Endlich! Die Diagnose steht: es soll Fibro sein!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von mwoebke, 16. Dezember 2005.

  1. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    mich würde echt interessieren, warum du da so angesprungen bist?

    du hast doch den wink von mir verstanden, warum ärgerst du dich dann so darüber?

    argumentiert man so, wenn man auf *erwachsene weise* diskutieren will?

    weist du eigentlich, dass mehrfache ausrufungszeichen und fragezeichen unhöflich wirken, auch manchmal provokannt? ich fand deinen ersten beitrag leider alles andere als höflich.

    warum eröffnest du keinen neuen thread mit dem thema?

    meine meinung ist, dass alle rheumatischen erkrankungen (egal ob entzündlich oder nicht..) *gleich schlimm* sind. wenn wir mit fibro anfangen, dann sollte es auch für die anderen rheumatischen erkrankungen gelten. und genau dann kommt es zu gruppenbildung. rheuma-online ist aber für *alle* krankheitsbilder da. es gibt schon foren zu den differenziadiagnosen (MB, Fibro, usw.) . wer sich nur mit gleichgesinnten austauschen möchte, dem steht es ja frei, diese foren aufzusuchen.......

    zur erinnerung:

    auch ich wünsche dir ein frohes fest und einen guten rutsch.
     
  2. mwoebke

    mwoebke Mitglied

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    Hallo Kathi!

    Ich habe schon die dritte Szinti gemacht!
    Nur in der ersten wurde ein Mehrfachbelegung festgestellt, danach "leider" nicht mehr.

    Michael
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    @ michael,


    sorry, dass dieser thread sich etwas anders entwickelt hat, als er es sollte. ich habe dir meine meinung und links über diskussionsbeiträge, thema fibro, schon mitgeteilt.

    mir wurde damals ein antidepressiva verschrieben. die wirkung war jene, dass ich gut schlafen konnte, -sich meine schmerzen aber nicht gebessert haben. nur konnte ich sie besser ertragen, sie standen nicht mehr so im vordergrund. krankengymn. hat meine beschwerden eher noch verschlechtert (die übungen waren für fibro gedacht, und nicht für meine verkannte cp). schmerzmedis wie tramal, helfen mir sehr gut, ibu hingegen ist bei mir wirkungslos.

    ich wünsche dir alles gute, und dass du deinen weg findest
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Michael,

    nun auch noch mein Kommentar dazu (nein, eher ein Erfahrungsbericht):

    Meine allererste Diagnose vor 7 oder 8 Jahren hieß: Fibromyalgie. Damals war ich zum einen froh, dass das Kind endlich einen Namen hatte, zum anderen, dass ich mit dieser Erkrankung keine Gelenkszerstörungen zu befürchten habe.

    Aaaaber: Zunehmend schwollen die Gelenke im Schub an, sie puckerten und wurden heiß. Es kamen immer mehr Gelenke hinzu. Vor ca. 6 Jahren landete ich in der Rheumaambulanz der Klinik Innsbruck, weil gar nichts mehr ging. Der Rheumadoc sah meine geschwollenen Gelenke und meinte sofort: Das ist 100%ig nicht nur Fibro! Nach einem Cortison-Test mit anfänglich 32 mg Urbason war ich innerhalb von 1,5 Tagen nach Monaten so wohltuend schmerzarm, dass ich vor Freude singend durch's Haus getanzt bin.

    Da ich nach wie vor seronegativ war, ich aber auch schon seit Kindesbeinen an Psoriasis leide, hieß die neue Diagnose nun: "cP-artige Psoriasisarthritis plus sekundäre Fibromyalgie".

    Inzwischen bin ich eindeutig seropositiv. Diagnose seit 1,5 Jahren: "cP plus Psoriasis, sekundäre Fibromyalgie"

    Dank endlich passender Basistherapie macht mir das Rheuma nur noch selten richtig zu schaffen. Und: Auch die Fibromyalgie ist mittlerweile so brav, dass sie mich eigentlich nicht mehr beeinträchtigt.

    Viele von uns hatten zunächst die Diagnose Fibro und wurden lange nicht adäquat therapiert. Deshalb mein Rat: Sei kritisch! Wenn es nämlich nicht allein die Fibro ist, sondern zusätzlich auch etwas Entzündliches (wofür ja die Cortison-Wirkung spricht), so musst Du damit rechnen, dass über die Zeit etwas kaputt geht.

    Liebe Grüße und einen schönen 4. Advent!
    Monsti
     
  5. merre

    merre Bekanntes Mitglied

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    Fibromyalgie

    Ja zum Thema Fibrromyalgie gibt es immer wieder verschiedenste Beiträge und Interpretationen, in der Auslegung selbiger möchte ich das sogar auf Meinungen bzw. Diagnosebeschreibungen von Ärzten ausdehenen wollen.
    Vielleicht auch mal "meinen" Professor zitieren, der einmal meinte "Eine Diagnose die Angst erzeugt...beim Patienten sowohl wie beim behandelnden Arzt".
    Zuoft als "Verlegenheitsdiagnose gehandelt", aber eigentlich dem nichtentzündlichen Rheuma zuzuordnen. Weswegen die Diagnosestellung die eine, die Beweislage die andre Seite ist.
    Vorteil in "meiner" Klinik...."wer wiederspricht schon einem weltweit anerkannten Mediziner einer Uniklinik ?
    Nachteil vieler Fibro- Patienten.......ihr Arzt, wobei ich sagen muß, daß dessen Vertrauen in seinen Patienten (gegenseitig) und seine Kenntnis des Gesundheitszustandes (warum sagt man eigentlich nicht Krankheitszustand??) derselben leider nicht die entsprechende Anerkennung findet.
    Heute gilt, bezieht man sich z.B. auf das Strafrecht, immer die Unschuldsannahme, solange nicht das Gegenteil bewiesen werden kann, wohlgemerkt"werden kann". Reine Vermutungen, selbst wenn man zu wissen meint.... bringen absolut nichts.
    Warum schreibe ich das jetzt ? Weil bei Fibromyalgie genau das Gegenteil der Fall ist. Oft meint man (egal wer sich diese Jacke anzieht) wissen zu können, daß alles nur Einbildung sei, man vermutet keine ernsthafte Erkrankung hinter den Beschwerden...u.s.w.....und versteckt sich genaugenommen hinter fehlenden klinischen Nachweisen (die es dafür nicht geben kann).
    Dabei können wir hier doch desöfteren lesen, daß bei bekannten Rheuma mal ganze Tage als besonders schlecht gefühlt werden. Irgendwo tut alles weh, man empfindet jede Bewegung als schmerzhaft, kurzgesagt man fühlt sich zu "Kotzen". Möge jeder davor bewahrt werden, daß sich z.B. das Schmerzgedächtnis hier irgendwie in der Erinnerungsfähigkeit irrt und bei banalen Ansätzen (Stress z.B.) meint sich jetzt genau so wie schoneinmal fühlen zu müssen. Ein Erklärungsversuch für Fibromyalgie.
    Dieser Faser-Muskel und Sehnenansatzschmerz (das heißt Fibromyalgie) hat meines Erachtens einen "scheiß" Krankheitsnahmen.....und noch bescheidenere Auslegungen betreffs Diagnose und Behandlung.
    Aus dem griechischen kommend wurden solche Beschwerden als "eingebildet" geschildert, weil man keinen Anhalt fand woher sie kommen. Aber man hat akzeptiert, daß sie da sind und die Bedeutung des Wortes "eingebildet" hatte damals eine ganz andere Auslegung. Genaugenommen könnte man sagen wir bilden uns alle unsere Schmerzen ein..oder nicht?
    Wenn ich meinem PC ein Programm installiere, welches leichte Schläge auf denselben als "Schmerz" darstellt und die Reaktion "bei Schmerzen schreien" schreibe, würde er schreien.........und hat er dann Rheuma oder wie?
    Ableitend könnte man sagen, wer laut genug schreit......aber lassen wir das.

    Ich würde mit Zitaten enden wollen, Quelle " Dr. Müller-Schwefe" zu Fibromyalgie:
    "Weil die Symptome so vielfältig sind und gleichzeitig auf etliche andere Erkrankungen hinweisen können, wird Fibromyalgie viel zu selten diagnostiziert. Für den Patienten beginnt eine endlose Reise durch die Praxen zahlreicher Fachrichtungen. Jeder Arzt findet etwas anderes oder auch gar nichts, denn in der Regel zeigen Röntgen- und Ultraschallbilder keine besonderen Auffälligkeiten."
    "Bei uns landen die Patienten nach rund elf Jahren Krankengeschichte und haben im Durchschnitt mehr als zwölf verschiedene Ärzte konsultiert: Röntgenologen, Orthopäden, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte, Neurologen, Psychotherapeuten und Psychiater. Nahezu alles, was die Medizin bietet, ist mit diesen Patienten gemacht worden - auch kiloweise Röntgenbilder, die nichts hergeben."
    "Ein Beispiel: Wenn Sie ein Foto von einem Telefonapparat machen, der klingelt, dann haben Sie zwar ein schönes Foto, aber die wichtigste Botschaft, nämlich dass gerade jemand anruft, haben Sie nicht erfasst. So ist das auch mit der Schmerz-Diagnostik: Funktionsstörungen des Nervensystems lassen sich in Bildern nicht wiedergeben. Fibromyalgie lässt sich deshalb mit bildgebenden diagnostischen Verfahren nicht wirklich erfassen. Und dann werden diese Patienten ganz schnell als Simulanten diskriminiert."
    "Die meisten Patienten gehen zum Rheumatologen. Das ist zwar historisch so entstanden, aber ich denke, dass Fibromyalgie-Patienten beim Schmerztherapeuten besser aufgehoben sind. Diese können das Kernproblem - das chronisch gewordene Schmerzgedächtnis nämlich - am konsequentesten und effektivsten therapieren."

    Vielleicht sollte man noch sagen, daß sich betreffs verschiedenster Theorieren mittlerweile auch einzelne sehr stark voneinander abweichende Diagnose-und Behandlungsmethoden entwickelt haben. Die meisten werden wegen "nicht nachzuweisenden Erfolgsgarantien" in der Sache und auch betreffs der Kostenübernahmen abgeleht. Alternativen kann man aber auch nicht aufzeigen.
    Deswegen plädiere ich immer für einen Schmerztherapeuten und eine genaue Differenzierung der psychischen Kompenenten einer Diagnose.

    Grundsätzlich würde ich beim größten Teil aller Rheumapatienten (auch Lupus/Fibro usw.) davon ausgehen wollen, daß die Diagnose ausgangsseitig so gestellt sein muß, daß eine Erkrankung angenommen wird und daraus resultierend die Maßnahmen zu deren Klassifizierung und Behandlung erfolgen. Von einem gesunden Menschen ausgehen zu wollen birgt zuviele Risiken, zwar nicht für den Arzt....aber....

    Ja und wie immer meine Forderung "Qualifizierungsmaßnahmen für entscheidungsbeihelfende- bzw. befugte medizischne Dienste und Behörden.

    einen schönen 4. Advent noch "merre"
     
    #25 18. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2005
  6. mwoebke

    mwoebke Mitglied

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    Ein Anti-Depressiva bei Fibro?

    Was hat denn AMITRIPTYLIN mit Rheuma zu tun?

    Hat überhaupt schon jemand mit diesem Medi zu tun gehabt oder auch Erfahrung damit?

    Oder soll ich es so verstehen das mein HA mich auf die Psycho-Schiene abschieben will??
    Wenn Ihr es genauso sieht dann werde ich wohl den Arzt sehr schnell wechsel!!


    Lieben Gruß

    Michael
     
  7. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Schau mal da..

    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html
    Da ist es Fibro gut beschrieben und auch, wenn ich mich nicht ganz täusche, dei Behandlungsmethoden. Bei Dauerschmerz, leidet die Seele irgendwie mit. Ich kann Amitiptylin überhaupt nicht vertrage, Ich werde nach ein paar Tagen zum Monster. Wie im ersten Posting, kann ich dir nur raten probier aus, das ist so ziemlich das Einzige, was bei der Fibromyalgie hilft. Viele haben weniger Schmerzen mit starken Schmerzmitteln und anderen Menschen hilft es, ein heißes Bad zu nehmen, oder auch Entspannuns-Übungen zu machen. Es gibt kein Rezept und keine allgemeine Medizin bei Fibromyalgie.
    Grüße
    Gitta
     
  8. Biglia

    Biglia Nachtkatze

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    Moin,

    ich kann Gitta nur zustimmen: probier es aus, das hat nichts mit Psychoschiene zu tun! In der Psychologie werden Gaben von 75mg aufwärts gegeben, was bei der Fibro ja absolut nicht der Fall ist.

    Ich habe schon diverse Antidepressiva (Amitriptylin, Doxepin, Aponal 5 usw.) durch, nur leider haben alle den Nebeneffekt, dass sie ab einer bestimmten Dosis zu sehr müde machen und ich sie deswegen absetzen musste :o Bezüglich Schmerzempfindung bin ich zwar ein wenig runter, aber eben nicht weit genug, dass es den Nebeneffekt "aufhebt", dafür war er mir doch zu groß und mit Lyrica erziel ich bessere Erfolge (allerdings auch 600mg) :o

    Ich drück dir die Daumen, dass du bessere Erfolge mit dem Medi erzielst :)

    Bis dann
    Biglia
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    irgendwie habe ich den eindruck, dass du die beiträge nicht oder nicht
    richtig liest, und auch die angebotenen links nicht. aber du bist schnell dabei, auf den arzt zu schimpfen. ausserdem haben wir eine suchfunktion, wo du sehr viel dazu finden könntest. aber du müsstest sie natürlich auch betätigen.
    manchmal fragt man sich, weshalb man sich so viel mühe mit antworten gibt.

    alles gute für die zukunft für dich
    marie
     
  10. Lilly

    Lilly offline

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    ..... das frage ich mich auch.... aber er ist schnell dabei sich über etwas zu beklagen (verhalten auf ro)....

    ich denke, ich habe genug tipps gegeben, in seinen zahlreichen threads und auch per pn...

    die suchfunktion findest du, wenn du links auf *foren* klickst, und dann in der oberen zeile auf *suchen*

    viel glück
     
  11. mwoebke

    mwoebke Mitglied

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    Eure Kritikt an mir sind natürlich berechtigt!
    Ich neige leider dazu etwas voreilig zu sein und nicht immer das aufzunehmen was man mir rät!
    Mir selber ist das schon bewußt geworden und ich habe genau dieses war genommen und mich doch in diesem foren weiter informiert und mich mit einem Beratungsarzt meiner KK in Verbindung gesetzt, der mir sagte das ich noch eine 3 Meinung eines Arztes mir einholen sollte.
    Hier dann aber die Frage: Soll ich es tun oder aber mit der gestellten Diagnose mich abfinden?
    Ich selber möchte eine richtige und standfeste Diagnose um endlich Ruhe und Frieden zu finden, denn dieses hin- und her geht mir wirklich langsam auf den Keks und verunsichert mich total( siehe Verhalten im RO ), das ist normal gar nicht meine Art.Sorry dafür!

    Liebe Grüße

    Michael
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    wenn du das willst, dann beantwortet sich deine frage von selbst.....
     
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