1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

ENAs wie häufig bestimmen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Berghexe, 26. Januar 2015.

  1. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,

    ich hätte mal interessehalber die Frage, wie oft bei euch die Enas bestimmt werden oder nachkontrolliert werden? Einmal im Jahr oder immer nur nach einem Schub?
    Bei mir wurde das ganze Programm ENAs im Januar 2014 bestimmt sie waren alle negativ, deshalb ja die Diagnose undifferenzierte Kollagenose.

    Im Dezember wurden der RNP, SS- A, SS-B und der Systemskleroseblot ( einzig in dem war PmScl75 AK schwach positiv, NOR 90 AK und Fibrillarin grenzwertig). Und es wurde ja wegen meiner großen Leber usw. Noch auf Autoimmunhepatitis getestet was Gott sei Dank negativ war. Das waren ja somit nur einzelne im Dezember also Dopppelstrang DNS und wahrscheinlich noch andere wurden da nicht mitgetestet.

    ich denke diese Tests sind mit Sicherheit sauteuer.

    Also so mich würde interessieren in welchen Abständen bei euch nachgetestet wird? Und machen die Tests unter Cortison- und Quensyleinfluss Sinn oder verfälschen die Medis die Tests?

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  2. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    ich schubs den Beitrag nochmal, mich würden eure Erfahrungen interessieren.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  3. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Ich schubs dann nochmal
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.412
    Zustimmungen:
    234
    Ort:
    Köln
    Hi,
    Ich weiß nicht ob das hilft mit dem Hochschubsen. Es scheint grad keiner online zu sein der dir das beantworten kann.

    Bei mir wurden im Laufe der letzten 15 Jahre nur 3x die Ana überhaupt kontrolliert und da es dort keine weiteren Anzeichen gab, wurden noch nie Enas bestimmt.

    Gruß Kukana
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Mein ganz persönliches Statement dazu:

    mir erschließt sich der tiefere Sinn der wiederholten oder gar regelmäßigen Bestimmung von ENA und erweiterten Antikörpern bei Kollagenosen nicht (auch wenn ich weiß, dass das teilweise gemacht wird).

    Ausnahmen:
    - ds-DNS-AK als Verlaufsparameter (nicht im ENA-Screening enthalten)
    - berechtigter Verdacht auf falsch negative ENA (z. B. Ro-SSA können falsch negative Screenings machen) oder neu hinzugekommene Antikörper (gibt es manchmal)

    Für die Einschätzung des Verlaufs von Kollagenosen hilft die wiederholte Bestimmung von ENA herzlich wenig, und für die Therapie ist es nur in Ausnahmefällen wichtig.
    In unserer Einrichtung werden diese Kosten/Ressourcen daher bis auf bestimmte Spezialsituationen eingespart.

    Grüße, Frau Meier
     
    #5 29. Januar 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 29. Januar 2015
  6. Mara

    Mara Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. April 2013
    Beiträge:
    200
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Berghexe,

    www.labor-enders.de

    Die Wahrscheinlichkeit steigt also mit dem ANA - Titer ;)

    Die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" wird häufig gestellt. Ob sich daraus eine differenzierte Kollagenose entwickelt oder nicht, steht in den Sternen.

    Eine Sicherheit, wie sich die Kollagenose weiter entwickelt, wirst du leider nie haben, ENA hin oder her. Es könnten lediglich Wahrscheinlichkeiten vorausgesagt werden...

    Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose mit Organbeteiligung. Das Wörtchen "undifferenziert" schützt nicht davor, leider.

    Treten neue Symptome auf oder von Zeit zu Zeit bei den Kontrolluntersuchungen, wird deine Rheumatologin wahrscheinlich ENA bestimmen.
     
    #6 29. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 29. Januar 2015
  7. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    das ist ja interessant. Ich dachte gerade, dass die Bestimmung deshalb wichtig sein könnte, dass die Ärzte auch Rechtfertigung für Behandlungsmaßnahmen haben. Die Diagnose undifferenzierte Kollagenose ist zwar auch eine Diagnose, aber meine Ärztin sagte, dass es nie 100%sicher ist (allerdings weiß ich auch nicht, ob das bei differenzierten anders ist). Somit dachte ich durch die Bestimmung der Enas oder Doppelstrang, wenn die positiv sind ist es sicherer und somit können vielleicht Maßnahmen besser abgestimmt werden. Ich wusste nicht, dass es so unerheblich ist. Vielen Dank für die Infos.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Naja, die ENA´s dienen ja zur Klassifizierung (Einordnung) von Erkrankungen, und die kann mehr oder weniger genau oder mehr oder weniger vage sein.
    In Ausnahmefällen mag das als "Rechtfertigung" für eine Behandlung dienen; generell würde ich persönlich jedoch eher davon ausgehen (und hoffe das sehr!), dass Menschen mit ihren Beschwerden in dem Rahmen behandelt werden, in dem sie es brauchen - und nicht Namen (der Erkrankungen) oder Laborbefunde ;)
    Will sagen, für eine angemessene Behandlung braucht es nicht unbedingt ENAs und schon gar nicht die wiederholte Bestätigung.....:)


    Grüße, Frau Meier
     
  9. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Dezember 2014
    Beiträge:
    90
    Zustimmungen:
    0
    Hallo :),

    bei mir wurden die ANAs Anfang Dezember 2014 und vor 2 Woche in der Rheumaklinik untersucht. Die Ergebnisse waren bis aufs Auzählen der Centromere gleich.
    Da man bei einigen Kollagenosen anhand der Antikörper die Verlaufsformen einschätzen ( im Sinne von Vermutungen, nicht von in Stein gemeißelten Aussagen) kann, fände ich es als behandelnder Mediziner schon spannend, mir die hin und wieder mal anzuschauen. Zusammen mit den Symptomen gibt das ein sichereres diagnostisches Bild.
    Und sollte doch die Diagnose die Mutter der Behandlung sein.

    Ich z.B. bin froh, dass ich aufgrund eines Laborbefundes in die Klinik gesteckt wurde. Anhand meiner Beschwerden wäre ich ewig nicht zum Arzt gegangen. Das hätte übel ausgehen können *schluck*

    Was mir auch sowohl hier als auch in der Klinik aufgefallen ist: die AKs scheinen sich bei den Kollagenosen tatsächlich zu verändern. Warum und wieso weiß ich allerdings - noch - nicht - spannend ist das Thema auch aus wissenschaftlicher Sicht allemal!

    alles Liebe
    Gabriele
     
  10. mondbein

    mondbein Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    892
    Zustimmungen:
    22
    Ort:
    RLP, Westerwaldkreis
    Dasselbe sagt mein Rheumatologe auch! Er lässt zwar eine ganze Menge Werte bestimmen, die ENAs sind jedoch nicht dabei. (Ich habe übrigens einen -auch ohne ENAs- mehrfach bestätigten Lupus erythematodes).
     
  11. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Dezember 2014
    Beiträge:
    90
    Zustimmungen:
    0
    Sind die ENAS denn nicht die einzelnen Antikörper, die bei den ELISA-Test ausgezählt werden, wenn der IFT positiv ausfällt?
    Also RNP, SS-A, Centromere B etc.?

    neugierige Grüße
    Gabriele
     
  12. mondbein

    mondbein Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    892
    Zustimmungen:
    22
    Ort:
    RLP, Westerwaldkreis
    Kann ich dir leider nicht beantworten, ich habe meinen Rheumatologen zu Beginn meiner Lupuskarriere nach den ENAs gefragt, weil sie im Forum immer wieder Thema waren. Die genaue Erklärung weiß ich leider nicht mehr, auf jeden Fall befand er deren Abnahme für unnötig - zumindest bei mir!
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @mondbein

    Hat es irgend etwas geändert an der Behandlung, weil er NICHT wiederholt die ENAs bestimmt hat? :D
    Ich vermute, dass nicht ;)

    Liebe Grüße :)


    @Siebenstein67

    Das kann man so oder auch anders sehen; ich gebe Dir Recht, dass es spannend sein kann, wie sich die ENAs verändern (das tun sie manchmal). Für ein "sicheres" diagnostisches Bild taugen die ENAS allerdings allzu oft nur begrenzt - und eine Konsequenz für den Verlauf und die Behandlung ergibt sich daraus auch nur ungefähr.
    Abgesehen davon gibt es eindeutige klinische Verläufe einer speziellen Verlaufsform ganz ohne ENA und umgekehrt "typische" Laborwerte ohne speziellen Verlauf - insofern ist die (wohlgemerkt wiederholte!) Bestimmung bei allem Interesse oft genug von geringem Nutzen ;)

    Aber das ist vielleicht eher meine persönliche Philosophie.....
     
  14. Dittmarsche

    Dittmarsche Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2012
    Beiträge:
    183
    Zustimmungen:
    14
    Jährlich. Weil ungesichert.

    D.
     
  15. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    danke für die Infos. Natürlich hoffe ich auch, dass jeder das bekommt was er braucht und nicht nur anhand von Laborwerten entschieden wird. Anscheinend hab ich das dann beim Arzt falsch verstanden. Bei mir war es ja so, dass ich wegen meiner Beschwerden zum orthopädischen Rheumatologen gegangen bin ( wusste ja nicht woher das alles kommt). Der hat alle Rheumawerte getestet und mich wegen der hohen ANAs zur internistischen Rheumatologin geschickt. Die sagte mir, dass Kollagenosen schwierig 100% zu diagnostizieren seien und nahm mir Blut bald. Da waren ja alle Enas und Doppelstrang negativ. Sie sagte 100% sicher kann man das nie sagen aber sie sei sich trotzdem ziemlich sicher, dass ich das habe ( ich habe für mich die Aussage so verstanden, wenn Enas oder Doppelstrang dagewesen wären, dann wäre es 100% sicher und so jetzt ziemlich sicher). Deshalb nahm ich an, dass vorhandene Enas eine Diagnose sichern, aber anscheinend ist dem nicht so?

    @ Mondbein woran hat denn dann der Arzt den Lupus festgestellt, obwohl keine der spezifischen Antikörper positiv waren? Ausschließlich an den Beschwerden?

    Mich hat diese Frage beschäftigt, weil doch meine KK ( privat) wegen der Kostenübernahme Quensyl, mir nun einen Fragebogen geschickt hat, den meine Rheumatologin ausfüllen muss. Da wird alles mögliche gefragt über Prognose, wie sie zur Diagnose gekommen ist und da steht halt auch aussagekräftige Laborbefunde beilegen und das hat mich nun beschäftigt, ob das jetzt auch ein Problem sein könnte, dass bis auf die ANAs mein Blut nicht aussagekräftig ist.
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  16. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Dittmarsche

    Danke für den Hinweis!
    Ich bezog mich auf die spezielle Situation von Berghexe, die eine gesicherte (wenn auch nicht feinklassifizierte) Diagnose hat - ähnlich wie mondbein, die eine "speziellere" Variante beheimatet ;)
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.609
    Zustimmungen:
    95
    Mein Rheumatologe macht die ENAS häufiger mit, obwohl ich eine differenzierte Kollagenose habe. Er macht nicht alle, meist die, wo ich immer positiv hab-SSA und RNP. Außerdem ab und zu Nukleosomen Ak, hab ich auch immer positiv, die c-ANCA ab und zu, haben was mit meiner Vaskulitis zu tun und die hatte ich auch schon erhöht bzw. positiv und DNS Ak macht er auch meist mit.

    Bei einer undifferenzierten Kollagenose fände ich es gut, wenn das immer wieder mal mit kontrolliert wird, kann man dann doch eher erkennen, wenn sich was differenziert. Auch, wenn eine undifferenzierte Kollagenose behandelt wird, kann das doch Sinn machen. Muss ja nicht alle drei Monate sein.
     
  18. Dittmarsche

    Dittmarsche Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2012
    Beiträge:
    183
    Zustimmungen:
    14
    @Berghexe:
    Soweit mir bekannt: nein. Das liegt daran, dass nicht alle ENA spezifisch für eine einzige Krankheit sind, sondern beispielsweise auch bei mehreren auftreten.
    Guggst Du da z.B.:
    http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/34-Krankheitsassoziation_ENA.htm

    Ich weiß nicht, ob die dort aufgeführten auch tatsächlich alle ENA sind.
    Für meinen eigenen Fall sah/sieht die Lage so aus, dass bei mir ziemlich viele Antikörper gefunden wurden (wobei wohl nicht alle dann zu den ENA gehörten nach dieser Tabelle. Außerdem wurden auch nicht immer alle aufgeführten ENA getestet, sondern manchmal nur bestimmte), aber eben bis letzten Jahr keine spezifischen. Da fanden sich dann die dsDNS (zuvor waren die ssDNS ein paar mal pos. getestet worden), allerdings in niedrigen Titern, so dass ich auch vom Hashimoto herrühren könnten. (Woran man mal wieder sieht, dass die Viecher eben auch nicht so ganz spezifisch sind.)

    Wie auch immer: wie die PK und Deine im Besonderen das handhabt, weiß ich nicht. Mit meiner Kasse gab es niemals Probleme.

    Wenn da steht, aussagekräftige Laborbefunde beilegen, dann heißt das genau das. Wenn eben keine aussagekräftigen da sind, legt man entweder die bei oder man lässt es ganz. Ob das nun ein Problem werden kann - da sind wahrscheinlich alle überfragt, außer Deiner Kasse. Ich würde mit der Ärztin sprechen, denn sie wird ja wohl Gründe haben für die Verordnung des Quensyls. Und die kann sie ja aufführen. Gibt ja außer Labor auch noch ein paar andere Kriterien.

    D.
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.609
    Zustimmungen:
    95
    Vorhandene ENA allein ergeben noch keine Diagnose, es gehört auch die Klinik/Symptome und andere Untersuchungsergebnisse dazu. Also die Gesamtschau, sind dann aber ENA vorhanden kann in der Gesamtschau eher eine differenzierte Diagnose gestellt werden.
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.609
    Zustimmungen:
    95
    Beim Lupus muss man ja auch keine ENAs haben. Viele haben da ja dsDNS Ak oder Nukleosomen Ak oder durch eine Biopsie bestätigten Lupus.