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Eine sehr hilflose Neue

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ati407, 10. Mai 2012.

  1. ati407

    ati407 Neues Mitglied

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    Hallo mein Name ist Beate ,ich bin 32 Jahre und komme aus Berlin und lese nun schon seit einiger Zeit in dem Forum quer und hab mich nun auch angemeldet um mir eventuell Ratschläge zu holen.....

    Seit 8 Monaten leide ich nun unter immer schlimmer werdenden Schmerzen,alles fing mit leichten Rückenschmerzen an,bin zu Arzt um mir Massagen verschreiben zu lassen aber die Ärtztin bestand erst einmal auf MRT ,dabei wurde im Oktober 2011 eine Sakroilitis Grad 1-2 festgestellt....damit konnte ich erst mal nichts anfangen...und das Ärztemarathon ging los...ein Arzt vermutete MB,ein anderer meinte ich könne was mit den Knien haben oder eben irgendwo einen Tumor....alles in allen wurde vieles runtergespielt,ich sei zu jung für eine "richtige" Erkrankung....der Gen Marker HLAB 27 wurde gestestet aber ich bin negativ....die Rheumawerte sind in Ordnung und ich habe eine geradezu perfektes Blutbild,also für alle Ärzte bei denen ich war Rheuma geschweige denn MB ausgeschlossen.....

    Physio;akkupunktur,strom,Rückentraining brachte alles nichts,mein damaliger Orthopäde spritze dann Cortison direkt ins Kreuz/Darmbeingelenk und das half damals zumindest für ein paar Wochen.

    Ausserdem hatte ich begleitend auch SChmerzen im oberen Bereich des Rückens,auch auf der rechten Seite,darauf wurde nie eingegangen,kann es sein das die SAkroilitis soweit nach oben strahlt?

    Dieses ganze nicht ernst genommen werden ging mir ziemlich auf die Psyche und die Arzttermine wahr zu nehmen wurde zwecks meiner Arbeit dann auch zur Herausforderung,teilweise wartet man schon auf normales Blut abnehmen bei HA 2 Wochen auf einen Termin....bei Orthopäden bekomme ich immer frühstens in 3-4 Wochen etwas!Also bin ich dadurch auch in eine kleine DEpression gerutscht.....

    Beim Rheumatologen war ich dieses Jahr auch schon einmal,der meinte dann das schon eine leichte Athrose zu sehen sei im Kreuzbein,ich solle viel Sport machen und kein Fleisch essen und wiederkommen wenns mir noch schlechter geht,Blutwerte sind ja ok,dann kann das nichts rheumatisches sein!!!

    Seit ca 2 Monaten gehts mir nun immer schlechter...Schmerzen in der Leiste und Hüfte(laut mein Orthopäde alles Ausstahlungen von der sakroilitis),in den Oberschenkeln, ausserdem merke ich das mir nun auch die linke selbe Stelle beim laufen wehtut,würde für mich bedeuten das die sakroilitis nun eventuell beidseitig ist (es gibt keinen Nachweis darüber).....seit 2 Wochen schmerzen Schultern ,Brustkorb sowie Brustwirbelberreich....eine Nacht bin ich vor Schmerzen hochgeschreckt und bekam keine Luft mehr....seidem gibt es einen Knubbel an meinem Brustkorbberreich) der Ortho meinte heute .....das ist alles schon knöchernd,also eine weitere Athrose....auf die Schultern ist er nicht weiter eingegangen,er meinte das sei alles ungewöhnlich für mein Alter und ich solle erst mal zu Sintigrafie und dann zu SChmerztherapie,ich habe einfach zuviele Baustellen,so das er kaum noch weiss was er machen soll......

    Ich bin nun wirklich unmotiviert und hilflos....und weiss nicht mehr wirklich weiter,mein Lebensmut sinkt von Tag zu Tag,mein Freund meinte dadurch das meine Psyche von allen so angegriffen ist geht es dem Körper ebend immer schlechter und so entwickle sich ein Kreislauf....da hat er sicher recht,ich weiss aber langsam nicht mehr wie ich mich wieder ins Gleichgewicht bringe.....


    so das war nun lang......ich hoffe es liest vielleicht trotzdem der ein oder andere

    lg Ati
     
  2. ati407

    ati407 Neues Mitglied

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    Hallo mein Name ist Beate ,ich bin 32 Jahre und komme aus Berlin und lese nun schon seit einiger Zeit in dem Forum quer und hab mich nun auch angemeldet um mir eventuell Ratschläge zu holen.....

    Seit 8 Monaten leide ich nun unter immer schlimmer werdenden Schmerzen,alles fing mit leichten Rückenschmerzen an,bin zu Arzt um mir Massagen verschreiben zu lassen aber die Ärtztin bestand erst einmal auf MRT ,dabei wurde im Oktober 2011 eine Sakroilitis Grad 1-2 festgestellt....damit konnte ich erst mal nichts anfangen...und das Ärztemarathon ging los...ein Arzt vermutete MB,ein anderer meinte ich könne was mit den Knien haben oder eben irgendwo einen Tumor....alles in allen wurde vieles runtergespielt,ich sei zu jung für eine "richtige" Erkrankung....der Gen Marker HLAB 27 wurde gestestet aber ich bin negativ....die Rheumawerte sind in Ordnung und ich habe eine geradezu perfektes Blutbild,also für alle Ärzte bei denen ich war Rheuma geschweige denn MB ausgeschlossen.....

    Physio;akkupunktur,strom,Rückentraining brachte alles nichts,mein damaliger Orthopäde spritze dann Cortison direkt ins Kreuz/Darmbeingelenk und das half damals zumindest für ein paar Wochen.

    Ausserdem hatte ich begleitend auch SChmerzen im oberen Bereich des Rückens,auch auf der rechten Seite,darauf wurde nie eingegangen,kann es sein das die SAkroilitis soweit nach oben strahlt?

    Dieses ganze nicht ernst genommen werden ging mir ziemlich auf die Psyche und die Arzttermine wahr zu nehmen wurde zwecks meiner Arbeit dann auch zur Herausforderung,teilweise wartet man schon auf normales Blut abnehmen bei HA 2 Wochen auf einen Termin....bei Orthopäden bekomme ich immer frühstens in 3-4 Wochen etwas!Also bin ich dadurch auch in eine kleine DEpression gerutscht.....

    Beim Rheumatologen war ich dieses Jahr auch schon einmal,der meinte dann das schon eine leichte Athrose zu sehen sei im Kreuzbein,ich solle viel Sport machen und kein Fleisch essen und wiederkommen wenns mir noch schlechter geht,Blutwerte sind ja ok,dann kann das nichts rheumatisches sein!!!

    Seit ca 2 Monaten gehts mir nun immer schlechter...Schmerzen in der Leiste und Hüfte(laut mein Orthopäde alles Ausstahlungen von der sakroilitis),in den Oberschenkeln, ausserdem merke ich das mir nun auch die linke selbe Stelle beim laufen wehtut,würde für mich bedeuten das die sakroilitis nun eventuell beidseitig ist (es gibt keinen Nachweis darüber).....seit 2 Wochen schmerzen Schultern ,Brustkorb sowie Brustwirbelberreich....eine Nacht bin ich vor Schmerzen hochgeschreckt und bekam keine Luft mehr....seidem gibt es einen Knubbel an meinem Brustkorbberreich) der Ortho meinte heute .....das ist alles schon knöchernd,also eine weitere Athrose....auf die Schultern ist er nicht weiter eingegangen,er meinte das sei alles ungewöhnlich für mein Alter und ich solle erst mal zu Sintigrafie und dann zu SChmerztherapie,ich habe einfach zuviele Baustellen,so das er kaum noch weiss was er machen soll......

    Ich bin nun wirklich unmotiviert und hilflos....und weiss nicht mehr wirklich weiter,mein Lebensmut sinkt von Tag zu Tag,mein Freund meinte dadurch das meine Psyche von allen so angegriffen ist geht es dem Körper ebend immer schlechter und so entwickle sich ein Kreislauf....da hat er sicher recht,ich weiss aber langsam nicht mehr wie ich mich wieder ins Gleichgewicht bringe.....


    so das war nun lang......ich hoffe es liest vielleicht trotzdem der ein oder andere

    lg Ati
     
  3. Honiggesicht

    Honiggesicht Neues Mitglied

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    Hallo Ati,
    erstmal das tut mir für dich allles furchtbar leid. Aber bei mir war es genauso. Ich wurde einandhalb Jahre auf Sehnscheidenentzündung behandelt und auch bei mir wurde es immer mehr.
    Ich sollte dannn an der hand operiert werden, jedoch meinte der Chirug, der mich operieren sollte ich soll erstmal zum Rheumadoc gehen. Ich bin schlielich da erst 13 Jahre gewesen. Aber ich musste jede Woche zum Orthopäden, wir kannten uns inzwischen echt gut.
    Aber mal zu den Blutwerten, auch wenn die Blutwerte ok sind, kannman Rheuma haben, denn ich habe auch gute Werte und bin mitten in einem Schub.

    Vielleicht solltest du dir mal eine andere Meinung einholen, auch wenn es dauert bis der Termin ist.
    Lass dich nicht so runterziehen. Es ist noch ein lsnger Weg kann ich dir sagen. Ich bin jetzt 16 und hab schon vier Jahre damit zu tun und noch nicht am Ende.
    Solche Geschichten brauchen seine Zeit.

    Ich wünsche dir viel Glück, eine gute Besserung und ganz, ganz viel Kraft!!!

    lg honiggesicht
     
  4. lEONIE_5

    lEONIE_5 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ati! Ich bin auch neu hier und kann dich gut verstehen.Rheuma ist sehr vielseitig.Ich glaube schon das du Rheuma hast obwohl die Blutwerte darüber nichts aussagen.Das gibt es, macht es aber um so kompliezierter eine Diagnose zu stellen. Such dir einfach einen anderen Rheumatologen und hohl dir eine zweite Meinung ein.So würde ich es machen.Ich habe meinen ersten Termin beim Rheumatologen erst im Juli.Mal sehen was der meint.Bin ich damit nicht zufrieden werde ich mir auch eine zweite Meinung einhohlen. Mal eine Frage an dich.Hat jemand in deiner Familie Rheuma? Und sei bitte nicht so traurig du hast bestimmt einen lieben Freund der zu dir steht,das allein zählt. Es ist nicht einfach mit Rheuma zu leben aber ich sag mir es gibt viele Menschen die noch viel schlimmer dran sind und das macht mir Mut. Liebe Grüße Leonie_5
     
  5. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    wo hat der arzt denn seine approbation her? :confused: viele haben keinerlei rheumafaktoren etc. im blut und trotzdem rheuma. bei psa z.b. sieht man nichts im blutbild.
    eine sakroiliitis hat man aber nicht einfach so. das befallsmuster bei dir deutet m.e. auf irgendeine spondarthritis hin, also mb oder psa. das mit dem brustbein ist dafür auch typisch. hast du oder enge verwandte schuppenflechte?
    so einfach ist das also nicht. an deiner stelle würde ich eine zweitmeinung einholen (oder gleich den rheumatologen wechseln).
    ich habe die schmerzen im iliosakralgelenk nur durch mehrere medis im griff.
    gute besserung!
     
  6. ati407

    ati407 Neues Mitglied

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    Ja mir ging es zu dieser Zeit etwas besser deswegen konnte er wohl nichts machen.....ich überlege die ganze Zeit ob nochmal einen Rheumatologen aufsuche,habe aber auch Angst das ich wieder nicht ernst genommen werde....nun habe ich im Juni erst mal einen Termin beim Schmerztherapeuten und nächste Woche den Termin zum Szinti..das werde ich wohl erst mal noch abwarten!!!

    Ich habe keine Schuppenflechte,wenn ich mich nicht täusche hat meine Schwester eine gehabt aber so genau weiss ich das gar nicht,ansonsten sind alle soweit gesund in der Familie
    Danke für DEine Antwort
     
  7. ati407

    ati407 Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden....ja irgendwie sind diese Krankheiten einfach schei......ja ich hab einen sehr lieben Freund der mich etwas stärkt aber es tut mir auch so leid das er mein Gejammere ständig hören muss.....in meiner Familie kommt sonst kein Rheuma vor!

    @leonie wie sehen denn deine Beschwerden und deine bisherigen Vermutungen aus?
     
  8. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    mein tipp: frag in deiner familie nochmal nach, manchmal offenbaren sich die erstaunlichsten dinge.
    das wage ich mal zu bezweifeln...mir geht es auch nicht immer mies, und trotzdem werde ich behandelt mit basis-medis.
    an deiner stelle würde ich mir das wirklich nochmal überlegen. der arzt scheint keine große leuchte zu sein.
     
  9. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    **

    ati,
    da musst du durch.
    Ich hatte die Diagnose reaktive Arthritis.
    Eine hochgelobte Rheumatologin,hier in Berlin schaute
    mich nur oberflächlich an und dann kam der spruch:Sie haben keine
    kein Rheuma,sie sind nur alt.(52)
    Das hat mich auch etwas gestoppt bei der Suche.
    Aber auch einige Umstämde in der Familie.
    Meine Hausärztin möchte mich nach Buch schicken.
    Vieleicht wäre das auch etwas für dich.
    Ärzte in Berlin bei einer Suchmaschine eingeben,
    da findet man reichlich.
    Man kann sogar den Bezirk eingeben,un dem man sucht.
    Heute mögen weder meine Griffel,noch mein Rücken,
    noch meine Augen und vor allem die Sortiermaschine in meinem
    Hirn nicht mehr mitmachen.
    Hab eine gute,mit wenig Schmerzen.
    Gitta
     
  10. Johanna1953

    Johanna1953 Neues Mitglied

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    Hallo Ati
    Ich kann mich den anderen nur anschließen und dir raten, einen zweiten Rheumatologen aufzusuchen. Ich selbst habe auch keine Schuppenflechte und trotzdem PSA (seronegativ!). Mein Arzt forschte in diese Richtung, weil eine Tante starke Schuppenflechte hatte. Und er hatte recht mit seiner Vermutung. Wegen Schmerzen im Kreuzdarmbeingelenk war ich voher auch bei einem Orthopäden, der Spritzen gab mit der Bemerkung "Sie haben kein Rheuma". Gott sei Dank habe ich dann den Rheumatologen gefunden. Heute haben wir mit MTX + Niedrigcortison alles im Griff.
    LG, Johanna
     
  11. took1211

    took1211 Guest

    Hallo ati,
    ich werde seit 15 Jahren in Berlin-Buch wegen meiner rheumatoiden Arthritis
    behandelt.1997 lag ich stationär in der Rheuma-Klinik Buch.Wurde von Kopf
    bis Zeh durchgecheckt mit einer sicheren Diagnose am Ende.
    Ich verblieb seitdem in der ambulanten Rheuma-Dispensaire-Betreuung und
    bin sehr zufrieden.Werde dort in meiner Humira-Therapie sehr gut betreut.
    Meine frühere Ärztin,Frau Dr.Angela Seifert,hat sich in Berlin-Köpenick
    selbständig niedergelassen.Mein Ansprechpartner ist jetzt Dr.Aaron Juche.
    Solltest du im Einzugbereich Berlin wohnen,dann wäre dies vielleicht
    eine Möglichkeit.
    Wenn du weitere Fragen hast,beantworte ich sie dir gern.
    lgtook
     
  12. lEONIE_5

    lEONIE_5 Registrierter Benutzer

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    Liebe Ati! Also ich würde schon davon ausgehen das du Rheuma hast mit diesen Schmerzen an verschiedenen Gelenken und vorallem weil du ja einen Knoten bzw.Gnubel zurück behalten hast. Hohle dir mal einen neuen Termin bei einem anderen Rheumatologen.Schaden kann es ja nixs wenn man sich eine zweite Meinung einhohlt. Bei mir fing das voriges Jahr im Oktober an,das meine re.Hand geschwollen war aber nicht rot,oder heiß.Ich konnte wochenlang nichts hoch heben oder zu fassen.Als die Schwellung weg war hatte ich einen Gnubel auf dem Handrücken und am Zeigefingergrund(bis heute).Dan ging es eine Weile nach ein paar Wochen hatte ich starke Schmerzen in der li.Hand und Arm sowie in der re.Schulter nur mit leichter Schwellung.Zurückblieb ein Gnubel am li.Ringfinger.Seit ein paar Tagen habe ich Schmezen in den Knien und an der WS. Meine Hausärztin hat vor kurzem einen Bluttest gemacht,alles Top nur die Entzündungswerte sind etwas zu hoch.Deswegen muß ich nun zum Rheumatologen mal sehen was dabei heraus kommt. Mach dir nicht so viele gedanken wegen deinem Freund der liebt dich so wie du bist und das ist toll.Mal ehrlich Männer jammern viel mehr wenn sie krank sind und wir lieben Sie. G.L.G.Leonie(ach so übrigens ich bin 43.)
     
  13. ati407

    ati407 Neues Mitglied

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    Ja den Tip mit Berlin-Buch habe ich schon einmal bekommen,kann ich denn dort anrufen und einfach nen Termin machen????überweisungen bekomme ich ja weder vom HA noch vom Orthopäden da diese ja Rheuma komplett ausschliessen!!!
     
  14. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hä? die können dir doch die überweisung nicht verweigern, oder? :eek:
     
  15. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo ati,
    so wie es bei dir momentan läuft ist es sehr vielen hier ergangen. Sicher es ist kein Trost, aber ein Zeichen das du an dieser Stelle nicht allein bist. Auch bei mir ging es hin und her. War in einer Uniklinik zwecks Diagnostik, beim niedergelassenen Rheumadoc und beim Neurochirurg. Seltsamer Weise hat gerade der letztere den Stein angeschupst. Er sah sich mein MRT an und war der Ansicht, dass sich hier was rheumatisches befindet. Danach suchte ich hier nach einen kompetenten Arzt in der Liste. Diesen habe ich dann auch gefunden und bin bis heute dort in Behandlung. Dort wurde ich eingehend untersucht und neue Untersuchungen angesetzt. Auch eine Szintigrafie, die letzlich den Beleg mit lieferte. Von daher kann ich dir nur raten diese Untersuchung anzugehen. Wichtig ist hier die Qualität der Praxis und viel trinken.
    Wenn ich überlege, dann sind fast 7 Jahre vergangen bis ich eine Diagnose hatte. Viele Ärzte taten meine Entzündungswerte einfach ab und waren der Ansicht das HLAB-27 ausreichen würde(bei mir negativ). Nun habe ich die Diagnose und auch die entsprechende Behandlung und es geht mir besser. Und beim Bechterew heisst es halt - bewegen, bewegen, bewegen.

    LG
    Waldi
     
  16. took1211

    took1211 Guest

    Hallo ati,
    da du weder vom HA noch vom Orthpäden eine Überweisung erhälst,würde ich dir folgende Idee vorschlagen.
    In der Rheuma-Dispensaire-Ambulanz Berlin-Buch arbeitet Frau Dr.med.Eva Seipelt.
    Sie ist OÄ und Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie.Außerdem ist sie in der
    angrenzenden Rheumaklinik tätig.
    Gegenwärtig nimmt die Ambulanz keine neuen Patienten auf.Meine Bekannte hat
    sich per Ü vom Orthopäden in die Rheumaklinik einweisen lassen.Im Anschluss daran
    bat sie um Weiterbehandlung in der Ambulanz.Das hat voll geklappt.
    Und nun zu deinem "Fall".
    Schreibe doch einen ausführlichen Brief an diese Ärztin und schildere ihr deine
    gesundheitlichen Probleme,auch die Reaktionen der dich bisher behandelnden Ärzte.
    Bitte sie einfach um Hilfe,da du nicht mehr weiter weißt.Ein Versuch wäre es wert.
    Hier die Anschrift:
    Dr.med. E.Seipelt
    Immanuel Krankenhaus Rheumaklinik Berlin-Buch
    Lindenberger Weg 19
    13125 Berlin

    Tel.: 030/947920
    Fax: 030/94792550

    lgtook
     
  17. goldbeere

    goldbeere Neues Mitglied

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    Halli Hallo,

    auch ich kann mich anschließen, was die Meinungen über die Rheuma-Klinik Berlin-Buch
    angeht.
    Bin dort seit 3,5 Jahren in Behandlung, nachdem ich mit mehreren Rheumatologen in
    Berlin furchtbare Erfahrungen gemacht habe.
    Die Ärzte, die ich dort bisher kennengelernt habe, sind alle sehr kompetent und nett
    gewesen - ich persönlich bin seit Beginn bei Frau Dr. Walther in Behandlung und mit ihr
    sehr zufrieden, sowohl von menschlicher Seite als auch bezüglich ihrer Kompetenz.
    Habe auch schon gehört, dass aktuell keine neuen Patienten angenommen werden in
    der Ambulanz, vielleicht wäre eine Einweisung + Weiterbehandlung da wirklich die beste
    Methode, wie es schon erwähnt wurde. Einen Versuch ist es ohne Frage Wert!
    Ich habe zwar selbstverständlich noch nicht alle Rheumatologen in Berlin kennengelernt,
    hoffe aber, dass ich mich nicht zu sehr aus dem Fenster lehne, wenn ich sage, dass
    du dort eine der besten Behandlungen bekommst.

    LG
    Goldbeere
     
  18. ati407

    ati407 Neues Mitglied

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    Ja ich versuche schon mich immer noch zu bewegen obwohl meine schmerzen mich da manchmal ganz schön einschränken...momentan ist es besonders schlimm weil ja der gesamte Brustbereich beim gerade machen weh tut...ich hab mal bissel gegoogelt weil ich nicht mehr wusste was der Arzt mir dort als Diagnose sagte und bin mir recht sicher das es sich um das Tietze-Syndrom handelte....so ganz passt die Symptomatik für mich zwar nicht aber ausschliessen würde ich das auch nicht....schon mal jemand davon gehört?

    Das ich nicht alleine bin weiss ich und es beruhigt mich ungemein und gibt mir wieder ein bischen mehr Kraft,endlich einen Weg gefunden zu haben wo man sich mit Betroffenen austauschen kann und man endlich,endlich mal verstanden wird......heute hatte ich wieder einen WEinkrampf....ich hab mich dann aufgerafft und leichtes Pilates gemacht....der Arzt meinte ja zu mir erst mal kein Sport...aber ich kann mir nicht vorstellen das ,das so ohne wirklich gut ist...mir gehts jetzt nach dem Sport zumindest emotional etwas besser!

    Gestern war ich mit meinen Mädels tanzen um mich abzulenken....vor dem ganzen Mist war ich die Queen der tanzfläche:D:rolleyes:.....gestern musste ich etwas langsamer machen weil sich bei jedem Schritt die Leiste bemerkbar macht.....ich hatte trotzdem Spass,aber die Gedanken kreisen trotzdem wo das noch endet!

    Ich Danke euch für euren Zuspruch und freue mich auf weiteren Austausch!

    lg
     
  19. ati407

    ati407 Neues Mitglied

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    Ja das die keine neuen Patienten mehr aufnehmen habe ich mir schon fast gedacht,wie fast alle guten Rheumatologen.....

    @took danke dir das mit dem Brief ist ja ne klasse Idee,ne e-mail adresse gibts dort nicht zufällig oder?Einweisen lassen in die Klinik will ich mich nicht unbedingt,war jetzt 3 Wochen zu Hause das bedeutet ja wieder Ausfall

    Kennt noch jemand einen anderen guten Rheumatologen?Ich hab noch eine Praxis gefunden die von der Homepage ganz gut aussieht(was ja nichts aussagt) DR.Kirsten Karberg in Steglitz


    mal was anderes....ich hab mein Thema hier aus Versehen 2mal drin....kann man das irgendwie zusammenschieben?
     
  20. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Berlin
    hallo ati,
    mein rheumadoc ist große klasse:
    d.m. bozorg
    mecklenburgische str. 20
    (am s+u heidelberger platz)
    tel. 824 33 68
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