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enbrel und ständig krank

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Vanesschen, 7. November 2010.

Schlagworte:
  1. Vanesschen

    Vanesschen Neues Mitglied

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    meine tochter 6 bekommt seit fast 2jahren enbrel.doch wir haben einige probleme damit.sie ist nur 105 cm,und wiegt nur 15,5 kg,sie bekommt 13mg enbrel einmal pro woche.ich habe bedenken das das zu viel ist.kann mir jemand weiter helfen?dazu kommt noch,sie ist ständig krank.sie hat jetzt innerhalb der letzten drei monate drei mittelohrentzündungen.ständig ist sie erkältet.vor vier wochen hatte sie auch noch ein mund hand fuss-exanthem,deswegen hat die kinderärztin 2wochen enbrel pausiert.doch scheinbar war dies doch noch nicht richtig abgeheilt.sie hat enbrel wieder bekommen,und aus den restlichen pickeln im gesicht und hand hat sich jetzt noch eine hartnäckige schmierflechte entwickelt.sie wird mit einer antibiotikahaltigen salbe behandelt.doch wir sehen immer noch keine besserung.seit sie enbrel nimmt kann sie auch nicht vor 22uhr einschlafen,isst kaum,hat starken haarausfall,und sie ist sehr aggresiv.die ärzte sagen der haaraufall könnte nicht von enbrel sein.als schmerzmittel bekommt sie 3mal täglich 2ml indopaedsaft.wer kann mir zu alldem rat geben!?!:(:(:(
     
  2. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Hallo Steffimaus!

    ich kann dir nur von meinen Erfahrungen mit Enbrel berichten.Ich spritze nun schon seit 2005 und bin im großen und ganzen sehr zufrieden mit der Wirkung.Was die Nebenwirkungen anbelangt,habe ich meine eigenen Theorien.
    Ich litt vor allem die ersten Jahre auch sehr unter Haarausfall.Natürlich will kein Arzt zugeben,dass es vom Enbrel kommen könnte.Häufig und vor allem stark erkältet bin ich auch mehrmals pro Jahr.Aber am schlimmsten sind meine Aggressionen.Vor Jahren habe ich schon mal darüber gegrübelt,ob Enbrel mein psychisches Befinden verschlechtert.Und je mehr ich darüber nachdenke,umso mehr habe ich den Eindruck,dass es mich wirklich nervös und gereizt macht.
    Dennoch wirkt es so gut gegen meinen Morbus Bechterew,dass ich nicht ohne Enbrel sein kann.Zwei mal habe ich bereits versucht es ab zusetzen aber nie lange ausgehalten.

    Ich kann mir gut vorstellen,dass Kinder noch heftiger auf die Spritzen reagieren als ein Erwachsener und die Nebenwirkungen mehr zum Vorschein kommen.
    Ich denke,dass Enbrel das Immunsystem deines Kindes sehr schwächt.Wie hoch sind denn die Leukozyten ?
    Ich hoffe,dass ich dir etwas helfen konnte!
    Liebe Grüße
    kaktusnova
     
  3. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Die Aggressivität kann auch vom Indopaed-Saft bekommen. Mein Sohn hatte den auch, aber wir mussten den nach 10 Tagen wieder absetzen, weil er so aggressiv darauf wurde und dauernd auf seine Geschwister losgegangen ist. Es kommt wohl häufig vor, dass die Kinder so darauf reagieren.
    Es gibt Alternativen zu Indopaed, frag mal beim Rheumatologen.
     
  4. Vanesschen

    Vanesschen Neues Mitglied

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    hallo.danke für deine antwort.ich bekomme schon seit fast 2jahren keinen arztbericht.habe auch schon genauso lang keine blutwerte mehr bekommen.bei meiner tochter spritzt ja die kinderärztin,die sollte eigentlich nach jeder blutabnahme die werte geschickt bekommen.doch das machen die ärzte einfach nicht .sogar die aok hat sich schon beschwert,doch es kommt nix.es ist auch ein blödes gefühl,nie zu wissen ob die werte in ordnung sind oder nicht.das was ich noch weis ist,das sie oft geschwollene lymphknoten im bauch hat,waren schon 2mal in der notaufnahme,da sie so starke schmerzen hatte.daraufhin sollten wir wieder in die rheumaambulanz(dort gibt es keinen richtigen rheumatologen),um zu besprechen ob enbrel weiter oder nicht.doch die sagten gleich das ist nicht schlimm,sie kann es weiter bekommen.wir haben das gefühl,das unsere tochter dort nicht in guten händen ist.aber bei uns gibts in der nähe keinen richtigen kinderrheumatologen.was hast du gegen den haarausfall getan?
     
  5. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Hallo,
    wenn ihr das Gefühl habt, dass ihr nicht gut aufgehoben seid, müsst ihr den Arzt wechseln. Deine Kleine muss zu einem richtigen Kinderrheumatologen. Es gibt Elternverbände für Rheumakinder. Die können dir bestimmt Adressen geben. Versuch es mal über die Rheumaliga.

    Ich war als Jugendliche in der Kinderabteilung der Rheumaklinik Bad Bramstedt in Behandlung und ich und meine Eltern waren immer zufrieden. In Garmisch gibt es eine Kinderrheumaklinik. Vielleicht kannst du die Unterlagen deiner Tochter dahin schicken und dir Rat geben lassen.

    Mein Rheumatologe sagt immer, dass die Medis die Lebensqualität erhöhen sollen. Wenn die Nebenwirkungen so schlimm sind, solltest du mit einem Kinderrheumatologen überlegen, ob man evtl. andere Medis probiert.

    Wünsche dir und deiner Kleinen alles Gute. Verliert nicht den Mut. Auch bei mir hat es damals ein wenig gedauert, bis es mir besser ging.

    LG Katharina
     
  6. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Die Aggressivität kommt definitiv von Indopead !!!!!!!!!!!!!!!

    Unbedingt auf Naproxen oder ein anderes Medikament ausweichen !

    Bist DU Dir sicher , dass Sie 13mg Enbrel die Woche bekommt ???
    Unsere Jill ( 9 Jaher 30kg ) bekommt wöchentlich 2x 0,4 mg Enbrel !

    Ich würde aus dem Bauch heraus sagen , dass das Kind definitiv nicht richtig eingestellt ist !
    Man verabreicht diese ganzen Mittel auch nur so viel wie nötig , und nicht so viel wie man könnte !

    Wo kommt Ihr denn her ? In Frankfurt gibt es einen sehr guten Rheumatologen !

    Unsere Jill hatte auch starken Haarausfall und schläft abends auch schlecht ein !
    Außerdem hat Sie oft Nasenbluten und ist insgesamt sehr hippelig , aufgedreht , steht im Unterricht oft auf und läuft herum !
     
  7. Vanesschen

    Vanesschen Neues Mitglied

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    unsere ärztin rechnet das so aus.0,8 mg pro kg.sie wiegt zur zeit 16kg,also bekommt sie 13 mg enbrel.lg
     
  8. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Hilfreich wäre , wenn Du in Deinem Profil angibst , wo Du herkommst !

    Also wenn DU 13mg spritzen musst , dann langt ja eine Packung noch nicht einmal für eine Spritze !

    Hast Du nicht Enbrel für Kinder und Jugendliche ???
    Die Kochsalzlösung ist doch nur 10mg !
     
  9. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Steffi,
    das hört sich wirklich nicht gut an!
    Ich würde dir auch dringend raten, den arzt zu wechseln. Die häufige Infektanfälligkeit hat meine Tochter auch, wir arbeiten mit dem Mittel Meteoreisen daran. hat der Kinderarzt verschrieben, es hilft bei häufigen Infekten ohne das Immunsystem anzukurbeln, mit Echinacea usw. muss man sehr vorichtig sein. Ich denke, dass es an den häufigen Entzündungen liegt, dass die Kinder oft krank sind. Meine Tochter war auch ganz dünn und ist klein für ihr Alter, aber seit einer Ernährungsumstellung (ihr Glutenwert im Stuhl war grenzwertig - sie isst jetzt glutenfrei und nur 1x in der Woche Geflügel, sonst kein Fleisch), viel Gemüse und täglich Obst und wenig Süßigkeiten hat sie in einem halben jahr 5 Kilo zugenommen - Tendenz steigend - und wir sind glücklich, dass in den Hosen jetzt auch ein Hintern wohnt ;-)
    Sie nimmt bei Bedarf Naproxen , aber nur selten, damit kommt sie gut klar.
    LG und alles Gute
    marly
     
  10. Vanesschen

    Vanesschen Neues Mitglied

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    wir haben eine enbrelschachtel wo drauf steht 25mg/ml für kinder und jugendliche.in der gesamten packung sind vier einzellne schachteln,also für vier wochen.bei uns spritzt es die kinderärztin.und wir wohnen in bautzen,und in wir sind in dresden in der uni,rheumaambulanz in behandlung(keine richtigen rheumatologen).bei uns in der nähe gibt es keine für kinder.
     
  11. Pumukel

    Pumukel Neues Mitglied

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    Hallo Steffi
    Nur kurz zu Deiner Beruhigung, unser Sohn ist zwar etwas älter, er war knapp 10 Jahre als er mit Enbrel anfing, ca 27kg schwer und bekam 25mg Enbrel por Woche. Wir haben also etwa die gleiche Dosis von 0.8mg por kg Körpergewicht.
    0.4 mg pro Injektion wäre wohl eine Homöopatische Dosis und das kann ich mir nicht recht vorstellen. Sind es vielleicht 0.4ml ? (welches man noch auf mg umrechnen müsste?).
    Zuerst würde ich wahrscheinlich eine Alternative zu dem Indopaedsaft suchen, dieser löst oft Stimmungsbeeinträchtigungen und Schlafstörungen aus.
    Bei uns ist es betreffend den Infektionen nicht so, dass er häufiger krank ist. Das müsstest du wohl mit deiner Ärztin besprechen was ihr hier machen könnt.
    Viel Glück und liebe Grüsse
    Pumukel
     
  12. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Ups , da habe ich mich doch glatt verlesen , ja natürlich , 0,4 ml 2 x die Woche!

    Ja , mensch , also in der Ecke weiß ich nun gar nichts , aber wenn gar nichts hilft , dann lass Dir eine Überweisung vom Kinderarzt in die Klinik nach Garmisch geben und geh dort für 3 Wochen mal hin !
    ( Vorausgesetzt man kann ..........)

    Oder kauf Dir ein 29 Euro Ticket ( ICE ) und mach einen Termin in Frankfurt im Clementinen Hospital !