Ekel vor MTX

[Gabi]

Meine Tochter (8) hat einen fürchterlichen Ekel vor MTX.
Jeden Freitag wacht sie schon mit Bauchschmerzen auf.
Sie weigert sich strickt eine 10mg Tablette zu schlucken, und wir
müssen regelmäßig zum Arzt um es Spritzen zu lassen. Unmittelbar
vorher, bei der Gabe, oder hinterher bricht sie ständig.
Ich habe schon alles mögliche versucht, ihr das Medikament sogar heimlich zu geben. Aber nichts nützt.
Hat vielleicht jemand einen Tip oder gibt es eine Alternative zu MTX bei Morbus Still mit Polyarthritis?

 

[Steffi]

Hallo Gabi,

ist ja echt schlimm, daß Deine Kleine schon Morbus Still mit Polyarthritis hat. Leider weiß ich auch kein anderes Mittel, aber ich kenne es aus meiner Erfahrung mit MTX ebenfalls, mir war sofort nach der Spritze übel und ich mußte mich übergeben, hatte dann den ganzen Tag, meist noch den nächsten auch Durchfälle und starke Kopfschmerzen. Kann daher Deine Tochter sehr gut verstehen. Was sagt denn Euer Rheumatologe dazu? Es muß doch ein anderes Mittel geben, denn die Situation mit MTX ist ja dann eine totale Belastung sowohl für die Kleine als auch für Dich, denn man leidet ja mit.

Alles Gute wünscht Euch

Steffi

 

[Cooperative]

es gibt einige alternativen zu MTX, die Frage ist nur ob es eine bessere wirkung im Bezug auf die Krankheit hat.
Es ist natürlich nicht angenehm mit diesem Ekelgefühl auskommen zu müssen, aber besser 1. mal in der Woche ekeln als andere schlimmere aktivitäten von der Krankheit her. Versuch es doch mal mit einer belohnung. Wenn Du es genommen hast dann machen wir nacher das und das oder du bekommst das und das. Was wirklich hilft ist, direkt danach etwas leckeres zu essen, einen milchreis oder sowas. Das beruhigt den Magen meißtens wieder und man hat den egeligen Geschmach aus dem Mund, der sich durch den Brechreiz sammelt. Auf etwas anderes umstellen, solange es keinen anderen Grund gibt würde ich nicht, aber alternativ wäre z.B. Arava was auch oft gut wirkt.
Gib im Forum mal den Suchbegriff MTX ein, vor einiger Zeit hatten wir darüber schonmal diskutiert, den dieses Ekelgefühl ist bei vielen Patienten vorzufinden.

coop

 

[Jutta Norden]

Hallo Gabi,
ich kann Deine Tochter gut verstehen. Genauso erging es mir und ich habe es nun vor einem halben Jahr abgesetzt. Nun nehme ich nichts anderes als das Cortison(was aber keine alternative ist zu MTX) und ein Blocker. Mir geht es nicht schlechter als vorher.
Die Sprüche man bekommt spätestens nach 4 Montaten einen Schub kann ich nicht bestättigen. Der Ekel ist nun weg (logisch ich nehme es ja nicht mehr) aber meine Rheumatologin meinte wenn ich wider das MTX nehmen möchte/will/muß dann wird die Dosis kleiner. Denn das soll nicht so sein das man das Rheuma damit zum Stillstand bekommt aber dem Pat. geht es wegen dem Nebenwirkungen schlecht.
Ich kenne eine Fam der Junge 6 Jahre alt freud sich immer auf die MTX da er dann alles bekommt und gemachtbekommt.
Die größte freude ist dann dann braucht er nicht zum Kindergarten.
Ich wünsche Euch viel glück
Jutta

 

[Werner]

Hallo Gabi,
das mit dem Ekelgefühl bei MTX, gerade bei Kindern, ist bekannt.
Woher das kommt, weiß man nicht genau, weil das Medikament dieses Gefühl anscheinend vom Gehirn aus steuert. Ich selbst nehme 20 mg als Tablette und mir war früher auch regelmäßig übel.
Aus unverständlichen Gründen sagt einem aber meist niemand, daß diese Nebenwirkungen verschwinden, wenn man vor der MTX-Gabe den Magen mit 20 MCP-Tropfen beschäftigt. Die sind gegen Übelkeit und enthalten den Wirkstoff Metoclopramiddihydrochlorid.
Mir haben die Tropfen sehr geholfen und ich vertrage MTX jetzt wieder. Ich kann das nur empfehlen - wenn Du Deinen Doc darauf ansprichst, verschreibt das ohne weiteres.
Ich hoffe, ich konnte Dir helfen.
Viele Grüße

Werner

 

[Anne]

Hallo Gabi !
Ich kann deiner tochter auch nur zustimmen.
Mir ist auch schon immer morgens schlecht, wenn ich das Zeug nehmen muss, allerdings klappt es in der Kombination mit MCP so hlabwegs gut und uasserdem bekomme ich immer einen Schub, wenn ich es weglasse, also bleibt mir zwangsweise nichts anderes uebrig als es zu nehmen.
Druecke deiner Tochter die Daumen.
Gruss
Anne

 

[Gabi]

Danke für Eure Tips!
Ich werde es mit den Tropfen auf jedenfall noch ausprobieren
und nochmal mit den Ärzten reden. Evt. auch einen anderen Rheumatologen hinzuziehen.
Einen guten Rutsch und bis bald mal

Gabi

 

[Ulrike]

Hallo Gabi,

ich kann dir nur einen von mir bewährten Rat geben. Gib deiner Tochter Milchprodukte - soviel wie möglich wie Kakao, Joghurt, Käse, das hat bei mir immer geholfen, weil ich durch MTX so starke Bauchschmerzen bekommen hab. Ich hab nach der Tablette immer gleich heißen Kakao getrunken, das hat den Magen beruhigt. Ich wünsch euch alles Gute, Ulrike

 

[Mehlinger]

Ist bei Kindern allgemein so - meistens geht man dann gänzlich auf spritzen über und wendet die Spritzen (selbst gegeben) am Freitag abend an. Die norddeutschen Kinderrheuma-Zentren geben z.T. zusätzlich Folsan oder Vomex, um die Übelkeit nach MTX gering zu halten. Alternativ-Medikament zu MTX dürfte derzeit nur Enbrel sein, das aber nur eingesetzt wird, wenn MTX nicht die erwünschte Wirkung hat.

Gruß
Alwin
http://people.freenet.de/alwin.corell/rrheuma.htm

 

[Frank]

Hallo Gabi!
Ich habe die gleichen Probleme beim MTX,zudem Sodbrennen.
Gegen den Ekel u.Sodbrennen habe ich einfach Orangen u.Bananen(sind Basennahrung)gegessen um einen anderen Geschmack zu bekommen u.ist gegen aufkommende Säure gut.Hoffe es bring deiner Tochter den gleichen Erfolg.
Alles Gute u.einen guten Rutsch
Gruß Frank

 

[eva]

Meine Tochter ist 10 Jahre alt,hat chronische Polyarthritis und nimmt MTX seit ihrem dritten Lebensjahr.Ich kann das nur zu gut verstehen mit dem Ekel,Larissa kann die Tabletten auch nicht schlucken und die Spritze macht ihr noch mehr Angst.Ich habe auch alles versucht,die Tablette mit Jogurth zu geben,heimlich ging auch nicht lange gut,der Ekel ist einfach da. Am Anfang konnte ich das nicht verstehen,dass so eine kleine Tablette dem Kind solch einen Ekel bereitet.Der Freitag ist bei uns auch ein schlimmer Tag,wir machen es jetzt so: ich zermahle die Tablette,gebe das Pulver in ein Schnappsgläschen gieße heißen Früchtetee auf und ein bißchen Zucker.Meine Tochter sagt man würde dann kaum noch was merken.Ich lege ihr noch was zu essen dazu,eine Banane in die sie nach der Einnahme gleich reinbeißt und ein Glas Milch.Das ist unser Ritual am Freitag.Ich hoffe wir können euch damit ein bißchen helfen. Viele Grüsse

 

[Gabi]

Das mit dem Zucker finde ich eine Tolle Idee. Ich werde es nächste Woche ausprobieren.

 

[Astrid]

Mein Sohn (10) bekommt seit 6 Wochen 15 mg MTX ín Tablettenform, die er sehr gut verträgt. Nun soll auf 20 mg als Spritze umgestellt werden, die Spritzen soll ich ihm selber geben. Wer hat dámit Erfahrung? Kann es sein, dass er die Spritzen schlechter als die Tabletten verträgt?

 

[Ursula]

Langzeit Erfahrung mit MTX bes. bei Kindern

Hallo,
ich bin auf dieser Seite gelandet, da ich Informationen zu MTX
Therapie bei Kindern gesucht habe.
Meine Tochter 9 Jahre leidet an schwerem Asthma bronchiale, seit 5 Jahren wurde sie ununterbrochen mit systemischen Kortison behandelt.
Im Herbst jetzt wurde MTX eingesetzt, sie bekommt Samstags 15 mg und Sonntags ein Folsäure Präparat.
Die ersten Wochen waren der pure Alptraum, Johanna krümmte sich vor Bauchschmerzen und ihr war dauernd übel.
Medikamente zu schlucken war immer völlig unkompliziert, Decortin Tabletten eine Dauerantibiotikatherapie sowie Theophyllin Kapseln schluckte sie ohne Probleme und größerer Nebenwirkungen.
Entsprechende Diagnostik wie Ultraschall und Blutentnahmen zeigten keine Auffälligkeiten.
Der eine Arzt schob es auf die Psyche der Andere auf die Wechselwirkungen der vielen Medikamente.
Kurz bevor sie auf Spritzen umgesetellt werden sollte kam ein völliger Zusammenbruch, so das sie Notfallmäßig ins Krankenhaus mußte und hochdosiert mit Kortison i.v. behandelt wurde.
Wir waren kurz davor die Therapie abzubrechen, da eh zu wenig Erfahrungen im bereich Asthma vorliegen.
Heute, ca. 4 Monate nach Therapiebeginn, bin ich froh das wir durchgehalten haben.
Die Bauchschmerzen und die Übelkeit sind weniger geworden.

Der Erfolg für uns hat sich auch eingestellt, so hat sie z.B. schon 4 wochen lang keinen Einbruch gehabt und Decortin wird in den nächsten Tagen wohl endlich ganz aus der Therapie verschwinden.

Mich intresiert jetzt vor allem wie es Langfristig mit Nebenwirkungen aussieht, immerhin ist auch MTX kein Hustenbonbon.
Das es ohne nicht geht ist mit klar, aber da ja im Bereich Asthma und insbesondere bei Kindern keinerlei Erfahrungen bzw. verwertbare Studien vorliegen, hoffe ich auf diesen Weg mehr Informationen zubekommen.
Wo liegt der Therapeutische Bereich bei Kindern (mg/Woche)?
Wie lange wartet man um die die Dosierung zu reduzieren?
In welchen Schritten reduziert man bzw. ist es eine Dauertherapie?
Was gibt es bei MTX zu beachten?
Ich weiß es sind Fragen die einem der Arzt beantworten sollte, mich intresieren aber die Antworten der betroffenen, den die haben doch die besten Erfahrungen.
Vilen Dank
Ursula