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Enbrel, bitte um Erfahrungsberichte, hab ein wenig Angst

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Slash, 23. Februar 2006.

  1. Slash

    Slash Slash

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    Hallo Ihr Lieben!
    Da Ihr mir in letzter Zeit so viel weitergeholfen habt und mir dadurch immer wieder Mut gemacht habt, habe ich heute mal wieder eine Frage.
    Hatte heute Termin beim rheumadoc und muss sagen, bin schon mit einem unguten Gefühl hingefahren:eek: . Hat sich teilweise auch bestätigt.
    Röntgen positiv, Gelenke nicht weiter verschlechtert, allerdings scheine ich ja in einem Dauerschub zu stecken, cP, und komme von den hohen Cortisondosen nicht weg, sodass mein Doc es für ratsam hält, die Therapie zu ändern. Finde ich auch ok, da es mit den Nebenwirkungen vom Cortison langsam nicht mehr gut leben lässt und ich langsam zum Monster mutiere...
    So, lange Rede, kurzer Sinn; MTX wird von 20 mg per Spritze auf 10 per Tablette reduziert, Arava abgesetzt, dafür bekomme ich jetzt 2 mal in der Woche je 25 mg Enbrel per Spritze.
    Über die Nebenwirkungen haben wir gesprochen, ich hab ein Video mitbekommen, wo nochmal alles ausführlich behandelt wird und mir ist echt übel geworden über den Packen von Nebenwirkungen....:eek: :eek: :eek:

    Wer nimmt Enbrel, wie hat es bei Euch angeschlagen und was konntet Ihr an tatsächlichen Nebenwirkungen beobachten????
    Wäre über zahlreiche Meinungen dankbar.
    Ansonsten allen ein schönes, hoffentlich schmerzfreies WE
    Liebe Grüsse
    Sandra
     
  2. Ich mach mal den Anfang...

    Also ich spritze Enbrel jetzt seit Mitte Dezember - meine Füße sind etwas besser geworden und die Ärztin meint, dass die Entzündungswerte jetzt fast im Normalbereich liegen.

    Meine Handgelenke sind dadurch allerdings nicht besser geworden und seit heute schmerzt mein rechtes Knie :rolleyes:

    Einzige Nebenwirkung: ständig Blasenschmerzen und Schmerzen beim Wasserlassen. Aber ich denke, dass die meisten Patienten positive Erfahrungen damit gemacht haben.
     
  3. Ninchen

    Ninchen Neues Mitglied

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    Alles halb so schlimm...

    Hallo,

    also ich habe eine lange Zeit Enbrel genommen und hatte am Anfang auch total Schiss davor. Allerdings hat es sich dann als äußerst positiv entpuppt. Bei mir haben gar keine Medis geholfen, habe von Diclofenac über Arava, MTX, Cortison alles genommen und es wurde und wurde nicht besser (cP). Als ich Enbrel bekam ging es mir schlagartig viel besser. Die Schmerzen waren nach ein paar Tagen so gut wie weg und ich konnte wieder alles machen! Ein Traum. Dazu hatte ich glücklicherweise auch überhaupt keine Nebenwirkungen. Wie ein Wunderheilmittel! Ich hoffe dass es bei Dir genauso gut anschlägt und hoffe, dass ich Dir die Angst ein bisschen nehmen konnte!

    Beste Grüße,
    Ninchen
     
  4. Hypo

    Hypo NO-HYPO.....

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    Hallo Slash,

    keine Angst vor Enbrel,ich nehme es seit 11/05 und komme inzwischen gut damit klar.die Spritzen zusammen bauen musste ich lernen hatte aber einen guten Lehrer (Claudia) und nun klappt alles super.an Nebenwirkungen muss ich sagen das mich Enbrel direkt von der Couch holt ich habe einen Tatendrang was zu machen egal was die Gelenke sagen ist leider manchmal von Nachteil weil ich dadurch viel zuviel mache aber das wars schon.
    also keine Angst davor.Enbrel ist die beste Basis die ich je hatte.ich habe 1mal pro Woche 50 mg Enbrel und 1mal pro Woche 15 mg MTX.

    alles liebe von Hypo
     
  5. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hey Slash,

    [​IMG]

    ich bin, nach einer kurzen negativen Episode, sehr Zufrieden mit Enbrel. Kleiner Wermutstropfen ist zwar dabei, aber kleine Abstriche muss ich wohl machen.
    Ich habe meinen Werdegang als Rheumatiker hier bei RO (mit Wirkung des Enbrels) bereits ausführlich beschrieben.
    Wenn es dich interessiert - guckst du hier:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=20362

    Vorsicht ist lang !!!

    Ich war am Mittwoch dieser Woche bei meinem Rheumidoc, wg. Umstellen auf Humira. Ich war aber der Meinung:
    Never change a running system.
    Dieser Meinung hat sich mein RA angeschlossen, so dass ich bis zu meinem Sanatoriumsaufenthalt (voraussichtlich Mitte des Jahres)weiter das Enbrel spritze und dann sehen wir weiter.

    Ich wünsche dir viel Erfolg mit deinem neuen Basismedi Enbrel.
    Ich hoffe, es wirkt bei dir genauso wie ein Wunder, wie bei mir.

    Biba und LG vom Niederrhein
     
  6. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    HUhu


    Also ich muss auch sagen das ich ziemlich gute Erfahrungen mit dem Enbrel gemacht habe. Ich nehme jetzt ca anderthalb Jahre und die einzige Nebenwirkung ist das geschwächte Immunsystem. Aber ich denke mir immer lieber ne Erkältung wie einen Schub. Ich muss allerdings darauf achten, dass ich keine Virusinfektion bekomme weil man da das Enbrel absetzen muss und warten bis die Infektion weg ist. Und das hat mir auch meinen letzten Schub gebracht, aber das war letztes Jahr im Mai und man lernt draus;)

    Ich finde das Zusammenbauen vom Enbrel auch nicht schwer bzw. leichter geht es nicht denke ICH. Das Einzige wo es bei mir hakte war die überwindung sich selber zu spritzen. Ich hab immer gesagt ich werde es nie können und bin zweimal die Woche zum Arzt gerannt und das ist echt blöd. Naja nach knapp einem Jahr habe ich mich überwunden und habe dem Arzt gesagt "So, jetzt mach ich das selber"

    Noch ein Problem gibt es zur Zeit bei mir: Ich bekomme immer öfters stumpfe Nadeln. Jetzt habe ich mir schon vom Apotheker Ersatznadeln geben lassen. Und gestern abend habe ich es das Original versucht und dann die Ersatznadel und beide waren stumpf. Naja war nicht so angenehm aber wenn man merkt das die nadel nicht rein will und irgendwie nur die Haut zusammmenschiebt dann ist sie stumpf :rolleyes:

    Naja mein Problem ist eben das ich nicht darüber nachdenke und es immer wieder mit der einen probiere:D

    Trotzallem kann ich sagen das ICH froh bin, dass es Enbrel gibt, auch wenn es bei mir 8 Wochen gedauert hat bis es angeschlagen hat - aber das war es wert.


    Liebe Grüße bebe
     
  7. ibe

    ibe Guest

    Hallo Slash,

    mein Sohn (cP)spritzt sich seit fast drei Jahren Enbrel, seit ca. 2 Jahren nur noch 1x25 mg, wird aber wieder steigern müssen, da leichte Probleme der Gelenke sich wieder eingestellt haben. Er hatte lange Zeit keine Beschwerden, es hat ihm wieder ein normales Leben zurück gegeben. Nebenwirkungen hatte er anfangs, leichte Benommenheit nach der Spritze, was sich nach ein paar Minuten legte. Ihm hat Enbrel gut getan, ohne jegliche Nebenwirkungen. Den Beipackzettel und sonstiges sollte man eigentlich nicht lesen, macht man natürlich*g*. Die Nebenwirkungen müssen ja nicht auftreten. Ich selbst (PSA) spritze mir auch Enbrel 2 x50mg, wird aber auf 2x25mg reduziert, da ich noch MTX wegen nicht mehr ausreichender Wirkung spritzen soll. Die Kombination soll ja besser sein. Nebenwirkungen hatte ich bisher keine, spritze mir Enbrel seit März letzten Jahres. Ich hatte vor kurzem Schleimbeutelentzündungen in den Knien, die laut Beipackzettel, auftauchen können, hat sich wieder gelegt, der eine Doc sagt, könnte vom Enbrel gekommen sein, der Rheumatologe meint, nicht.

    Also keine Angst, mir hat Enbrel über ein halbes Jahr sehr gut geholfen, nur allein bringt es nicht so die Wirkung, am besten mit MTX. Mein Sohn wie schon beschrieben spritzt es schon fast 3 Jahre.

    Viel Erfolg wünscht dir ibe. Nur MUT!!!
     
  8. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    leider kein Erfolg

    Hallo Slash!
    Leider kann ich mich den meisten hier nicht anschließen.Ich habe Enbrel von August 2004 genommen bis Dezember und außer allen möglichen Nebenwirkungen half es auch nicht für die Gelenke.Mir war nur noch schlecht ich hatte Magenprobleme und Durchfall ,mal gings dann wars wieder schlimmer usw.Es hat mich völig aus der Bahn geworfen und ich mußte dann ins KH an den Tropf weil ich zusammen geklappt war.Bin dann durchgescheckt wurden aber sie hatten nichts gefunden so das es nur vom Enbrel kommen mußte.Mir gings ja vorher auch nicht so schlecht.Meine Mutti nimmt es seit Oktober vorigen Jahres ,aber bei ihr zeigt es auch keine Wirkung so das sie es wohl wieder absetzen werden.
    Das muß natürlich nicht heißen das es bei dir auch so kommt.Das spritzen war nicht das Problem.
    Habe nun schon alles mögliche durch,danach kam noch Humira das half aber auch nicht lang und nun bekomme ich Remicade(alle 8 Wochen am Tropf),aber auch das ist nicht der Bringer.Einmal wollen sie es noch machen und dann weitersehen,nur was wissen sie auch noch nicht.Welch ein Trost!Kann mich auch nur so über Wasser halten durch ab und zu eine hohe Dosis Cortison.Werde wohl leider nie davon weg kommen.Nächste Woche kommt erstmal die Hand OP dran und dann werden wir weiter sehen.
    Ich wünsche dir trotzdem viel Erfolg und hoffe es hilft dir und du bekommst nicht diese Nebenwirkungen.
    LG Kerstin
     
  9. Nina

    Nina early bird

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    Hallo Sandra,
    ich nehme Enbrel seit November 2004. Es hat sehr schnell, innerhalb von
    2 Wochen gewirkt. Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine, nur machmal ganz leichte Kopfschmerzen.
    Leider habe ich meinen Rheumatologen im Sommer aus Bequemlichkeit überredet, mir 50mg Spritzen zu verschreiben. Das hat wahrscheinlich nicht funktioniert und nach einigen Wochen sind die Entzündungsparameter leicht nach oben gegangen und haben sich auch nicht mehr normalisiert, als ich wieder angefangen habe 2x 25mg in der Woche zu spritzen.
    Vor einigen Wochen kam auch noch eine Iritis dazu, die ich vor TnF-a Blockade öfter hatte. Dazu noch Synoviten in Schultern, Knie und Sprunggelenken. Auf Grund der Iritis hat mein Rheumatologe wieder die Diagnose Spondylitis mit per. Gelenkbeteiligung gestellt und möchte mich auf Humira umstellen sobald es dafür zugelassen ist. In der Zwischenzeit muss ich mit zusätzlich 20mg Mtx über die Runden retten und das ist bei meinem Gewicht eine ganze Menge und bekommt mir nicht besonders gut.
    Hoffentlich beeilt sich die EMEA.
    Ich habe das Pech, das ANAs, HLA-B 27 und Rheumafaktor positiv sind und das ist genau so schlecht, als wäre alles negativ.
    Enbrel ist schon mein drittes Biological. Leider gehöre ich zu den Patienten, die relativ schnell Antikörper bilden. Aber das ist bei den meisten nicht der Fall und die Medis wirken viel länger.
    Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir eine schmerzfreie Zeit mit Enbrel.

    Liebe Grüße
    Nina
     
  10. jauja

    jauja die Claudia

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    super

    Liebe Sandra.
    Ich spritze mir Enbrel nun schon seid. 12.1999. Es ist für mich wie ein Wundermittel. Mir geht es richtig gut. Habe so gut wie keine Nebenwirkung, ausser hoher Blutdruck. Ich brauch keine anderen Medis dazu.
    Ich würde dir wünschen das es auch bei dir so gut anschlagen wird.

    Viele Grüße von jauja
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    verglichen mit anderen medis ist enbrel relativ nebenwirkungsarm.
    versuch es zunächst als mono basis therapie, vielleicht hast du glück und es ist effizient genug.
    erst wenn enbrel mit einem anderen medi, sog. cocktail, genommen werden muss, kann es zu grösseren gesundheitl. probs kommen. diese rühren dann jedoch von mtx oder arava her. ein cocktail soll ja besser wirken als enbrel allein.
    also, probiere es aus und habe keine angst. diese ist wirklich überflüssig. sei froh, dass dein doc dir dies medi trotz der leeren kassen im gesundheitssystem verschreibt.
    gruss
    bise
     
  12. Slash

    Slash Slash

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    Danke

    So, erstmal vielen Dank für Eure Berichte, bin dann mal gespannt, in welche Reihe ich gehöre, was Wirkung oder Nebenwirkungen gehört. Den Beipackzettel hätte ich wohl besser nicht lesen sollen, da ich scheinbar zu denen gehöre, die alles oder vieles mitnehmen, naja, Augen zu hilft ja auch nichts:eek:
    Habe am Montag die erste Spritze "genommen", was ich hasse....:eek: :eek: :eek: , am Dienstag arge Schmerzen, als liefe das Mittel durch die Adern...hm. Aber irgendwie irgendwie fühl ich mich besser:) , hoffe, dass das nicht nur Einbildung ist. Ist da vielleicht was Aufputschendes drin - könnte Bäume ausreissen, zumindest in meiner Phantasie!!!!
    Wünsche Euch allen schmerzfreie Tage und grüsse Euch lieb!
    Sandra