Endlich die Gewissheit der Kollagenose , Differenzierung und Therapie stehen kurz bevor

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Crinni, 28. Februar 2019.

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  1. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,
    ich bin neu hier und muss mich ersteinmal orientieren. Die ersten Versuche gingen schief, ich war zu blöd zum Schreiben.
    Nach vielen Jahren mit diversen Beschwerden und Erkrankungen, einem Jahr mit Verdacht auf Kollagenose nun endlich am Montag die Gewissheit im Universitätsklinikum Schleswig-Holstein bekommen. Anfänglich war ich total erleichtert, alles passte zusammen. Endlich hat ein Arzt alles gebündelt, mich im Ganzen erfasst und das Sjögren-Syndrom ( primär oder sekundär, das wird die weitere Diagnostik ergeben ) und Vaskulitis diagnostiziert. Haut, Herz, Nieren, Schilddrüse, Darm, Gefäße, Gelenke, Muskeln, Sehnen, Nerven - alles ist betroffen.
    Auf jeden Fall MTX und Quensyl sind geplant. Weitere Untersuchungen stehen noch aus. Zur Zeit werden nur ein Teil meiner Beschwerden therapiert, die Schmerzen, die Bewegungseinschränkungen, die Fatigue-Symptomatik jedoch nicht.
    Nach anfänglicher Euphorie bin ich heute abgestürzt. Das Gesichtsfeld beim Augenarzt war nicht in Ordnung. Ich habe die Betroffenheit der Ärzte bemerkt über die Schwere meiner Erkrankung. Ich hatte es irgendwie verdrängt.....Obwohl ich seit einem Jahr über Kollagenose lese, lese, lese - im September einen schweren Rheumaschub hatte, mir sicher war, was ich habe- und froh über die Gewissheit, überfällt mich jetzt die Angst. Angst vor der Therapie, vor den Einschränkungen, die diese von mir fordert. Vor den Nebenwirkungen und vor der Krankheit selbst.
    Obwohl ich diese mindestens schon zehn Jahre habe, retrograd betrachtet.
    Der Gedanke nicht alleine zu sein, dass ihr Ähnliches erlebt, oder erlebt habt, das tut mir gut.
    Habt alle eine gute Nacht.
    Herzliche Grüße
    Crinni
     
  2. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Herzlich willkommen Crinni.
    Zur Fatique, lass MTX und Quensyl etwas Zeit zum wirken. Für die Erschöpfung gibt es sonst keine Behandlung. Hab ich aus eigener Erfahrung gelernt.
    Für Sjögren gibt es einige Dinge die das Leben extrem erleichtern. Künstlicher Speichel, Nasenöl uvm. Zu den Augen, da ist die Frage was belastet. Ich war ständig geblendet, dreidimensional ging gar nicht mehr. Entfernung schätzen, Schilder erkennen oder gar lesen war fast unmöglich. Ständig entzündete Augenwinkel, dazu tränende und juckende Augen. Lesen war extrem schwer Fernsehen hat sehr angestrengt.
    Bei mir sind die Augennerven geschädigt und eine Hornhautverkrümmung.
    Bekam für die extrem trockenen Augen ein Augengel vom Augenarzt. Zusätzlich eine Brille mit Spezialtönung und Schliff. Bei der Tönung dürfte ich mir den Ton aussuchen, der mir am angenehmsten war. Und die Tönung ist nicht ganz so stark wie bei den Sonnenbrille, somit kann ich sie gut permanent tragen. Seitdem kann ich glatt wieder etwas sehen. Bei mir regeneriert sich extrem viel, und die Beschwerden wurden extrem schnell und auffällig weniger. Auch meine Drüsen egal ob Mund, Augen oder woanders erholen sich.
    Ich habe etwas gebraucht, aber inzwischen das für mich richtige Medikament gefunden.
    LG
    Savi
     
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  3. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Crinni,

    ich verstehe dich sehr gut. Auch ich habe Rheuma, aber seit ca. 1,5 jahren weiß man nicht genau welche Rheumaform. Mir geht es nämlich so ähnlich wie dir und ich finde keinen Arzt, der mal das Gesamtbild betrachtet.

    Und ich werde zwar mit Enbrel jetzt therapiert. Aber das hat nicht so gut geklappt und auch ich habe eine große Angst vor der Erkrankung, den Medikamenten, den daraus resultierenden Einschränkungen und Nebenwirkungen.

    Ich hadere damit, dass es keine wirklich ursächliche Therapie für Rheumaerkrankungen gibt. Ich hoffe inständig, dass die Pharmaindustrie intensiv daum forscht, aber so ganz sicher bin ich mir nicht, ob es so ist. Und selbst, wenn, ist es sehr fraglich, ob ich das noch in meinem Leben erleben werde.

    Also du siehst auch mich plagen große Ängste. Aber es bleibt einem ja angesichts der Schwere der Erkrankung nichts anderes übrig, als sich mit einer Therapie anzufreunden und sich der Erkrankung zu stellen. Welche Option hätte man sonst???

    Alles Andere hätte noch gravierende Folgen.

    Du kannst zumindest sehr froh darüber sein, dass du immerhin eine sehr gute medizinische Betreuung gefunden hast. Das kommt im Bereich Rheumatologie, wenn man sich so die Erfahrungen anderer Rheumaerkranken betrachtet, nicht sehr häufig vor.

    Vielleicht könntest du dir Unterstützung durch eine Psychotherapie organisieren. Das könnte vielleicht helfen. Aber das musst du natürlich selbst wissen.

    Liebe Grüße

    allina
     
  4. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Ihr Lieben, guten Morgen!
    Danke für eure Unterstützung und das Mutmachen. Für mich ist es sehr ungewohnt, nicht mehr so anpacken zu können wie früher. Die letzten zwei Monate haben meine Beschwerden erheblich zugenommen, ich sehne die Therapie herbei.
    Auch war ich die letzten zehn Jahre zwar immer wieder sehr krank ( jetzt weiß ich wenigstens, warum), aber mein Mann war bisher „ noch kranker“ - es fühlt sich seltsam an, dass ich jetzt auf mich achten soll. Schön blöd, nicht wahr?
    Es fühlt sich gut an, mich euch Gleichgesinnte zu haben. Ihr wisst, wie es sich anfühlt. Das kann ein Nichtbetroffener einfach nicht nachfühlen. Wie auch.
    So, der Tag beginnt heute später, aber jetzt ist es soweit.
    Ich wünsche euch viel Sonne und wenig Schmerzen,
    liebe Grüße
    Crinni
     
  5. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Immerhin du bist nicht allein.
    Wir sind viele, wenn auch stark verteilt. Das viele merken wir meist erst beim Arzt, der wäre ja sonst nicht so überlaufen.
    Zum Rest, was mich besser fühlen ließ, war eine Ernährungsumstellung, gerade bei Sjögren tut sich da einiges. Mediterrane Küche ist gerade bei Rheuma sehr gut. Wenn wir Pizza und Pasta abziehen bleibt immer noch irre viel anderes, was wir ausprobieren können und wir auch im Alltag einbauen können.
    Ich wandle mich gerade wieder vom Eintopf in den Salat, Gemüse und Suppentiger.
    Mir ist mit der Zeit aufgefallen, dass trockene Speisen meinen Körper mehr belasten. Viel Brot tut mir überhaupt nicht gut. Ebensowenig, wie viel Nudeln, Knödel und gebratenes Fleisch. Dazu habe ich mich in Gewürze verliebt, Muskat, Kurkuma usw.
    Da du MTX und Quensyl bekommen sollst, schütze dich vor der Sonne.
    Da gibt es viel. Hüte, Kappen, Sonnenschutzkleidung, Cremes mit hohem Lichtschutzfaktor und noch mehr. Die Sonne tut gut keine Frage, aber sie kann auch Entzündungen verstärken, Reaktionen wie Fieber, Ausschlag und Gelenkschmerzen auslösen. Dabei ist es wichtig auf Vitamin D zu achten. Ein Mangel machte ebenfalls extreme Beschwerden.
    Ich rattere gerade ein paar Dinge über die ich im Laufe der Zeit gestolpert bin herunter. Es sind oft diese Kleinigkeiten, die uns einiges versauen können.
    LG
    Savi
     
  6. Crinni

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    Liebe Savi,
    Danke für die vielen Tipps. Das ist echt nett, habe garnicht so schnell mit Antworten gerechnet Ich bin auch sehr lichtempfindlich, brauche häufig die Sonnenbrille und obwohl ich die Sonne liebe, vertrage ich sie nur in Maßen, bin auch noch rothaarig und sehr hellhäutig.
    Es wird mir schwerfallen, mich mit Kleidung vor der Sonne zu schützen. Ich bin so gerne in der Sonne, am liebsten in Frankreich.
    Wir essen ohnehin eher mediterran ( meine Schoki und Chips zähle ich mal nicht dazu), aber es finden sich bestimmt einige Speisen, die ich lieber lassen sollte. Ich werde es ausprobieren. Es gibt so vieles, dass ich jetzt wohl ändern muss. Ein großes Problem ist, dass ich eigentlich den Sommer über in der Normandie sein wollte. Ich mache gerade ein verlängertes Sabbatjahr. Nun muss ich feststellen, dass ich vielleicht garnicht wieder richtig werde arbeiten können. Sollte ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Oder versuchen, eine Berufsunfähigkeitsrente vorsorglich zu beantragen? Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?
    Ich habe immer sehr gerne und auch extrem viel gearbeitet- aber zur Zeit kann ich mir das überhaupt nicht vorstellen.
    Schönen Abend noch
     

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  7. Savi

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    Erst mal krankschreiben lassen, wenn es nicht geht und sehen wie die Behandlung anschlägt. Bei manchen vergeht die Erschöpfung relativ schnell. Wenn es gar nicht geht, sollten erstmal weitere Behandlung und Reha in Frage kommen. Für Prozente, bzw Berufsunfähigkeit ist die Zeit doch zu kurz, ich glaube nicht dass du da große Chancen hast, besprich dass mal mit dem Rheumi.
    Es gibt besondere UV- Schutzkleidung mit starken Lichtschutzfaktor. Wichtig ist halt hierbei für dich lange Ärmel und Beine. Dafür habe ich die dünnen blusen ausgesucht und eines der Tops drunter. so kann ich wenn ich im geschützten Schatten bin das Oberteil auch mal weglegen. Bei mir war der Kopf das wichtigste, immer Hut oder Kappe mit breitem Rand. Und ich kann dich beruhigen, hab die Wärme trotzdem geliebt. Ich weiß nicht ob du bei einem Augenarzt bist, würde den aber mal auf die trockenen Augen ansprechen und auf Sjögren. Da dürfen sie z.B. Augengel verschreiben. Mir hilft dass am besten, seitdem blendet es mich auch nicht mehr so stark, obwohl ich wegen Wind und Sonne doch Brille brauche.
     
  8. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Es ist für mich echt gut Erfahrungen auszutauschen. Irgendwie kann ich es noch nicht glauben, dass ich plötzlich eine schwere Krankheit mit einem Namen haben soll.
    Eigentlich bin ich doch garnicht krank. Ich lebe, ich gehe einkaufen, neuerdings gehe ich sogar zum Zumba, ich war mit Freundinnen am Wochenende auf Mädelstour, eine meiner Enkelinnen war gerade vier Tage bei uns, ich treffe mich mit Freunden, gehe mit dem Hund raus....niemand merkt etwas- bin vielleicht etwas blass...mit Sicherheit etwas ruhiger als noch vor zwei Jahren.... und dann kommt die Nacht, die steifen, schmerzenden Hände, die massiven Schulter- und Hüftschmerzen, die Herzrhythmusstörungen, am Morgen die Steifheit in den Füßen und Händen, die Bewegungseinschränkungen, die Müdigkeit, die Migräne, der Kräfteverlust- physisch und psychisch. Bin ich wirklich so krank, dass ich solche Medikamente brauche? Selbst mein Mann ( Arzt) kann es irgendwie nicht fassen.
    Ich hatte zwei Schlaganfälle aus heiterem Himmel ohne Erklärung- jetzt habe ich sie. Hatte einen Herzstillstand, eine schwere lebensgefährliche Schilddrüsenentgleisung ( inzwischen ist meine Schilddrüse fast nicht mehr da), eine TIA, habe massive Herzrhythmusstörungen, eine geringe Herzinsuffizienz, eine geringe Niereninsuffizienz, hatte eine massive Colitis, eine Arthritis, Hautentzündungen, trockene Auge, Nase und Haut, Sehstörungen, Gesichtsfeldeinschränkungen und ein paar Operationen.
    Wenn mir jemand meine Geschichte erzählen würde, würde ich völlig anders darüber denken, als jetzt- aber ich bin es. Jetzt drifte ich gerade etwas ab. Liegt vielleicht am Sekt, den ich mir gerade nochmal gönne, bevor ich dem Alkohol abschwören soll wegen MTX und Quensyl....
    so, das reicht, muss in‘s Bett.
    Gute Nacht
     
  9. allina

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    Hallo Crinni,
    also bei der Kranheitsgeschichte und den nächtlichen Beschwerden besteht glaube ich kein Zweifel, dass du krank bist. Ich wünsche dir, dass die Medikamente anschlagen und esdir bald wieder besser geht.

    Liebe Grüße

    allina
     
  10. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Hallo Allina,
    ich danke dir. Bisher werden nur die einzelnen Symptome behandelt. Die Basismedikation bekomme ich hoffentlich bald. Beim ersten schweren Rheumaschub letzten September musste ich 60 mg Prednisolon über vier Wochen nehmen, da vorher kaum Besserung eintrat. Bin seit Ende November ohne - und merke massiv die Befundverschlechterung. Musste leider fast 5 Monate auf den Termin in der Uniklinik warten.
    Jetzt geht’s an die Ostsee... ein bisschen normales Leben für drei Tage.
    Liebe Grüße
     
  11. Savi

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    @Crinni ,
    Es gibt in meinen Augen schwer krank und schwer krank. Ich bin in der Fraktion ohne Behandlung schwer krank, jetzt *gesund*. Und dann die anderen wo sich nichts verbessern kann.
    Und Kollagenosen sind in der Beziehung hinterpfotzig.
    Zu Beginn der Erkrankung war es bei mir öfter Dramatisch. Meningitis ohne Grund, Lungenentzündungen, Nieren wollten nicht, aber eine Ursache wurde nicht gefunden.
    Dann kamen Augenprobleme und völlige Erschöpfung dazu. Meine Mischkollagenose ist eine Dramaqueen, die Vaskulitis will nicht nachstehen. Der Rest ist dabei ziemlich wohlerzogen geblieben.
    Als die Behandlung bei mir dann begann, hat sich das von Drama auf Krank eingependelt. Wobei ich sagen muss, Autoimmunerkrankungen sind wählerisch und eigensinnig. Also wie ich, was soll`s.
    Meine Meinung zur Diagnose, sie war für mich nicht schlimm. Auch wenn ich den Namen spät kannte, die Krankheit hatte ich ja länger und begriff sie sehr gut. Das einzige was sich für mich geändert hat, endlich richtige Behandlung. Kein Grübeln mehr ob ich verrückt bin, oder die Welt. Keine Zweifel mehr. Es war für mich eine große Erleichterung.
    Besonders weil mir der Doc auch sagte, es ist behandelbar.
    Zu deinen Beschwerden, ich kann es nicht versprechen, aber bei mir haben sich viele Schäden schnell zurückgebildet. Einige sind immer noch am zurückgehen. Und das was mir dauerhaft bleibt, kann ich gut wegstecken. Immerhin steht mir die Brille sehr gut.^^ Lach
    LG
    Savi
     
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  12. Savi

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    Zum Cortison, bekommst du nun wieder welches? Das würde bis die anderen Medikamente wirken auch helfen. Immerhin hat sich dein Befinden ohne Cortison stark verschlechtert.
     
  13. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Du sprichst mir aus der Seele.
     
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  14. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Mein Rheumatologe hat mir im November gesagt, ich muss das Prednisolon weglassen ( habe bis Mitte November ausgeschlichen) damit in der Uniklinik Ende Februar eine eindeutige Diagnose gestellt werden kann. Ist ja auch logisch. Er hat die Kollagenose vermutet, aber ich sei untypisch, deshalb hat er mich weiter geschickt in kompetentere Hände, wie er sagte. Es stehen noch einige wichtige Untersuchungen aus. Ich habe gestern Tramal Tabletten und Novaminsulfon Tabletten bekommen, weil der Doc der UKSH mir Diclofenac und Ibuprofen verboten hat. Habe aber beides noch nicht ausprobiert- scheue mich ein bisschen davor. Obwohl, heute sind die Schmerzen schlimm- und überall.
    Ich werde erstmal mit meinem Hund an den Strand gehen, der Wind wird mir gut tun und nimmt mir bestimmt ein bisschen Depri ab.
    Gute Nacht und liebe Grüße
    Crinni
     
  15. Lagune

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    Ich konnte mit meiner unbehandelten aktiven Kollagenose vor der Diagnose nirgendwo in irgendeiner Form spazierengehen! Mich nicht mal mehr um meine damals drei kleinen Kinder kümmern, jüngstes war noch ein Baby.....mit Hund am Strand entlang gehen auch nicht und mit Depression hatte das nichts zu tun.
     
    #15 2. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2019
  16. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Liebe Lagune!
    Es gibt solche und solche Tage. Und bestimmt gibt’s schlimmere Fälle als mich zum jetzigen Zeitpunkt.
    Dafür kann ich nichts, aber sie haben meine Sympathie und mein vollstes Mitgefühl!
    Und ich bin froh, dass ich heute in der Lage bin am Strand spazieren zu gehen- und dass ich noch lebe. Beides ist für mich nicht mehr selbstverständlich. Ich habe übrigens vier Kinder - falls das für dich jetzt in einem Wettbewerb ausarten sollte. Ich wollte niemandem auf die Füße treten....
     
  17. Lagune

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    Was für ein Wettbewerb? Ach du meine Güte was geht jetzt hier wieder ab, echt krass !
    Ich bin auch froh das ich noch lebe, obwohl ich dem Tod schon mindestens zwei bis dreimal sehr nah war, dank Herzschrittmacher und anderem vorrangig schulmedizinischem "Gedöns" lebe ich nach 25 Jahren mit Kollagenose immer noch.;):D
     
    #17 2. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2019
  18. Savi

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    Crinni, ich denke das war kein Vorwurf von Lagune. Wenn Bewegung geht, nutze es aus, wenn sie nicht geht, dann eben ein ruhiger Tag. Klingt lapidar, aber ist es nicht. Ich habe die Erschöpfungstage für mich zu Lese und Musiktage erkoren. Etwas gutes muss ja rauskommen, ich wäre sonst eingegangen.
    Zu den Schmerzen, Novalgin hat nicht die Nebenwirkungen bei längerer Medikation wie Ibu oder Diclo. Bei Tramal kenne ich mich nicht aus. Was du bei den Schmerzen ausprobieren kannst, ist leichtes kurzes Faszientraining. habe 2x 5 min am Tag. Dehn und Entspannungsübungen passen ganz gut. Mit einem Ball über Bauch Beine und Arme rollen kann auch gut helfen. Wenn es schmerzt aufhören und etwas anderes zu einem anderen Zeitpunkt probieren. Mir helfen die Übungen am meisten gut, wenn ich sie langsam und entspannt ausführe.
    Bei Kollagenosen ist es das schlimmste dass sich alles gemeinsam aufbaut. Das schwächt einen sehr stark. Bewegung ist auf jeden Fall gut, solange es nicht zu sehr erschöpft, es bringt nichts wenn du am Ende fast zusammen brichst.
    Und es ist wie ich dir schon sagte, Vaskulitis und Kollagenosen sind Dramaqueens, sie müssen alles übertreiben. Aber und das ist das wichtigste, sie sind behandelbar.
    LG
    Savi
     
  19. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    @Lagune
    Und solange sie raus kann, soll sie. Tat und mache ich immer solange es geht.
     
  20. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Guten Morgen,
    Savi, du gibst mir wirklich hilfreiche Anregungen. Irgendwann werde ich bestimmt über mich selbst lachen, wie gestresst ich anfangs war, wie unsicher. Viele Beschwerden und Folgeerkrankungen habe ich schon seit vielen Jahren, aber die Dramaqueen Kollagenose trainiert gerade ihre Kräfte, probiert, womit sie mich einschränken kann, nervt mich total.
    LG Crinni
     
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