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Endlich eine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Frank.H, 16. September 2005.

  1. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Hallo erstmal,
    bin nicht ganz neu hier,aber habe hier schon lange nichts mehr geschrieben.
    Habe nun nach ca.10 jahren eine handfeste Diagnose von meinem Rheumatologen erhalten.Bei dem bin ich allerdings erst 1,5 jahre in Behandlung.Bin jetzt 45 Jahre alt,1998 wurde die Diagnose Fingerpolyarthrose,Grosszehengrundgelenksarthrose und Fibromyalgiesyndrom gestellt.Habe zum Glück nicht locker gelassen,musste mir zwar einiges Anhören(Wehtyp usw.)
    aber gestern kam eben diese wichtige Nachricht vom Doc
    das ich Psoriasis Arthritis habe.Hände und Füsse hatte er noch mal geröngt und auf HLA-B13 und 17 Untersuchen lassen.jetzt waren Gelenkveränderungen zu sehen und B13
    ist positiv.Selber habe ich keine grösseren Hautveränderungen.Ausser zur Zeit auf beiden Füssen,an
    der gleichen Stelle einen roten Fleck.So 2-3 cm gross.
    Allerdings hatte mein Bruder ziemliche Hautprobleme,zb.trockene schuppende Haut an den Armen.Ist leider 2001 verstorben.Gehe davon aus das es Psoriasis gewesen ist.
    Montag fange ich mit Sulfasalazin an.Nehme noch 2mg Prednislon und jeden2.Tag 30mg Azemetazin.
    Bin mal gespannt ob ich noch mal in den Genuss komme mich nicht mehr so krank und wenig belastbar zu fühlen.
    Achso,mein Achsenskelett ist auch befallen,ISG rechts war entzündet,entzündete Facettengelenke,Fersenschmerzen usw.
    Wie gut ist Sulfasalazin?
    Werde ich mich wie ein anderer Mensch fühlen?
    Vielen Dank im Voraus für eine Antwort und für die Mühe
    beim Lesen,ist ja eine halber Roman geworden.
    Frank.
     
  2. Standrea

    Standrea Neues Mitglied

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    Was sind diese HLB 13 und 17 für Werte ? Kenne nur HLB 27 im Zusammenhang mit meinem Bechti


    Gruß
    Andrea
     
  3. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    HLA-B13 und 17 sind für Psoriasis Arthritis das gleich
    wie HLA-B27 als Hinweis bei Bechterew.
    Davon gibt es noch reichlich andere Werte.
     
  4. Standrea

    Standrea Neues Mitglied

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    Danke....vielleicht gibt es irgendwo einen Link dazu ?
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo frank,

    ja was soll man denn da nun sagen: "glückwunsch zur diagnose" ???.. hmm bekommt man ein eigenartiges gefühl im bauch, aber eigentlich muss man dich beglückwünschen. ziemlich jeder von den usern hier kennt dieses gefühl, wenn die ärzte suchen, nichts richtig greifbar ist, die beschwerden einen zermürben, man keine vernünftige behandlung bekommen kann ...weil keine richtige diagnose .die katze beisst sich sozusagen in den schwanz.
    also dann fang mal an mit einer basistherapie. es kann sein, das sie bei dir sofort anschlägt, kann aber auch sein, das du mehrere medis durchprobieren musst, ehe du das richtige für dich hast. ist eben leider personenabhängig und erfahrungen muss wohl jeder selbst damit machen. trotzdem solltest du optimistisch sein. du hast eine diagnose, dein doc ist o.k., man kümmert sich endlich ohne diese "komischen" gesichtsausdruck um deine beschwerden........das ist doch was, oder?
    ich habe pss, ra und vaskulitis. kenne mich mich psa nicht aus. aber sicherlich wirst du von betroffenen noch viele antworten erhalten.
    für deinen weiteren weg wünsche ich dir alles gute und vor allen dingen, das die medis gut anschlagen. toi toi toi
     
  6. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Schau mal hier,standrea:

    http://www.laborlexikon.de/index.html

    LG Diana
     
  7. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Frank,
    in meinem Blutbild ist der HLA-E1/B13,aber negativ.Der ist doch für die reine Psoriasis?
    Dafür sind bei mir HLA-B27 positiv und der HLDR3 positiv.Unter zweiteren fällt neben anderen Krankheiten doch auch die PSA?

    Ich bin noch auf der Suche und bei mir steht Spondyloarthritis mit WS-Beteildigung im Raum.
    Aber ich bin nahe dran.

    Hoffentlich schlägt die Basis bei dir an.Ich drücke dir dafür ganz feste die Daumen!

    Lieber Gruß,

    Diana
     
  8. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Hallo Klara,
    hast Recht,normalerweise sollte man nicht jubeln
    über so eine Diagnose.
    Aber jetzt weiss ich woran ich bin.
    Das war verdammt wichtig für mich.
    Alles Gute
    Frank
     
  9. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Diana,
    mit den Blutwerten ist schon so richtig,
    habe das auch scho x-mal nachgelesen.
    Aber so richtig schlau wird man auch nicht daraus
    und wir sind ja keine Ärzte.
    Die Zusammenhänge sind wohl sehr vielfältig.
    Gruß Frank.
     
  10. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo,
    nehme das mit dem HLDR3 in Verbindung mit PSA ganz schnell zurück!
    Da hat mir doch mein schusseliges Köpfchen einen Streich gespielt;)

    Nichts für ungut,lieber Gruß,

    Diana
     
  11. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Frank!

    Ich "gratuliere" Dir jetzt auch mal zur Diagnose, auch wenn ich es, wie Klara auch schon geschrieben hat, eher mit nem komischen Gefühl mache.
    Aber jetzt hast Du eine Diagnose und die Behandlung kann richtig beginnen.
    Zu Deinen Fragen zu Sulfasalazin kann ich leider nichts sagen, da ich es nicht kenne.
    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  12. Elke41

    Elke41 Guest

    Hallo Frank,
    naja, gratulieren ist da so ne Sache, wichtig ist das Du eine Behandlung bekommst.
    Und mein Gedanke dazu ist, vielleicht hattest Du es zuvor einfach noch nicht und deshalb konnte man es auch nicht feststellen.
    [​IMG]
     
  13. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Hallo Elke 41,
    eine Psoriasis Arthritis zu Diagnostizieren ist zu beginn
    dieser Erkrankung sehr schwer.
    Vor allem wenn es keine Hautveränderungen gibt.
    Das sieht dann halt so aus wie Arthrose.
    Bloß Arthrose in den Fingern und Zehen sind halt
    bei einem 38 jährigen Mann nicht zu erklären.
    Damals hatte ich auch schon schmerzen im Bereich der Rippengelenke.
    Meine damalige Hausärztin wollte sich auch nicht mit der Diagnose Arthrose zufrieden geben.
    Es hat halt noch ein paar Jahre gedauert bis zu erkennen war
    was mir da zusetzt.
    Trotzdem muß man sagen,Arzt ist nicht gleich Arzt.
    Schon gar nicht wenn es um Rheuma geht.
    So.jetzt möchte ich mich aber noch für deine Antwort bedanken und wünsche dir einen schönen Sonntag.
    Mach deine kreuze an der richtigen Stelle und geniesse das
    schöne Wetter.
    Alles Gute aus Bochum,
    Frank.
     
  14. BiNe-Ulm

    BiNe-Ulm Guest

    habe angst !

    hallole
    ich bin gleich in doppelter hinsicht ein neuling!
    das allererste mal "alleine" am computer und deshalb unheimlich unsicher und
    genauso unsicher mit meinem verdacht auf psoriasis arthritis. bisher war ich auch n wennur unterwegs, mir bei ungeeigneten ärzten dumme sprüche anhören zu müssen.-sie müssen sich nur etwas mehr bewegen, das herz will trainiert sein...
    zur vorgeschichte- ich klappte ein paar mal zusammen im fitnesstudio, schwarz vor augen, bleischwer, kraftlos. obwohl ich wirklich ganz piano angefangen hatte. meine depressive grundstimmung wurde dadurch nicht besser.
    dann hatte ich irgendwie immer irgendwo schmerzen! mal tat der rücken weh mal der arm mal hws dann wieder der schultergürtel. mein mann wollte mich schon zur schmerzambulanz schicken. ich wollte nicht! dann kam etwas eigenartiges. dieses jahr zu fasching hatte ich meine schmerzgrenze erreicht. ich konnte keine bewegung ohne schmerzen machen. mein sternum und schulter rechts konnte ich nicht gebrauchen. ich ging mit meinem mann zu einem orthopäden, auf empfehlung, der nach einmal anschauen und einmal hindrücken "thietze-syndrom" feststellte , mit dem begleitsatz "tut mir leid, sie müssen mit dem leben, austherapiert!" an diesem tag wollte ich eigentlich nicht mehr leben, wenn da nicht zwei kinder und der mann wären!!
    einige zeit später - natürlich hatte ich zwischenzeitlich mehrere liter tränen vergossen wegen der schmerzen, ging ich zu einer homöopatin, die wenigstens meine endzeitstimmung in den griff bekam.
    heute, wochen später, es waren ja ferien und kein platz für arztbesuche, stehe ich wieder vor dem großen schritt einen arzt aufzusuchen.
    nun habe ich mit großem interresse diese artikel zu dem thema gelesen und bin der ansicht, daß ich kein "thietze" sondern "p-a" habe.
    kann ich mich an meine homöopatin wenden oder an den hautarzt, den ich euch unterschlagen habe - der brachte zum ersten mal psoriasis artr. ins spiel,
    oder lass ich mich auf die suche nach einem rheumatologen ein?
    ich hab angst vor meiner hausärztin, die mich auch wie ein weichei hinstellt (und anfangs meinte, ich hätte halt an einer ungewohnten stelle fußpilz! rechte fußsohle!)

    so nun hab ich meinen halben werdegang verfasst, und wahrscheinlich alle vergrault - tut mir leid- ich hab `nen hang zu mamutbriefen!

    wer hat erfahrung mit homöopatie, oder sind diese oberhämmer von medics unumgänglich?

    gruß, BiNe-Ulm
     
  15. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Hallo BiNe-Ulm.
    Ich kann dir nur raten zu einem Internistischen Rheumatologen zu gehen.Außerdem zu einem Hautarzt.
    Ich habe das Halbe Internet durchforstet nach Fotos von
    Psoriasis.
    Die Stelle an deinem Fuß ist so eine Psoriasis Stelle.
    Gib mal bei Google:dermis: ein.
    Das ist eine Seite mit sehr vielen Bildern.
    Gerordnet nach Lokalisation.
    Wenn Du zum Rheumatologen gehst dann sprich ihn auf den verdacht der psa an.
    Es gibt da eben diese Blutwerte,HLA-B13,HLA-B17,HLA-B27,
    die dann in diese Richtung weisen.
    Lass dich nicht abwimmeln wenn der Rheumafaktor negativ ist oder die Blutsenkung ok ist.Spielt bei psa keine Rolle.
    Wichtig sind eventuell noch die sogenennten ANA oder ANF Werte.
    Die gehen dann in die Richtung das Du eine Autoimunerkrankung hast oder nicht.
    Das mit dem Heilpraktiker würde ich mal lassen.
    Eine psa kann auch agressiev verlaufen und ruck zuck hast du kaputte Gelenke.Da kann nur ein Rheumatologe helfen.
    Keiner schluckt gerne Medikamente.
    Aber was sein muß,muß sein.
    Mach dir da keine zu großen Sorgen.Es gibt da schon so einige Rheuma medikamente die gut verträglich sind.
    Lass nicht zu viel Zeit vergehen mit einem Arztbesuch.
    Alles gute nochmal,
    Frank.
     
  16. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Noch mal an BiNe-Ulm

    Bine,
    mit den Mammutbriefen ist ist kein Problem.
    Ich bin genauso.Schreibe gleich immer meine Lebens(oder Leidens)Geschichte.Aber ich mußte mir auch reichlich von den Ärzten anhören.Liegt aber nur daran das Sie Angst haben einen Mal richtig zu Untersuchen.Das kostet nämlich Geld.Jahrelang hat ein Orthopäde an mir rumgekaspert.
    Meinte er könne an mir seinen Meister machen.Ist nie auf die Idee gekommen mich in die Röhre zu Schicken.Der Rheumatologe und der Orthopäde bei denen ich jetzt bin hatten da keine Probleme mit.Meine Schmerzen im LWS Bereich bei denen man nie was festgestellt hatte, entpuppten sich mit mal als ISG Entzündung,Facettengelenksarthrose mit Entzünung,Entzündungen auf den Hüftköpfen usw.
    Das mal nur als Beispiel was so einige Ärzte betrifft.
    Schlimm ist auch wenn man einen Diagnose hat und der nächste Arzt diese anzweifelt.Dann fühlt man sich so richtig
    mies.
    Eine Frage noch-bist Du Schütze?
    Nochmal alle Gute,
    Frank.
     
  17. BiNe-Ulm

    BiNe-Ulm Guest

    Danke !

    kaum zu glauben, ich habs erneut ganz alleine geschafft in mein laptop "reinzukommen", ohne daß es gleich explodiert!
    sogar die seite, die ich wieder finden wollte!
    vielen dank für deine antwort, frank. ich bleibe dran! die termine für hautarzt und auch für die homöopatin stehen, 10.10. noch in diesem jahr (grins). das mit dem rheumatyp habe ich auch im auge. eine schulmama ist apothekerin, kennt vielleicht einen oder weiß eher wo sie suchen muß.
    weil wir hier inmitten von unikliniken sitzen in ulm, wäre das vielleicht auch eine anlaufstelle, oder?
    als ich vor einem halben jahr diese tierischen schmerzen hatte, half sie mir. mein linker arm war nicht mehr unter kontrolle, hing einfach schmerzend herab, (autofahren,... ade! ) da gab sie mir ein paar kügelchen mit, die ich über den tag verteilt nehmen sollte und am anderen morgen war mein arm "wieder da". deshalb glaube ich, daß ich ihren rat auch einholen müßte, bevor ich mich in andere medikationen gebe.
    was mir auch geholfen hat, war ein pfarrer einer freikirchlichen gruppe, (keine sekte !), der mir mut machte heute früh. befiehl gott deine wege, er wird sie gut machen. sagte er zum abschluß am telefon. es ist schwer, sowas "eigenes" wie schmerzen und nicht richtig vollwertig zu fühlen an jemanden anderen abzugeben. aber ich kann mir auch nicht vorstellen, wer besser damit umgehen kann als jesus. ( ich bin jetzt auch nicht gersde der oberchrist, der sich die beine in die kirche abrennt, aber ich hatte in diesem jahr eben schon gute erfahrungen gemacht mit christen. mir gings wirklich nicht so gut, wie ja alle auch wissen wenn solche schübe kommen. aber in dem moment, als ich wirklich eine ganze nacht wach lag, immerwieder geschüttelt von heulkrämpfen und dieser machtlosen wut, hab ich gebetet. "lieber gott, ich weiß keinen ausweg mehr, hilf mir bitte, ich flehe dich an" oder so ähnlich.
    dann trat eine merkwürdige ruhe in mir ein. schmerzen hatte ich immer noch, aber eher wie durch watte. ich konnte schlafen und meine süßen haben mich einfach ausschlafen lassen.
    ist jesus auch für dich ein thema?
    (ich will wirklich niemanden bekehren, aber wenn der nicht wäre was wäre dann? ich glaube schon, daß es sich auf alles positiv auswirkt.
    ich habe hoffnung!!!

    viele libe grüßle aus ulm,

    BiNe
     
  18. BiNe-Ulm

    BiNe-Ulm Guest

    nachtag!

    wahrscheinlich habe ich jetzt alles wieder gelöscht! sch... technik!
    ich bin seit 39 jahren "löwe", aber was hat das mit rheuma zu tun ( grins )
     
  19. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Hin Bine,
    hast nichts gelöscht.
    Ich bin keiner von denen die ständig in die Kirche gehen.
    Da bin ich kein Typ für.An Gott oder Jesus glaube ich schon.
    Unser Sohn wird nächstes Jahr Konfimiert.
    Das der Glaube helfen kann etwas besser zu ertragen ist bestimmt wahr.
    Das mit der Frage nach dem Sternzeichen hatte folgenden Grund.Habe mal gelesen das Schützen anderen gegenüber so offen sind und gleich ihr Leben erzählen.Vor allem wenn Sie vertrauen gefasst haben.
    Ich bin nämlich Schütze.
    Das seit 45 Jahren-bald 46.
    Frank.(Bochum)
     
  20. BiNe-Ulm

    BiNe-Ulm Guest

    hallo frank

    macht ja richtig spaß im internet rumzusausen!
    danke für die prompte antwort. auch löwen tragen zu weilen ihr herz auf der zunge. und in diesem fall ( ich kenne " schreiben" bisher nur in form von post-in-briefkasten-werfen und wochen lang warten bis antwort kommt. macht aber auch spaß, und wenns die zeit erlaubt, setz ich mich an schönes briefpapier und schreib meiner freundin mamutbriefe.) ist es ja auch toll, gleich resonanz zu bekommen.
    bin heute sozusagen (bisher!) schmerzfrei!!! ohne medics!
    etwas steif noch im gesamten, aber ich muß mich ja gleich bewegen, die zwei kurzen von der schule abholen.
    wie schön die vormittage sein können, so nach den großen ferien. keiner will was von mir, der haushalt wartet auch geduldig und motzt nicht, das ist richtig entspannend.
    so das wars fürs erste, ich muß los.

    ps.: vor vier jahren habe ich in der mütterkur eine ca. 65 jährige dame kennen gelernt, die sehr witzig, lebenslustig, aktiv und unermüdlich war. am ende der kur erfuhr ich von ihr, daß sie fibromyalgie hatte!!! und trotzdem gut lebte!
    ich bewundere solche menschen. (nun weiß ich ja auch etwa -ansatzweise- wie diese dinge plagen können, und muß nur noch mehr achtung erbieten!)

    also auch an alle anderen (einschließlich mir!) kopf hoch, man kann den hals auch waschen! hi hi

    grüßle von BiNe