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Einfach Ruhe habe ....

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Waldmensch, 30. Juli 2010.

  1. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Kann ich denn nicht einfach mal wieder etwas vom Leben spüren?:uhoh: Leut`s ich kann einfach nicht mehr. Nach einer Odysee an Ärzten habe ich es satt diese ständig wiederkehrenden Schmerzen zu bekommen. Und ich habe Angst vor Predni 10mg das ich dann immer nehme - "um nicht noch Spätschäden zu bekommen wie z.B einen Wirbelbruch an ihrer Wirbelsäule" so er Orthopäde. Sicher hat er recht, nur wenn er Schmerzen hätte, würde er sicherlich auch dazu greifen. Nur kurz meiner Frau geholfen beim Renovieren(wirklich nicht schwer) knall hauts mich am nächsten Tag weg. Das kanns doch nicht sein! Wenn ich ein paar Jährchen zurückdenke, was ich da noch machen konnte. Sicher wird man älter aber doch nicht so schnell und auf diese Art. Eine Unternehmung habe ich schon lange nicht mehr geplant, denn so ein Schmerzschub kommt oft wie ein Blitz aus dem Himmel. Seit Wochen habe ich oft nur 5 - 8 Tage zwischen den Schmerzen im Rücken und dazu diese fiesen Begleiter(totale Müdigkeit, Stuhldrang, Augenbrennen mit Naselaufen usw.).:mad:

    Nun lege ich viel an den Termin an der Uni-Klinik bei Prof.Aringer am Montag. :uhoh: Auch hier hate ich schon geplant was ich tun kann um ja nicht auszufallen. Es ist nicht ganz so nah ...

    Ich bin im Moment so depri und Habe Angst das dieser Termin nicht wieder so ein Reinfall wird wie ich ihn bis jetzt bei den Ärzten erlebt habe. Der eine war der Meinung "ausreichend therapiert" , der andere "bei Schmerzen Ambene und Predni dann wirds schon wieder"! Muss dazu sagen das ich bereits 24mg Jurnista und 2x150mg Lyrica nehme.

    So nun habe ich mir einmal kurz was wie man so schön sagt "von der Seele" geschrieben. Und mir geht es ein kleines Stück besser.

    Ein schönes WE
    Waldmensch
     
  2. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo lieber Waldmensch,


    ich knuddel dich mal ganz lieb, ich verstehe dich wegen dem predni das ist nachvollziehbar, jedoch hat der körper ja mit einer permanent wiederholten schubartigen entzündung zu kämpfen.

    ich hab auch respekt vor predni, wobei ich unter cortisonmangel leide und jeden tag cortison (jedoch andres als bei rheuma über den tag verteilt) nehmen muss was der gesunde körper selbst produziert.

    ist noch nicht klar ob ich auch umsteigen muss auf predni wegen meinem rheuma.

    ich denke es ist wichtig das die dosis nicht zu hoch ist, und es gerade so reicht das es dir gut geht, denke da gilt es auszuprobieren, ich kenn mich mit den rheumabehandlung nicht so gut aus wie viele hier,hab auch einen langen leidens weg hintermir bis meine ekrankungen festgestellt wurden und auch erst seit kurzem rheuma diagnose.

    wie gesagt meine laienmeinung ist die dosis machts und eben das du vit d und calcium (milchhaltige produkte essen) für die knochen bekommst regelmässig zum knochendichtemessung gehst.

    was mich oft bei ärzten irritiert ist das oft versucht wird jeden mit dem fast identiscihen masstab behandeln zu wollen.

    aber es gibt ärzte die das verstanden haben das nicht jeder patient gleich reagiert auf dosis oder medikamente, oft muss einiges mit einander kombiniert werden damit man einigermassen leben kann, soviel weiß ich von meiner lieben rheumabekannten.

    ich wünsche dir ganz viel kraft für deine neuen Termin!
    und die schwäche udn nicht belastbarkeit kenne ich auch. wichtig das du ein basismedi bekommst das dir hilft und wie man dir schon gesagt hat cortison.

    ich komme zum beispiel nicht aus ohne diclo und corti in extremen schmerzschüben neben basismedis

    lg Marina**
     
  3. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Danke fürs Knuddeln:angel:
    So eine "richtige" Therapie hab eich bis dato noch nicht erfahren. Nur immer dieses drumherum und die Antworten der Ärzte wobei der mich ausreichend behandelt sieht ein Rheuma-Doc war. Nun wunderts mich nicht mehr warum ich da recht schnell einen Termin bekommen habe(14 Tage als Neupatient). Hier bei uns im Umkreis von 50 km bekommst du kenen Schritt in die Tür, und somit hat mich das Benzin führ die insgesamt 240 km gereut. Aber aus Schaden wird man klug ... hätte mich eventuell stutzig machen sollen die schnelle Terminvergabe. Dann das Wartezimmer voll, und ich dachte schon das kann dauern aber nach 1h Schnelldurchlauf war auch dran und bekam die Diagnose Fibromyalgie, wozu ich nur Verlegenheitsdiagnose sage, aufgedrückt. Nachdem ich mich im Netz damit beschäftigt habe, muss ich sagen das diese Symptome nicht auf mich zutreffen! Mein ehemaliger HA hat mich dann mit dem Termin beim Prof. Aringer fast 3 Monate vertröstet. Letztendlich habe ich rausbekommen das sie sich nicht im geringsten um einen Termin bemüht hat. Dazu muss ich noch sagen das ich den Terminwunsch beim Prof. auch noch per Mail soweit geklärt hatte und er nur noch auf den Rückruf der Ärztin gewartet hatte. DAnn gab noch einige andere Probleme mit der Praxis(Datenschutz!) und ich habe dann den Arzt gewechselt. Seltsamer Weise konnte er innerhalb kurzer Zeit einen Termin arrangieren, nachdem ich wiederum mich in Erinnerung gebracht habe, was nicht problematisch ist mit meinem Familiennamen. Ohhh bitte nicht seltsames verstehen, doch mein Name passt nicht in die Region, denn meine Familie stammt ursprünglich aus Frankreich und ist nach D, vor was weiß ich wieviel 100 Jahren, eingewandert. Und so findet man meinen Namen recht häufig im Schwabenländle.
    Basismedikamente sind ein Fremdwort für mich, und seit 11/2010 habe ich so häufig Schmerzen das ich nicht arbeiten kann. Das führte dazu das ich seit 01/2010 AU bin. Wenn die Schmerzen so stark sind kann ich nicht einmal sitzen. Und auch auf etwas zu konzentrieren fällt mir so schwer wegen der Müdigkeit, so dass ich auf Arbeit schon einmal eingeschlafen bin.
    Ich leide auch an Diabetes und habe auch hier lange um eine entsprechende Theraie kämpfen müssen. Und bei den Schmerzmitteln muss ich vorsichtig sein da ich auch an chron. Niereninsuffizens leide und damit es nur noch weiter ruiniere. Auf Nachfrage beim HA erklärte er mir das es mit NSAR schlagartig gehen könne, dass die Nieren noch schlechter werden. Also insgesamt eine nicht so gute Ausgangslage für mich. In der WS erkennt man im Röntgen auch schon einen strähnigen Knochenumbau. Osteoporose lässt grüßen, jedoch hat da auch der Nierendoc ein Auge mit darauf und wird ggf. mit Medizin vorsorgen. Daher auch die Angst vorm Prednisolon ... sicher 10mg sind nicht sehr viel, aber auf Dauer einfach zu viel! Das andere Problem ist das ich vom Predni so aufgedreht bin das ich nicht schlafen kann in der Nacht. Warten wir den Montag mal ab.:rolleyes:

    LG Waldmensch
     
  4. Marina**

    Marina** Mitglied

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    hallo waldmensch,

    diabetis nierenkrank bist du ,ich hab chronische gastritis und nebenniere ist auch ne doofe ausganglage verminderte knochendichte hatte ich auch schon vor meiner cortiterapie.

    hab dir ne pin geschrieben.


    ganz liebe grüsse Marina**
     
  5. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Kann man so sagen ... auch nicht so toll. Nebenniere hat im Leben auch so seine Tücken. Ich selbst habe mich nach langem hin und her entschlossen einen Antrag auf Behinderung zustellen, und habe nun 50% unbefristet. Man sollte halt immer bedenken das dieser Grad nicht nur Vorteile im Leben mit sich bringt. Gerade bei der Suche nach einem Job wird man es z.T. erleben, weil potentielle AG immer noch denken das man jemanden mit Ausweis nicht mehr los wird. Meine Erfahrungen zeigen jedoch, dass man damit eben so schnell entsorgt werden kann wie ohne. Doch das ist ein anderes Thema. Ich habe, nachdem ich gemerkt habe wie es mit mir immer weiter bergab ging, Rat beim VdK gesucht. Nunmehr habe ich einen Blick hinter die Kulissen werfen dürfen, und unterstützte als ehrenamtliches Vorstantsmitglied den VdK aus meiner beruflichen Sicht im EDV-Bereich. Aber auch so versuche in anderen Bereichen weiterzuhelfen. Ich möchte hier keine Werbung für den VdK machen, denn es gibt auch andere Sozialverbände die sich ebenso ins Zeug legen. Nur kann ist es halt nur möglich für mich zu schreiben. Ich kann aus eigener Erfahrung nur sagen, dass man sich einem Sozialverband anschließen sollte insofern man denkt das man sich damit indentifizieren kann.

    LG
    Waldmensch
     
  6. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hi Waldmensch,

    bin auch beim vdk, aber hab nur 40 % bekommen trotz nebenniere und co erkrankungen.
    widerspruch abgelehnt worden gestern.
     
  7. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ja es ist sehr schwer geworden um ein paar Prozente zu bekommen. Die Beurteilung hat sich dahingehend auch geändert, dass man die "schlimmste" Erkrankung zu Grunde legt und nachfolgend schaut inwieweit die anderen Erkrankungen im Zusammenhang stehen oder sich beeinflussen. Wenn das feststeht, wird anhand von Tabellen nachgesehen wie sie dein tägliches Leben einschränken oder welcher Mehraufwand entsteht. Somit lässt es sich recht einfach undurchsichtig für den Patienten machen. An deiner Stelle kenne ich drei Möglichkeiten:

    1. sich damit zufrieden geben und sich eventuell als SB gleichstellen lassen
    2. direkt zum Amt gehen und im Gespräch mit dem Sachbearbeiter deine Lage darlegen und letztendlich doch die 50% Marke knacken
    3. über den VdK Klage einreichen was sich jedoch in die Länge ziehen kann und ich auch nicht sagen kann inwieweit sich dies auf spätere Verschlimmerungsanträge auswirken kann
    Bedenken sollte man sich nicht nur die Vorteile die entstehen, sondern auch die Nachteile. Gerade im Beruf, insofern man nicht gerade beim BUnd angestellt ist, ist es nicht unbedingt von Vorteil SB zu sein. Viele AGs denken das man dann unkündbar ist und somit Probleme macht.

    LG
    Waldmensch
     
  8. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi Waldmensch, lese eben erst deine Geschichte.
    Bin der Meinung, dass du noch nicht den richtigen Arzt gefunden hast. Geht aber vielen so. Es ist sehr unbefriedigend, wenn es einem schlecht geht und man wird nur halbherzig behandelt. Man ist gefrustet und auch wütend. Kenne das Gefühl selbst sehr gut. Es nervt total wenn man von Arzt zu Arzt rennt und es geht nicht besser.
    Versuche trotzdem weiter zu einem guten Rheumatologen zu kommen, glaube deine Diagnose steht noch nicht. Leider dauert es oft sehr lange und es kostet Nerven.

    Viel Glück von Padost
     
  9. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ich wäre ja froh wenn ich zum nächsten Termin beim Prof. Aringer einmal wäre:a_smil08:. Denn das was mir da so gesagt wurde, naja ... Vorallem sagte mir mein neuer HA das der Prof ein sehr angenehmer Herr sei und mit sich reden lies. Auch bei meinen Kontakten per Mail hatte ich den Eindruck das er versuchen würde mir zu helfen. Doch dann dieses Mädel ...:mad:
    Richtig böse kann ich ihr aber auch nicht sein, denn lernen muss ja jeder. Nur wenn Problemfälle(selbst vom bösen MDK anerkannt!) eine Nummer zu groß sind für die Dame, so sollte sie es zugeben und mir nichts von den Primaten erzählen. Die habe ich im Nachgang im Dresdner Zoo erlebt ... und einen Ausflug wert!

    LG
    Waldmensch
     
  10. Fusel

    Fusel Neues Mitglied

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    :top:
    Hallo Waldmensch!

    Entschuldige das ich erst jetze schreibe.Ich habe deine 2 Berichte
    gelesen.Was soll ich sagen wenn man Kassenpatient ist hat man
    nicht die große Auswahl wie ein privat Patient.Auf deutsch heißt
    das ,, Wenn du arm bist Sterbst du früher" so ist der lauf der Dinge
    heut zu Tage.Oder was meinst du?

    LG:Fusel
     
  11. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Naja manchmal würde ich mich auch als Privatpatient fühlen wollen. Jedoch muss dies nicht gleichbedeutend mit einer besseren Versorgung sein. Ich lag einmal mit einem PP in einem Zimmer und was die mit dem an Untersuchungen angestellt haben. Leider waren einige unnütz und nur lukrativ für die Klinik. Für meinen Bettnachbarn waren sie oft nur eine Quälerei. Manchmal haben sie ihn ohne Bewußtsein wieder gebracht ... Und auf der anderen Seite sparen auch dei Privaten an der Leistung. So wie es einmal war ist es auch nicht mehr. Ich kann nur von Glück sprechen das hier bei uns mit der Terminvergabe in den Praxen kein Unterschied gemacht wird.

    Bei meinen Erlebnissen ist mir noch etwas eingefallen. Als meine Frau in der Schmerzklinik war, hatte der Prof auch gerade Urlaub. Seine "Zöglinge" dachten dann auch sie können den Prof ersetzen. Leider sind deren z.T. unqualifizierten Aussagen per Mail nach der Rückkehr aus der Klinik an en Prof getragen worden. Der Prof betreut seine Patienten noch eine geraume Zeit nach der Entlassung per Mail. Wer weiß an welchen Zögling ich geraten bin, der auch dachte Prof zu spielen.
    In der HA-Praxis in der ich bis vor Kurzem war, dachte die Schwester auch das sie der Doc sei. Da bestimmte sie welche Blutwerte ins Labor gehen und welche Untersuchungen nötig sind. Die Frau Doc hat selbst ihren Job recht gut gemacht, jedoch ließ ihr Elan bei bestimmten Dingen ihre rumänische Herkunft nicht leugnen. Doch wie gesagt - fachlich sehr kompetent! Problem an der Sache war das Frau Doc nur eine angestellte Ärztin ist. Und da traute sie sich nicht dem Personal mal in den A... zu treten. Jedenfalls habe ich dann den HA gewechselt und hoffe diesen Schritt nicht bereut zu haben. Ich kennenmeinen HA aus der Schule und war eigentlich immer da wenn ich ihn brauchte, obwohl er nicht mein HA war.

    Nun heute hat es mich wieder erwischt und kann durch zeitige Einnahme von Predni usw. einigermaßen sitzen. Ne ne so kann es nicht weiter gehen. Selbst der MDK ist der Meinung das ich keinen Lebensqualität mehr besitze.
    Am Dienstag muss ich zu einer neuen Neurologin. Mal sehen wie die so ist. Bin in der letzten Zeit sehr down ... und depri...

    LG
    Waldmensch
     
  12. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Waldmensch,
    ich habe deine Texte in dieser Rubrik aus Interesse mitverfolgt und kann deine Niedergeschlagenheit gut verstehen. Was mich aber immer wieder zum Nachdenken gebracht hat, war deine Signatur mit dem Rückschritt und dem Anlauf. Wahrscheinlich motiviert dich der Spruch selbst grade nicht so sehr. Aber mir hat er zu neuen Gedanken verholfen, und zu etwas Kreativität. Wenn du Lust hast, schau mal rein:
    http://www.fotocommunity.de/pc/pc/mypics/1231088/display/22045298

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  13. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    @enrike sehr schönes Bild(und natürlich auch der Spruch:D)
    ja wenn es mich sehr tief zieht wie im Moment, dann geben mir Worte wenig.
    Seit November 2009 liege ich aller 5-8 Tage flach. Dazu die ganzen anderen Beschwerden(Übelkeit,extreme Müdigkeit usw.) die zu den Schmerzen dazukommen. Und dann die ganzen Diskussionen mit den Ärzten und der Krankenkasse. Wenn man wenigsten spüren könnte das sich ernsthaft jemand kümmert ... Immer wenn es mir etwas besser geht, versuche ich in kleinen Schritten voranzukommen. Jedoch sind die auch nicht immer von Erfolg gekrönt.

    Kunst ist etwas schönes. Meine Frau, die selbst Schmerzpatientin ist(Bing Horton Syndrom), versucht ihre Schmerzen in Bildern darzustellen. Einige hat sie online gestellt:

    http://www.myspace.com/472178975/photos/albums/eigene-bilder/1107239

    http://www.myspace.com/472178975/photos/albums/momentane-lieblingsfotos/1184191?page=2

    Ihr tut es gut um sich von den Schmerzen etwas zu distanzieren. In schlaflosen Nächten hat sie auch geschrieben und so im vergangenen Jahr ein Buch herausgegeben. Dennoch kommt es auch bei ihr zu extremen Schmerzattacken wo nur noch eine Spritze oder Infusion wirkt.

    LG
    Waldmensch
     
    #13 16. August 2010
    Zuletzt bearbeitet: 16. August 2010
  14. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Waldmensch,
    ja, die Bilder sprechen Bände. Es ist wichtig, ein Ventil für seine Emotionen zu finden, Kunst, Sport, Haustiere,... Welches Ventil hast du?

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  15. Fusel

    Fusel Neues Mitglied

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    :cat3: Hallo lieber Waldmensch!

    Erst mal vielen Dank für deine nette e-mail.Wie ich aus Deiner
    e-mail heraus lesen konnte wird über all gespart ob bei privat
    oder bei Kassenpatienten.Haubsache bei den großen kommt
    immer Geld rein.Wir erwarten sowieso nichts mehr gutes von
    der Regierung und von Ärzten.Wenn man die Ärztezeitung ließt
    da schwillt manchmal der Kamm,wieviel sie an Honorar bekommen.
    Bei der Dermatologie ( Uni-Leipzig) ist fast auch das gleiche.
    Manches war in der DDR viel besser auch das Gesundheitswesen.
    Ich habe ein Sohn der geht auf das Berufsgymnasium fragt nicht
    was den alles vorgeschwindelt wird,wie mir in den 40 Jahren gelebt
    haben.Naja was solls.Was für die Schmerzen habe ich Diclofenac-
    ratiopharm Gel verscheiben lassen.Ich bekomme die Arzenei nicht
    die Ihr bekommt.Weil ich auch unter einer Konaktallergie leide.Ich
    bekomme Cordison Salben und andere Medikamenten das sind
    immer die höchte Stufe.Naja was solls damit muß man Leben.
    Ich wünsch Dir morgen viel Glück.Lass was hören von Dir wie es
    war
    :cool: Fusel

    Laß dich nicht das Böse überwinden,sondern überwinde das Böse
    mit Guten.
     
  16. Fusel

    Fusel Neues Mitglied

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    :popworm:

    Hallo Maria!

    Wegen die Schmerzen an Anus( After)gibt es 3 verschiedene
    Erkrankungen (Analekzem,Analfissur und Analfistein).Schau
    doch bitte bei Google nach was für Schmerzmittel gibt.Es
    gibt ein Schmerzmittel die heißen Antineuralgka und
    Antiphlogista.

    LG Fusel
     
  17. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    @enrike und natürlich auch an alle andern hier,
    ja ich habe ein Ventil und das sind meine Haustiere, denn dene kann ich aus Erfahrung mehr vertrauen als Menschen. Sie fragen mich nicht was ich habe und wer ich bin. Denen ist mein sozialer wie auch mein finanzieller Stand so etwas von egal ...
    Meine Tiere sind,

    • eine Katze
    • zwei Meerschweinchen
    • zwei Richardson-Ziesel(handzahm)
    • eine liebe Ratte
    • und mein Drache Adi die Bartagame
    Vor einiger Zeit hatte ich noch einen Hund. Nachdem er verstorben war, habe ich lange überlegt ob wieder einer kommt. Doch in Anbetracht meiner Situation habe ich es erst einmal gelassen, denn er braucht Bewegung und ich möchte das meine Tier artgerecht leben sollen. Entsprechend habe ich allen auch die Käfige gebaut. Nur bei den Zieseln reicht kein Käfig, die trollen sich täglich mindestens 1 Stunde in der Wohnung.
    Sollte sich jemand fragen warum all diese Tiere, nun ja einige habe ich einfach aufgenommen weil sie jemanden über waren und es ihnen nicht gut ging. So auch meinem Hund, der auf einem Auge blind war. Das störte halt ... nur mich und den Hund nicht. Er kam ganz gut damit zurecht.

    @Fussel --> ich kann im Moment keinen so rechten Zusamenhang zur Analerkrankung finden ... da wartste bestimmt irgendwie zu schnell:D

    LG
    Waldmensch
     
  18. Fusel

    Fusel Neues Mitglied

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    l:cat3:; Hallo lieber Waldmensch!

    Erst mal vielen Dank für deine nette e-mail.Was solls ich habe auch
    3 Haustiere.Ich sag immer zu mein Sohn ,, Gott hat nicht nur Menschen
    erschaffen sondern auch Kreaturen".Und auserdem Tiere sind auch dankbar als mansche Leute.Ich bin auch manchmal gegen Tierquälerei,
    Tierversuche und das sinlose Regen.-Urwälder abholzen.Ich möchte nicht
    in 20 Jahren meine Enkelkinder erklären das solche Tiere in freier Wildbahn
    leben könnten und nicht hinter einen Zaun.Der Mensch ist selber dran Schuld wenn er seine eigene Umwelt kaputt macht.Man braucht ja die
    Statistiken zu lesen wieviel neue Erkrankungen es gibt.Außer Rheuma und
    Hauterkrankung dies gab es schon in persischen Reich bzw.vor Christus.
    Ich beschäftige mit persischen und asiatischen Reich und man vieles
    daraus lernen was sie aus der Natur hergezaubert haben.Und für welche
    Erkrankung ein Heilpflanze es gibt und die Klöster haben das später
    übernommeen.Was ist heute? Heute darfst du zum Arzt gehen und der
    steht immer vor ein Rätsel.Man ist ja bei Ihnen ein Versuchskanischen
    ob man es will oder nicht.Naja hauptsache wenn man sein Altag über die
    Bühne bringt.
    :rolleyes: Fusel.