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Endlich! Die Diagnose steht: es soll Fibro sein!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von mwoebke, 16. Dezember 2005.

  1. mwoebke

    mwoebke Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!!

    Ich war ja nun Gestern bei meinem Rheuma-Doc und der teilte mir mit das er Fibro und kein MB festgestellt hat.

    Ob ich mich nun über diese Diagnose freuen soll weiß ich noch nicht so richtig.
    Ich bin aber froh das nach einer 4-Jährigen Odyssee endlich überhaupt mal eine Diagnose gestellt wurde.

    Ich würde gerne Erfahren welche Medis bei Fibro verschrieben werden und wie die Nebenwirkungen bei Euch sind,
    zudem würde ich gerne wissen wie Ihr mit diesem Krankheitsbild im Alltag und Berufsleben zurecht kommt.

    Liebe Grüße aus einem verstürmten Hamburg!

    Michael
     
  2. jamen

    jamen Skandinavienfan

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    Erfahrungen Fibro

    Hallo Michael,

    auch ich habe nach einer jahrelanger Ärzte-Odyssee seit Mai endlich die Diagnose Fibro, wobei ich mir da manchmal auch nicht sicher bin, da es ja eine Ausschlußdiagnose ist und nicht nachweisbar.
    An Medikamenten verschrieb man mir Schmerzmittel (z.B. Ibuprofen 800 mit Magentabletten dazu und Diclofenbeta). Helfen tun sie alle bei mir nicht. Wenn ich mir den Beipackzettel durchlese, wird mir dabei auch nicht besser.

    In meinem Berufsleben (Bürotätigkeit) sieht es katastrophal mit der Krankheit aus: Ich bin praktisch nicht arbeitsfähig, gehe aber immer brav hin und versuche unter höllischen Schmerzen in den Armmuskeln u. Sehnen mein Bestes am PC. An Seminaren mit Abschlußprüfungen kann ich nicht teilnehmen und viele andere Nachteile. Ich weiß nicht, wie lange mein Chef sich das noch ansieht aber ich weiß auch keinen Ausweg.
    Was machst Du denn eigentlich beruflich?

    Viele Grüße
    Jamen
     
  3. mwoebke

    mwoebke Neues Mitglied

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    Hallo Jamen!

    Ich bin vom Beruf Bürokaufmann und bin als Sachbearbeiter in einem Versicherungsunternehmen angestellt, allerdings seit 04/05 nicht mehr arbeitsfähig und Krankgeschrieben.
    Ich hoffe nur das die mir verschriebenen Medis in zukunft helfen werden.
    Nur derzeit "ohne"Medis sehe ich keine Chance zurück zu kehren, denn ich kann nicht länger als 20 Min. Sitzen!!

    Viele Grüße

    Michael
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo michael,

    also doch kein mb. immerhin aber eine diagnose, und das freut mich
    für dich! auch wenn ich im hinterkopf deine aussage habe,
    dass du auf cortison reagiert hast.....
    welche medis hast du denn bekommen?

    alles gute!
    marie
     
    #4 16. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 16. Dezember 2005
  5. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Medikamente??

    Hallo Fibro-Neuling,
    es gibt leider keine Medizin, die bei jedem Fibromyalgie Patienten gleich gut hilft.
    Viele kommen mit Katadolon, Mydocalm und Amitrptylin und kommen wunderbar damit zurecht. Anderen hilft Tramal oder sogar diese Pflaster ???Dugesic??? Einem hilt Wärme, anderen Kälte. Entspannung ist wichtig oder auche eine Verhaltenstherpie. Die hat mit persönlich viel gebracht. Normale Phsychotherapiene, haben mir nichts gebracht. Es kann auch sein, das ganz einfach die Chemie nicht stimmte.
    Dr. Langer hat es ja schon beschrieben.
    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html
    Es gibt auch Foren für Fibromyalgie.
    Einen habe ich hier noch gespeichert.
    http://www.fibromyalgie-fms.de/
    Ich wünsche schnellen Erfolg.
    Biba
    Gitta
     
  6. Lilly

    Lilly offline

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    hallo michael,

    meine meinung dazu habe ich dir ja per pn geschrieben.

    maries aussage bestätigt meine zweifel an der richtigkeit deiner diagnose.... ;)
     
  7. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    hallo Michael,

    ehrlich gesagt, diese Diagnose kann nicht stimmen:
    Du hast Doch selbst gesagt, dass der Cortison-Test bei Dir sehr gut angeschlagen hat - Cortison kann aber bei einer alleinigen Fibro nicht helfen - ergo: Diese Diagnose ist falsch und zeigt nur, dass es sich die Ärzte einfach zu einfach machen und von einer einmal gefassten Meinung nicht mehr abweichen wollen (egal ob "normaler" Dr. oder Prof. - da sind sie alle gleich).

    Ich kann Dir nur empfehlen - such Dir einen anderen Arzt!!! Ich finde es erstaunlich und erschreckend zugleich, wie schnell manche Ärzte doch Ihre Patienten in die Psycho-Ecke schieben.
    Bei mir wollte das mal ein Gutachter machen. Damals ging es um die Behandlungskosten einer KFO-Behandlung. Aufgrund eines Fernröntgenseitlich-Bildes und einer Panoramaaufnahme der Kiefer, konnte dieser Arzt erkennen, dass ich über 10 Jahre lang von der kieferchirurgie der MHH falsch behandelt worden bin und lediglich psychosomatische Störungen vorliegen.

    Ehrlich gesagt: Solchen Ärzten sollte man zeigen, was Sie mit Ihrer viel zu schnellen Diagnose (lt. einer europaweiten Studie sollen 80 % !!! aller Fibro-Diagnosen falsch sein) anrichten.
     
  8. mwoebke

    mwoebke Neues Mitglied

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    Hallo Marie!

    konnte mich erst jetzt melden da ich unser PC aufgerüstet habe.

    Wenn ich Medis nehme nur dann Voltaren, ich versuche schon seit langer Zeit mich an die Schmerzen zu gewöhnen, denn das schont eindeutlich den Magen
    und der Mensch ist ein gewohnheits-Tier, es geht irgendwie immer nur es kostet sehr viel Kraft ohne Medi`s .

    Liebe Grüße

    Michael
     
  9. zuckerschnutenmama

    zuckerschnutenmama Neues Mitglied

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    Auch auf die Gefahr hin mich unbeliebt zu machen .. aber das nehme ich in Kauf.

    Wisst Ihr was mich dermassen nervt & ärgert ... das hier Fibromyalgie nicht anerkannt ist.
    Das hier alles entweder auf die Psychoschiene geschoben wird;
    oder auch bei mir ( Erlebnis im Chat >>> alle Diagnostik von 2 Fachleuten ( wobei die 1. Erfahrung fraglich ist ) in Frage gestellt wird .. Es geht da um den EBV Virus.)
    Es gibt gesicherte Diagnostik & es gibt wenige Fachleute die das 100 % wissen; andere massen sich das mit Sicherheit an aber durch Infos über Fibro kann man einen Fibromyalgie Doctor der sich damit auskennt ausfindig machen
    .. aber hier lese ich immer wieder: das kann nicht sein .. haha ne .. ich habe beides CP & reaktive sek. Fibro & reagierte für die CP gut auf Corti aber wo es mir richtig mies ging das wurde von meinem EX Doc schlicht weg ignoriert & das Corti war heisse Luft mit Sahne oder wie.
    Eine Noteinweisung ins KH weil ich kaum mehr laufen konnte & leider noch kann ( nur zur Info ich bin 27 !!! ) ergab die Vermutung Fibromyalgie.
    So und 16 von 18 Tenderpoints sind positiv .. ich habe gut auf alle Medikamente reagiert ( wobei die Happy Pille eine tolle Sache ist denn so ertrage ich meine ständigen Schmerzen wenigstens mit einem Lächeln im Gesicht )

    Ich finde es vermessen; das Ihr euch hinstellt & immer wieder von euch gibt: Fibro ist eine Ausweischdiagnose wenn se nicht weiter wüssten oder aber Fibro hat keiner .. Irrtum ..
    Es gibt mit Sicherheit die ein oder andere Fehldiagnose, aber das passiert genau so häufig bei zuerst CP dann doch Bechti .. oder dann doch beides oder oder

    Wir sind alles nur Patienten & können nur unsere Erfahrungen wieder geben, aber alleine meine Erfahrung mit meinem 1 Doc ... der hat es schlicht weg ignoriert sah dabei zu das ich immer mehr Tramal nahm; die mit diesen dämlichen Retard Tabl. an der 400 Grenze tgl. kam ) ; aber die kleine fachliche Hinweis es könnte sein; bitte gehen Sie zu einem Fachmann ( was er ausgewiesen ja nicht ist & sogar Fibropat. nicht annimmt ) NEIN .. das geht ja nischt

    Also wirklich ... wieso gibt es denn Fibropatienten; Fibroselbsthilfegruppen; wieso gibt es bei mir Reha Sport für Fibromyalgie Kranke.

    Mein Doc hat bei mir z.b. auf dem Antrag für Reha Sport den Ausspruch: schwerste Form von Fibromyalgie geschrieben; geil oder.
    Und jetzt .. ich habe ja immer noch die CP am Hals die mir öfter dicke Gelenke schenkt ( schmerzen eh ) ich habe einen Rollator .. kann trotzdem kaum gehen ( KG und co beginnt nun ab Januar 2006 ) ...

    Ich muss ehrlich sagen; ich bin kein Psycho **denn 14 Jahre Schmerzen macht einen vieleicht sauer & traurig** aber es bringt einem bei damit zu leben & nicht durchzudrehen**

    Ich bin einfach nur enttäuscht das hier auf eine ausführliche mit Sicherheit tendentiell gut durchdachte Diagnostik festgestellt wurde & es 4 Jahre immer hin gedauert hat .. also denke ich eben nicht das dieser Arzt diese Diagnose leichtfertig in den Raum stellt.

    Ich kann nur sagen wie es bei mir war: die Internistin !!! hatte direkt an diesem Donnerstag Abend die Vermutung & sagte es später als er sie beim rausgehen traf meinem Mann.
    Und dann von dem Facharzt für Rheumatologe ( ich bin jetzt seine ambulante Patientin ) bekam ich die Bestätigung ...

    Also meine Bitte; ein bissel mehr Loby für die Fibromyalgie !!!
     
  10. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Öhmmmm??

    Hallo Zuckerschnute,
    ich denke, das sich hier alle Gedanken machen. Ich bin schon seit vielen Jahren hier in dem Forum. Meine anfängliche Diagnose war Fibromyalgie und es kam noch einiges dazu. Mir wurde hier viel erklärt und ich wurde auch nicht in eine Ecke gestellt.
    In letzter Zeit nimmt es aber irgedwie Überhand, wie hier im Forum vorgegangen wird. Ich habe Fibro und will-möchte Hilfe!! Könnte das Fibro sein?
    Hier gibt es soviele Krankheistbilder, aber seit ich nach einem Jahr ohne Internet, wieder hier ankam, hatte sich viel verändert, vor allem der Ton. Du hast eben Alle, aber auch Alle hier angegriffen, das finde ich nicht in Ordnung. Ich habe, auf die Frage nach der Fibromyalgie bestimmt zum wievielten male das Gleiche geschrieben. Es ist auf Dauer für fast jeden ermüdent. Es gibt Suchfunktionen, die ich am Anfang hier erst mal genutzt habe, warum finden so wenige diese? Hier ist alles sehr überschaulich und auch bei google ist einiges zu finden. Ich habe mich in dem Jahren, seit ich das Internet nutze, selber schlau gemacht. Leider gibt es viele Fibros, die immer denken, es gibt eine allgemeine Lösung gegen dieses Anhängsel. Leider gibt es viele, die unedingt ein Medikament haben wollen, das ihnen hilft, es gibt es immer noch nicht und das habe ich in meinem vorherigen Posting so auch geschrieben. Hier im Forum sind alle Menschen krank, einige machen sich Gedanken um die Anderen, viele denken nur an sich selber.
    Ich habe eben mal unter suchen Fibromyalgie eingegeben und da gibt es ganz viele Seiten, wo man sich durchlesen kann. So, das war nun ganz spontan von mir, ohne das ich noch mal lese und ich werde auch nicht mehr weiter Antworten, denn dein gleichmachen, das macht auch viel kaputt.
    So, nun warte ich auf die Schelte, die im allgemeinen in letzter Zeit folgt.
    Grüße
    Gitta
     
  11. zuckerschnutenmama

    zuckerschnutenmama Neues Mitglied

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    Hallo
    Hab ich in einem gesagt: alle sind so ??? NEIN
    Ich habe die angesprochen die sich dem Thema negativ geäussert haben & das war in den letzten Wochen & Tage viele.
    Also ich fühle mich ausgesprochen wohl hier & hab ich für meine Erstdiagnose sehr viel Infos bekommen; allerdings die Infos über Fibro sind einfach mager ...

    Und es ist ein Forum wo man doch seine Meinung sagen darf & darüber auf erwachsene Ebene diskutieren darf .. ich bin kein Ja Sager & werde es auch nie werden; mir ist das einfach aufgefallen; meine Diagnose ist frisch mit der Fibro & ich sauge jede Information auch auf ...
    Aber wie manche das abtun oder hinstellen .. es kommt mir so vor als wäre Fibromyalgie eine der nicht so gut angesehenen Rheumaerkrankungen.
    Ich hab auch gedacht als mein Doc das sagte NA TOLL ... aber über das WWW hab ich eben viel erfahren; aber es ist doch Rheuma Online und nicht **rheuma aber ja nicht Fibro online*

    Es sollte ein Denkanstoss sein & wenn mich was stört bin ich eben ein Mensch der das offen anspricht.
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo michael,

    schön von dir zu hören! :)
    meiner meinung nach wäre es ganz gut, wenn du dir den guten, langen
    bericht über fibro (startseite, suchen: fibro) gründlich durchliest, es ist
    aber auch möglich, dass der link dazu dir schon gegeben wurde.
    in dem bericht steht auch etwas zu den medis die wirkung zeigen bei fibro,
    das sind zb antidepressiva wie amitriptylin, das hat nichts damit zu tun,
    dass du depressiv sein solltest, man hat einfach herausgefunden, dass
    diese mittel gegen fibro bei vielen helfen. voltaren dürfte eigentlich so betrachtet dir nix bringen, vermute ich. beobachte dich am besten genau, finde heraus was dir hilft, und zieh daraus deine schlüsse. natürlich müsstest du dir die nötigen medis verschreiben lassen.
    übrigens, ich nehme amitriptylin selber, als tropfen, ich komme mit
    2 tropfen gut aus. ansonsten, du weisst ja,
    wo du fragen stellen kannst :D


    zuckerschnute hat mit ihrem posting nicht ganz unrecht, solche eindrücke vorzubringen und sich auch mal kritisch zu äussern ist jedermanns recht, und zuckerschnute, du machst dich
    nicht unbeliebt :D
    nur soviel noch, ganz allgemein, fibro ist eine "ausschluss-diagnose", meint, dass zuvor alles andere ausgeschlossen werden muss, und das ist nicht einfach und erfordert viel mühe, keine *ausweich-diagnose*,
    eine *ausweich-diagnose*wäre sie nur dann,
    wenn man bedauerlicherweise auf einen arzt trifft, der sich nicht die
    mühe macht alles auszuschliessen oder es nicht weiss, also eine
    verlegenheits-diagnose. und die sollte eigentlich niemand bekommen.
    ich habe übrigens ra + fibro.


    allen einen schönen abend und friedliche gedanken!
    marie
     
    #12 16. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 31. Oktober 2009
  13. Lilly

    Lilly offline

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    hallo zuckerschnuttenmama,

    sag mal, hast du alle postings von michael mitverfolgt? keiner sagt hier, dass fibro *keine erkrankung* ist. ich selber habe fibro und cp ;) . aber wie michael seine beschwerden beschreibt, deutet das auf keinen fall auf fibro hin. habe auch noch nie gehört, dass bei fibro sich die schmerzen auf cortisonn bessern, da ja fibro keine entzündliche erkrankung ist!
    und fibro ist eine ausschlussdiagnose! was verstehst du unter ausschlussdiagnose?- heisst nichts anders, dass alle ähnlichen erkrankungen ausgeschlossen werden können.... und ob jetzt fibro eine psychische oder rheumatologische erkrankung ist, darüber streiten sich sogar noch die experten.
    übrigens, meine erstdiagnose war fibro.... und 4 jahre später hies sie auf einmal serop.cp- komisch darann war nur: das beschwerdebild hat sich nicht geändert.... auch bei cp können die sehnenansätze schmerzen (habe 11 pos. von 18 tenderpoinds) und das sie von cp und nicht der fibro kommen, merke ich darann, dass sie auf cortison ansprechen.
    nicht anerkannt ist die fibro nicht hier, sondern leider bei vielen ärzten. musste das leider selber am eigenem leib erfahren. was? sie haben fibro? ach das ist nichts, dass sagen die ärzte nur, wenn ihnen nichts anders einfällt...... das habe ich nicht nur einmal gehört... erst als ich auf einmal cp hatte, glaubte man mir meine schmerzen.... es gilt leider noch immer die meinung: wenn man nichts sehen kann, dann hat man auch nichts...... aber das stammt, wie schon gesagt, nicht von mir.

    na dann ändere etwas darann, anstatt uns hier zu tadeln, hättest du michael ewas über fibro erzählen können ;) ... ich gehe auch nicht mit jeder meinung konform im forum, aber es würde mir nicht im traum einfallen, andere wegen ihrer meinung so anzufahren....

    nur zur info, ich bin 45 :D
     
  14. zuckerschnutenmama

    zuckerschnutenmama Neues Mitglied

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    Hallo Lilly
    Kurz vor m schlafen gehen möchte ich dir gerne antworten.

    Echt schlau das mit dem Alter aus dem Zusammenhang hier anders dar zu stellen ... danke .. ich kann kaum gehen .. klar ist es schlimm im jedem Alter; aber ich habe eben auch 3 Kinder.

    2. Finde ich deine Tonart ein bissel hmmm für meinen Geschmack; denn es war keine pers. Anschuldigung sondern einfach habe ich meine Gedanken euch mitteilen wollen ... und ein Forum lebt durch verschiedene Meinungen einfach ...
    Und ich habe aus meinem Erlebten auch schluss gefolgert das das Cortison vieleicht an einem anderen Problematik ( die ja nun mal nicht festgestellt wurde bis jetzt ) geholfen hat
    Aber so hat jeder seine Erfahrungen gemacht

    Und ich gehe immer noch davon aus **übrigens hab ich sie gelesen** das ein Arzt der lange für die Diagnose braucht & Fibro eben nicht eine kleine Erkrankung darstellt sondern im Grunde ein Leben sehr durcheinander bringen kann besonnen gestellt wurde.
    Er hatte sich gefreut .. aber hier wurde dann wieder vermittelt: boah das kann nicht sein ...
    Seid Ihr Ärzte ... auch wenn Ihr die Symtome anders deutet ... habt Ihr Laborergebnisse oder aber habt Ihr seine Anamnese wo auch andere Problematiken bei Cortioson ansprengt.
    Und seid Ihr mal auf die Idee gekommen; das man einfach froh ist Cortison bekommen zu haben das man *meint* es hilft.

    Jetzt kommt meine Erfahrung ( gut bei mir ist es nun mal umgekehrt )
    Ich habe mit 15 mg angefangen .. wurde dann nach 1 Woche auf 35 mg erhöht & Schmerzmittel wurden ausgesetzt da ich sehr schlechte Leberwerte hatte(habe)
    Leute ich hatte die eklisten Nebenwirkungen aber merke meine Gelenke wurden einerseits besser andererseits ,, komisch was ist aber mit der Stelle oder dieser.
    Ich habe 16 von 18 Tenderpoints.
    Dosierung wurde runter gefahren vom Cortison .. und es vergangen Wochen wo mir keiner helfen wollte .. denn die Schmerzen waren da !!!

    Klar ist es eine Ausschlussdiagnose und was sogenannte Fachleute & Korrifen alles tun oder nicht tun .. ich gebe auf so bestimmte Fachärzte keinen Pfifferling mehr .. denn ich war bei einem annerkannten ;)
    Und er hat dies einfach übersehen oder weggesehen .. toll ..

    Bei mir ist es wirklich so .. ich bin 14 !!! Jahre mit Schmerzen durch die Gegend getalpst ... keine Woche verging das ich nicht schon wieder irgendwas hatte ... und mein HA jetzt & mein Rheumatologe nimmt das nun sehr ernst.
    Ich weiß CP seid Mitte September ... **ich kam eigendlich mit einer Sehnenscheidenentzündung daher** und jetzt .. was ist daraus bei mir entstanden .. es wurde schlimmer & schlimmer.

    Also es war doch nicht böswillig oder das ich sage IHR SEID FIES & MÖGT *uns* Fibros nicht sondern einfach .. ein kleiner Denkanstoss

    Was soll ich denn Ihm sagen; ich weiß doch im Grunde selber nichts liebe Lilly über die Fibromyalgie
    Ich weiß es genau jetzt 3 Wochen & 5 Tage ... ich bekomme Schlafmittel; Happy Pillen & eigendlich KG .. **was ja im Moment am bearbeiten sind & hoffe ab 1.1.06
    Ich kann nicht sagen ob es hilft .. denn obwohl ich im kH mich besser gefühlt habe ist der Lack wieder ab.
    Also als gutes Erfahrungsbeispiel sind da andere wesentlich besser.
    Vieleicht Du ;) ... !!!
    Ich hoffe einfach das man nicht 14 Jahre suchen muss, sich wegen dem angeblichen Übergewicht oder anderem Kram anmachen lassen muss; aber dann wo einer kurz vor m Ziel ist .. dann ein bissel ( ist eben meine Interpretation ) das ist das blödeste was Du kriegen kannst; such weiter zu lesen bekommt.
    Vieleicht bin ich auch empfindlich ... aber man sollte einfach auch mal seinen pers. Eindruck schreiben dürfen.
    Gut bei mir stimmt es mit der sekundären reaktiven Fibro & meiner chronischen Polyarthritis ... und ich hoffe einfach das nicht jeder so eine nette steile Karriere macht & mit so einem Teil durch die Gegend läuft & andere ältere Menschen mich lachend überholen können.

    Und übrigens Tadeln .. was für ein Wort ... tja .. aber wir sind eben nicht eine Generation denn ich nenne dies einfach Diskusion anregen sowie einfach seinen Eindruck darstellen ohne jemanden pers. anzugehen.

    Hallo Marie2
    Ich hab bereits geschrieben das ich auch hoffe das der Arzt seine Diagnose sicher mit bedacht gesagt hat bei Michael .. denn so was ist einfach Lebensverändernd & das sollte den Ärzten schon klar sein.
    Ich hoffe es doch auch für Ihn ... aber wie gesagt ... wir haben weder Laborergebnisse; gar Anamnese noch haben wir pers. die Tenderpoints gedrückt oder ...

    Und wenn Marie .. unbeliebt aber meine Meinung sagend ist mir lieber als mich als Überseher in die Reihe zu stellen .. das passt vieleicht einigen nicht aber wenn meine Meinung was verändern kann .. und wenn es nur 1 von 1000 ist denke ich hat es sich einfach gelohnt ..
    Und ich liebe es auf erwachsene Weise zu diskutieren und nicht was aus dem Zusammenhang zu holen ...

    Weißt Du ... diese Diskusion würde ich so gerne nicht starten wenn ich pers. davon nicht betroffen wäre; mensch ich habe 3 kleine Kinder die im Moment eine Mama haben die sie nicht mal in den Arm nehmen kann & geschweige denn Kochen oder gar einen Einkaufsbummel machen kann.
    Das tut mir weh & es ärgert mich einfach masslos das vieleicht vor 3 Monaten bei der richtigen Diagnostik & Behandlung es nimmer so heavy weiter gegangen wäre .. ja .. ich weiß was wäre wenn ... aber einerseits sag ich vertraut euren Ärzten & andersrum hab ich pers. sehr große Schwierigkeiten damit.
    Aber sie sind nun mal Fachleute & wenn Zweifel an einer Diagnose bestehen würde ich sagen: 2 Meinung einholen bei einem anderen Rheumatologen.

    Und ich hoffe das Fachleute die sich bei der Diagnostik der Fibromyalgie schwer tun ... im Gegensatz zu diese verzweiflungsDiagnose .. aber wie erkennt man die ..
    Leute ich weiß es doch nicht & deswegen denke ich wäre es gut wenn alle Rheumaerkrankungen hier nicht *als hach sondern den Korrifen einen voraus sind & jeden Fibro eher nicht mit Zweifel & ach Du bist ein Fibro a ja .. sondern vieleicht wäre es auch schön das es ein Fibrothead es geben würde .. wo alle Fibros sich vorstellen & dann wie bei der Diagnosethread seine pers. Erfahrungen mit Behandlungen & Diagnosefindung sowie Medikamente & ob Pysiotherapie hilft oder nicht oder oder einfach sich mal ausgetauscht wird wir zeigen ... gemeinsam sind wir stark !!!!

    So schlaft mal alle juuut & träumt süss .. mein Schlaftablettschen isch kommmme *grrr*
     
  15. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Michael,

    ich möchte hier jetzt nicht noch mehr Öl ins Feuer gießen.Eigentlich verstehe ich die erhitzten Gemüter auch nicht so recht.
    Sicher darf jeder seine Meinung äußern,aber wir alle sind keine
    Ärzte und für Diagnosen nicht zuständig.

    Allerdings zweifele auch ich daran,daß Fibro bei dir die richtige
    oder vielleicht besser gesagt die einzige Diagnose ist. :confused:

    Da das Cortison solch eine pos. Wirkung zeigte, spricht ebend doch dafür,daß etwas entzündliches im Spiel ist.
    Wäre es Fibro nur allein hätte das Corti null Wirkung.
    Ich denke auch einfach mal,daß es sich dein Doc zu einfach macht.

    Gerade bei diesen Krankheiten,wo Labor,Szinti u.s.w. nicht immer
    für sich sprechen,kann der Cortisontest beweisend sein.

    Ich finde es immerwieder enttäuschend,wenn sogenannte FACHärzte
    ignorieren,daß es auch seronegative rheum. Erkrankungen gibt. :mad:

    Auf Grund verschiedener anderer chron.Krankheiten nehme ich seit
    ca. 10 Jahren Cortison in Dosen zwischen 5 und 100 mg.
    Bei niedriger Dosierung hatte ich ständig Schmerzen, Schwellungen
    Fieber u.u.u.,eigentlich alle Bilderbuchsymptome der cP.
    Allerdings fehlten die typ.Rheumafaktoren.
    Mein Hausarzt zweifelte zwar nicht daran,daß die Schmerzen reell
    waren,nur Rheuma könnte es ja nicht sein,dann müßte eben ein
    Rheumafaktor nachweisbar sein.
    Zwischen Nov.99 und Juli 03 war ich in 5 Kliniken und hatte 2
    Rehas.Der letzte Klinikaufenthalt sollte eine Schmerztherapie
    einleiten,da während der Reha einige Wochen zuvor, alles Mögliche
    behandelt wurde,nur nicht die Schmerzen.
    Der vollständigkeithalber erwähne ich nun noch,daß es sich hier
    um eine RHEUMAKLINIK handelte.
    Ja,was soll ich sagen,bei der Aufnahmeuntersuchung klärte man
    mich gleich wieder auf,daß ich kein Rheuma hätte (hab ich auch
    gar nicht behauptet) und das Cortison wird erst einmal abgesetzt,
    so nach dem Motto: mal sehen was passiert.
    Mein Einwand,daß ich das Corti für meine anderen Krankheiten
    brauche und nach mehreren Jahren nicht einfach über Nacht absetzen kann zauberte nur ein müdes Lächeln ins Gesicht des Docs
    und schließlich wäre ich ja ständig unter Beobachtung und
    außerdem wisse man schon was man macht.Meine Gefühle brauche ich
    sicher nicht zu beschreiben.
    Die übliche Diagnostik wurde betrieben,dafür fehlten die Therapien (weshalb ich eigentlich da war,laut Schmerzambulanz und
    MdK ).Mir ging es von Tag zu Tag schlechter.Ab dem 3.Tag mußte
    ich die Temperatur gleichzeitig rektal und unter dem Arm messen,
    da sie erhöht war.
    Allmählich zeigten die Gelenke auch,daß sie nicht einverstanden
    waren.Seltsamerweise bemerkten das zwar meine Mitpatienten und
    auch meine Besuche aber die Ärzte murmelten etwas von Einbildung.
    Am Tag vor meiner Entlassung lag ich nachmittags schlafend im
    Bett als eine Schwester angesichts meines geröteten Gesichts
    (sehe und sah trotz Corti immer leichenmäßig aus) mich anwies die
    Temperatur zu messen.Nachdem das Thermometer 39,2 anzeigte wurde
    der Arzt gerufen,es wurden noch einmal einige Untersuchungen
    gemacht,ich bekam Fiebersenke Medis und durfte am nächsten Tag
    nicht nach Hause.
    Mein Einwand,daß es am fehlenden Cortison oder am Antibiotikum,
    welches ich wegen eines Magenkeims bekam liegen könnte,wurde
    natürlich übergangen.Reagiere auf einige Antibiotika allergisch,
    bekam dort 2 mir unbekannte.
    Ich wurde dann noch einmal vollständig auf den Kopf gestellt aber
    außer einer Anämie, einer Schilddrüsenunterfunktion und schlechten Zuckerwerten (logisch bei Fieber)gab es nichts zu
    beanstanden.
    Unter fiebersenkenden Mitteln pegelte sich die Temp. bei 37,8 bis
    38,1 ein.
    In meinem Kurzbrief für den HA las sich das dann so: unter
    Aufsicht des Pflegepersonals konnten lediglich Temperaturen
    von 37,8 nachgewiesen werden.
    Der Simulant läßt grüßen!!!!!!!!! :eek:
    Mein Entlassungstag war dann ein Samstag.Am Montag darauf,als
    ich mich beim HA zurückmeldete hätte er mich fast nicht mehr
    wiederekannt.Ich war von Kopf bis Fuß total zugeschwollen.
    Eine Reaktion der Antibiotika.Er wollte mich gleich wieder in
    eine Klinik einweisen.Nachdem er meine Geschichte gehöhrt hatte,
    zerriß er die Einweisung gleich wieder.
    Geholfen hat dann nur noch hochdosiertes Cortison.

    Die Diagnose seronegative cP hat dann übrigens ein Gutachter
    gestellt.Es wurde eine Basistherapie eingeleitet,eben das übliche
    durchprobiert.Jetzt bekomme ich Remicadeinf. alle 4 Wochen,
    Mtx 20 mg und Prednisolon wechselt sowieso immer.

    Michael,ich will dich hier nicht mit meinen Erlebnissen (könnte
    da,wie manch anderer Bücher drüberschreiben) langweilen.
    Doch solltest du vielleicht doch Zweifel hegen an der Diagnose,
    suche lieber noch einen anderen Arzt auf.
    Sind erst einmal Schäden da,hilft die beste Therapie nicht mehr
    um diese wieder rückgängig zu machen. :(

    Sehr viele Rheumakranke,egal welcher Art haben neben dem entz.
    Rheuma auch Fibro.

    Ich wünsche dir die richtige Diagnose und vorallem eine Therapie,
    die dir auch hilft. :)

    LG adina

     
  16. Lilly

    Lilly offline

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    hallo zuckerschnuttenmama,

    dazu steht eine andere aussage, die du zu gitta gemacht hast:

    und da ich auch zu diesem kreis gehöre, fühle ich mich dadurch auch angesprochen.
    zu meiner tonart kann ich nur sagen: wie man in den wald ruft, so kommt es auch zurück.....
    ja klar, ich akzeptiere auch verschiedene meinungen- dass solltest du aber auch tun....

    .......

    und andere haben andere aufgaben, und auch kinder, sind berufstätig, pflegen ihre alten eltern, haben anderen psych. stress.......... jeder hier hat sein *päckchen* zu tragen ;)

    bei solchen aussagen würde es mich nicht wundern, wenn der doc einem dann auf die *psychische schiene* schiebt. ich denke, dass michael wohl selber in der lage ist, zu beurteilen ob es geholfen hat, oder nicht.

    hier ein zitat von ihm aus einem anderem thread:

    so spricht keiner, der sich nur einbildet, dass cortison hilft.....

    ich habe dir in meinem bericht geschrieben, dass ich selber fibro und cp habe.

    und das ist schon der ganze therapieplan bei fibro, es würde dann noch muskelentspannente medis geben, auch psychotherapie wird angeboten.

    jeder von uns usern im forum hat seinen pers. leidensdruck, viele sind durch ihre erkrankung empfindlicher geworden. man darf und soll sogar seinen eindruck schreiben, aber man sollte immer darann denken, dass am anderm ende der leitung auch ein mensch sitzt, der empfindlich reagieren könnte....

    mein sohn ist 28 jahre alt, also in deinem alter. wir haben keine verständigungsprobleme ;) eine diskussion sollte meiner meinung nach sachlich, diplomatisch und ohne grosse pers. emotionen geführt werden.
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi zusammen und hi michael!

    lieber michael,
    ich befürchte, dass das geschriebene geeignet ist, dich
    komplett zu verunsichern. sorry, versuch das beste daraus
    zu machen, beobachte dich, und wenn die medis gegen fibro
    dir nicht helfen, dann unterrichte deine praxis, ja?

    @ alle
    da ich in der selben praxis behandelt werde, und beide ärzte
    kenne, kann ich mir ein urteil erlauben, und mein urteil ist immer noch
    gut! es wurde mit freundlichkeit und grossem interesse an der person,
    mit aufforderung zu eigenen meinungen und aussagen gearbeitet.
    aber natürlich ist niemand vor fehlern oder irrtümern gefeit.
    dass man es hier aber mit "dummköpfen" zu tun hat, kann ich
    ausschliessen.

    sorry, aber die bemerkung re tadeln und generation ist etwas
    herablassend. so wie rechtschreibfehler hier ignoriert werden, was
    für jedermann von vorteil ist, so sollte auch die jeweils eigene
    "schreibe" akzeptiert werden. auch das ist zu jedermanns vorteil.

    schauen wir doch erstmal, was michael in kürze erzählt, wie es
    ihm geht, und warten ab. allzu lange wird eine reaktion ja nicht auf
    sich warten lassen.

    in diesem sinn wünsche ich euch allen ein schönes
    4. advent-wochenende ohne aua!
    marie
     
    #17 17. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 31. Oktober 2009
  18. zuckerschnutenmama

    zuckerschnutenmama Neues Mitglied

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    Hallo
    So nun das letzte Posting zu dem Thema:

    zu Lilly:
    1. du hast recht; ich habe dich pers. angesprochen; hatte nicht nach den Namen geschaut & kontrolliert ob die mit denen ich hier am diskutieren war gleich sind.
    2. ich fand mich pers. höflich; und wer den Satz mit dem Alter ausseindergerissen hat war nicht ich & das war eben meine Antwort darauf.
    Und das finde ich ehrlich gesagt ziemlich Kindergartenreif ...
    ok ich hab mich darüber geärgert ... !!!
    3. super Antwort;doch muss ich sagen
    natürlich hat jeder sein Päcklein zu tragen & das möchte ich hier betonen & jeder Schmerz hat nichts mit ein bissel sondern Schmerz ist Schmerz; aber im Zusammenhang ging es um MEINE Erfahrungen & meine TRAURIGKEIT und das würde jedem egal welches Alter man ist gehen wenn man mit ansieht das die Kids unter dieser Situation leiden !!!
    4. Wunsch des Vater des Gedanken ist nicht gleich Psychoschiene ....
    Ausserdem hab ich davor herausgeschrieben das sich vieleicht 2 Krankheiten im Körper befinden wo Cortison eben bedingt hilft .. bei mir z.B. ist es doch so !!!
    5. jeder interpretiert daraus seine Meinung; ich bleibe bei meiner ;)
    6. Tadeln; das war die Retour für das aus dem Zusammenhang gezogenes Alter .. gut das war nicht die feine englische Art ..
    Aber ich werde eh meine Konsequenz daraus ziehen ... * denn Was ist aus meinem VOrschlag das wir ein Thread eröffnen .. NICHTS ?
    Und somit weiß ich eben was für meine Meinung ich mir gebildet habe.

    Hallo Marie
    Hmm ich habe doch geschrieben das ich eher der Meinung von einem Doc ( Du hälst ja auch gutes auf Ihn ) & das er sicher viel Diagnostik & co betrieben hat .. also ich denke der Arzt weiß warum er die Diagnose gesagt hat.
    Also ich bin für Ärztemeinung denn die haben die Diagnostikunterlagen !!!!
    Zum Thema tadeln hab ich ja was geschrieben.

    Für mich ist eh die Diskusion am Ende .. weil wir drehen uns im Kreis & feste Meinungen & Diagnosezweifler ;) kann ich net ändern & ehrlich dafür ist mir nach diesem Thread auch meine Zeit & vor allem Kraft zu kostbar ...

    Ich hoffe bei all dem vom Thema abweichend das Michael seinen Weg finden wird & das es Ihm dann einfach viel viel besser geht.

    Euch allen einen schönen Samstag & ein wunderschönes Weihnachtszeit sowie einen guten Rutsch ...
     
  19. zuckerschnutenmama

    zuckerschnutenmama Neues Mitglied

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    Sorry das setze ich noch mal hinter her .. !!! Adina danke für deine Krankengeschichte .. ich wünsche dir das es nun er richtige Weg ist .. und wie sagt man so schön; was lange währt das wird irgendwann gut ...
     
  20. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Michael,

    ich kann zur Fibro leider nichts sagen, da ich (hoffentlich) keine habe. Ich habe allerdings immer wieder Diskussionen mit Rheumadocs, die erst ganz schnell an eine sekundäre Fibro bei mir glauben und dann feststellen, das es zum Beispiel Sehnenansätze sind, die sich entzündet haben. Ich habe MB bzw. irgendwas aus dem Spondarthritritischen Geschehen mit Gelenkbeteiligung.

    Mein Bechti hat fast 10 Jahre gebraucht um sich zu offenbaren. Ich habe die wildesten unspezifischen Anzeichen gehabt, von Schmerzen in den Beinen, Armen und Rücken bis über Fieber und eine bleierne Müdigkeit. Ich konnte morgens den Kopf nicht mehr drehen oder kam vom Stuhl nicht mehr hoch. Dann wieder monatelang Ruhe. All das über Jahre und nie alles gleichzeitig. Selbst bei einer OP am rechten Handgelenk (Tenosynovektomie re. Daumensehne, eine recht ungewöhnliche Stelle für einen Tennisarm, wenn man nicht gerade Gamecube-süchtig ist) wurden die Orthopäden höchstens hellhörig aber nicht mißtrauisch.

    Ob es bei Dir nun eine Fibro ist, oder ein Bechti kann ich nicht sagen. Man kann auch Läuse und Flöhe haben. Hab Geduld und laß Dich erstmal auf die Therapie Deines Arztes ein. Wenn Du allzu große Zweifel hast, dann versuchs mit einem anderen Rheumatologen der noch mal draufschaut. Tröste Dich, solltest Du tatsächlich eine entzündliche Form haben, dann wird man es früher oder später finden.

    Hattest Du nicht schon mal eine Szinti machen lassen?

    Lieben Gruß
    Katharina