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Einen wunderschönen Abend wünsche ich euch / Sklerodermie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von jule685, 27. Oktober 2015.

  1. jule685

    jule685 Neues Mitglied

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    27. Oktober 2015
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    Hallo zusammen
    Mein Name ist jule und ich bin 47 Jahre alt.
    Ich habe heute meinen Aztbrief bekommen und da stand Sklerodermie drauf.
    Was bedeutet das jetzt für mich?
    Viele Grüße Jule
     
  2. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    Herzlich willkommen hier bei RO.

    sicher wirst du hier von betroffenen eine Antwort erhalten.
    Besser noch, wenn du einen Termin mit deinem behandelten Arzt machst, bzgl.Auswertung Arztbrief.

    Gruß Silberpfeil
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hamburg
    Sei willkommen, bedeutet wörtlich harte Haut, es handelt sich um eine Gruppe verschiedener seltener Erkrankungen, die mit einer Bindegewebsverhärtung der Haut und innerer Organe besonderst Verdauungstrakt, Lunge, Herz, Niere einhergehen.
    die Sklerodemie gehört zu den genannten Kallogenosen, eine Gruppe von autoimmunen Bindegewebserkrankungen.
    der Krankheitsverlauf kann mit Medikamenten und spezialisierter Reabiltation verlangsamt werden.

    Hast du einen guten Artzt gefunden.

    Ich wünsche dir alles Gute, einen lieben Gruss aus Hamburg von Johanna.
     
    #3 28. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 28. Oktober 2015
  4. jule685

    jule685 Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank Johanna
    Ich bin jetzt bei einer Rheumatologin die das alles ins Rollen gebracht hat. Sie hat mich zum Röntgen geschickt und da kam es jetzt raus.
    Ich wurde jetzt viele Jahre fehlbehandelt. Es hat geheissen ich hätte Lichen Ruber.Aber die Medikamente haben nicht angeschlagen.
    Was ist wenn es nicht behandelt wird? Die Medikamente sind bestimmt richtige Hammer. Und ich bin gegen viele Allergisch.
    Ich wünsche dir noch einen schönen Tag
    Viele Grüße Jutta
     
  5. Mara

    Mara Neues Mitglied

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  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Jule,

    herzlich willkommen bei R-O.
    Ich habe Sklerodermie und Sjögrens Syndrom. Ein sogen. Overlap Syndrom. Die Diagnose steht seit dem Jahr 2000 fest. Jedoch krank war ich bereits 10 Jahre eher. Die Sklerodermie ist nur schwer zu behandeln und die Ärzte behandeln eigentlich nur die Probleme, die auftauchen.

    Z.B. bekomme ich wegen meines ausgeprägten Raynauds Syndrom im Winterhalbjahr Ilomedin-Infusionen. Für die Lunge bekomme ich Pulmicort zum Inhalieren und für die Haut eine ganz schwache Blutdrucktablette.
    Lichen Ruber habe ich ab und zu im Mund. Ausserdem dort auch eine Pilzinfektion.
    Seit Neuestem bekomme ich Kalkknoten in der Wade. Im Juli wurden die rausgeschnibbelt, doch inzwischen hat sich fast daneben schon wieder ein neuer Knoten gebildet..... Und meine Blutwerte sind alle bestens - daran kann man nichts erkennen, wenn da nicht die hohe ANA wäre.

    Die Sklerodermie tritt in unterschiedlichen Formen und Härtegraden auf.
    Ich hoffe, dass sie sich bei mir weiter so ruhig wie es geht verhält und drücke Dir die Daumen für einen "milden" Verlauf.
    Behandelt werde ich in der Uniklinik in Uppsala/Schweden.

    Du kannst Dich gern bei mir melden.

    Liebe Grüsse
    Mimmi
     
  7. jule685

    jule685 Neues Mitglied

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    Hallo Mimmi
    Danke fuer deine Antwort.
    Meine Rheumatologin hat mir letzte woch Blut abgenommen. Meine Gene werden zurpflueckt.
    Morgen bekomme ich bescheid was bei mir noch so alles los ist.
    Ich leide auch noch an hashimoto. Das ist leider sehr schlimm.
    Leider habe ich auch noch Fibromyalgie und muss mich jetzt auch noch mit dem Mist auseinander setzen.
    Ich wollte dich fragen was ist ANA?
    Viele Grüße Jutta
     
  8. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Jule,
    auch von mir ein herzliches Willkommen im RO-Forum! :)