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Einmal Frust von der Seel schreiben...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Müde2208, 28. September 2011.

  1. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Mitbetroffene,
    ich weiß ja erst seit Juni/Juli diesen Jahres, dass ich Lupus habe und letzte Woche war die nächste Blutabnahme und Besprechung, bei der ich erstmal aus dem System gefallen bin und 3 Stunden auf die Besprechung gewartet habe, da mein Name auf dem Pc der Doktorin nicht erschien. Und dass obwohl ich mehrfach nachgefragt habe... Aber gut, ich bin in der Regel sehr geduldig bei Ärzten. Nur hat ausgerechnet diese Ärztin extrem unbequeme Stühle...
    Nun habe ich gerade angerufen und nachgefragt, ob die Blutwerte schon da seien und ob sie am Telefon besprochen würden, so wie im Juni. Nö, ich müsse bis Dezember (der nächste Termin) warten, und nö, zufaxen würden sie die Werte auch nicht. Ich könne mich ja an den HA warten, aber bis die Sachen bei ihm sind, dauert es auch noch 3-4 Wochen, denn nun gehen sie erstmal in Urlaub. Aber: "Sie haben da wohl eine aktive Kollagenose." Ok, Kolagenose weiß ich ja, und was bedeutet nun aktiv?
    Brav nehme ich nun endlich auch Quensyl zusätzlich zum Kortison. Wenn irgendwas wäre könne ich mich jederzeit melden... Für was? Um am Telefon von der Dame der Rezeption abgewiegelt zu werden?
    Im Juli war ich noch bei einem anderen Rheumadoc, aber der ist schlappe 250 km entfernt. Und so viel besser auch nicht. Allerdings ruftdieser immer zurück. Aber 250 km sind halt weit.
    Ach ja, ich weiß ja dass Rheumadocs überlastet sind und ich nicht ihr schwierigster Fall bin. Jetzt ist der Frust ja auch schon halbwegs abgebaut! In der Besprechung meinte sie auch, dass sie hoffe, dass ich nie wieder schwanger werden wollen würden, denn das könnte sie nicht leisten, sondern mich in Kiel einweisen... Also besser, wenn ich mit den Pferden glücklich sein könnte. Hm, bin ich ja auch.
    So, vielen Dank fürs Lesen, jetzt geht es mir schon viel besser und ich kann wieder meinem Tag folgen. Hottis kraulen, misten, reiten, lieb haben... Danke schön an Alle!
     
  2. ketkrissi

    ketkrissi Neues Mitglied

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    Mitfühlen

    Hallo Müde2208!

    kann mit dir mitfühlen! Ich habe auch schon so ein paar Fälle mit den Rheumasprechstunden bzw. mit Ärtzen am Telefon gehabt. Ich ärgere mich dann wenn es immer so schnell gehen muss. Ich fühle mich dann immer abgeschoben und das ist verletztend. Ich werde auch sehr oft in die Warteschleife gestellt und wenn ich dann vom Handy aus anrufe, dann wirds teuer. Das letzte Mal hat es mir 10 Euro gekostet, das werde ich auch so schnell nicht wieder machen, dann muss ich halt warten bis ich wieder Zuhause bin.

    Wünsche dir weiterhin viel Kraft

    Grüße Ketkrissi
     
  3. arabeske 20.06.2011

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    sollte als PN versendet werden
     
    #3 2. Oktober 2011
    Zuletzt bearbeitet: 2. Oktober 2011
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Müde,

    deinen Frust kann ich sehr gut verstehen... Ich finde es nicht gut, wie du dort behandelt wurdest.
    Mein Bauchgefühl sagt mir, du brauchst einen anderen Arzt oder solltest vorab vielleicht mal in einer Rheumaklinik beraten und über die Krankheit informiert werden.
    Wäre eine Kur für dich machbar? Fände ich besser als die Warterei und dann doch so kurz und knapp "abgefertigt" zu werden. Auch die Aussage "das könnte ich nicht leisten" - was soll denn das heißen??
    Ist schon wirklich schlimm, wie alleine man sich manchmal fühlen kann bzw. muss.
    Umso besser, dass du hier im Forum gelandet bist.

    Alles, alles Gute und liebe Grüße von anurju :)
     
  5. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Antworten!

    Hallo Ketkrissi, Arabeske und Anurju,
    Vielen Dank für eure lieben Worte. Mittlerweile habe ich die Rheumatologin doch noch persönlich am Telefon gehabt. Wie sich der SLE im Blutbild als aktiv zeigt ist mir schon länger klar, doch nicht wirklich, welche Gefahr von einem Schub ausgeht. Das hat sie mir aber auch nihct beantwortet.
    Hm, nein, ich halte es so gar nicht in einem Krankenhaus oder ähnlichem aus. Dafür ist mein Leidensdruck auch gar nicht groß genug. Ich habe zwar multiple Schmerzen, aber das hält mich nicht von der Arbeit mit den Tieren ab. Ich will dem Lupus so gar keine Macht über mich geben. Wenn ich länger keinen Arzttermin hatte, dann kann ich das auch gut ausblenden. Ich will nihct in die Situation kommen, nur noch darüber nachzudenken. Ich habe Einschränkungen, ja, aber ich will, will, will beweglich bleiben, reiten, körperlich schuften, draußen sein. Da bin ich richtig glücklich und das halte ich für sehr wichtig.
    Anurju, vielen Dank, die Seiten kenne ich schon.
    Hm, mein Mann redet die ganze Zeit, ich kann kein Multitasking leisten. Mehr dann Morgen!
    Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
    Viele Grüße, Birgit
     
  6. arabeske 20.06.2011

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    Hallo Müde2208,

    vielleicht solltest du dich bei deiner KK erkundigen wg einer Patientenschulung wg des systemischen Lupus / Kollagenose, ich finde das das sehr wichtig ist und auch sehr hilfreich für uns lupis und alle Kollagenose betroffenen.

    mir hat die schulung sehr geholfen und auch teilweise die augen geöffnet da ich jetzt begriffen habe das die hauptverantwortung bei dieser Krankheit leider bei mir liegt (seltenheit der erkrankung bei den ärzten sind viele????)

    wenigstens der teil der verantwortung wie zB termine machen bei verschiedenen Ärzten wg untersuchungen/ aber auch das ich auch alle befunde erhalte als kopie und mich über meine gesundheitlichen zustand von den ärzten aufklären lasse und zwar so das ich es auch verstanden habe,
    (manche ärzte wissen wenig vom Lupus und wg medis müssen den ärzten das auch sagen).

    Nephrologen (Nieren aber nur wenn die werte darauf hinweisen das es eine Nierenbeteiligung gibt, erkennbar an hand der Blut untersuchung und dem 24h Urin)/ Lungen doc/ Augendoc/ Neurologendoc (wg ZNS cerebralestörungen)/ Kardiologie (bei Herzbeteiligung und wg thrombose gefahr also je nach den was da so ansteht)/ Leber/ Milz/ Pankreas/ Schilddrüse alles organe die durch den systemichenLupus in mitleidenschaft gezogen werden können (ausser das auch die Medis hier ihren beitrag dazu leisten).

    ganz wichtig ist das du einen Hausdoc hast der das koordiniert (ich habe da glück) und hinter den befunden her ist, und dann sich auch mit dem Rheumadoc kurzschliesst.

    Als Lupi muss man begreifen das es nach der Diagnose, besonders wenn es sich um organbeteiligungen handelt, man nicht mehr so weiter machen soll und kann wie vorher, und auch bei Kollagenose oder Hautlupus muss man genauso sich verhalten.

    da bei mir der Lupus seit jahrzenten unendekt war und niemand darauf gekommen ist weder ich noch mein hausdoc, konnte dieser sich bei mir überhaupt erst so weit entwickeln zum systemischen lupusmit dem herz und der Lunge .

    ich habe den 20. juni überlebt, aber der Lupus hat mich gefällt wie einen baum,

    es kam zu diesem zusammenbruch, und ich werde noch lange brauchen bis ich soweit komme das ich ein belastungs ekg schaffe wenigstens einen der höher als 45 KW geht,
    bis ich die 2 etagen in meine Wohnung schaffe ohne nach jedem absatz zu pausieren damit sich das herz wieder beruihgt.

    Nach ca 5 wochen Krankenhaus davon 1 Woche Herzklinik 4 Wochen in der Rheumaabteilung und alles mit Rollstuhl ging es übergangslos in die REHA für 3 Wochen danach noch 4 Wochen Krank und jetzt wiedereingliederung.

    (ich kann sagen ich hatte glück (wg meinem Hausarzt)im unglück, die ärzte sagten mir das das nicht die Norm ist, mit der Herzgeschichte pluss der Pleuritis auf beiden lungenflügeln ich war für ihre einschätzung zu schnell auf den beinen (zu schnell aus der Intensievstation raus andere bleiben länger liegen), lag wohl auch an meinem willen)

    ich muss jetzt noch darauf achten langsamer zu machen,

    aber ich habe den Lupus jetzt begriffen noch nicht ganz akzeptiert,
    aber, ich weis jetzt das er da ist das was bis jetzt passiert ist in meinem körper kann ich nicht mehr rückgängig machen.

    Ich kann aber versuchen mit den medikamenten und einer neuen lebensweise den lupus in seine schranken zu weisen so das er sich nicht verschlimmern wird und eventuell so zur ruhe kommt das es keinen neuen starken schub gibt, und diese chronischen schübe aufhören,

    und ich eventuell das glück haben werde das ich in einigen jahren beschwerdefrei bin und eventuell ohne basismedikamenten leben kann.

    und wenn nicht dann ist es auch gut dann habe ich mich eh auf das leben mit der ollen wölfin eingerichtet .

    also Müde2208 und alle anderen aus der Kollagenose ecke hier im Ro vielleicht sollten wir mal anfangen uns intensiver auszutauschen.

    vielleicht können wir uns auch mal treffen so in der art bundesland zu bundesland. Raum Hessen raum Hanover Raum Berlin,

    bei interresse kann ja eine rückmeldung im Kolagenose club erfolgen. danke an euch allen.

    ich hoffe Müde2208 das du bald mehr informationen und eine angemessene aufklärung über deinen zustand von deinen ärzten erhälst.


    einen schönen sonntag abend und den montag noch als leckerchen obendrauf

    ara