Endlich Diagnose

A

asia

Neues Mitglied
Hallo,
jetzt muß ich das mal los werden: nach 1 Jahr hin und her habe ich meine Diagnose: undifferenzierte Kollagenose. So schlimm es eigentlich auch ist, ich bin froh, daß ich jetzt weiß, was mit mir los ist.
Ich kann nur anderen-die noch ohne Diagnose da stehen-dazu raten, nicht aufzugeben.

Ich bekomme erstmal Cortison und in 3 Monaten sehen wir weiter.

Und jetzt habe ich wieder ein wenig Lebensfreude zurückgewonnen und kann teilweise fast ohne Schmerzen den Tag geniessen.

Liebe Grüße
Asia
 
Oh, das ist ja toll dass du jetzt deine Diagnose hast! Da freu ich mich für dich und hoffe, dass du immer gute medis bekommst und so wenig schmerzen wie möglich hast. Obwohl die Diagnose schlimm ist finde ich es echt super von dir, dass du jetzt wieder ein bisschen Lebensfreude zurückgewonnen hast.

Alles Gute und viel Glück wünsche ich dir asia,

lg
kissi
 
Hallo Asia,

schön, dass Du nun auch weißt, mit was Du es zu tun hast. Mir geht es ähnlich, habe meine Diagnose vor einer Woche erhalten. Spondylarthrititis und Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose.
Wie äußert sich die Kollagenose denn bei Dir? Ich weiß nicht so recht, wo ich meine einordnen soll. ich finde es schwierig eine Vorstellung davon zu kriegen, was sich dahinter verbirgt.
Auf jeden Fall bist Du jetzt so wie ich in der glücklichen Lage zu wissen, was Du hast und vorallem, jetzt etwas dagegen tun zu können. Dass diese rheumatischen Erkrankungen nicht heilbar sind, ist uns glaub ich allen klar, aber jetzt kann man zumindest etwas tun.

Liebe Grüße,

Colle
 
hallo asia,

So schlimm es eigentlich auch ist, ich bin froh, daß ich jetzt weiß, was mit mir los ist.
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.... das kann ich sehr gut verstehen,- mir ging es nicht anders ;) .

ich wünsche dir, dass du bald auf die therapie ansprichst, und die erkrankung gut unter kontrolle gehalten werden kann!

schönen frühlingstag :)
 
Hallo asia,

das freut mich, dass du endlich eine Diagnose hast. Ich habe ja dieselbe Diagnose wie du und nehme auch Cortison. Mir geht es schon besser. Kann mich schon viel mehr bewegen.

Was dann danach kommt, weiß ich auch noch nicht so richtig. Mal sehen.
 
@Kissy+@Colle: danke Euch herzlich für Eure Wünsche. Hier weiß jeder, wie wichtig es ist, Diagnose zu kriegen. Ein Teil der psychischen Belastung fällt von einem weg, man kann sich dann endlich einsortieren und man weiß, wie der Feid heißt. Ich weiß, daß ich mir dem 1 Jahr noch Glück gehabt habe, andere kämpfen länger. Ich hatte das Glück auf einen guten Arzt zu treffen.

Was meine Beschwerden betrifft, so habe ich vor allem Schmerzen in den Händen und Füßen. Wie soll ich das beschreiben:confused: Bei den Händen sind es die Innenflächen und der Handrücken, manchmal sind es auch die Gelenke (es hat sich im laufe des Jahres verändert). Mir tun die Handgelenke weh, die Sprunggelenke, die Zehen, der Mittelfuß. Manchmal kommen dazu Knie, Ellenbogen, Schulter. Ich kann schlecht mit den Händen was greifen, es tut weh, wenn ich nur ein wenig zudrücke. Mehr oder weniger sind die Hände/Füße geschwollen, aber fast nie extrem. Bei den Händen tun mir manchmal die Venen am Handrücken weh, sie sind oft geschwollen. Morgensteifigkeit der Finger ist auch vorhanden. Und Raynaud-Syndrom.
Was dazu kommt ist Schlappheit, absolut keine Ausdauer, Müdigkeit, dauernd trockene Mundschleimhäute. Manchmal habe ich komische Ausschläge auf der Haut, aber es sieht nicht wie typischer Schmeterling aus. Meine Organe sind bis jetzt zum Glück ok.

Liebe Grüße
Asia
 
Hallo Lilly,
ich muß mich bei Dir bedanken. Du wirst Dich nicht mehr erinnern, aber Du hast mich (unter anderen) dazu "angetrieben" zum Rheumadoc zu gehen, diese Beschwerden abzuklären, am Ball zu bleiben:)
Ich wollte zu gerne alles auf meine Hashimoto abschieben:rolleyes:

Also : danke:) :) :)

LG
Asia


Lilly schrieb:
hallo asia,



.... das kann ich sehr gut verstehen,- mir ging es nicht anders ;) .

ich wünsche dir, dass du bald auf die therapie ansprichst, und die erkrankung gut unter kontrolle gehalten werden kann!

schönen frühlingstag :)
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hallo asia,

...gerne geschehen- manche muss man eben zu ihrem "glück" hinstossen :D :D ;) .....

klar kann ich mich erinnen, habe mir gerade heute wieder deine ersten beiträge durchgelesen ;) .
erst durch die verfolgung des verlaufes rheumatischen erkrankungen kann rheuma besser verstehen lernen und kann dann auch anderen besser helfen....
 
hallo lilly,
ja, mit dem "hinstossen" trifft es ganz genau zu:D :D :D ich habe damals so was gebraucht, vor allem, weil ich von der familiären Seite eher was anderes gehört habe ( Stress, Hashimoto, Mangel an Bewegung...)

ich habe hier viel gelernt und bin sehr froh drum. Ich setze mich mit den "Dingen" auseinander, hinterfrage so manche Aussagen von Ärzten. Wenn es z.B. nach meinem HA ginge, da würde mir bis heute nichts fehlen...und die Beschwerden:confused: einbildung, psychisch, da hilft nur: Urlaub machen.....

LG asia


Lilly schrieb:
hallo asia,

...gerne geschehen- manche muss man eben zu ihrem "glück" hinstossen :D :D ;) .....

klar kann ich mich erinnen, habe mir gerade heute wieder deine ersten beiträge durchgelesen ;) .
erst durch die verfolgung des verlaufes rheumatischen erkrankungen kann rheuma besser verstehen lernen und kann dann auch anderen besser helfen....
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Was meine Beschwerden betrifft, so habe ich vor allem Schmerzen in den Händen und Füßen. Wie soll ich das beschreiben:confused: Bei den Händen sind es die Innenflächen und der Handrücken,

, so gehts mir auch.. bin beruhigt, dass noch jemand das in den Innenflächen der Hände hat. Mein HA hat mich etwas verwirrt angesehen, als ich das erwähnte.

Mehr oder weniger sind die Hände/Füße geschwollen, aber fast nie extrem.

Meine Füße sind ok, aber bei meine Fingern merke ich das auch häufiger... es ist aber kaum zu sehen... eher zu fühlen...

Und Raynaud-Syndrom.

Wir scheinen uns in unserer Diagnose doch sehr zu ähneln...;) Wobei ich seit den Barborspritzen ( einer Zuckerlösung, wird nur in 3 Kliniken in Deutschland gespritzt ) ungewöhnlich oft warme Finger habe und sie nur noch selten weiß werden...

Was dazu kommt ist Schlappheit, absolut keine Ausdauer, Müdigkeit, dauernd trockene Mundschleimhäute. Manchmal habe ich komische Ausschläge auf der Haut, aber es sieht nicht wie typischer Schmeterling aus. Meine Organe sind bis jetzt zum Glück ok.

Also Herz und Lunge sind bei mir auch ok, beim Magen bin ich nicht sicher. Fühle mich oft so aufgebläht und beim Aufstossen krieg ich nen bitteren Geschmack im Mund. Ich vermute Magensaft oder Galle... muss ich noch abklären lassen.

 
Hallo Colle,

ja, es sit schon verblüfend, wenn man die eigenen Beschwerden bei lesen von anderen wiederfindet:)
Bei mir wurde in Dezember Magenspiegelung gemacht. Rausgekommen ist leichte Gastritis:) und Blähungen habe ich ständig:)
wir haben die gleichen Beschwerden, oh waja:eek: :D ;)
Meine Finger sind soviel geschwollen, daß ich meine Ringe abnehmen mußte, mein Mann nennt sie liebevoll "Wurstfingerchen":rolleyes: :D
Sind diese Spritzen, die Du gekriegt hast wegen dem Raynaud-Syndrom?

LG
asia

Ps. hast Du vielleicht auch Hashimoto (autoimmunerkrankung der Schilddrüße)?
 
Hallo Asia,

die Barborspritzen habe ich wegen der Spondylartritis bekommen. Sie wirken aber bei manchen Personen auf den ganzen Körper... scheint bei mir der Fall zu sein. Das ist halt eine reine Schmerztherapie. Zuerst kriegt man als Vorspritze Cortison gespritzt, anschließend je nach Wirbelsäulenabschnitt 1 oder 2x Barbor. Bei mir ist der ISG und die BWS gespritzt worden. Bisher wirkt das ganz gut. Hab morgens nach dem Aufstehen zur Zeit keine Rückenschmerzen mehr und die Gelenkschmerzen haben auch nachgelassen. Jetzt muss ich austesten, wie lange die Wirkung anhält und dann wieder hin. Hoffe, dass sie recht lange hält. In der Klinik hab ich Leute getroffen, bei denen reichte des für 3 Monate, andere sind über mehrere Monatel, wenn nicht sogar Jahre schmerzfrei... bei der einen hats tatsächlich 12 Jahre angehalten... beeindruckend.. wenn das nicht erstrebenswert ist.. *lach*
 
Hallo Wicky,
da haben wir ja auch was gemeinsam :)
welche Beschwerden hast Du?

Das Cortison war ja wie eine Erlösung für mich:) ich kann mich auch besser bewegen, einfach besser leben....

LG asia

Wicky schrieb:
Hallo asia,

das freut mich, dass du endlich eine Diagnose hast. Ich habe ja dieselbe Diagnose wie du und nehme auch Cortison. Mir geht es schon besser. Kann mich schon viel mehr bewegen.

Was dann danach kommt, weiß ich auch noch nicht so richtig. Mal sehen.
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Hallo Asia,
wir haben us ja schon unterhalten, aber ich will dir auch noch mal sagen, wie gut ich es finde, dass du endlich eine Diagnose hast und hier ja noch ein paar Gleichgesinnte gefunden hast:D . Und was täten wir hier alle ohne Lilly????
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo Faustina:D
Du weiß ja, wie ich vor meinem Termin gezittert habe um meine Diagnose. Deswegen mußte ich es auch hier loswerden:) ;) um auch den anderen zu zeigen, daß man es doch schaffen kann, wenn man dran bleibt. Ich hatte ja in Januar eine Phase, wo ich einfach alles in Ruhe gelassen habe, das war nachdem in der DKD nichts rausgefunden wurde. Aber die Schmerzen haben mich wieder dazu getrieben weiter zu suchen, zum nächsten Doc zu gehen. Mit Erfolg diesmal:)

LG asia

Faustina 24 schrieb:
Hallo Asia,
wir haben us ja schon unterhalten, aber ich will dir auch noch mal sagen, wie gut ich es finde, dass du endlich eine Diagnose hast und hier ja noch ein paar Gleichgesinnte gefunden hast:D . Und was täten wir hier alle ohne Lilly????
Liebe Grüße
Faustina
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Hallo Asia,

Meine Haupt-Schmerzen sind in den Knien, Hüfte, Schulter, ISG, Brustbein und die Daumengelenke. Durch das Cortison ist es viel erträglicher geworden, jedoch sind die Schmerzen im Kreuz und in den Fingern noch recht heftig. Aber trotzdem geht es mir schon viel besser.

Ich kann wieder spazieren gehen, ich kann wieder mehr unternehmen...ich kann einfach wieder etwas mehr tun. Zu viel geht noch nicht, da ich es am nächsten Tag dann wieder mehr spüre, aber wie gesagt, mit dem Corti geht es mir besser.

Hat dir dein Arzt schon gesagt, wie es nach dem Corti weiter geht mit der Therapie?

asia schrieb:
Hallo Wicky,
da haben wir ja auch was gemeinsam :)
welche Beschwerden hast Du?

Das Cortison war ja wie eine Erlösung für mich:) ich kann mich auch besser bewegen, einfach besser leben....

LG asia
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Hallo Wicky,
ich weiß ganz genau was Du meinst mit dem Cortison und dem viel besser gehen. Ich bin auch vorsichtig, mache nicht zu viel. Und wenn´s doch passiert, spüre ich es hinterher oder am nächsten Tag.
Ich soll jetzt erstmal über 3 Monate Cortison nehmen und dann habe ich den nächsten Termin. Da wird besprochen, wie es weitergeht. Das hängt davon ab, wie es mir mit Corti geht. Der Doc hat schon angesprochen, daß es evtl. eine Basistherapie geben wird, aber da wollte er erstmal abwarten.

Ich soll auch Krafttraining machen, weil ich auch Hypermobilitätssyndrom habe. Das heißt so viel wie überbewegliche Gelenke, es soll eine Bindegewebschwäche sein (habe ich nachgelesen). Deswegen soll ich meine Muskulatur und Sehnen stärken, natürlich langsam einsteigen, nicht übertreiben und sich nach Möglichkeiten steigern.

LG asia
 
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