Eine unsichere Diagnose

K

Klaus

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Hallo,

Ich heiße Heidemarie und habe seit ca. 1995 Psoirasis Arthritis, Spondarthritis, Sakroileitis beidseitig, Fibromyalgie, Herberdenarthrose/Burchardarthrose, Schwanenhalsdeformitäten, an beiden Händen/Fingern. Nun habe ich einen Rheumatologen gefunden, der aber mein Rheuma als solches anzweifelt, besonders die Sakroileitis. Trotz MTR in Bad Lippstadt mit KM Studie und eine an meinem Wohnort, will er die Sakroileitis mir nicht abnehmen. Warum ist dies so, warum stellt man diese Diagnose in Frage?

Trotz meiner sehr starken Schmerzen in allen Gelenken, besonders auch im Bereich der ISG und in den Fingern, sagt der Rheumatologe, ich soll in einer Apotheke gehen und mir Ibuprofen holen, die seinen nicht verschreibungspflichtig.
MTX habe ich in allen Formen bereits die ersten 4 JAhre erhalten, auch ARAVA und noch einmal MTX zum Selbstspritzen. Leider konnte ich diese Medikamente nicht vertragen, sie wurden wieder ersatzlos abgesetzt.

Meine Wirbelsäule ist total kaputt, HWS, BWS, LWS, ISG. Ich habe bereits 1 Implantat (Cage) L4/5 S1 und eine WSi Versteifung L4/5 S1 eingebaut bekommen, die Schmerzen sind unerträglich, so dass ich von einem Schmerztherapeuten Morphium erhalte 2 x tgl. 100 mg.
Durch die zerstörten Nerven im Bereich der LWS, leide ich auch unter einer Polyneuropathie in beiden Beinen. Auch hier bekomme ich seit januar 2004 kein Medikament mehr. Das einzige Medik. dass ich erhalten hatte, war Keltica, dies ist nicht verschreibungspflichtig und somit muss ich es selbst bezahlen (48,00 € pro Monat). Angeblich gibt es nichts anderes dagegen laut Neurologen.

ich habe bereits 3 Mal in der Rheumatologie stationär gelegen, geändert hatte dies an meinem Zustand nichts. HAbe die Pflegestufe I und 100 % (G) und (B). Auch habe ich die volle Erwerbsmiderungsrente auf Zeit erhalten.

Was kann man noch tun um voll akzeptiert zu werden ? Ich habe keine Lust mehr auf Ärzte.

mfg

Heidemarie
 
Hallo Heidemarie,

um eine Entzündung im ISG nachzuweisen, kann man eine 3-Phasen-Szintigraphie machen (Überweisung schreibt auch ein Orthopäde und vielleicht sogar ein Hausarzt). Allerdings sollten vorher alle entzündungshemmenden Medikamente (Ibuprofen) rechtzeitig abgesetzt werden, da die einen positiven Befund verschleiern würden.

Wenn wirklich eine Entzündung in den ISG und/oder entlang der Wirbelsäule ist, würde man die vor allem in der Frühaufnahme (direkt nach Kontrastmittelgabe) sehen. Ich konnte damit meinen Rheumatolgen überzeugen!!!

Davon abgesehen würde ich mir schleunigst einen anderen Rheumatolgen suchen!

Liebe Grüße

Ulmka
 
Hallo Heidemarie mit Namen Klaus

da Du ja die Anerkennung des Versorgungsamtes hast mit den Kennzeichen, wundert mich die Geschichte schon etwas.

Bei dieser Anzahl von Krankheiten und bereits eingetretenen Schäden wirst Du wohl kaum mit Ibuprofen aus der Apotheke hinkommen.

Mir unverständlich diese Reaktion des Rheumatologen. Ich könnte ja verstehen, dass er vielleicht eine andere Meinung zu Einzelbefunden hat. Die bestehenden Wirbelsäulenschäden werden aber nicht zu übersehen sein. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du da weiterkommst.

Ich denke, Du solltest den Behandler wechseln.

Was die Behandlung der Polyneuropathie betrifft:
Seit 1. Januar 2004 sind tatsächlich diese Mittel sehr schwierig zu verordnen. Das liegt nicht daran, dass die Polyneuropathie nicht als schwere Krankheit angesehen wird. ganz im gegenteil, es ist eine schwerwiegende ERkranung. leider hat bisher keine Firma mit einem Medikament einen richtigen Nachweis erbracht, bzw es gibt da keinen Standard dafür.

Zwar werden allenthalben die bekannten B Vitamine und auch Keltican eingesetzt und es hilft auch bei vielen. Aber eine weise Kommission von akademischen Fachleuten haben am grünen Tisch schon vor Jahren entschieden, daß die Wirknachweise nicht ausreichend sind. Es sei mehr eine Verlegenheitstherapie, weil man eben sonst nichts Besseres zur Hand hat (jetzt mal ganz allgemein gesprochen). Sprich: Keltican und die B Vitamine sind schon mehrere Jahre in einer Art Grauzone der Krankenkassenerstattung gewesen. Nicht anerkannt, aber geduldet und damit seit dem 1. Januar aus der Verordnung auf Kassenrezept raus.

Damit sind die Patienten jetzt alleine gelassen mit Ihren Beschwerden. Und es ist für viele auch nicht nachvollziehbar. Erst soll man etwas unbedingt einnehmen und plötzlich ist es nicht mehr notwendig und wird nicht mehr erstattet, nur weil Ullah ein neues Gesetz macht. Die Beschwerden haben sich ja nicht verändert.
Es ist nach derzeitigem Kenntnisstand nicht zu erwarten, dass der Gemeinsame Ausschuss, der die Ausnahmemedikamente bis 31.3.04 zusammenstellen soll, diese Mittel in die Liste aufnimmt. Aber Genaues weiß da niemand.

Vielleicht solltest Du Dich stationär einstellen lassen, in einer Fachabteilung und die Behandlung ambulant weiterführen und regelmäßig in der Klinik kontrollieren lassen.

Momentan, im Superwahljahr 2004 meutern ja die Landesvertretungen von Ullahs Partei und es werden einige Einschränkungen vielleicht wieder gelockert, die sie gemacht hat.

Was Dir aber auch leider nicht die Krankheiten nimmt.........
 
Hallo Ulmka, hallo Frank,

Mein Ehemann hat sich hier im Forum unter seinen Namen Klaus angemeldet und ich habe lediglich diesen Beitrag geschrieben, dass zum Thema Klaus und Heidemarie.

Aber vielen Dank für diese sehr informativen Antworten von Euch beiden.

Ich war bereits viele Male stationär zum Einstellen in einer Klinik gewesen. Auch habe ich mehrmals PRT's über mich ergehen lassen. Leider habe ich den Eindruck gewonnen, wenn Ärzte sich nicht bestätigt fühlen, dann ist man ein Simulant. Die Kosten sind nun einmal sehr hoch, man gilt als austherapiert, dann kommen auch solche dummen Antworten zustande. Schmerzen können sein, leider kann man sie nicht beweisen, man kann sie nicht messen, man muss diese einfach glauben.

mfg

Heidemarie
 
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