Endlich den Mumm uns vorzustellen

[So4a]

Hallo!
Mein Name ist Johanna und meine Tochter Sophia wird im Februar 6 Jahre alt.
Im August begann bei ihr die erste Entzündung im Knie und mitte Oktober waren wir dann schon in der Rheumaklinik gelandet mit starken Entzündungen in 16 Gelenken...
Uns Allen geht es seit der Diagnose sehr schlecht, besonders weil keinerlei Verbesserung eintritt, und wir leiden einfach unter der Situation, aber das werden wohl alle hier kennen...
Wir waren nun schon zwei mal in der Klinik zum Urbasontropf und weil die Entzündungswerte noch schlechter geworden sind, müssen wir nun schon im 3 Wochen Rhythmus in die Klinik.... Und Sophia will einfach nicht mehr... kein Wunder, wenn jedes mal 4 mal gestochen wird, um die Vene zu finden...

Ich wollte gerne mal hören, was ihr zu der bestehenden Medikation sagt... da seit letzter Woche nun noch einiges dazugekommen ist:
Also:
Alle 3 Wochen Urbasonpuls
morgens und abend je 125mg Naproxen
Samstags 10mg MTX
Spät Nachmittags 'Antra Mups 10mg
Morgens Decortin 5mg
morgens und abends je 7 Tropfen Mandragora comp.

Ach ja... nach dem Urbason tropf geht es ihr in der Regel für 3 Tage gut und danach geht es dann rapide bergab... teilweise kann sie morgens nur kaum laufen und wird im Kindergarten erst ab ca. halb 10 aktiver...

Unsere Ernährung enthielt bis jetzt sowieso sehr wenig Fleisch... und wenn, dann war es mal etwas gehacktes im Eintopf oder in der Bolognese Sauce etwa einmal in 2 Wochen... weil wir es einfach so als "Stück" Fleisch nicht mögen...
Und unser Fisch konsum liegt bei etwa 1-2 mal die Woche... quer Beet halt..

Naja, wir werden dann mal experimenteller Weise bis SYlvester ganz auf Fleisch verzichten, wobei ich nicht glaube, dass das in unserem Fall eine Besserung bringt....

Mittlerweile beginne ich endlich zu akzeptieren, dass es so ist, wie es nunmal ist mit unserem Mäuschen...

Ich danke euch für eure Antworten.
Gruß Johanna

 

[Steff]

Lasst den Kopf nicht hängen

Hallo Johanna

Das hört sich ja gar nicht gut an, aber ich bin mir sicher, dass es deiner Tochter bald wieder besser gehen wird!
Das MTX braucht mitunter bis zu 6 Monaten ehe es vollständig wirkt und bis dahin solltet ihr die Hoffnung nicht aufgeben! Vielen Kinder geht es danach deutlich besser und wenn das MTX nicht reicht, so kann man es immer noch mit Enbrel kombinieren, was auch sehr gute Wirkungen bisher gezeigt hat.

Du hattest gefragt, was wir zu den Medis deiner Tochter sagen ... ziemlich viel für ihr Alter würde ich meinen. Ich habe auch seit meinem 6. Lebensjahr cP (jetzt bin ich 21) und diese Liste kommt mir sehr, sehr bekannt vor.

Urbasonstöße habe ich auch sehr viele bekommen. Wie viele weiß ich nicht einmal mehr, aber mir ging es einige Tage danach auch immer schlechter. Es gab dafür nie eine plausible Erklärung, aber es wurde dann meist auch wieder besser!

Ansonsten verhaltet ihr euch ja vorbildlich! Das mit der Ernährung und das du dich hier im Forum schlau machst ... so waren/sind meine Eltern leider nicht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und drücke so fest wie möglich beide Daumen, dass es bald besser wird und bergauf geht! Bestimmt wird es so!

Viele liebe Grüße!
Stefanie
www.youngrheumis.de - das ist meine Art, mit der Erkrankung umzugehen ; )

P.S.: Schaue mal hier:http://www.youngrheumis.de/html/rheumafee.html
Vielleicht gefällt das Märchen deiner Tochter

 

[Lala]

Liebe Johanna!

Es tut mir sehr Leid, dass es Eure kleine Maus so schwer getroffen hat.
Was ich gut finde ist, dass sie in der Rheumaklinik medikamentös sehr gut eingestellt wurde. Viele geben bei Kindern doch eher zu wenig entzündungshemmende Medikamente. In den nächsten Wochen wird sich zeigen, ob es zum stillstand kommt. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es schnell berg auf geht.

Als Ernährungsberaterin kann ich nur folgendes sagen:in meinen Kursen hatte ich öfter Teilnehmer die rheumatische Erkrankungen hatten und sogar vegetarier waren. Allein damit konnten sie ihr Rheuma aber nicht in den Griff bekommen oder verhindern daran zu erkranken.
Ich würde nur Schweinefleisch weglassen.
Entzündungshemmend wirken für ein paar Wochen Vollkornprodukte. Sehr beliebt bei Kindern sind Dinkelprodukte - Nudeln,Vollkorndinkelmehl (ganz fein gemahlen). Aus Dinkelvollkornmehl habe ich mit meinen Kindern immer lustige kleine Brote, Brezeln, Tiere u.s.w. gebacken. Dazu gab es dann einen Kräuterdip. Total lecker!!
Bei Gelenkentzündungen sollen auch Alfalfa Sprossen gut helfen. Die habe ich immer im Bioladen gekauft und dann mit meinen Kindern angepflanzt - das macht Spaß und wird auch gerne im Salat u.s.w. gegessen. Anpflanzen könnt ihr aber auch ganz viele andere Sorten an Getreide,Kresse, Radieschen.....
Ich würde jetzt nur nicht extrem die Ernährung umstellen und ihr kochen, auf was sie Lust hat.

Sei lieb gegrüßt,
Lala