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Einfach eine Geschichte. Hallo liebes Forum

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Butterbloom, 10. Juni 2016.

  1. Butterbloom

    Butterbloom Registrierter Benutzer

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    "Schätzelein, du hast Lupus." Das waren die Worte meiner Schwiegermutter gewesen bei einem kleinen Kaffeeplausch.(vor ein paar wochen).Wahrscheinlich habe ich ganz schön verwundert drein geschaut, denn mit so eine Aussage aus dem heiteren nichts, hätte ich nicht gerechnet.

    Meine Geschichte ist eine Geschichte von vielen und heute möchte ich ein wenig davon teilen. Es geht in meinem Beitrag nicht darum Antworten zu finden, es ist einfach eine Geschichte :)

    Diese Geschichte begann im Sommer 2012 und veränderte mein Leben schlagartig. Bis zu diesem Tag, war ich seltenst krank gewesen, hier mal eine leichte Erkältung, da mal eine Blasenentzündung, mehr nicht.

    An diesem Morgen stand ich nur mit Mühe auf den Beinen, der Kopf mit Watte gefüllt, die Sicht völlig vernebelt und diesem furchtbaren Schmerz irgendwo hinter den Augen. Die Erschöpfung riss mir beinahe den Boden unter den Füßen weg und das völlig grundlos. Die Sonne war unerträglich, mir wurde so schwindelig und sie verstärkte die Schmerzen.
    Nach einigen Tagen ging ich das erste mal zum Hausarzt. Er diagnostizierte Migräne und verschrieb Triptane. Doch es blieb und wurde sogar noch schlimmer mit der Sehkraft. Mein linkes Auge war so gut wie blind. Die Wochen vergingen und kein Medikament wollte helfen. Und dann plötzlich ließ der Schmerz nach, die Sehkraft kam wieder und nach ca 4 Monaten hatte ich wieder volles Sehvermögen, zurück blieb nur die blendempfindlichkeit.

    Im Herbst wollte mein Hausarzt mich zu einem Kopf CT schicken, aber ich lehnte ab ( schwanger mit kind nr.3) und schließlich ging es mir wieder gut.

    Mit Beginn der Schwangerschaft, zog ich mir eine Erkältung zu, und diese verließ mich auch nicht mehr. Alle Beschwerden, die während der Schwangerschaft zum Vorschein kamen, schob ich auch auf diese. Wie sollte man auch etwas anderes vermuten. Im Juli bekam ich dann einen hübschen kleinen Bub :). Auch in der Zeit danach schob ich alle Beschwerden auf die Hormone. Ganz klar. Die Sonne war mein Feind geworden und die Ursache dafür war für mich die hormonumstellung und die Strapazen der Geburt gewesen. Ganz logisch. Ich brauchte wohl einfach nur etwas länger als die anderen.

    Der Herbst brach an und damit auch das Ende meiner symptome. Und wieder setzte sich eine Erkältung fest. Kurz vor Silvester machte mein linker arm schlapp, die kraft war fort und das handgelenk steif, die Sicht vernebelte sich????Migräne????was darauf folgte, war ein Marathon gewesen.

    Mein Hausarzt war in Rente gegangen und die neue HausarztPraxis schickte mich durch einen spießroutenlauf. Neurologie!!!! SchädelMrt, lumbalpunktion, Messungen, Meinungen, Strapazen und das immer wieder. 1 Jahr verging bis alles Tests gemacht wurden, die der Hausarzt verordnete. In dieser Zeit gab es keine Behandlung. Keine richtige Untersuchung.

    Die Symptome häuften sich. Sie kamen in Schüben und kombiniert. Oft dauerte es viele Wochen bis zur selbstgenese und hier und da blieb etwas zurück. Dauerinfekte der Atemwege, Muskelentzündung, Missempfingungen, Gelenkschmerzen, Kraftverlust, Erschöpfung, Migräne, knochenentzündung, gewebeveränderung, Fieber Atacken lymphknotenschwellung, sonnenunverträglichkeit, hautausschläge. Die liste ist endlos????

    Nachdem es einfach keine Befunde gab und mir erklärt wurde, dass ich vlt eine psychische störung hätte, gab ich auf! Es gibt keine ursache! Es ist zufall! Ich bin wehleidig und schwach! EINBILDUNG.

    Ich wechselte den Hausarzt und begann nur noch zum Arzt zu gehen, wenn nichts mehr geht. Einbildung? Inzwischen sind entzündungszeichen im Blut machweisbar, der Augenarzt hat eine Vernarbung am Augenhintergrung gefunden, ich wurde 2 mal operiert wegen einzündetem, verändertem Gewebe. Langsam sammeln sich die nachweisbaren Befunde und auch die sichtbaren symptome wie z.b. einblutungen der Haut oder 2 einzelne weise finger bei kälte.

    Eins ist sicher! Es ist keine zns erkrankung, keine Migräne und keine psychische störung. Seiddem ich 'Nein' zu der Ärzteflut sagte und Untersuchungen verweigerte, geht es mir viel besser. Mein neuer Hausarzt ist anders. Er nimmt mich ernst und drängt mir keine Untersuchungen auf. Und mit den Beschwerden kann ich mich arrangieren zu meist. Und wenn nicht, BEHANDELT mein neuer Hausarzt mich und sucht nach Entzündungszeichen. Er versprach mir, mich nicht den Neurologen zum Fraß vorzuwerfen.

    Und wer weiß, vlt hat meine Schwiegermutter Recht, mit ihrem Verdacht. Und vlt werde ich irgendwann nocheinmal bereit sein für eine Ärzteflut, aber bisdahin heißt entspannen und die Beschwerdefreien Phasen genießen.

    Ich habe eines gelernt, ganz egal was ich habe oder nicht habe, ich will leben und nicht überleben. Alles geht vorbei und regelt sich. Das Leben ist schön und auf schlechte Tage, werden irgendwann Schöne Tage folgen. Was ist schon Gesundheit, wenn man nicht in der Lage ist Sie zu schätzen.

    Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, viel Kraft und Freude

    Lg
     
    #1 10. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juni 2016
  2. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Liebe Butterbloom, willkommen hier bei RO im Forum!

    Dein Text ist recht lang und so einfach schwer zu lesen.
    Wäre nett, wenn Du ihn bearbeitest und ein paar Absätze einfügst.

    Vielen Dank!
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Da hast du ja auch schon Einiges mitgemacht. Schön, dass du einen engagierten Hausarzt gefunden hast.
    Um jetzt eine Diagnose und damit eine adäquate Therapie zu bekommen, solltest du unbedingt einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen machen.
    Aber dafür brauchst du Geduld, die Wartezeiten sind oft irre lang.
    Ich drücke dir die Daumen, dass es bis zur Diagnose nicht mehr so sehr lang dauert.
     
  4. Butterbloom

    Butterbloom Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank :)
     
  5. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose ??

    Hallo BB
    Ersteinmal willkommen bei uns.
    Mein Ansatzpunkt wäre die Blasenentzündung als Auslöser...
    Der von Dir beschriebene Verlauf ist allerdings verschiedenen Krankheitsbildern zuzuordnen. Hier müßte man im Ausschlußverfahren arbeiten.
    Auf Lupus würde ich mich nicht (noch nicht) festlegen wollen. Allerdings gibt es da im Zusammenhang mit Schwangerschaften die Möglichkeit, daß sich typische Bschwerden verschlechtern oder plötzlich auftreten können.

    Was die typischen Beschwerdebilder bei Lupus betrifft, es sollten bei 12 Anzeichen ab 4 zutreffend sein, liegst Du drüber.
    Aber hier ist das Problem "ich will Dir nichts einreden", also jetzt nicht versuchen Dich in Beschreibungen wiederzufinden. !!
    Du schilderst einen relativ längeren Krankheitsverlauf, noch sind da die Symptome auch anderen Erkrankungen ähnlich gelegen. Hier müßte man genauer schauen und das Eine oder Andere ausschließen.
    Interessieren würden mich im Blutbild die Anzahl der weißen und/oder roten Blutkörperchen, auch die Anzahl der Blutplättchen ?

    Wie ist denn der jetzige Stand ? welche Medikamente nimmst Du ? und haben sich die Beschwerden bisher schubweise gezeigt ? und welche OP-s waren das genau ?

    Wenn Du magst schreib mir das per PN, auch wo Du wohnst, ich schau dann ob da in der Nähe ein entprechender Facharzt ist?
    Gruß "merre"
     
  6. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Hallo BB,

    mein Tipp den ich dir nahe ans Herzen legen möchte ist auch "internistischer Rheumatologe". Lass dich von deinem Hausarzt überweisen und wenn er dort vielleicht anruft bekommst du schneller einen Termin.

    Dass du große Angst hast kann ich verstehen, aber dann weißt du was du hast und kannst dich damit arrangieren. Ich habe auch eine lange Krankengeschichte bis ich einen Befund hatte, das geht hier vielen so.

    Alles Gute und viel Mut, das wird schon
    Mara
     
  7. Butterbloom

    Butterbloom Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen,

    Ja es ist ganz schön verwirrend, ich kann nur sagen, dass es keine Diagnose gibt. Ich sammle nachweisbare Befunde, damit es vlt irgendwann eine Lösung dafür gibt. (immernoch die Hoffnung eines Vitaminmangels :) )

    Ich werde immer schubweise krank. So ein Schub zieht sich gerne über viele Wochen bis Monate hinweg. Es finden immer wieder Entzündungsprozesse statt und meist kombiniert aus den alten Beschwerden und etwas neuem dazu.

    Bin ziemlich sicher, dass die Ursache einiger Beschwerden von den Blutgefäßen ausgehen.

    Mein Blutbild ist ein rätsel, es gibt meist unerwartet ( gefühlt gesund) etwas preis und macht ein großes Geheimnis, wenn ich die größten entzündungszeichen aufweise (zuletzt bei einer eindeutig bakteriellen Nasen-Nebenhölenentzündung)

    Aus dem Kopf herraus: Die roten Blutkörperchen und Blutplättchen liegen im unteren Drittel. Die weißen Blutkörperchen liegen ebenfalls untere Grenze. IG' s erhöht, und ein Entzündungswert erhöht.

    Urin: immer leicht erhöte eiweiswerte, trotz viel Trinken.

    Die gute Nachricht: ich wurde auf Virus erkrankungen getestet und es gab kein positives Ergebnis. Ein Virus ist es auf jedenfall nicht.

    Zur Zeit bin ich Beschwerdefrei, Ansonsten bekomme ich Ibu's 800er, Hydrocort Verbände und Kortisonhaltige Salben für die Haut. Im Extremfall (Augen) spritzt mir der Augenarzt Kortison.

    OP's = Alle 3 male Entfernung von Gewebeveränderung/chronischer Entzündung. ( zellbildung am Eierstock, Knochentzündung, Konisation).

    Hoffe ich habe alle Fragen beantwortet und keine vergessen :)

    Allen einen schönen Tag,

    Liebe Grüße
     
  8. Dittmarsche

    Dittmarsche Mitglied

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    Moin Butterbloom,

    liest sich recht bekannt :D, würde sich bei mir ähnlich lesen.
    Immerhin laufe ich unter der Hausnummer "undifferenzierte Kollagenose", derer man sich aber keinesfalls sicher ist. Ist nur, damit man nicht "kleines grünes Monster-Krankheit" dazu sagen muss.

    Sage mal, mit den Augen und der Vernarbung: konnte man da irgendwas benennen?
    Hilft Dir das Cortison an der Stelle?

    Ich selber hatte Anfang des Jahres selbe Symptomatik (Sehnerventzündung? Lies mal, ob Du Dich da findest, ich mich ja).
    Per VEP wurde dann eine Schädigung von Sehnerv und -bahn festgestellt.
    Blieb bislang ebenfalls unbehandelt und mit Behandlung von z.B. Sehnerventzündung (falls das halt eine ist oder war) sieht es auch ziemlich mau aus. Da wartet man tatsächlich ab, was sich von alleine tut. Oder haut halt in ganz schlimmen Fällen mit Hochdosis Cortison drauf. So bei Dir offenbar geschehen.
    Deswegen frage ich nach.

    Ich selber habe keine Schmerzen mehr hinter dem Auge, als nur noch, wenn ich sehr angestrengt bin, aber meine Sehstärke wechselt locker 5 mal täglich. Mal kann ich nur mit Brille lesen, mal gehts gerade mit der gar nicht, mal geht weder mit noch ohne usw.
    Blödes Spiel, zumal ich auch noch Augenmensch beruflich. Aber wen interessiert das schon? Ärzte jedenfalls offenbar weniger.
    Irgendwann im Juli (ist das nun ein beendeter oder ein fortschreitender Prozess?) schaut dann die Augenärztin noch mal auf den Augenhintergrund und danach, ob die bereits diagnostizierten Gesichtsfeldausfälle mehr geworden sind. (Letzterer Befund war schon älter, VOR dem Augenschmerzphänomen Anfang des Jahres).

    Übrigens meinte auf Nachfrage eine Ärztin von mir, dass die Auren (ich habe nur Auren, keine Migräne) daran schuld sein könnten.
    Daher werde ich dann nun doch mal die vorgeschlagene Prophylaxe probieren. (Flunarizin wurde angedacht, jetzt mal Topiramat. Habe nämlich nen Overlap mit Meniere...)

    Soweit zu den Augen.

    Ansonsten geht es mir wie Dir und deswegen gehe ich kaum noch zu Ärzten und auch nicht, wenn es besonders schlimm ist, selbst dann nicht, wenn ein Bereitschaftsarzt was von Notaufnahme murmelt: ich werde nur wieder durch die immer selben Untersuchungen gemangelt (was ja durchaus auch belastend ist, besonders, wenn es einem eh schon schlecht geht), rauskommen tut natürlich, wenn man immer dasselbe macht, auch nichts oder nichts Neues. Und abwarten, was der Körper alleine für Heilungstendenzen zeigt - das kann ich dann auch weniger belastend ohne Ärzte (samt deren Hilflosigkeit oder gar daraus resultierender blöder Sprüche) und Untersuchungen. Vertrauen ist über die Jahre eh futsch. Bei mir. Gibt noch so ein-zwei Perlen, da habe ich es noch.

    Meine Psychosomatik-FÄ, die mich tätschelt und aufzubauen versucht, meinte nun (ca. 5- 6 Jahre, nachdem ich den Gedanken schon längst hatte), ob es nicht mal langsam angedacht werden könnte, sich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen zu wenden.
    Davor stünde nur noch der Ausschluss der MS via Neurologie. Gott sei Dank hatte und habe ich weit bessere Erfahrungen bislang mit den Neurologen als Du ("Aber lassen Sie sich nichts Psychosoamtisches einreden").

    Ist aber der allerletzte Joker und wenn man den verspielt hat, dann steht man wirklich sehr allein da.
    (In meinem Falle mit ein paar Gimmicks, die nicht lustig sind und objektiv befundet. Scheint ja bei Dir ebenfalls so zu sein.) Aber egal, das tue ich ja bereits eh.

    Aber vielleicht ist das bei Dir ja auch irgendwann der Weg.
     
    #8 14. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 14. Juni 2016
  9. Butterbloom

    Butterbloom Registrierter Benutzer

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    Das ist schon krass...

    Augen: Beim Mrt konnte keine Entzündung des Sehnerven festgestellt werden und Bei der VEP ebenfalls nicht.
    Beim Mrt wird diese allerdings häufig übersehen.
    Mein Augenarzt meinte die Vernarbung käme entweder durch eine chronisch verlaufende Sehnerventzündung oder aber einer Gefäßentzündung. Als er diese Vernarbung entdeckte, hatte sie keinen akuten Krankheitswert mehr. ( war schließlich erst viele Monate nach dieser Entzündung dort, weil ich mich auf die Migränediagnose verlassen hatte.
    Nun wird alle 6 Monate kontrolliert. Achso das Farbsehen ist ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen worden (rot-grün schwäche)

    Ja Kortison hilft immer, egal ob gelenke, Augen oder Haut.

    Ich habe mir einmal eine Imuntherapie aufschwatzen lassen, die ich auch noch selbst bezahlen musste, weil sie eine Abwehrschwäche vermutet haben. Das Resultat war ernüchtend. Denn im Anschluss wurde ich erstmal richtig krank und hatte über viele Wochen furchtbare Schmerzen..

    Hihi, das mit der Brille ist der Hammer!! Mein Freund ist ebenfalls Brillenträger und schimpft ständig mit mir, wegen dem ständigen aufsetzen und absetzen und meint ich sei verrückt. Hier ist Beweis: anderen geht's ähnlich.

    Zum Thema Migräne: dauert so ein Migräneanfall bei dir manchmal auch mehrere Wochen konstant?

    Ich drücke dir in jedem Fall die Daumen.

    Liebe Grüße
     
  10. Dittmarsche

    Dittmarsche Mitglied

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    Wie meinst Du das?
    Also eine Aura, die über mehrere Wochen dauern würde, würde mich direkt ins Pflegeheim bringen, denn ich bin dann nur noch menschliches Gemüse. Volle Schlaganfallsymptomatik. Meine Augen-Ärztin meinte neulich "oh, volles Paket".
    Aber was ich kenne sind - ich nenne es so- "migränöse Phasen". Latente Anfallsneigung, leicht deppert im Kopf.
    Ist so ähnlich, wie meine so getauften "autoimmunen Phasen". Und das dauert dann ein paar Wochen, ja.

    Ansonsten sind meine Auren "prolongiert", was der Fachbegriff (= verlängert).
    Das kann schon mal 2 Tage dauern.

    ok, interessante Information mit dem Cortison. Ist doch schon mal ein Anhaltspunkt (entzündlich?), oder?

    HG
    Dittmarsche
     
  11. Butterbloom

    Butterbloom Registrierter Benutzer

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    2 bis 3 Wochen dauert so eine 'Migränephase' im Schnitt. Zu den Symptomen gehören Schwankschwindel, Erschöpfung, das Gesicht ist kreideweis, Übelkeit, Konzentrationsprobleme, WatteGefühl im Kopf, gedämpfte Wahrnehmung, vernebelte Sicht mit Gesichtsfeldausfällen, pochende kopfschmerzen, sprachschwierigkeiten und ein unruhiges Herz.

    Kommt das der migränösen Phase nahe?

    Autoimmune Phase??

    Lg
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Butterbloom,

    für mich liest sich das eher nicht nach einem Migräneanfall, denn 3 Wochen am Stück Dauer eines Migräneanfalls kommt mir jedenfalls sehr ungewöhnlich vor. Klar kann es unterschiedlich lang dauern, aber drei Wochen ohne Unterbrechung :confused:.

    Selber habe ich keine Migräne, aber eine Verwandte und eine Bekannte, die damit zu tun haben, von drei Wochen am Stück haben die noch nie was berichtet und hab ich an denen auch noch nie so lange bemerkt.

    Vielleicht macht es doch Sinn, auch noch in andere Richtungen zu suchen.
     
  13. Dittmarsche

    Dittmarsche Mitglied

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    @Lagune: es gibt den s.g. Status migränosus. Ob der aber derart lange anhalten kann: k.A.
    Ansonsten gibt es viele, viele Migränearten:
    http://www.netdoktor.de/krankheiten/migraene/formen/

    Also kann man die eine mit der anderen nicht unbedingt in einen Topf werfen.

    @Butterbloom:

    MRT hattest Du, ja? Also mit Kontrastmittel?
    Bei gibts da was zu sehen (Läsionen), aber die unverändert (regelmäßige Kontrollen).
    "Autoimmune Phase" ist kein Fachbegriff. Ich nenne die so, wenn ich mal wieder eben meine Phasen bekomme, wo die diagnostizierten oder vermuteten Autoimmunerkrankungen sich symptomatisch mal wieder stärker präsentieren, ohne dass ich aber das als Schub bezeichnen würde. Höchsten "kleine Schübe". Richtige Schübe knocken mich, wie Dich auch, für ein paar Monate komplett aus. Da wird dann bereits der Weg von Bett zu Klo ein Problem. (Was in meinem Falle ca. 5 m)


    Da muss ich zum Teil passen. Ich habe weder bei den Meniere'schen Attacken noch in den Auren Übelkeit, nie gehabt. Essen allerdings würd ich auch nichts. Kippschwindel bei Meniere, untypisch laut diagnostizierendem Prof., daher evt. auch s.g. Migräneschwindel. Da ich aber klassische Befundlage für Meniere (Hörstürze, Verlust Tieftöne, Trigger Geräusche u.a. ..) habe, halt Overlap.
    Blutdruck wurde einmal zufällig in Praxis in Aura gemessen: 80 zu 40.
    (Vielleicht daher "kreidebleiches Gesicht", vielleicht mal checken)
    Wattegefühl habe ich von so vielen Ursachen, dass ich dass nicht mehr unterscheiden kann, woher.
    Unruhiges Herz: no.
    Allerdings kenne ich aus den Auren in der Endphasen so was wie organisch bedingte Panik/Angst. Das ist vielleicht ähnlich. Das klingt aber dann halt zusammen mit dem Rest auch ab.
    Gesichtsfeldausfälle: nu ja, sind ja nunmehr latent. Aber wenn Du Skotome meinst, dann klar, gehören mit dazu, genauso wie alle Formen der Sprachausfälle. "Aphasische Episoden" laut Üsch. Aber nicht über Wochen! (Manchmal habe ich so kleine Anflüge wie Art Minimalauren "zwischendurch". Aber das fängt sich binnen Sekunden. Ich merke aber trotzdem, dass das mit zu "Aura" gehört, das ist ganz "typisch" in der Ausprägung. Also keineswegs "mir fällt gerade das Wort nicht ein".)

    Pochende Kopfschmerzen: nee, eben nicht. Manchmal noch so softer Kopfdruck. Die pochenden Kopfschmerzen hatte ich so bis Ende 20 NACH den Auren für ca. 12 Std. Ab dann verkrümelten die sich.

    Tja, weiß nicht: vielleicht solltest Du doch noch mal in die Neurologie?

    Alles Gute
    D.