Ende mit Humira

[amber64]

Hallo an alle,
habe mir gestern die dritte Humira PEN Injektion gegeben.
In der Nacht starke Nebenwirkungen: Schüttelfrost,Herzrasen,Zitterigkeit,Durchfall, niedriger Blutdruck,erhöhter Puls,totale Schlaflosigkeit...
Fazit meines Rheumatologen:Absetzen, zu gefährlich, Gefahr eines Schocks. Bin auch dieser Meinung, die Nacht war kein Zuckerschlecken.
Bin auch sehr traurig, weil Humira gut geholfen hat.
Soll jetzt mal wieder in die Klinik nach Bad Bramstadt. Was ich dort soll, weiß ich nicht. Habe eine gesicherte übereinstimmende Diagnose von zwei sehr guten Rheumatologen und jetzt die dritte Basis hinter mir.
Bliebe zunächst wohl nur noch die Umstellung auf Enbrel. Ich glaube nicht, daß mein derzeitiger Rheumatologe das will.
Nächster Termin ist erst in sieben Wochen.
Hat jemand von euch Remicade und Humira nicht vertragen und wurde dann auf Enbrel umgestellt?
Gibt es noch andere, mir noch nicht so bekannte neue Möglichkeiten?
Habe Bedenken, daß ich die TNF-Blocker allgemein nicht so gut vertrage, wie man sieht. Viel bleibt nicht mehr und der nächste Schub kommt bestimmt.
Habe übrigens Spondarthritis,aktivierte Arthrose in einigen Gelenken und evtl. PsA ohne Psoriasis.
Freue mich über Erfahrungsaustausch.
Amber64

 

[Mondschein22]

Hallo Amber64

Dich einfach mal ganz vorsichtig .
Kann dir aber leider nicht helfen, da ich bisher nur Enbrel als TNF habe. Bei mir wird unter Umständen Enbrel gestrichen. Kann dich trotzdem gut verstehen, wieder ein Medi weniger in das man viel Hoffnung gesteckt hat. In der Klasse gibt es ja bei deinen Erfahrungen auch nicht mehr viel.

Aber ich bin mir sehr sicher das sich hier noch viele melden die auch Ahnung von Humira haben.

Mondschein22

 

[amber64]

Hallo Mondschein22,

Danke für deinen netten Zuspruch! Du hast Recht, die Möglichkeiten werden immer geringer. Ich glaube, ich muß mich mental darauf vorbereiten überhaupt keine Basis mehr zu bekommen!Mein Rheumadoc deutete so etwas an. Es geht ja nicht nur um Schmerzen, sondern auch um die Zerstörung der Gelenke,die dann lustig voranschreitet. Wenn dann Schmerzen auftreten, ist es meistens schon zu spät und das Gelenk ist schon zerstört! Habe ich jetzt schon mehrfach erlebt. Ein anderer Rheumatologe meinte, die Erkrankung würde bei mir aggressiv zerstörend voranschreiten, und ich müßte unbedingt eine Basis haben, am besten einen TNF-Blocker! Wenn es denn dann den Passenden für mich gibt!
Warum mußt du mit Enbrel aufhören?
amber64

 

[karine]

hallo amber

tut mir leid musstest du humira absetzten. ich weiss nur von mir, dass remicade zu wenig geholfen hat, wurde dann abgesetzt und ich bekam humira. musste nach kurzem wegen der nebenwirkungen wieder abgesetzt werden. jetzt hab ich wieder remicade.
ich denke du solltest es mit enbrel versuchen, weil doch jeder tnf etwas anders ist.
sonst weiss ich nur noch, dass es mabthera gibt und noch etwas ganz neues. ob das allerdings für dich in frage kommt kann dir nur dein rheumadoc sagen.
ich an deiner stelle würde es unbedingt weiter versuchen ein richtiges basis medi zu finden. ich weiss, nicht grad lustig... kenn ich auch.

wünsche dir von herzen alles, alles gute und viel kraft zum "dran bleiben".

alles liebe,
karine

 

[Stiefkind]

Habe letztens auch die Erfahrung gemacht

Hallo Amber64,

fühl dich mal vorsichtig gedrückt. Ich steh im Prinzip vor dem selben Problem. Humira schlägt zwar gut an, aber jetzt hab ich eine Schuppenflechte unter den Nägeln und auf der Haut bekommen, meine Rheumatologin meinte es käme vom Humira. Deswegen wurde auch überlegt ob wir es nicht absetzen. Sie meinte aber dass dann nicht mehr viel kommt, außer Enbrel. Die anderen Medikamente sind wohl nicht so geeignet für mein Krankheitsbild. Ich habe Morbus Bechterew. Das hat mich auch ziemlich umgehauen, dass danach nichts mehr gehen soll. Gruselig dieser Gedanke, ich kann dir also nachempfinden. Momentan bin ich noch beim Humira geblieben, da die Schuppenflechte noch nicht so ausgeprägt ist. Keiner weiß wie und ob ich überhaupt auf das Enbrel ansprechen würde. Mein Fingernagel löst jetzt zwar langsam ab, aber ich hab mich nicht getraut umzusteigen auf Enbrel. Wenn das nämlich nicht funktioniert, stehe ich ohne alles da. Und wie du schon gesagt hast, der nächste Schub kommt bestimmt und dann???

Meine Hoffnung ist ja, dass in der Forschung noch ein bisschen was vorwärts geht, sodass wieder neue Medis kommen.

Weiß im Moment auch nicht so ganz wie ich das einstufen soll. Panik kriegen ?? Naja eher nicht, dann mach ich mir noch mehr Gedanken. Die kommen von ganz allein, wenn es mal soweit ist.

Liebe Grüße Stiefkind

 

[amber64]

Hallo karine,
du hast ja auch schon Erfahrung mit einigen Medis!
Habe auch Remicade bekommen, mußte nach drei Infusionen abgesetzt werden, starke Nebenwirkungen trotz vorheriger Gabe von 50mg Prednisolon! Nachdem ich meinem Rheumadoc Humira abgerungen hatte, haben wir gehofft, daß keine Nebenwirkungen da sind, da bei Humira ja der "tierische" Anteil fehlt. Aber leider...
Darum kann ich nicht zu Remicade zurück und ich bezweifle, daß er Enbrel verschreibt, da dort glaube ich auch "tierische" Anteile vertreten sind
Mabthera hat er ebenfalls abgelehnt, hält er für zu "überzogen".
Cortison müßte ich in höchsten Dosen täglich nehmen, die ich auch nicht gut vertrage (Herzrasen,etc.).
Habe keine Ahnung, was ich bei einem akuten Schub tun soll!
Mal sehen, was er sagt. Gespräch steht noch aus. Werde dann weiter berichten.


Hallo Stiefkind,
du hast Recht, Panik ist nicht angesagt, aber man macht sich halt so seine Gedanken!
Das Humira bei dir eine Schuppenflechte ausgelöst ist schlimm, habe ich auch schon mehrfach gelesen! Wenn man weiß, daß vorerst nichts nach dem Medikament bekommt, was man hat, überlegt man natürlich, ob man es aushalten kann, es weiter zu nehmen. Ich fühle mit dir und hoffe, daß sich die Schuppenflechte nicht noch ausweitet! Ist sie reversibel wenn Humira abgesetzt wird? Weiß man darüber schon genaues?
Da bei mir die Gefahr eines anaphylaktischen Schocks besteht, darf ich Humira natürlich nicht weiter nehmen. Bin da auch mit dem Rheumadoc einer Meinung. Die Nacht nach der Injektion reichte mir vollkommen!

Alles Gute für euch und danke für eure aufmunternden Worte
Es tut gut zu wissen, daß man nicht alleine mit diesen Problemen dasteht!
Bis bald
amber64

 

[Omimi]

Hallo Amber 64

,
ich stand vor einiger Zeit vor dem gleichen Problem wie du. Ich bin 55 Jahre und habe seit frühester Kindheit cP und dadurch im Laufe der vielen Jahre auch diverse Medikamente eingenommen. Nachdem ich 10 Jahre MTX nahm, und dieses wegen nachlassender Wirkung und starkem Anstieg der Leberwerte abgesetzt werden mußte, kam ich über Remicade, Arava, Ciclosporin zu Humira. Das half anfangs sehr gut, allerdings nur 6 Monate. Dann ließ die Wirkung so rapide nach, so dass es mir bis zur nächsten Spritze richtig schlecht ging.
Seit Nov. 2006 nehme ich jetzt Enbrel 50mg und es geht mir von den Entzündungswerten her gut. Zusätzlich nehme ich 10 mg Prednísolon. Was mir jetzt zu schaffen macht sind die Zerstörungen der Gelenke, aber da helfen diese Medikamente auch nicht. Da stehe wohl mach wieder eine OP an.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es vielleicht bei Dir ähnlich gut anschlägt.
Liebe Grüße
Omimi

 

[amber64]

Hallo Omimi,
danke für deinen Zuspruch! Kann ich gut gebrauchen.
Ich hoffe auch, daß ich irgendwann Enbrel einmal ausprobieren kann, wäre ja dann erstmal das Ende der Fahnenstange. Aber vielleicht bin ich da jetzt schon angelangt, denn daß ich Enbrel bekomme, ist mehr als fraglich.
Aber warten wir ersteinmal ab. Ändern kann ich es sowieso nicht. Es ist ja nicht "nur", daß man Fieber und Schüttelfrost und Entzündungen und Schmerzen hat, die Zerstörung der Gelenke macht mir auch zu schaffen!
Wenn es bei mir schmerzt, ist es meistens schon zu spät und das Gelenk ist dahin! Dann ist es wieder einmal Zeit für eine OP!Aber das kennst du ja leider auch!
Alles Gute für dich
amber64