Enbrel und MTX soll Sepsis-Verursacher sein!!!!!

[Sabinerin]

@Suppenhuhn

Hallöchen Suppenhuhn,

nun, ich denke "nichts ist unmöglich".

Ich habe dazu folgende Artikel gefunden:

http://www.rheuma-online.de/medikamente/etanercept-enbrel/kurzinformationen-etanercept-enbrel.html

Hier auf der HP ist es also erwähnt!

http://people.freenet.de/alwin.corell/renbrel.htm

http://www.tiz-info.de/aktuelles/tnf-ticker/news/article/35/html.html

Gib mal bei Google Sepsis und Enbrel ein, dann bekommst Du eine ganze Menge angezeigt.

Wie bei jedem anderen Medikament, KANN so etwas passieren, MUSS aber nicht. Es kommt auf jeden einzelnen Menschen, Körper, Organismus an. Jeder reagiert anders.

Eine Bekannte hat eine sehr seltene Nebenwirkung bekommen, bei Einnahme zwei völlig harmloser (!) Präparate. Die Nebenwirkung war erwähnt, aber da es sehr selten ist, hat niemand darauf geachtet. Sie lag auf der Intensivstation, alle, wirklich alle!, Schleimhäute sind "verbrannt". Die Eltern wurden gerufen, weil davon ausgegangen werden musste, daß das Kind stirbt. Sie hat es aber geschafft und lebt heute wie eine ganz normale junge Frau *freu*

Jedes Medikament, sei es noch so harmlos, stellt ein Risiko dar! Das sollte man einfach nicht vergessen.

Mir ist in der letzten Zeit hier aufgefallen, daß so mancher User die TNF-Blocker empfiehlt, als wenn es Lutschbonbons wäre. "Nimm doch XX, das hilft mir auch!"
Natürlich helfen die Medikamente und natürlich haben sie ihre Berechtigung! Aber man sollte immer im Hinterkopf berücksichtigen, das man einen sehr schweren Eingriff in den Organismus vornimmt. Selbst wenn JETZT keine Nebenwirkungen auftreten, so weiß niemand, wie es in 10 Jahren aussieht. Ich betrachte den lockere Umgang mit Medikamenten eher mit Magenschmerzen...

So, um zum Thema zurückzukommen *lächel*

Suppenhuhn, ob bei DIR diese Gefahr besteht, weiß ich nicht. Du hast damals geschrieben, daß Du keinen Tetanus-Schutz hattest, das ist sicher ein wichtiger Bestandteil.

TNF-Blocker werden verordnet, wenn andere Medikamente nicht oder nicht ausreichend wirken.
Enbrel & co abzusetzen ist sicher eine Möglichkeit, aber was geschieht dann?

Kleines Beispiel: Mir sagte man vor der Therapie mit Enbrel, daß aufgrund der massiven Entzündungen die Gefahr besteht, daß sich die Entzündungen irgendwann lösen und durch den Körper wandern. Sie können (nicht müssen!) an Organe andocken, sollte dies beim Herzen geschehen, hätte ich ziemlich schnell kein Problem mehr, da dies in vielen/meisten Fällen tödlich ausgeht.

Bei diesen Medikamenten geht es m.E. nicht mehr um "besser oder schlechter", sondern um Schadensbegrenzung.

So mancher Patient meint, mit TNF-Blocker sein altes Leben wieder aufnehmen zu können. Das mag auf den ersten Blick so sein, aber dabei wird vergessen, daß diese Medis evt. den Verlauf aufhalten und günstigenfalls stoppen können, aber man wird dadurch nicht gesund!

Letztlich muß jeder entscheiden, wie er es (zusammen mit seinem Arzt!!) für richtig hält. Entweder kann er mit den Risiken, die jedes Medikament darstellt leben oder er setzt es ab. Was danach kommt, weiß niemand. Es kann gut gehen, muß aber nicht.

Das ist ein ganz schwieriges Thema und das muß jeder für sich klären.

Ich nehme Enbrel und Arava, obwohl dies in keiner Studie getestet wurde. Derzeit habe ich keine andere Wahl oder besser das, was zur Wahl steht ist nicht akzeptabel.

Viele Grüße
Sabinerin

 

[eierwally]

@ Sabinerin

Du hast vollkommmen recht, mit dem was du sagst; z.b. daß man die Folgeerscheinungen der Medis nicht abschätzen kann, und auch daß man die Krankheit ja nicht stoppt.
Ich bin mir dessen eigentlich vollkommen bewußt, nur manchmal gerate ich eine Euphorie und vergesse das alles irgendwie.
Ich finde aber, wir sollten uns dessen sehr wohl ständig bewußt sein (d.h. jetzt nicht ständig in Angst vor Nebenwirkungen zu leben, nur eben sich dessen bewußt zu sein); und ich finde, das kann gar nicht oft genug erwähnt werden.
In diesem Sinne, danke dafür,
Nayla

 

[Rubin]

Hallo Suppenhuhn,

seitdem ich Enbrel spritze, (ohne Mtx) überwacht mein Doc. regelmäßig meine Laborwerte. Das gibt mir einiges an Sicherheit.

Als ich damals eine mögliche Sepsis ansprach, meinte er, daß bei einem eventuellen Auftreten schnell genug Gegenmaßnahmen ergriffen werden können.

Wenn du allerdings schon einmal davon betroffen warst, kann ich deine Unruhe nachempfinden. Wie haben sich deine Beschwerden geäußert und welche Therapie wurde dagegen eingesetzt?

Viel Sonne von hier....

R u b i n

 

[trombone]

Ich sehe das genauso - es gibt genügend Menschen die sich selbst mit der Einnahme einer einfachen Paracetamol in Lebensgefahr begeben.
Wie ich schon in früheren Postings geschrieben habe, bin ich der Meinung, dass ich, wenn ich möchte, dass man mir helfen soll auch die mögl. Nebenwirkungen mit einplanen muss - Wir nehmen alle keine Smarties ein.
Ob die Sepsis wirklich von Enbrel/MTX kommt oder ob vielleicht doch irgendwo etwas anderes die Ursache war/ist wird man kaum im Nachhinein feststellen können - ist allerdings durchaus denkbar.

Ich bin der Meinung - wie auch Sabinerin - dass das kein Grund ist den Kopf in den Sand zu setzen, vor allem dann, wenn ich merke, das mir das Medi wirklich hilft.
Was habe ich denn vom Leben, wenn ich wg. mögl. Nebenwirkungen keine Medikamente nehme, aber den ganzen Tag solche Schmerzen habe, dass ich weder Arbeiten kann noch den Tag zu genießen weiß???????

Ich nehme seit 2 Jahren MTX (als Spritze) und seit über einem Jahr Remicade und ich muss für mich sagen, dass ich mit dieser Kombi deutlich besser zurecht komme und die Tage wieder genießen kann - von der Arbeit ganz zu schweigen (ich hoffe, dass ich nach meines Oberschenkelhalsbruch ab nächste Woche wieder arbeiten kann). Auch hier werden Medikamentennebenwirkungen durchaus für den OSH-Bruch verantwortlich gemacht (Kortison), klar versuche ich dieses zu reduzieren, aber über das Kniebrechen werde ich das bestimmt nicht, da ich mich sonst nämlich nicht bewegen kann - und so geht es mir z.Zt. eigentlich relativ gut.

 

[Marie2]

ich möchte auch gern noch etwas anmerken, was mich

zuweilen stört, nämlich wenn gesagt wird, gar nicht erst lesen,
das macht einen nur ganz wirr, schlucken und gut! ich rede vom
beipackzettel! meiner meinung nach sollte wirklich jeder das lesen,
um im falle von nebenwirkungen schneller reagieren zu können,
statt herumzudoktern und nix ändert sich, weil man nicht an
die nebenwirkungen denkt, weil....man hat es ja nicht gelesen!
ich halte das für leichtsinnig, gerade bei unseren nicht
eben leichten medis.

so, das war meine meinung, euch einen schönen tag!
marie

 

[wolke]

also eigentlich

finde ich das garnicht so ungewöhlich. Denn wenn man bedenkt das durch die Medi´s eine Immunsuppression erziehlt wird kann sich jeder Bakterius sofort auf uns stürzen und wenn man pech hat ganz schnell die Überhand gewinnen. WEnn dann noch Cortison dazukommt ist der Körper ja fast wehrlos. Da muß nur mal noch ein schlechter Tag dazukommen und ein paar Depressionen und wir sind für alles empfänglich. Natürlich muß das nicht sein aber rein vom physiologischen ist es nicht unmöglich. Deshalb muß man halt immer schön aufpassen mit nichts lang rummachen und darauf achten das man erst garnichts bekommt. Mein Rheumatologe hat mir gesagt das gerade bei Damen mit dieser Medikation Blasenentzündungen sehr häufig vorkommen und das man die schwer in den Griff bekommt. Ich kann das von mir bestätigen.
Natürlich kann man auf jedes Medikament reagieren wenn man es nicht verträgt aber es muß uns schon klar sein das wir empfänglicher sein können.

Liebe grüße

 

[KayC]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe 9 Monate erst mit mässigem, dann immer schlimmer werdendem Leidensdruck für Enbrel gekämpft. Da ich nicht nur Bechterew sondern auch Hashimoto (ein nach 10 Jahren umgewandelter M. Basedow) mein Eigen nenne; als Komplikation des Basedow einen einseitigen Exophtalmus entwickelt habe und Vitilligo (autoimmune Entfärbung der Haut) seit 8 Jahren meinen Körper entfärbt, ist das mit solchen Medis wie Enbrel und der Verantwortung der Ärzte nicht immer so ganz einfach. Es besteht evtl. eine latente Insulinresistenz und der Endokrinologe nuschelte im letzten Herbst etwas von drohendem PAS-Syndrom und das man eigentlich nicht viel mit Enbrel falsch machen könnte. Wenn man dann auch noch einen 1a positiven Tuberkulosetest hinlegt und der Ana-Titer immer mehr steigt, dann ist man schon mal kurz davor die Flinte ins Korn zu werfen. Irgendwie bin ich voll verseucht.

Um es kurz zu machen:
Mein Immunsystem ist trotz 1,5 Jahren MTX s.c. und ordentlicher Menge Cortison so aktiv gewesen, das die oben genannten Erkrankungen locker fortgeschritten sind.
Ich habe seit Jahren keine richtige Erkältung gehabt und stehe in jeder Grippeepedemie wie ein Fels und pflege die Kranken (endlich kann ich auch mal was tun )
Es ging mir vor einigen Monaten trotz durchschnittlich 35 mg Cortison, Mobec, MTX und Schmerzmitteln in der Reha so schlecht, dass ich weder noch konnte und wollte. Ich konnte nicht mehr laufen, nicht greifen, nur noch heulen.

Auf den ersten Blick sagten alle Ärzte :"Ogott, Sie brauchen einen TNF-Alpha-Hemmer!"

Auf den zweiten Blick (in meine Krankenakte):"Naja, vielleicht lieber doch nicht?"

Auf den dritten Blick:
- Kein Remicade (zu lange im Körper bei eventuellen vom Rheumatologen befürchteten Reaktionen (thyreotoxische Krise) der Schilddrüse)
- Kein Humira, aus dem gleichen Grund
- 9 monatige TBC-Prophlaxe
- monatliches Blutbild mit SD-Werten, Schlucken von L-Thyroxin und hoffen das keine TBC ausbricht.
- hoffen das keine Kollagenose besteht

Nun, das waren die Bedrohungen bevor ich überhaupt den Beipackzettel gelesen habe.

Zusätzlich müssen wegen einem unklaren Absturz der Thrombos unter Enbrel wöchentliche Blutkontrollen gemacht werden. Ich habe einen Infekt, wie ich seit 10 Jahren nichts so schlimm hatte (Bronchitis, Nebenhöhlen Hals), da habe ich auch schon seit ner Woche was von. Ich setze sehr zum Leidwesen meiner Gelenke jetzt schon die zweite Spritze Enbrel morgen aus, um überhaupt auf die Beine zu kommen. Aber es ist -wenn auch zweifelhaft- gutes Zeichen das mein Immunsystem sich jetzt auch mal kurz zum Schlafen hinlegt und auch mal einen Erreger durchläßt.

Also kurzum :Enbrel ist kein Lutschbonbon. Enbrel hat mich auch nicht wieder gesund gemacht. Ich brauche trotzdem irgendwann eine Knie-Tep. Und wegen Enbrel habe ich diese doofe Erkältung! Natürlich habe ich auch Angst vor Lungenentzündung, Sepsis und blauem Daumen. Aber darüber muß ich mir notgedrungen später Gedanken machen, sonst falle ich noch schneller auseinander.

Ich bin übrigens 30 Jahre und habe eine dreijährige Tochter. Muss also noch ein bißchen...

LG
Katharina