Enbrel bei Lupus !!?????

[Galja87]

Hallo leute!

Nachdem ich alle medis schon durch hatte und gar nichts geholfen hat. möchte mein doc mir jetzt enbrel verschreiben. nach langen überlegungen (da es ja eigentlich nicht für lupus zulässig ist, sondern normalerweise für den rheumatiode arthritis angewendet wird) hat er sich dann doch entschieden das mal zu probieren.
meine symptome sind zur zeit wie bei der rheumatiode arthritis. meine organe sind "zum glück" alle in ordnung. alles ist eigentlich gut. nur diese unertragene morgensteifigkeit die ca. 5 std. an dauert. und meine geschwollen finger die sich auch schon (einige davon) verformt haben. dazu noch überall diese unerträglichen schmerzen jeden morgen...
es gibt irgendwie keine richtigen medis für mich
meine einzige hoffnung wäre vielleicht enbrel !?

hat jemand von euch sowas schonmal ausprobiert oder steckt ihr in einer änlichen situation wie ich?
wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir schreiben würdet, den ich weis gar nicht mehr weiter. ich habe auch etwas angst enbrel zu nehmen, wer weis ob sich der lupus doch verschlimmert !? hilfeeeeeee

 

[SelmaY]

Hallo Galja,

ich habe ein wenig Deine Beiträge durchgelesen, um Dir besser antworten zu können. Dabei ist mir aufgefallen, dass kaum einem Medikament die Chance gegeben wurde, damit es erst Wirkung zeigen kann.
Das ist mein Gefühl beim Lesen Deiner Beiträge.
Gerade das Myfortic ist ein sehr gutes Medikament (ist übrigens auch nicht für Lupus zugelassen) und hätte mit dem Medikamentenspiegel in Deinem Blut eingestellt werden können. Dann hätte man gucken können, ob es wirkt, ohne Dich überzudosieren.
Die Medikamente brauchen seine Zeit, bis sie wirken können; manche länger, manche wirken aber auch sehr flott.
Du musst bedenken, dass Du ein stärkeres Medikament wg. schlechteren Zeiten brauchen könntest, (z.B. Organbeteiligung,...); aber hoffentlich nie brauchen wirst!

Hat Dein Arzt mal an das zeitverzögerte Cortison "Lodotra" gedacht; dass wäre sicher hilfreich für Dich, wenn Du gerade in den Morgenstunden große Probleme hast. Falls ihr darüber nie gesprochen habt, spreche Deinen Arzt doch einfach darauf an.

Wegen dem Embrel kann ich Dir nicht allzu viel schreiben. Ich kenne nur eine Betroffene mit Lupus, die das eine Zeit lang bekommen hatte.

Ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung!

Liebe Grüße

Selma

 

[Galja87]

danke erstmal für die schnelle antwort !

die beiträge sind nicht mehr ganz aktuell und manche davon stimmen nicht mehr so ganz. ich habe jedem medikament seine zeit gelassen. genauso wie mein doc es mir auch gesagt hat. ich weis das die seine zeit brauchen. das ist auch ganz normal. das problem ist einfach das ich schon alles durch hatte und für mich nur die biological in frage kommen könnten !?

die frau die lupus hat und enbrel nimmt ist sie zufällig auch hier?
würde sie mal sehr gerne fragen wie sie das alles verträgt und ob evtl. eine verschlechterung bei ihr aufgetretten ist oder änliches... !?

vielen dank im voraus !
liebe grüsse,
galja

 

[bise]

mein rat: versuch enbrel.
gruss
alles weitere siehe pin.