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Enbrel-Spritzen

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Sydney, 12. Mai 2005.

  1. Sydney

    Sydney Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin hier auf dieser Plattform neu und ziemlich chaotisch unterwegs. Möchte mich kurz vorstellen, bin Mutti von einer 15-jährigen Tochter mit juvenilem Rheuma. Seit Montag spritzt sich meine Tochter "Enbrel" und vielleicht habt ihr schon Erfahrungen gesammelt. Mir geht es nicht gut, da ich viel gelesen hab und die Nebenwirkungen sind fürchterlich, aber meine Tochter hofft endlich wieder einmal schmerzfrei zu sein. Die Familie behandelt die Krankheit meiner Tochter wie einen Schnupfen, aber ich glaub die meisten Angehörigen können mit Rheuma nicht umgehen, leider. Ich wohne in Wien und meine Tochter ist die ganze Woche in NÖ im Internat, aber ich werde alle Infos von euch sofort weitergeben. Danke und noch einen schönen Abend.
     
  2. Tino

    Tino Musiker

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    Nehme auch Enbrel ...

    Hallo Sydney,

    ich spritze mir seit 2 Monaten Enbrel und bin das erste Mal mit einem Medikament so richtig zufrieden. Wirkt super und ich habe kaum Nebenwirkungen. Hat auch schon nach 3-4 Spritzen bei mir angeschlagen. Also ich möchte es nicht mehr missen.
    Ich drücke Deiner Tochter die Daumen, dass es auch bei ihr so gut anschlägt.

    Liebe Grüße,

    Tino
     
  3. Sydney

    Sydney Neues Mitglied

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    Hallo Tino,
    danke für deine rasche Antwort, ist ja toll für dich, ich wünsch dir, dass es so bleibt. Nimmst du es auch mit MTX? Liebe Grüße und schönes Wochenende :)
    Sydney
     
  4. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sydney

    Hallo Sydney,

    zuerst einmal ein Herzliches Willkommen in diesem Forum :)

    Ich spritze seit fast 2 Jahren Enbrel. Zuerst als Monotherapie, da es leider nicht ausreichte in Kombination mit MTX. Ich habe 1994 MTX überhaupt nicht vertragen, so wie letztes Jahr auch nicht und wurde dann auf Arava umgestellt.

    In Studien wurde herausgefunden, daß Enbrel in Kombination mit MTX eine der wirkungsvollsten Medikamentenkombinationen ist. Viele Patienten vertragen MTX gut und dann ist die Kombination sicher eine gute Wahl.

    Das Akzeptieren der Erkrankung....liebe Sydney...das ist ein ganz schwieriges Kapitel. Wenn Du die Suchfunktion hier im Forum benutzt, wirst Du dazu viele viele Beiträge finden.

    Das Ignorieren dieser Erkrankung ist m.E. eine Art "Schutzfunktion". Es muß für Mutter (ok, bei Dir nicht), Vater, Geschwister, Onkel und Tanten, Großeltern, Freunden etc. schlimm sein, wenn sie erfahren, daß ein junger Mensch sehr krank ist. Ich vermute, daß es sehr weh tut...hinzu kommt noch die Ungläubigkeit, daß "Rheuma" einen jungen Menschen betrifft.
    Das kann doch nicht sein, denn "Rheuma" ist doch das, was die Oma hat, wenn die Schulter weh tut.
    Es wird noch Jahre dauern, viele Jahre, bis die Menschen begriffen haben (vorausgesetzt sie wollen es!), daß "Rheuma" nicht Rheuma ist, sondern daß es 400 verschiedene Formen gibt. Die eine Form betrifft die Gelenke, die andere die Muskeln, die nächste die Venen etc. und ganz häufig gibt es eine Mischung aus verschiedenen Erkrankungen.

    So, damit will ich Dir keine Angst machen *lächel*. Du hast eine sehr gute Plattform gefunden. In diesem Forum gibt es vorne im Startbereich sehr gute (!) Informationen, im Forum "Erfahrungsaustausch" viele persönliche Erfahrungen und Berichte und im "Kaffeeklatsch" Dinge zum Schmunzeln, Lachen und Nachdenken.

    Schau mal im Forum "Kinderrheuma" nach, dort findest Du auch Informationen, die die Kinder/Jugendlichen betreffen.

    Wenn DU mit der Erkrankung Deiner Tochter klarkommst (ok, meistens, denn es gibt ja immer Höhen und Tiefen), wenn Deine Tochert damit "klarkommt", dann ist das ein sehr großer Schritt.

    Und was andere denken, tut weh, sollte Euch aber nicht von Eurem Weg abbringen.

    Und wenn Du Fragen hast...wusel Dich mit der Suchfunktion durch das Forum und bagger uns mit Fragen zu, dafür ist das Forum ja da.

    Liebe Grüße
    Sabinerin
     
  5. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo sydney!
    ich hab auch juvenile arthritis, und spritze seit ein paar wochen enbrel. mir gehts damit recht gut! das erste medikament was soo richtig gut anschlägt! bin super zufrieden! habe durchs enbrel leichte probleme mit der haut, aber sonst keine nebenwirkungen! vorher hatte ich mtx, salazopyrin und/ oder resochin- immer in verschiedenen konstelationen ;)
    bin übrigens aus nö- aber auch "nur" wegen der schule. ansonsten wohne ich in der stmk.
    lg petra
     
  6. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    Hallo Sydney,

    ich habe seid meinem 12. Lebensjahr eine juvenile Arthritis, bin inzwischen 27....
    am Anfang wurde ich mit Mtx und Cortison behandelt (klassisch), aber da das nicht mehr ausgereicht hat, bin ich vor etwas mehr als zwei Jahren auf Enbrel umgestiegen und habe es keine Minute bereut.
    Ich konnte relativ schnell meine Cortison-Dosis von 15 mg auf bis zu 5 mg reduzieren, habe das Mtx abgesetzt und es geht mir gut! Zur Zeit komme ich wzar mit dem Corti mal nicht weiter runter, aber das liegt auch an meinem stressigen Job etc.
    Was die Nebenwirkungen angeht, also, von erhöhter Infektanfälligkeit etc merke ich nichts! Mir gehst blendend u´nter dem Zeug. Und was so ducrh die Medien geistert von wegen erhöhtem Krebsrisiko......mal abgesehen von den Lymphomen sind das alles ganz vereinzelte Fälle, die auch nicht häufiger sind,als bei nicht mit Enbrel behandelten Leuten....und die Lymphome , tja, da streiten sich die Gelehrten noch ein bisschen......als Rheumatiker hast du ohnehin ein erhöhtes Risiko, irgednwann in deinem Leben ein Lymphom zu bekommen.....und unter Therapien mit Mtx oder so, erhöhste du dieses Risiko auch nochmal....
    was jetzt die TNFalpha-Blcoker angeht: es gibt inzwischen Daten über 10-15 Jahre und da fallen etwas erhöhte Lymphomraten auf, wobei man hier beachten muss: das erhöhte Auftreten von Lymphomen hängt mit einer hohen Entzündungaktivität direkt proprotional zusammen. Und zusmindest am Anfang wurden mit Enbrel, Remicade etc nur Patienten behandelt, die trotz der klassischen Medis eine wahnsinnig hohe Entzündungaktivität hatten.......bisher weiss man noch nicht, wie die Ergebnisse aussehen, wenn man diesen "Fehler" aus den Statsistiken rausnimmt. Es kann gut sein, das das Risiko dann gar nciht mehr so viel höher ist, als bei den Rheumis allgemein......
    Und für mich habe ich den Beschluss gefasst, na wenn schon......dafür habe ich jetzt eine gute Lebensqualität mit Entzündungswerten im Normbereich....und reduziere damit wahrscheinlich sogar mein Lymphomrisiko!
    Also, keine Panik,
    in Beipackzetteln steht viel drin, wenn der Tag lang ist.
    Und wenn ihr Fragen habt, schickt mir ruhig eine PN ;-)
    Gruss, Paris
     
  7. blaz

    blaz Guest

    Hallo !



    Ich bin neu hier. Ich bin Blaz (27) aus Ungarn. Ich wohne am Balaton.

    Meine Klagen hat schon vor 10 Jahren begonnen, und mein Zustand wurde immer schlimmer...

    bis dieses Jahr. Von Februar erhielt ich im Rahmen eine Experiment kostenlos Remicade in Budapest. Die Behandlung dauert bis 2006 Februar. Ich habe auch keinen Nebenwirkungen bislang. Obwohl Februar und März war stärke Influenzaepidemie, trotzdem gelang es mir, Influenza zu entgehen.

    Ich führte auch eher von Krebs, dennoch nehme ich alle Risiko über, weil diese Zeug ein viel besser Leben gibt. Ich habe es auch nichts bereut.

    Im nächstes Jahr werde ich wahrscheinlich Enbrel verwenden.

    Bei uns unterstützt die Staat diesen Zeugen nicht, und in Österreich ?

    Es interessiert mich, ob Enbrel wirksam ist, wenn ich spritze mich nur jeder 5. Tag?
     
  8. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    @blaz

    Hallo Blaz, also, ich wohne nicht in Österreich, sondern in Deutschland. Bei uns kann man Enbrel auch in der gesetzlichen Krankenkasse bekommen, wenn man bestimmte Kriterien erfüllt. Als ich angefangen habe, musste man 2 andere Basismedikamente z.B. eins davon Methotrexat ohne Erfolg ausprobiert haben.
    Und was das nur alle 5. tage spritzen angeht...ich denke, das musst du ausprobieren. Ich spritze normalerweise alle drei-4 tage also 2x/Woche, aber wenn ich einen Infekt habe oder es terminlich besser hinhaut (z.B. bei Reisen) spritze ich auch schon mal alle 4 Tage oder setze auch mal eine Woche aus.....meistens geht daqs ganz gut...dann habe ich wieder Phasen wo ich nach 3 Tagen merke, das die Spritze fällig ist, weil sich meine Gelenke melden.
    Aber ich denke, das musst du einfach für dich ausprobieren. Es kann durchaus sein, das es reicht. Wenns aber nur um das 2x stechen geht....es gibt inzwischen zumindest in den USA Spritzen mit der doppelten Dosis, die müssen nur 1x/Woche gespritzt werden und sollen genauso gut wirken.
    Gruss, Paris
     
  9. blaz

    blaz Guest

    Hallo Paris.



    Obwohl bei uns keine Unterstützung an Enbrel, dennoch nach einzeln Gesuch bekommen die schwerste Kranken Enbrel, wenn sie grosse Glück haben. Aber sie sind wirklich nur 1-2 Menschen im ganzen Land. Sowie ich habe gehört, nach paar Monaten von ihnen die Unterstützung entzogen ist. Dann andere bekommt Enbrel, wieder nur an paar Monaten lang...Bei euch bezahlt Krankenkasse Enbrel in 100 %, oder? Wie und wo muss man Enbrel speichern. Wie ich weisse, muss Enbrel über 20 Grad speichern.

    Gruss Blaz
     
  10. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    .....

    hallo blaz, ja, in Deutschland übernimmt Enbrel die Krankenkasse zu 100% wenn die genannten Vorraussetzungen erfüllt sind.
    Und was die Lagerung angeht: auf keinen Fall über 20°!!!! Enbrel gehört in den Kühlschrank und sollte bei etwa 4°Grad gelagert werden!
    Gruss, Paris
     
  11. Sydney

    Sydney Neues Mitglied

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    Hallo Blaz,
    in Österreich bezahlt die Krankenkasse Enbrel, über die Wirkung kann ich noch nichts sagen, meine Tochter spritzt seit 3 Wochen und es ist noch kein Unterschied zu vorher, bitte die Enbrel-Spritzen müssen in den Kühlschrank!!
    Liebe Grüße Sydney
     
  12. blaz

    blaz Guest

    wirkung

    Hallo Sydney !

    Ich nutze zur Zeit nicht Enbrel, sondern Remicade. Die ist so ähnlich, wie Enbrel (auch TNF-alpha Blokker). Unter Remi wurde es mir gut nur nach 5 Wochen. Seitdem fühle ich keinen Schmerzen, nur selten ein bisschen Steifigkeit. Ich meine, dass Enbrel ebenso wirkt, so dass es Deiner Tochter auch besser gehen wird:) .

    Gruss von Blaz
     
  13. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    hallo blaz...

    ich spritze mir enbrel seit februar 2004. hatte dazwischen auch eine zeitlang nicht gespritzt, da ich sehr anfällig für infekte war und diese nicht weg bekam.

    nun meinte mein rheumatologe vor einiger zeit...um dieses risiko klein zu halten sollte ich versuchen die spritzphasen zu strecken. bin mom bei 1x die woche...25 mg...allerdings täten mir zweimal die woche besser...nur dann fange ich wieder an zu husten etc.! also schau ich, das ich so über die runden komme.

    ein anderes biological käme für mich nicht in frage.....*leider*

    drück dir die daumen, das du weiterhin dieses gute medi erhälst und es dir nicht gestrichen wird.

    alles gute
    liebi
     
  14. Timidezza

    Timidezza Guest

    Uns geht es auch so!!

    Hallo, Sydney!
    Habe mich auch gerade neu angemeldet - vorallem wegen deinem Bericht :)
    Mein Sohn (16) wird auch nächste Woche die Enbrel-Therapie (zusätzlich zu MTX) beginnen. Ich kann dich wahnsinnig gut verstehen!! Am Donnerstag wurde im AKH die Therapie als notwendig erachtet. Wir erhielten Informationen und mußten die Einwilligung unterschreiben. Die Unterschrift zu leisten war in Anbetracht der Nebenwirkungen fast unmenschlich!!! Ich habe wahnsinnige Angst vor diesen Nebenwirkungen! Andererseits liest und hört man soviel gutes!
    Verweigert man die Therapie, nimmt man seinem Kind vielleicht eine große Chance. Stimmt man zu.....wer weiß, was man seinem Kind "an tut"!
    Es würde mich sehr interessieren, wie es deiner Tochter - und auch dir! -mittlerweile geht.
    Auch Berichte und Erfahrungen von anderen würden mir momentan wahnsinnig helfen!!
    Danke euch schon vorab dafür!

    Timidezza
     
  15. Sydney

    Sydney Neues Mitglied

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    Enbrel

    Hallo Timidezza!
    Du weißt warum ich mich erst heute übers Forum melde, danke für dein Verständnis.
    Meiner Tochter geht es leider nicht besser, aber wir hoffen weiter. Wie geht es deinem Sohn?
    Über "Enbrel" hab ich nun auch schon einiges Positives gelesen, vielen hat es bereits geholfen.
    Liebe Timidezza, mir hilft dieses Forum und das Treffen mit den Rheumis. Es geht vielen so ähnlich, und durch das Schreiben und Reden bekomme ich eine andere Sichtweite, ich fühle micht nicht mehr so hilflos, ich lerne die Dinge zu akzeptieren, ich erhalte Antworten auf meine Fragen.
    In hab auch gelernt mit meinen Ängsten besser um zu gehen, seit ich wieder ruhiger bin und schlafen kann, bin ich auch wieder in der Lage klare und gute Entscheidungen für meine Tochter - mit meiner Tochter - zu treffen.
    Wir haben eine sehr gute Beziehung und können über alles reden, auch über unsere Gefühle und Ängste, und ihre Krankheit, das macht Denise nur mit mir!
    Mit meiner großen Angst und Panik hab ich sie so verunsichert, dass sie mit mir nicht reden wollte, ich wollte, dass sie diese Spritzen nicht bekommt und sie wollte ihre Schmerzen los werden.

    Denise ist jetzt für 6 Wochen in Australien, vielleicht hilft das Klima ein wenig.

    Fliegen mit ENBREL: Liebe Leute die Sache funktioniert, aber nur mit enormen Durchsetzungsvermögen und reden mit den Flugbegleitern. Denise flog mit 3 verschiedenen Fluglinie nach Australien, also die Erklärungen 3x, sie hatte ein Schreiben von ihrem Arzt vom AKH in englischer Sprache mit. Jetzt hat so noch einen Inlandsflug von Cairns nach Sydney und ich hoffe es geht einfacher, denn diesmal kann sie nur mit den mitgebrachten Kühlakkus die 7 bis 8 Stunden schaffen, aber vorher musste sie immer die Reserveakkus einfrieren, und die ständige Kontrolle, dass die Temp. nicht über ca. 8 Grad geht, war mühsam.

    Danke nochmals an ALLE, die mir zum Thema geschrieben haben, es hilft enorm!!!
    Sydney
     
  16. bubilucy

    bubilucy Neues Mitglied

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    Hallo,ich bin Neu hier,ich bin 30 J. alt und bin seid 01.01.05 an Rheuma erkrankt.Gelenkendzündung,Polyartrose,Nervenschädigung rechter Arm,angeschwollende Gelenke.nehme seid januar 05 Täglich Medikamente 9 Stück vorher 15 Stück,keine Besserung in aussicht,muste meine Firma aufgeben,Rente abgelehnt die Reha hat nix gebracht,Umschulung abgelehnt,und jezt von Harz 4,wie schaft Ihr das mit der Krankheit umzu gehen.Wollte mich umstellen auf Spritzen,was wäre für mich das beste,vieleicht wist Ihr ein Ratschlag,aus Dortmund
     
    #16 25. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2006