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ENA und Kollagenosen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sunday, 17. November 2013.

  1. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Hallo,

    habe auf meinem Entlassungsbericht , ich wäre Sm-ak positiv und hätte Anti Ds- DNS Antikörper. Fluoreszenzmuster ist fein gesprenkelt. Ich gehe mal von Titer 1:160 aus, das ist nicht näher beschrieben aber scheint mir logisch.
    Diagnose ist ( gekürzte Fassung, hat sich nix geändert) RA und undiff. Spondylathripathie.
    Es wurden auch viele andere ENA gefunden, jedoch in geringerer Menge.
    Referenztwert ist jedoch scheinbar negativ.
    Spitzenreiter mit teilweise 4 facher Menge der anderen ist jedoch der Anti Smith Antikörper, der damit anscheinend als positiv gewertet wird.

    Ich habe auch alle Symptome eines Lupus aber das wäre zu einfach, denn mit meinem Bild- einem absoluten Bild des Jammers, ebenso das Blutbild- hätte ich die schon längst.
    Gerne liste ich die ENA auf....aber ist denn hier auch wer der sie dechifftieren kann?

    Muss jetzt mal vorankommen und zuarbeiten bevor es mich dahinrafft, das ist kein Scherz. Bei mir hat sehr wenig in der Krankengeschichte mit Zufällen zu tun.
    Es geht mir saudreckig, ich muss die Sache anschieben.
    Durch meinen angeblichen Bechti und meine "RA" fast komplett ohne radiologische Zeichen aber Schmerzen als würd ich mich allmählich zersetzen bin ich einiges gewohnt und hab zum Glück eine gewisse medizinische Vorbildung.
    Sonst wär ich schon lange tot.
    Ich hoffe , hier verwandte Seelen zu finden.
    Und jemand der sich schon einmal dem ENA Puzzle stellen musste.

    Ich habe einen Rheumatolgen gefragt was ich hab. Er sagte : "Ich weiss es nicht."
    Das ist die ehrlichste Antwort die ich in 30 Jahren gehört hab von einem Arzt und bin ihm sehr verbunden!

    Ich muss ihm jetzt zuarbeiten. Please help!

    Habe mir in ein paar Tagen Fachwissen versucht so gut es geht anzueignen.
    Wenn ich etwas nicht verstehe, werde ich zuerst nachgoogeln. Ich danke im Vorraus für Eure Antworten!

    LG
    Sunday

    P.s.:
    Ich habe mitbekommen, jemand hat die Frage nicht verstanden.
    Es ist auch keine Frage.
    Ich suchte Betroffene und Leute die davon Ahnung haben um mich mit ihnen auszutauschen über seltene Erkrankungen,
    die im Bereich der Kollagenosen und Mischformen liegen.
    Ich habe viele Fragen.
    Wem darf ich sie stellen?
    Ich bin seid ein paar Std hier und habe schon eine grosse Antwort bekommen auf meine Hauterscheinungen. Es hat sich bereits gelohnt. Toll!
     
    #1 17. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  2. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Sunday,

    tja, da hast du auch ein buntes Puzzle zu bieten, prima gemacht :rolleyes:!
    Klar suchst du Antworten aber ich glaube nicht, das du das Rätsel lösen wirst.

    Vor Jahren war ich genau so auf der Suche wie du, weil ich auch ein sehr untypischer Fall bin aber noch anders als du. Und ich habe in dieser Zeit so viele Menschen kennen gelernt, denen es ähnlich ging. Bei einer Online Bekannten war es genau wie bei dir, ein diffuser bunter Mix an ENA's, der dann auch noch bei jeder Untersuchung anders aussah. Bis heute lautet ihre Diagnose: undifferenzierte Kollagenose

    Der krasse Gegensatz zu ihrem Bild ( oder auch deinem ) bin ich! An meinem Blut kann man überhaupt nicht erkennen, dass ich etwas habe. Gering erhöhte ANA ( das höchste war 1:640 ), keine ENA, außer einer Lymphopenie ein wunderbar gesundes Blutbild und niemals auch nur das geringste Entzündungszeichen seit Jahren ( ich sage immer mein Körper kann das nicht ;) ). Trotzdem geht es mir oft beschissen und ich habe die verschiedensten Entzündungen im Körper. Diagnose: undifferenzierte Kollagenose

    Autoimmunerkrankungen sind immer noch eines der Rätsel der Medizin und ich bin mir fast sicher, dass es noch viele andere Antikörper gibt, die noch gar nicht entdeckt wurden. Abgesehen davon werden eine ganze Reihe von möglichen Antikörpern, überhaupt nicht mit den Standarduntersuchungen erfasst.

    Der Rheumatologe der so ehrlich war, hat wohl recht. Meiner sagt das zu mir auch immer!
    Und glaube mir, das Wissen über ANA, ENA und Co verwirrt noch mehr, weil man einfach in kein Raster passt, egal wie viel man weiß. So ging es mir jedenfalls, es hat nichts genutzt, mich schlau zu machen ;).
    Ich denke du weißt welche ENA mit einem gesprenkelten Muster möglich sind, oder?

    Es tut mir sehr leid das es dir so schlecht geht und ich hoffe sehr, dass dir geholfen wird. Und ich möchte dir gerne vermitteln, dass du mit dem außergewöhnlichen Krankheitsbild nicht alleine bist!
    Liebe Grüße,
    Monalie

    P.S., Vielleicht auch für dich interessant, ein Beitrag den ich 2007, als ich noch auf der Suche war, hier gestartet habe. Ich finde es sind sehr viele interessante Infos darin und auch einige ENA, ANA Geschichten. Wenn du Lust hast, kannst du ja mal rein schauen.
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/30441-ANA-und-Fluoreszenzmuster
     
    #2 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  3. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Danke für Deinen Beitrag Monalie ♡

    Ja negativ ist man echt noch blöder dran.
    Hoffe die Suche hat Deine Seele heil gelassen.
    Bei mir waren ja immer alle Entzündungswerte negativ und ich hatte starke RA und Bechti.
    Da kommt man sich manchmal echt doof vor.



    Für mich ist es sehr wichtig Betroffene zu finden,
    denn durch versch. ENA s kommen auch verschiedene Symptome verstärkt, vor allem innerlich.
    Es ist gut immer einen Schritt voraus zu sein.
    Erst Recht wegen meiner Tochter, die schon ein gesprenkeltes
    Muster hat. Logo weiss ich was das heisst.
    Aber das ist GUT dass ich das weiss.
    Wüsste ich es nicht, hätte ich sie heute da nicht wieder zum rheumadoc hingeschickt. Mittwoch soll sie wieder hin. Puh
    Ich bin mir garnicht mehr so wichtig.

    Lese jetzt mal ganz i Ruhe Deine Posts.

    Ganz doll lieben Gruss

    Sunday
     
    #3 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  4. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Ihr lieben Beiden
    es ist so wunderbar nicht alleine zu sein!!! Mir geht es wie dir Monalie.. Meine Blutwerte sind immer vorbildlich.. Nur leider nicht für mich in dieser Situation..
    Meine Tochter hat auch ANAs fein gesprenkelt und eine aktive Urticaria..
    Ich hoffe, es kommt nix dazu aber es macht mir schon irgendwie Angst !
    LG
    Lara
     
  5. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Ich bin auch superfroh!
    Lasst uns locker zusammenhalten Lara und Monalie.
    Ich denke das kann dem einen oder anderen schon mal echt helfen.
    Grade mit den Kids .
    Wir sind die Einhörner der Kollagenosen :D

    ♡♡♡
    Sunday


    P.s. ich finde es mal wieder schockierend dass es anderen auch so geht mit den normalen Blutwerten.
    Also da kriechst Du auf dem Zahfleisch zum Arzt und es stellt sich raus, das Blutbild ist wunderbar.
    Was hab ich mich da schon verarscht gefühlt.
    Jetzt mit den ENA hab ich plötzlich alles was abnormal sein kann im Blutbild. WtF?


    Und habt ihr mal etwas von Benlysta gehört oder gesehen?
    Ist wohl d erste Lupus Basismedi was es gibt.
    Auch schon in D??

    Ach und Lara ich hab voll von den Blasen geträumt. Lass uns auch diesbezüglich Erkenntnisse bitte teilen...daa ist ja auch sch wieder sowas seltenes...grrrr

    Monalie- ich hab die Beiträge aufgesogen quasi^^
     
    #5 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  6. Monalie

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    Hallo Sunday und Lara,

    @Lara: Das mit deiner Tochter tut mir leid und ich hoffe sehr, es kommt nichts hinzu.
    Aber dabei fällt mir ein, meine Tochter lag zwischen dem 13. und 18 Lebensjahr, ständig in der Uni mit Fieberschüben und Gelenkproblemen, dann hörte es auf. Wie alt ist deine Tochter?

    @Sunday: Freut mich, dass der alte Beitrag informativ für dich war. Ich finde ja auch, dass dort sehr viel über ANA und ENA drin ist, deswegen habe ich ihn ja auch verlinkt :).

    Ich wünsche euch noch einen schönen Tag!
    Monalie
     
  7. Monalie

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    Jetzt muss ich doch noch mal schreiben. Ich habe mal die alten Krankenakten meiner Tochter heraus gewühlt weil ich in Erinnerung hatte, dass damals auch ihre ANA untersucht wurden.
    Und was soll ich euch sagen ( es ist ja schon fast unheimlich ), ihr Fluoreszensmuster ist ebenfalls gesprenkelt!

    Findet ihr das nicht auch langsam komisch? Wir die Einhörner der Kollagenosen haben Töchter mit gesprenkeltem Fluoreszensmuster!

    Meine Tochter ist inzwischen 23 Jahre alt aber als fit und gesund hat sie sich noch nie bezeichnet. Sie hat schon immer mehr geschlafen als andere und sie ist auch nicht sehr belastbar und oft krank. Trotzdem ( oder deswegen;) ) studiert sie und ist im Frühling fertig. Ich hoffe sehr das es sie nicht trifft!

    L.G., Monalie
     
  8. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Monalie
    ja, das ist ja wirklich seltsam.. Und irgendwie auch gruselig :confused:

    auch sie fühlt sich oft schlapp und hat wechselnde Schmerzen...früher dachte ich, dass sie nur "krank" machen will...aber da habe ich ihr wohl Unrecht getan:(
    Liebe Grüße
    Lara
     
  9. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Lara,
    das mit den wechselnden Schmerzen hatte meine Tochter auch sehr lange, besonders Muskelschmerzen, die sich extrem nach starken Belastungen zeigten. Sie hat damals getanzt, auch auf Wettbewerben und ich kann mich erinnern, dass sie einmal sogar auf einer Bühne zusammenbrach.
    Und weißt du wann das aufhörte? Als ihr die Mandeln entfernt wurden!

    Nun ja, aber leichte Gelenkschmerzen hat sie trotzdem immer mal wieder aber noch nicht so stark, dass sie damit zum Arzt gehen würde. Sie ist übrigens HLA B7 positiv, ich nicht, das hat sie also nicht von meiner Seite ;)!
    Nun ja, wie auch immer, doppelt gestraft. Vom Vater HLA B7 und eine Mutter mit einer Kollagenose *seufz*.
    Du glaubst gar nicht wie sehr ich dem Mädchen ein glückliches zufriedenes Leben wünsche!

    Nun ja, wir sind nur Mütter, was nicht bedeutet das wir perfekt sind, nicht? ;)
    Wie alt ist deine Tochter denn?

    Gruß, Monalie
     
  10. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Monalie
    Da hast du natürlich Recht ;)
    meine Tochter ist 16...
    ja, Mandeln können schon recht viel Schaden anrichten, wenn sie nicht in Ordnung sind!!!
    Die wurden ihr schon mit 7 entfernt, nachdem wir die Entzündungen nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber nicht in den Griff bekamen (auch ein Erbe meinerseits...die ewig entzündeten Mandeln)
    Von meinem Mann hat unsere Tochter die Faktor-V-Leiden Mutation mitbekommen...eine Gerinnungsstörung...

    Ich hoffe, dass sie all diese Dinge nie zu sehr beeinträchtigen.
    Da macht man sich als Eltern schon ziemliche Gedanken...

    Wie alt ist denn deine Tochter?

    LG Lara
     
  11. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Lara,

    entschuldige bitte die sehr verspätetet Antwort, mir ging es in der letzten Zeit nicht so gut und ich habe kaum am Computer gesessen.
    Um deine Frage zu beantworten, meine Tochter ist jetzt schon 23 Jahre alt. Und EBV ( Pfeifferschen Drüsenfieber ) hatte sie ebenfalls als Jugendliche. Damit hatte sie damals sehr schwer zu kämpfen. Eine Ärztin in der Uniklinik sagte ihr damals, sie werde wohl nie wieder so fit und aktiv sein wie andere. Sie sollte recht behalten :rolleyes:!
    Liebe Grüße,
    Monalie