Ena

Speedy (HeJo)

Speedy (HeJo)

Mitglied
Hallo Ihr lieben,

ich habe hier gerade meine aktuellen Laborbefunde liegen und dazu mal eine Frage an die Spezialisten unter Euch;

Der ANA-Wert ist 1:80 mit homogenen Flouressenzmuster, Der ENA-Wert ist positiv.
Darunter sind dann SmB; SmB; RNP-70k; RNP-A; RNP-C; SSA/Ro52; SSA/Ro60; SSB/La; Cenp-B; Topo_I/SCL-70; Jo-1/HRS; Ribosomal P; Histones; ds-DNS-AK und CCP-AK quantitativ aufgeführt, die allesamt negativ sind.

Ich bin jetzt etwas verwirrt :confused5:
Müsste nicht bei positivem ENA auch irgendeiner der Antikörper positiv sein?
Ich habe ein primäres Sjögren Syndrom, was damals dadurch endgültig gesichert wurde, dass die Antikörper für Alpha-Fodrin und das Kryoglobulin posiitiv waren.

Bei diesem aktuellen Test hier wurden allerdings kein Alpha-Fodrin und keine Kryoglobuline mit getestet.

Ist es möglich, dass sich der positive ENA auf den wahrscheinlich positiven, aber leider nicht mit getesteten, Alpha-Fodrin bezieht?

Lieben Dank für Eure Antworten :)

Speedy
 
Hall Speedy,
ich kann dir leider auch nicht viel dazu sagen. Es ist auch eher unwahrscheinlich, dass bei 80 Titern ENA gefunden werden.
Der Alpha-Fodrin ist aber ein sehr spezieller Antikörper für das
Sjörgen-Syndrom und gehört soviel ich weiss nicht zum ENA-Screenig.
Der wird wohl auch wie der dsDNS einzeln bestimmt. Bei einem homogenen
Muster schaut man auch eher danach. ENA haben in der Regel ein
gesprenkeltes Muster.
 
Witty schrieb:
ENA haben in der Regel ein gesprenkeltes Muster.
Zum Vergrößern anklicken....

*mal wiedersprechen muss* alle muster können auftreten. ein homogenes fluoreszenzmuster kommt z.b. auch bei lupus vor. meins ist feingranulär.

hallo speedy,
so wirklich kann ich deine frage nicht beantworten, meine aber, mal gelesen zu haben, dass in der regel nur die gängisten antikörper getestet werden, die sich unter den ena finden. dadurch wäre es also möglich, dass irgendein antikörper bei dir positiv ist, der gar nicht getestet wurde. das ist aber echt nur ne vermutung. bin gespannt, ob noch mehr antworten dazu kommen, denn die fragestellung ist echt interessant.

liebe grüsse
lexxus
 
Hallo Lexxus,
ja, da hast du sicher recht, ist aber auch sehr kompliziert das Ganze.
Wollte eigentlich nur ein wenig differenzieren zwischen ENA und dsDNS-AK.
Die ENA sind ja eigentlich keine Antikörper sondern extrahierbare nukleäre Antigene. Die werden alle in einen Topf geworfen und ANA können an
einem dieser Antigene andocken u. manchmal an mehreren gleichzeitig.
Somit hat man dann das Zielantigen gefunden.Der dsDNS ist aber ein Antikörper der nicht in dieser Untersuchung bestimmt
bestimmt werden kann. (Der gehört nicht zu den ENA) Er
soll auch nur bei einem homogenen Muster gefunden werden und ist
ja hochspezifisch für SLE. Der Sm ist aber auch sehr spezifisch für
SLE (gibt ja auch unterschiedliche Arten u. Verläufe) hat aber ein gesprenkeltes/granuläres Muster und der gehört wiederum zu den ENA.
Der Jo1 der mal bei dir gefunden wurde gehört zu den ENA. Wären noch
andere ENA bei dir erhöht gewesen, hätte man sie damals gleichzeitig mit den Jo1 finden können. Ist halt alles sehr kompliziert und auch nur Hilfs-
mittel zur Diagnosestellung. Lehrbuchmässig verlaufen diese Krankheiten
ja auch nicht immer.
 
stimmt witty, kompliziert ist es. wir können nur dazulernen und versuchen zu verstehen. antikörper, die eigentlich antigene sind (hab ich bei wiki zumindest auch so verstanden) machen die sache nicht leichter.

übrigens, der jo-1-ak wurde nicht nur "mal" bei mir gefunden, der wird eigentlich bei jedem test gefunden. nur dieses eine mal vor 2 1/2 jahren war er negativ. im september ist er wieder fällig, bin gespannt.
 
Hallo Witty und Lexxus,

lieben Dank für Eure Antworten.
Das Ganze ist doch echt sehr verwirrend.

Der Alpha-Fodrin ist aber ein sehr spezieller Antikörper für das
Sjörgen-Syndrom und gehört soviel ich weiss nicht zum ENA-Screenig.
Der wird wohl auch wie der dsDNS einzeln bestimmt. Bei einem homogenen
Muster schaut man auch eher danach.
Zum Vergrößern anklicken....
Versteh ich das dann richtig, dass das homogene Muster typisch beim primären Sjögren Syndrom ist? Habe mal in alte Befunde von mir geschaut und muß sagen, dass das Flouressenzmuster wechselt. Als z.B. erstmal das Alpha-Fodrin gefunden wurde, dar das F.muster gesprenkelt.

Diese aktuellen Werte wurden übrigens von einem niedergelassenen "Rheumatologen" in Hannover bestimmt. Ich hatte mal wieder den Versuch gestartet einen guten niedergelassenen Rheumatologen zu finden, dieser Versuch ist aber kläglich gescheitert!! Ich hatte diesem Arzt natürlich auch die letzten Befunde der Immu-Ambulanz MHH mitgenommen und vorgelegt. Darauf stehen natürlich auch die Diagnosen wie z.B.
"Primäres Sjögren Syndrom mit Nachweis von Alpha-Fodrin AK und Kryoglobulinen, objektiver Mund- und Augentrockenheit, Opticusneuritis und cutaner Vasculitis."

Daraus gemacht hat dieser "Arzt": mitgeteiltesPrimäres Sjögren Syndrom mit Nachweis von Alpha-Fodrin AK und Kryoglobulinen, objektiver Mund- und Augentrockenheit, Opticusneuritis und cutaner Vasculitis.

Er hatte mich währens meines Termines bei ihm in einer Tour fertig gemacht und ohne mich und meine Krankengeschichte zu kennen behauptet, dass das alles Blödsinn wäre und ich bis auf hypermobile Gelenke nichts hätte.
Für alles mußte ich mich rechtfertigen.
Allein dieses Verhalten von ihm war schon mehr als unmöglich. Für ihn habe ich weder eine Spondarthritis (welche aber durch MRT gesichert ist) noch eine Kollagenose in Form des Sjögren Syndroms (welches allerdings durch Alpha-Fodrin und Kryoglobuline nachweislich gesichert ist)

Ich hatte ja gehofft, dass er merkt was er da eigentlich für einen Mist erzählt hat, wenn er sich die Vorbefunde nochmal in Ruhe genauer durchsieht;
Aber fehlanzeige! In seinem Bericht schreibt er genau den gleichen Müll, den er mir vorher schon erzählt hatte:confused:

naja, ich werde ihn zu den leider häufigen nicht empfehlenswerten Rheumatologen packen und versuchen, diesen Kerl so schnell wie möglich zu vergessen!

...aber aufregen tut es mich trotzdem!

LG,

Speedy
 
Hallo Speedy,
in der Tat, so etwas würde mich genauso aufregen, habe auch schon einen recht merkwürdigen von meinen Rheumataologen durch, aber das ist ja eine Krönung.
Ich wollte jetzt auch schon mal wechseln, habe es aber lieber sein lassen und bin dort geblieben wo ich war, ist zwar auch nicht alles perfekt, aber im allgemeinen fühl ich mich doch ganz gut aufgehoben.
Zu den Antikörpern kann ich keider nichts sagen, wußte auch nicht das es
so kompliziert ist.

Liebe Grüße
Elfe
 
Hallo Speedy,

ich würde den Rheumatologen wechseln. Der scheint seinen Job nicht so
ernst zu nehmen.
Ich kenne das Muster des Fodrin-AK nicht. Habe mich auch nicht allzusehr
mit diesem beschäftigt.
Da bei dir ja ein homogenes ANA-Muster festgestellt wurde sollte man
als erstes nach dem ds-DNA schauen, weil dieser eben dieses Muster hat.
Den hat man ja dann auch bestimmt und nicht gefunden.
Bei einer Titerhöhe von 80 findet man möglicherweise auch (noch) keine
ENA. Versuchen kann mans trotzdem.
Dieser Fodrin-AK od. Antigen wie auch immer, ist sehr spezifisch für das
Sjörgren-Syndrom. Es werden ja immer wieder neue AKs entdeckt und dieser ist noch relativ neu. SS-A+SS-B gehören zu den ENA, die man
bisher bei dir (noch) nicht fand.
Diagnose SS-Syndrom gilt aber auch als sicher wenn dieser Fodrin gefunden wird, wie du ja auch schon geschrieben hast.

Dass ANA-Muster auch mal wechseln können, hatten wir hier ja schon mal.
Gab mal einen langen Thread. Oder ein homogenes Muster wird von einem
gesprenkelten überdeckt. Diese Muster sind aber gar nicht so wichtig,
wenn entsprechende Aks gefunden werden. Ich kann mir aber vorstellen,
dass deine Sorge nun ist, ob nicht noch was anderes dahintersteckt.
Da das SS-Syndrom ja häufig bei rheumatischen Erkrankungen zusätzlich
auftritt. Dafür braucht man gute Rheumatologen und dazu gehört deiner
offensichtlich nicht. Den Richtigen zu finden ist halt auch nicht leicht.
 
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