Einfach keine Kraft mehr...

[Muckel]

Hallo Leute,

habe mir länger überlegt, ob ich diesen Beitrag schreiben sollte, aber irgendwie muß es einfach mal raus!

Es geht einfach nicht mehr!!!!!!!!!!!

Habe seit letzten Dezember mehr als 3 derbe Schübe weg, wobei der eine kaum weg ist und der nächste sich schon ankündigt. Habe die ganze Zeit immer zwischen 15-20mg Cortison genommen, was immer mehr Nebenwirkungen mit sich bringt- der Magen spielt nicht mehr so richtig mit und überall Wassereinlagerungen. Seit über 2 Wochen bin ich schon wieder bei 20mg Cortison, letzte Woche ging es erst bessser, seit dem Wochenende kommen schon wieder mehr Gelenke dazu. Vor allem die Finger schwellen schon wieder gut an. Soll jetzt ein paar Tage 30mg Cortison nehmen, um alles mal wieder zu unterdrücken!

Aber es geht einfach nicht mehr, ich habe keine Kraft mehr. Immer soviel Cortison und schon eine 3fache Basistherapie, MTX 20mg, Resochin und Sulfasalazin, das kann es doch echt nicht sein.

Die Schmerzen versuche ich mit Ibuprofen, Tramal und einem Antidepressivum in den Grifff zu bekommen, aber so richtig hilft das auch nicht. WS entündet und auch die Gelenke am Brustbein, da wird selbst das Atmen zur Hölle. Ich versuche nachts schon möglichst aufrecht zu liegen, damit es halbwegs geht, aber trotzdem kann ich nur 3 Stunden schlafen.

Bis mitte letzten Jahres waren die Gelenke noch super beweglich, inzwischen sind immer mehr bewegungseingeschränkt, was ein Physiotherapeut jetzt etwas stoppen möchte, mich aber trotzdem umgehauen hat, als ich durch seine "Bewegungsversuche" gemerkt habe, wo es überall sitzt!

Bin echt am überlegen, ob ich nicht einfach versuche soll, die Medis zu reduzieren, irgendwie bringen sie doch nicht den erwünschten Erfolg- nur reichlich Nebenwirkungen!!!

Mein Rheumatologe wollte mich schon 2 mal in die Klinik schicken, mein Hausarzt auch. Aber 7 Wochen letztes Jahr waren genug- im Moment möchte ich einfach versuchen, ein "normales" Leben zu führen und mal wieder etwas zu studieren. Von 4 Semestern schon 2 beurlaubt, und das jetztige Semester fängt schon gut an, wenn ich jetzt wieder ausfalle, hänge ich schon wieder hinten dran! Bin eigentlich froh, daß der Rheumatologe jetzt Urlaub hat, sonst hätte er bestimmt "Nägel mit Köpfen gemacht" und mich eingewiesen. Er fand es vor 3 Wochen schon angebracht!

Es geht einfach nicht weiter, sondern immer mehr zurück, ich kann und will nicht mehr! Die Ärzte geben sich soviel Mühe, aber es wird einfach nicht so richtig, mir ist es schon unangenehm, sagen zu müssen, daß schon wieder die Gelenke mucken!


So, jetzt habe ich mein Herz mal ausgeschüttet, entschuldigt bitte meinen überlangen Beitrag!

Allen eine schmerzarme Zeit

Muckel

 

[Sabinerin]

@Muckel

Hallo liebe Muckel,

zuerst einmal tut es mir sehr leid, daß es Dir so schlecht geht.

Bin eigentlich froh, daß der Rheumatologe jetzt Urlaub hat, sonst hätte er bestimmt "Nägel mit Köpfen gemacht" und mich eingewiesen. Er fand es vor 3 Wochen schon angebracht!

Ich weiß, wie abnervend diese ewigen Krankenhausaufenthalte sind, aber ich denke, es geht derzeit einfach kein Weg daran vorbei. Es geht Dir sehr schlecht. Ein "normales" Leben ist nicht möglich, Du wirst fast irre vor Schmerzen, bekommst keine Luft oder besser das Atmen tut so entsetzlich weh. Wielange willst Du das aushalten? Wirst Du gesünder, wenn Du NICHT ins KH gehst?

Da die Medikamente nicht greifen, ist die Medikation derzeit einfach nicht "richtig" oder der Schub zu aggressiv. Ich denke Du solltest Dir das mit dem KH überlegen, aber nicht zu lange....

Fühle Dich vorsichtig umarmt und getröstet
Sabinerin

 

[cher]

Du Arme!

Hallo Muckel,

dich erst mal ganz zart Knuddel. Was machst du denn für Sachen. Du nimmst ja ziemlich viele Medikamente und es wird nicht besser. Daher würde ich dir dringend ans Herz legen, doch in eine gute Rheumaklinik zu gehen. Wenn es bei mir so schlimm ist, setze ich alles daran mich in der Klinik wieder aufpäppeln zu lassen. Die dortigen Anwendungen tun doch auch sehr gut.
Ich verstehe sehr gut, dass dir das nicht so passt, weil du schon so lange in Kliniken warst. Aber so wirds doch auch nicht besser.
Das mit deinem Studium tut mir sehr leid für dich. Jetzt sind doch noch Semesterferien. Ich glaube zwar nur noch eine Woche, aber du versäumst dann nicht so viel, wenn du gleich in eine Klinik gehst. Dein Hausarzt kann dich doch auch einweisen.
Also: Nimm deinen ganzen Mut zusammen und lass dich einweisen.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass es dir schnell wieder besser geht.

cher

 

[Fliegermaggy]

Ach Muckel - laß Dich umärmeln !!!!

Es tut mir so leid !
Ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich jetzt fühlst.
Nicht aufgeben !!!! Selbst wenn's nicht so aussieht - es wird wieder besser - glaube ganz fest daran - und kämpfe weiter.
Ich drücke Dir alle Daumen, laß Dich nicht unterkriegen. Und wenn alles nicht mehr hilft, höre auf Deinen Doc und laß Dich nochmal im KH verarzten. Mit dem Medi-Absetzen wäre ich vorsichtig, nicht dass dann alles losbricht.
Ich wünsche Dir ein schönes und vor allem erträgliches Osterfest
viele liebe Grüße
Maggy

 

[Meyer]

HalloMuckel,


lass dich erstmal danz doll drücken und dich trösten.
Nein, du hast es nicht einfach und setzt dich wegen des Studiums auch noch unter Druck. Aber du musst jetzt an dich denken und so leid es mir tut muss ich sagen bei diesen ganz ernormen gesundheitlich Probs die du gerade hast musst du unbedingt in die Klinik gehen , denk daran am Ende steht dann
vielleicht die richtige Medikation und es geht dir dann vielleicht besser.
Durch diesen Tunnel musst du gehen aber du weißt auch an seinem Ende ist
Licht. Eigenmächtig Medis reduzieren oder absetzen halte ich nicht für ratsam, obwohl du ja wirklich soviele verschiedene Medis nimmst ???!!!!

Ich drück dir die Daumen das alles wieder gut wird und wünsche dir ganz viel
Kraft dazu.

Viele liebe Grüße
sendet dir Nea

 

[KayC]

Ach Muckelchen,

wie gern würd ich Dich jetzt in den Arm nehmen und Dich trösten. Ich denke meinen "Absturz" vor ein paar Tagen wirst Du gelesen haben,oder? Ich glaube wir müssen uns einfach damit abfinden, das wir ein "normales" Leben - zumindest zeitweise- nicht mehr führen können.

Ich habe im Moment eigentlich auch keine Zeit um ins KH zu gehen. Und doch bin ich jetzt zumindest soweit, das ich eingelenkt habe, nicht mehr allzu lange zu warten. Also werde ich mir jetzt einen Termin für Sendenhorst holen.

Bis mitte letzten Jahres waren die Gelenke noch super beweglich, inzwischen sind immer mehr bewegungseingeschränkt, was ein Physiotherapeut jetzt etwas stoppen möchte, mich aber trotzdem umgehauen hat, als ich durch seine "Bewegungsversuche" gemerkt habe, wo es überall sitzt!

So ähnliche Erlebnisse habe ich im Moment auch, allerdings werden meine Gelenke überbeweglich und die Muskeln schwinden. Jedesmal wenn ich von der Ergo komme bin ich ganz traurig, weil ich langsam doch die Einschränkungen mitbekomme und was dagegen tun muss, um das Ganze auf einem stabilen Niveau zu halten. Das setzt aber voraus, das ich mich mit dem Thema "Kranksein" und "Unnormal" auseinandersetzen muss. Und das will ich eigentlich nicht. Und so kreise ich seit Wochen mal wieder um mich selber (werd aber immer schneller )

Vielleich tsolltest Du Dich noch mal auf einen "Test" einlassen, nochmal nach Sendenhorst um wieder ein wenig auf die Reihe zu kommen. Ich komm auch mit

Lieben Gruß und Kopf hoch

Katharina

 

[Ulla]

Hallo Muckel,
sei erst einmal sanft umärmelt.
Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung raten, lass dich in eine Rheuma-Klinik einweisen.
Dieses rundum Programm wird dir sicherlich ein Stück weit weiter helfen, evtl. findet man auch eine geeignetere Basis Therapie.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das es dir ganz bald besser geht.

alles Liebe

ulla

 

[Mali]

Ach Muckel,

was muss ich denn da wieder von dir lesen. Lass´dich mal ganz vorsichtig umärmeln. Ich kann dich ja voll verstehen, dass du nicht ins KH willst. Ich habe ja auch erst am Donnerstag unserem Rheuma-Doc gesagt, dass ich dieses Jahr nicht ins KH will. Waren schließlich auch 8+3 Wochen voriges Jahr.
Aber so wie es im Augenblick bei dir aussieht, solltest du dich wirklich auf die Reise nach S........st begeben. Ich bin mir sicher, dass man dir dort helfen wird. Denn du hast vollkommen Recht, so geht es nicht weiter. Bitte liebe Muckel, sei vernünftig und lass´dir dort helfen. Du wirst sehen, danach sieht die Welt wieder anders aus und es wird alles besser. Das mit dem Studieren klappt dann bestimmt auch noch. Aber jetzt geht es um deine Gesundheit. Bitte gib dich nicht auf! Es tut mir so unendlich leid, wenn ich dich so leiden sehe. Deshalb, lass dir helfen und geh in die Rheumaklinik.
*ganzvieleKnuddlerundganzvielMutundKraftschick*

PS. Aber sag´mir vorher Bescheid, damit ich dich dort besuchen kann.

 

[liebelein]

liebe muckel...

du hast jetzt schon soviele tipps und gute knuddeleinheiten erhalten.

möchte mich jetzt auch garnicht lang fassen.

schick dir ganz viel positive energie rüber und geh den weg ins kh. versprich mir das. denn so kann und darf es nicht mit dir weiter gehen.

herzlichst

liebi

 

[Monsti]

Hi Muckelchen,

erst mal eine tröstende Umärmelung!!! Ich verstehe sooooooo gut, dass Dir das alles grad bis ganz oben hin steht. Bis vor kurzem ging es mir ganz genauso, dazu kam noch anderer gesundheitlicher Mist.

Auch bei mir waren WS und Brustkorb ganz brutal betroffen. Dann wurde das offensichtlich unzureichend wirkende Gold abgesetzt und eine Therapie mit Arava begonnen. Das ist nun mein 4. Basismedikament. Und endlich tat sich etwas. Seit 2 Wochen komme ich gänzlich ohne Schmerzmittel aus und konnte auch schon die Cortisondosis reduzieren. Ich kann es immer noch nicht fassen und bin natürlich total happy.

Ich kann Dir (wie schon die anderen) nur raten, ins KH zu gehen und Dich dort vernünftig einstellen zu lassen. Bitte, verliere bloß nicht den Mut! Du musst "nur" die richtige Therapie für Dich finden, und das geht am besten unter Aufsicht.

Kopf hoch und liebe Grüße!
Monsti

 

[Neli]

Hallo Muckel, bitte hör auf uns
und ab in die Rheumaklinik!

Vielleicht kann Dir ja mit einem der neuen Basismedikamente geholfen werden.

Ich wünsche Dir, daß es Dir bald wieder besser geht.

 

[gisela]

Hallo Muckel,
lass Dich erstmal sanft umärmeln. Ich kann mich eigentlich nur allen anderen anschließen.

Menno, bei Deinem Medi-Cocktail und es hilft immer noch nicht, da müssen sich die Ärzte doch was einfallen lassen. Bitte gehe in die Rheumaklinik und lass Dir helfen. Ich kann ja verstehen, dass Du nicht schon wieder in die Klinik willst, aber wenn es Dir so schlecht geht, dann ist es doch die bessere Entscheidung.
Ich wünsche Dir, das es Dir bald wieder besser geht.

Liebe Knuddelgrüße
gisela

 

[Melisandra]

Hallo Muckel,

ich kann mich nur anschließen und Dir zu dem Klinikaufenthalt raten. So kann es doch nicht weitergehen.

Laß Dich mal vorsichtig umarmen und trösten, und dann höre auf den Rat der RO-ler und lass Dich nochmal in der Klinik durchchecken. Ich wünsche Dir, dass es Dir bald wieder besser geht und das Leben wieder lebenswert ist.

Es umarmt Dich

Melisandra

 

[Tibia]

Hallo Muckel,

auch ich kann mich den Anderen nur anschließen. Wir alle können verstehen, daß Du nicht wieder in die Klinik willst. Mir ging es auch so. Aber letztendlich nützt es ja nichts. Du mußt man hin.

Ich schicke Dir ganz viel positive Energie und wünsche Dir alles Gute und das du schnell wieder auf die Beine kommst.

Liebe Grüße

Tibia

 

[Claudina]

Lass den Kopf bitte nicht hängen

Hallo Muckelchen,
lap bitte den Kopf nicht hängen, Ostern steht vor der Tür und vielne andere Ärzte haben auch Urlaub.
Überprüfe für Dich bitte, ob du nicht doch über deinen Schatten springen möchtest und einem Klinikaufenthalt zur Einstellung und Linderung zustimmst.
Ich möchte mich auch meinen Vorrednern anschließen, das Absetzen der Medis verschlimmmert deinen Zustand nur und Du kannst nicht rechtzeitig reagieren!!!!
Hey, schau mal wie viele Rheumis Dir die Däumchen halten!!!
Ich hab der Sonne gesagt sie möchte Dir bitte morgen eine Portion Sonnenschein liefern, damit Du siehst für was es sich zu kämpfen lohnt!


Ich hab schon viel Fingergymnastik gemacht und kann dir nun meine Däumchen ganz dolle halten!!


Let the sunshine in!

sanften gute-nacht-und-schlaf-gut-knuddel

Claudina

 

[SchirmerElke]

Hallo Muckel,

kann es sein, daß Du Dich selber ein "bisschen" unter Druck setzt?
Ich habe an mir schon festgestellt, daß es dann noch schlimmer wird.
Nimm die Chance die sich DIr bittet und geh in ein KH. zu Fachleuten
die sich um DIch kümmern.
Ich drücke Dich virtuell und wünsche DIr die richtige Entscheidung zu
treffen.
Bald ist Ostern und dann kommen sicherlich auch ein paar SOnnenstrahlen
raus und dann sieht es besser aus, ehrlich.
WÜnsche DIr ein schönes Osterfest und viiiiiiele bunte Ostereier.

Alles,alles Gute von schirmchen

 

[Muckel]

Vielen Dank...

für Euren Zuspruch!

Das Cortison tut seine Wirkung, es ist zwar noch nicht so toll, aber immerhin gehen die Entzündungen langsam zurück.

Bin froh, daß mir dieses Mal die Klinik erspart geblieben ist, beim nächsten schlimmen Schub werde ich es mir aber überlegen, doch nochmal in die Klinik zu gehen, aber vielleicht brauche ich das gar nicht.
Und wenn es dann so sein sollte, werde ich einfach versuchen, die positive Seite zu betrachten- einfach mal verwöhnt werden und die Anwendungen genießen! Mal schauen was der Rheumatologe zu dem ganzen sagt!

Ohne Euch hätte ich wahrscheinlich echt die Medis abgesetzt, aber das bringt einen leider auch nicht weiter. Es muß einfach weitergehen, ob man will oder nicht.....

Auf jeden Fall wünsche ich allen ein schönes Osterfest!

Es ist einfach schön, daß es Euch gibt!

Liebe Grüße und eine schmerzarme Zeit

Muckel

 

[eli]

Hallo Muckel,
Du ahnst gar nicht, wie gut ich Dich verstehen kann; könnte fast jeden Satz von Dir unterschreiben. Habe in den vergangenen zweieinhalb Jahren verschiedene Basis-Kombis durch, habe dreimal RSO machen lassen, bekomme seit Nov. 01 täglich Kortison (war bis zum letzten Schub nur einmal für ein paar Tage auf sechs mg, sonst nie unter zehn, in "Hochzeiten" bei 35).Zudem habe ich seit Januar bereits die vierte Remicade-Infusion (TNF-Alpha-Blocker) hinter mir (die erste schlug ein wie eine Rakete, die anderen drei zeigten kaum Wirkung, eher Verschlechterung) und sitze hier mit total dicken Fingern, Handgelenken, Baker-Zyste im total fetten linken Knie und einem arg geschwollenen rechten Sprunggelenk.... Alles schmerzt. Dabei ist die vierte Infusion noch nicht einmal zwei Wochen her!
Ich habe am Dienstag nach Ostern routinemäßig Termin beim Rheumadoc ---- und ich bin wild entschlossen, mir eine Einweisung in ein Rheumakrankenhaus geben zu lassen. Ich mache das auch nicht gern, versäume zwar kein Studium, dafür sieht es bei der Arbeit auch nicht gerade super aus, wenn ich fehle, aber egal: Ich denke, im Krankenhaus sind mehr Rheumatologen zugange, vielleicht kommen die auf eine Idee, auf die der Rheumadoc hier bisher nicht gekommen ist. Außerdem werden im Krankenhaus ganz bestimmt wesentlich umfangreichere Untersuchungen gemacht.
Ich kann Dir eigentlich nur raten, Deinen Aufschub-Entschluss noch mal zu überdenken. Vor allem drücke ich Dir aber ganz fest die Daumen, dass es Dir besser geht - und Du schmerzfreie Feiertage haben wirst!!!! Viele Grüße, Eli

 

[eli]

Hallo Muckel, nochmal ich: Habe gerade erst Dein 2. Posting gelesen; meine Antwort bezog sich auf Deinen ersten Beitrag. Schön, dass Kortison geholfen hat, ist bei mir bisher auch immer das einzige zuverlässig wirkende Medi!!!! Nun kann es ja Ostern werden! Nochmal-Gruß, Eli

 

[Guggi]

Einfach keine Kraft mehr ...

Hallo Muckel,

wer von uns will denn schon gern ins
Krankenhaus? Natürlich keiner.

Aber in Deinem Fall ist wohl mehr als
Eile geboten. Je eher Du Dich jetzt
zu einem Krankenhausaufenthalt ent-
schließt, desto schneller wird Dir ge-
holfen und umso früher kannst Du wei-
terstudieren.

Ganz liebe Ostergrüße sende ich Dir aus
Hagen.

Guggi