit, das belastet mich zusätzlich.

Ist wohl ein schweres Stück Arbeit für sich selber zu erkennen, es geht nicht mehr so wie früher und auch das ist ok.

Muss jetzt erstmal lernen mit dem Wolf umzugehen.

LG