Einfach planlos

[Dani1409]

Hallo Leute;
ein paar von euch haben vll meine Grundgeschichte damals gelesen....war jetzt ewig nicht mehr im Forum, wobei die Katastrophen natürlich weiter gegangen sind....

Kurzfassung von 2012-2022:
Prompter Beginn mit Migräne, Muskelsschwäche an Oberarme/Oberschenkel, Muskelschmerzen, im Laufe der Zeit kamen Atemprobleme und Störungen der Augenbewegungen dazu, weitere Sicca-Syndrom und Raynaud, massive Regelblutungen....

Aufgrund der einmal erhöhten und bei der nächsten Laborkontrolle wieder normalen CRP- und CK-Werte wurde immunsuppressiv (MTX, Quensly, rituximab, Cortison etc) zwar behandelt allerdings bei völlig unklarer Rheuma-Diag. - jeder Arzt hat herumgedichtet usw.
Schlussendlich wurde bei unklarer Diagnose natürlich die ganze Therapie inkl aller rheumatolog Diagnosen gestrichen und alles nur offen gelassen.
Ich brauche nicht sagen dass ich zeitweise aufgrund massivster Beschwerden natürlich immer wieder Cortison eingenommen habe....und ich aufgrund jahrelanger Ärzte/Untersuchungen scho mehr als strapaziert bin.

Da wie gesagt alles gestrichen wurde,seit 5 Monaten Cortison pausiert ist, sind die Werte (Crp,Ck) wieder erhöht und natürlich meine Beschwerden eine Katastrophe. Von Rheuma-Seite möchte man jetzt gleich eine Muskelbiopsie wiederholen (ca. 2014 - Ergebnis der 1. Biopsie: Myopathie eher Steroidmyopathie - obwohl die erste Cortisoneinnahme nach!!! der Biopsie passiert ist).....

Selbst wenn ich wieder eine Biopsie mache, weil man jetzt doch von einer rheumatolog. Muskelproblematik (V.a. Myositis) ausgeht, was ist mit den restlichen Beschwerden??

Hat irgendwer einen Tipp für mich?? Außer einfach davon laufen....
Vielen Dank für eure Antworten und schönes We. Lg Dani

 

[Mizikatzitatzi]

Hallöchen Dani1409,

ich kenne Deine Vorgeschichte leider nicht und ich kann Dir jetzt auch nicht konkret Tipps geben, weil meine Rheumageschichte anderst verlief als Deine.

Allerdings würde mich interessieren mit welcher Begründung deine Therapie abgebrochen wurde?

Ganz liebe Grüße von

Mizi

 

[Dani1409]

Hi, obwohl ich extreme Beschwerden gehabt habe, war es trotzdem egal - keine Entzündungszeichen im Labor, keine Therapie - aufgrund der neurolog Probleme bin ich immer wieder Spielball zw. Rheumatologie und Neurologie gewesen.
Aufgrund der doch seit 10 Jahre andauernden Diagnose-Suche ist es ein Horror für alle Seiten.

Wars bei dir einfacher?

 

[Chrissi50]

Hast du mal bei deinem Hausarzt nachgefragt, wie du dich weiterhin verhalten sollst, wenn du dich als Spielball fühlst und dir nicht geholfen wird?
Hast du schonmal den Arzt gewechselt, um auch mal eine weitere Meinung zu hören, weil die bisherige ja zu keiner Hilfe führt?
Es kann ja nicht sein, dass du seit 10 Jahren nicht richtig behandelt wirst.

 

[Schosl]

@Dani1409 das ist echt schwierig. Ich habe auch sernogeatives Rheuma und bei mir war es auch ein hin- und her zwischen Docs. Bei mir war es die Schmerzärztin, die alles ganz neutral beurteilt hat und quasi nochmals den Null Punkt gesucht und gefunden hat. Sie hat mir Hausaufgaben zur Biografie und Krankheiten meiner Eltern / Großeltern und Geschwister mitgegeben. Ebenso hat sie dann auch eine Cortison Stoßtherapie gestartet und dann ist aus den Puzzleteilen ein Bild geworden.
Vielleicht wäre das auch was für Dich? Oder mal mitm neuen Allgemeinarzt versuchen, der unbefangen die Diagnostik steuert und vielleicht andere Rheumatologen oder Neurologen kennt.
Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg! Und drücke Dir die Daumen für eine schnelle Diagnose

ciao
Schosl

 

[Mizikatzitatzi]

Hi, obwohl ich extreme Beschwerden gehabt habe, war es trotzdem egal - keine Entzündungszeichen im Labor, keine Therapie - aufgrund der neurolog Probleme bin ich immer wieder Spielball zw. Rheumatologie und Neurologie gewesen.
Aufgrund der doch seit 10 Jahre andauernden Diagnose-Suche ist es ein Horror für alle Seiten.

Wars bei dir einfacher?

Liebe Dani,

einfacher nicht aber anderst.

Was ich trotzdem immer noch nicht verstehe ist, dass Du ja anscheinend Kortison und sogar Biological bekommen hast. Die setzt man doch nicht einfach so ab. Also ich meine damit, warum denn um alles in der Welt setzen Deine Ärzte das ab? Mit welcher Begründung?

Warst Du in einer Rheumaklinik? Oder wer hat Dir denn Rituximab verordnet?
Wie lautet Deine genaue Rheumadiagnose?

Sorry, ich verstehe da gerade nicht so alles.

Es tut mir echt leid, was Du gerade durchmacht. Bei mir war das eine ähnliche Odyssee. Mir half letztendlich der Aufenthalt in einer Rheumaklinik zur gesicherten Diagnose und Behandlung.



Ganz liebe Grüße von

Mizi

 

[Tris]

Hi, obwohl ich extreme Beschwerden gehabt habe, war es trotzdem egal - keine Entzündungszeichen im Labor, keine Therapie - aufgrund der neurolog Probleme bin ich immer wieder Spielball zw. Rheumatologie und Neurologie gewesen.
Aufgrund der doch seit 10 Jahre andauernden Diagnose-Suche ist es ein Horror für alle Seiten.

Wars bei dir einfacher?

Es gibt doch auch Möglichkeiten, dass rheumatische Erkrankungen neurologische Erkrankungen verursachen? Zb beim Lupus der die Hypophyse beeinflussen kann.
Tut mir leid für dich, dass die Zusammenarbeit zwischen Neurologie und Rheumatologie anscheinend nicht gut funktioniert.

 

[Dani1409]

Hallo, danke euch für die ganzen Antworten. Leider dauert diese Odyssee scho 10 Jahre.
Bzgl Diagnosen:
1x Lupus,1x Myositis, 1x nur unspez. Kollagenose, 1× immunmyopathie. Wie gesagt zum Schluss wurde Rheuma schriftlich ausgeschlossen und jetzt geht's mal wieder mit Myositis-Abklärung weiter.

@Mizikatzitatzi bzgl Therapie: wenn das Labor erhöhte Werte gezeigt hat, wurde halt immer eine Therapie eingeleitet und wenn das Labor unauffällig ist/war, sind Diskussionen bzgl Diagnose/Therapie aufgekommen bzw die Medikamente abgesetzt worden...

Meine Hausärztin ist bei diesem Fall völlig hilflos und kennt sich rheumatolog zu wenig aus.

Das Schlimmste finde ich wie viele von "Uns" mit irrsinnig langen Odysseen kämpfen/gekämpft haben bis uns geholfen wird.
Schönen Sonntag an euch

 

[Schosl]

Das Schlimmste finde ich wie viele von "Uns" mit irrsinnig langen Odysseen kämpfen/gekämpft haben bis uns geholfen wird

Dieser Aussage kann man nur zu 100 % zustimmen. Es ist schon bitter, wenn nicht gleich am Anfang eine Diagnose gestellt wird, wie lange gesucht wird oder einfach irgendwann alles auf die Psyche geschoben wird. Und das in einen medizinisch wo hochentwickelten Land…

 

[Mizikatzitatzi]

Hallo, danke euch für die ganzen Antworten. Leider dauert diese Odyssee scho 10 Jahre.
Bzgl Diagnosen:
1x Lupus,1x Myositis, 1x nur unspez. Kollagenose, 1× immunmyopathie. Wie gesagt zum Schluss wurde Rheuma schriftlich ausgeschlossen und jetzt geht's mal wieder mit Myositis-Abklärung weiter.

@Mizikatzitatzi bzgl Therapie: wenn das Labor erhöhte Werte gezeigt hat, wurde halt immer eine Therapie eingeleitet und wenn das Labor unauffällig ist/war, sind Diskussionen bzgl Diagnose/Therapie aufgekommen bzw die Medikamente abgesetzt worden...

Meine Hausärztin ist bei diesem Fall völlig hilflos und kennt sich rheumatolog zu wenig aus.

Das Schlimmste finde ich wie viele von "Uns" mit irrsinnig langen Odysseen kämpfen/gekämpft haben bis uns geholfen wird.
Schönen Sonntag an euch

Liebe Dani,

ich frage Dich jetzt noch einmal. Warst Du schon in einer Rheumaklinik?

Wenn ich was überlesen haben sollte, dann sag mir Bescheid.

Ich finde es unfassbar und ich bin im Moment sprachlos wie mit Dir und Deiner Erkrankung umgegangen wird. Ich fühle mit Dir.

Ganz liebe Grüße von

Mizi

 

[Katinka7]

Ich bin auch echt sprachlos… man kann doch Behandlungen nicht einfach unterbrechen, weil die Werte besser werden…
und wie @Mizikatzitatzi sagt: warst du mal in einer Klinik oder Ambulanz für rheuma? Schau mal, ob es bei dir Rheuma Ambulanzen gibt oder ambulanznetzwerke, die sind meistens an Krankenhäusern angesiedelt: https://www.kbv.de/html/33688.php. Google mal asv rheuma und deinen Ort das Ganze muss doch mal systemisch angeschaut werden…

 

[Katjes]

Dani, Hallo erstmal
mir ist selbiges auch schon passiert.....
In einer Rheumaklinik..... Blutwerte (bei mir immer gut) und dann meinte der OA wir setzen mal die Basis ab, vielleicht geht es ja auch ohne..... Tja, ich hab ihm das Versprechen abgenommen, sobald ich Symptome bekomme, bekomme ich wieder eine Basis. Ich habe noch im Kkh Symptome bekommen..... und durfte mir dann anhören, er hätte nach dem joggen auch geschwollene Knie.... Ich war nicht joggen, sondern nur schlafen
Bin ohne Basis entlassen worden, und sollte dann das mit der neuen Basis mit dem Arzt aus der Ambulanz besprechen...... der hat dann gesehen das, sein Kollege das absetzen der Basis verordnet hat...... Und hat mir dann nicht mehr zugehört!
Ich musste sehr lange suchen und kämpfen, bis ich wieder einen Arzt gefunden habe der mir eine Basis verschrieb.
Mein Vertrauen ist aber nachhaltig geschädigt!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Kampfgeist, gib nicht auf!
Es ist deine Gesundheit!
Ich möchte jetzt keine Krankenhausschelte betreiben, nur aufzeigen wie es auch laufen kann!

 

[Mizikatzitatzi]

Dani, Hallo erstmal
mir ist selbiges auch schon passiert.....
In einer Rheumaklinik..... Blutwerte (bei mir immer gut) und dann meinte der OA wir setzen mal die Basis ab, vielleicht geht es ja auch ohne..... Tja, ich hab ihm das Versprechen abgenommen, sobald ich Symptome bekomme, bekomme ich wieder eine Basis. Ich habe noch im Kkh Symptome bekommen..... und durfte mir dann anhören, er hätte nach dem joggen auch geschwollene Knie.... Ich war nicht joggen, sondern nur schlafen
Bin ohne Basis entlassen worden, und sollte dann das mit der neuen Basis mit dem Arzt aus der Ambulanz besprechen...... der hat dann gesehen das, sein Kollege das absetzen der Basis verordnet hat...... Und hat mir dann nicht mehr zugehört!
Ich musste sehr lange suchen und kämpfen, bis ich wieder einen Arzt gefunden habe der mir eine Basis verschrieb.
Mein Vertrauen ist aber nachhaltig geschädigt!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Kampfgeist, gib nicht auf!
Es ist deine Gesundheit!
Ich möchte jetzt keine Krankenhausschelte betreiben, nur aufzeigen wie es auch laufen kann!

Liebe Katjes,

jetzt bin ich noch sprachloser. Warum zum Geier machen die denn das mit Euch, also die Ärzte?

Sorry, ich kann nicht mehr schreiben, ich rege mich gerade wahnsinnig auf. Wenn ich jetzt noch mehr schreibe wird es unschön und ich vergesse meine gute Erziehung. Und wahrscheinlich bekomme ich davon wieder Herzrasen. Also lasse ich es.

Nein, es geht nicht....ich muss mich jetzt aufregen sonst platze ich.

Ich frage mich ernsthaft, was Eure Ärzte studiert haben? Medizin? Really? Oder sind meine Erwartungen an Ärzte zu hoch?

Ich denke und dass ist nur meine persönliche Meinung was ich hier schreibe, dass es eine Schande ist für die Medizin in unserem hochentwickeltem Land, wenn ein Patient von Pontius zu Pilatus geschickt wird und das über 10 Jahre lang, dann mal eine Diagnose gestellt wird....dann behandelt wird......und dann weil im Blut nichts mehr zu sehen ist alles wieder auf Null gesetzt wird.....ja geht's noch....haben diese Mediziner vieleicht schon mal dran gedacht, dass sich das Blut durch die Medis verändert???. Man muss doch das Große und Ganze sehen, glaubst des!

So, jetzt geht's mir besser. Sorry, aber das musste jetzt raus. Ich bin ein total friedliebender Mensch mit viel Verständnis und Liebe im Herzen, aber bei diesem Thema .....nun.....da ist es aus mit meiner inneren Harmonie!

Ihr habt mein volles Verständnis. Diese Ärzte, die Euch behandelt haben allerdings nicht. Sie haben meine volle Verachtung!

Ganz liebe Grüße von

Mizi

 

[Dani1409]

@Mizikatzitatzi:
Ich hab damals bei einer niedergel. Rheumatologieän begonnen; nachdem sie über die Zeit das Interesse verloren hat, bin ich zu einen Rheumatologen gewechselt, wo ich mich zu Beginn gut aufgehoben gefühlt habe. Er hat mich dann zu einem befreundeten Neurologen überwiesen, welcher zusätzlich rheumatolog. Diagnosen aufgebracht hatte; dann wars vorbei....
Aufgrund der Beschwerden etc bin ich dann seit Jahren direkt in einer Uniklinik für Rheuma, wo der Irrsinn wie gesagt weiter geht......Wenigstens wirst du jetz gut betreut, sofern ich das richtig verstanden habe

@Katjes: der Wahnsinn/Horror kommt mir bekannt vor. Hast du wenigstens eine gesicherte Diagnose? Bzw Basistherapie welche dir hilft??

 

[Katjes]

Dani, ja habe ich..... hatte ich auch schon in der Klinik!
Und ja, seid ca 2 Jahren habe ich endlich wieder ein Basismedikament, das mir richtig, richtig gut hilft und ich kann jetzt Dinge, von denen ich mich verabschiedet hatte...... Zb Fahrradfahren oder wandern und ich konnte meine tgl. starke Schmerzmedikation in eine Bedarfsmedikation umwandeln..... die Suche nach der wieder passenden Basis hat 5 Jahre gedauert.

Mitzi, ich reg mich nicht mehr auf!
Ich habe gelernt!

 

[Mizikatzitatzi]

Mitzi, ich reg mich nicht mehr auf!
Ich habe gelernt!

Ja, Katjes das finde ich schön, wenn Du anscheinend da drüber stehen kannst.
Für mich ist das allerdings keine Option. Wenn ich was total falsch finde, dann rege ich mich auch darüber auf. Aber da tickt ja jeder anderst. Was ich ja gut finde.

Ganz liebe Grüße von

Mizi

 

[Clödi]

Ich frage mich ernsthaft, was Eure Ärzte studiert haben? Medizin? Really? Oder sind meine Erwartungen an Ärzte zu hoch?

Es gibt aber ja durchaus auch Patienten, die durch ihre Behandlung in eine Remission kommen und dann den Versuch mit weniger Medikamenten oder ganz ohne wagen können.

Ob ich für den Rest meines Lebens so starke Medikamente nehmen würde, wenn es vielleicht auch ohne geht? Man findet das nur heraus, wenn man es mal probiert.
Ich habe da auch schon Versuche unternommen, allerdings mit wenig Erfolg.
Und meine Ärztin hat es mir sofort wieder verschrieben, als ich mich gemeldet habe.

 

[Mizikatzitatzi]

.Wenigstens wirst du jetz gut betreut, sofern ich das richtig verstanden habe

Liebe Dani,

ich habe einen neuen Rheumatoligen. Der ist etwas schwierig. Dieser Arzt hat die Praxis übernommen von meinem alten sehr gutem Rheumadoc. Wie werden sehen, wie es weitergeht.

Ganz liebe Grüße von

Mizi

 

[Katjes]

Mitzi, glaub mir, ich bin durch viele tiefe Täler gegangen.

 

[Mizikatzitatzi]

Es gibt aber ja durchaus auch Patienten, die durch ihre Behandlung in eine Remission kommen und dann den Versuch mit weniger Medikamenten oder ganz ohne wagen können.

Ob ich für den Rest meines Lebens so starke Medikamente nehmen würde, wenn es vielleicht auch ohne geht? Man findet das nur heraus, wenn man es mal probiert.
Ich habe da auch schon Versuche unternommen, allerdings mit wenig Erfolg.
Und meine Ärztin hat es mir sofort wieder verschrieben, als ich mich gemeldet habe.

Liebe Clödi,

grundsätzlich gebe ich Dir da Recht, aber in diesem Fall wird Dani ja im Regen stehen gelassen. Das ist doch nix? Da muss man doch wieder helfen, wenn man sieht dass der Patient starke Schmerzen hat.

Liebe Grüße von

Mizi