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Eine schlechte Nachricht nach der anderen.../ V.a. SLE, ANA-Titer

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Leni86, 10. Februar 2016.

  1. Leni86

    Leni86 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben.

    Leider jagt bei mir momentan eine schlechte Nachricht die nächste :(

    Es fing im Juli letzten Jahres mit unerträglichen Rückenschmerzen an, die auf zwei Bandscheibenvorfälle zurückzuführen waren. In der Folgezeit kamen aber immer weitere Gelenkschmerzen hinzu. Ein Verdacht der Ärzte jagte den nächsten und Untersuchung reihte sich an Untersuchung. Ich lernte, dass Ärzte nicht unbedingt sensibel und bedacht in den Äußerungen von Verdachts-Diagnosen sind. So hangelte ich mich vom Verdacht auf Multiple Sklerose, zum Verdacht auf Leukämie und nun schließlich zum Verdacht auf einen systemischen Lupus...

    Nun bin ich zur endgültigen Diagnose und zum Behandlungsbeginn in die Klinik eingewiesen worden. Hier wurde mir ziemlich schnell mitgeteilt, dass es sich tatsächlich um SLE handelt und ich typische Symptome dazu habe. Zudem wurde mir in Aussicht gestellt schon in den nächsten Tagen mit einer Behandlung beginnen zu können!

    Natürlich war das zunächst ein großer Schock, aber die Aussicht mit Behandlung vielleicht endlich eine Linderung der Symptome und vor allem der Schmerzen zu erreichen, brachte auch etwas positives und Hoffnung mit sich.

    Und nun der absolute Hammer:

    Während mein ANA-Wert im Januar noch bei 1:1280 lag, ist er heute bei unter 100! Nun wird das Labor nochmals wiederholt, aber mir wurde schon jetzt gesagt, dass damit die Diagnose nach den Diagnosekriterien nicht zu stellen ist, auch wenn sie sich sicher sind, dass es SLE ist. Natürlich kann damit dann auch keine Behandlung in die Wege geleitet werden. In diesem Fall solle ich dann alle 3 Monate den ANA Wert überprüfen lassen.

    Nun bin ich langsam mit den Nerven am Ende und weiß einfach nicht mehr weiter... Man ist so machtlos und die Krankheit macht einfach was sie will ohne dass ich irgendetwas tun kann, außer weiter täglichstarke Schmerzmittel zu mir zu nehmen um über die Runden zu kommen :(

    Hat das jmd von euch schon erlebt, dass der ANA Wert so stark schwankt? Und gibt es vielleicht eine Therapie/Behandlung die ich auch ohne die Diagnose beginnen kann?

    Vielen Dank und traurige Grüße,
    Leni
     
  2. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Lass dich erstmal knuddeln.

    Ich hatte gerade fast das Gefühl da fasst jemand meine Geschichte zusammen.
    Nur die Reihenfolge der Verdachtsdiagnosen passt nicht ganz und du hattest es sozusagen im Zeitraffer. Und Rücken habe ich nicht bzw anders. Dafür andere Sachen.

    Meine ANA sind auch mal da und mal nicht.
    Ich bekomme ebenfalls keine Medikamente.
    Hätte noch Zeit bis die Organe angegriffen sind sagen die Ärzte...
    In meiner Vorstellung sind ANAs mittlerweile kleine grüne Männchen die mit mir verstecken spielen und die Zunge rausstrecken.

    Ich versuche Situationsbedingt immer mal wieder Dinge anzupassen. Einfach auf sich selbst hören und schauen was einem gut tut. Heilen wird das zwar nicht, aber es macht das Leben drumherum deutlich erträglicher.

    Aktuell haben meine Nieren ne Meise und ich versuche es über die Ernährung ein wenig zu lindern.

    Schreib ruhig mal alles an Problemen auf. Oft gibt es kleine Lösungen an die man alleine nicht gedacht hat. Und wenn es nur Seife statt Duschgel ist weil früh diese dummen Deckel partout nicht zu öffnen sind.

    Ich finde es ärgerlich, dass Behandlung von einem Blutwert abhängig gemacht wird obwohl der offensichtliche Zustand ein anderer ist.

    LG
    Ramona
     
  3. Leni86

    Leni86 Neues Mitglied

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    Hallo Ramona.

    Erstmal tausend Dank für die super schnelle Reaktion!! Heute ist durch diese niederschmetternde Nachricht ein echt schwarzer Tag und ich hab das Gefühl, dass sich die ganze Wut, Trauer, die Hilflosigkeit und das Gefühl nur in Sackgassen zu irren sich gerade entlädt und ich bin nur noch am heulen...

    Probleme habe ich derzeit echt viele und alle nicht durchgängig, wie das (so sagte man mir) typisch für SLE sei...

    - Ich habe Gelenkschmerzen (Ellenbogen/Schulter, Fingergelenke, Hüfte und Knie) manchmal sind die Gekenke dabei ganz heiß

    - fast durchgängig begleiten mit Rückenschmerzen, die zB das Sitzen kaum zulassen

    - meine Finger kann ich vor allem am Morgen nicht richtig bewegen, die sind oft steif. Das wird aber im Verlauf des Tages oft besser

    - irgendwann kam ein Hautausschlag dazu und die Hautärztin sagt, dass das Nesselsucht sei und durch die Autoimmunerkrankung ausgelöst wird

    - meine Hände und Füße werden oft plötzlich und ohne Grund eiskalt, oft dazu auch mit kaltem Schweiß und tun dann richtig weh. Hin und wieder werden dabei die Fingerkuppen auch blau

    - seit etwa einer Woche habe ich vor allem am Abend einen ganz trockenem Mund und trinken hilft gar nichts. So als ob ich keine Spucke mehr habe fühlt es sich an...

    Ansonsten fühle ich mich generell einfach "krank", bin schlapp und müde und habe kaum Kondition. Oft ist das alles aber tatsächlich nur noch im Liegen erträglich, daher kann das mit der Kondition sicherlich auch was mit der fehlenden Bewegung zu tun haben!

    Zur Zeit nehme ich 2x 100mg Tilidin und zusätzlich Novalgin, aber oft kommt der Schmerz dennoch durch :(
    Außerdem gehe ich 2x in der Woche zur Krankengymnatik, aber dort konnte wegen der Schmerzen und der bisher unklaren Diagnose bisher kaum was gemacht werden, bzw die wussten nicht wo sie anfangen sollen. Die Therapeutin sagt aber, dass ich zunehmend krampfhaft verspannte Muskelatränge habe und versucht zur Zeit daran mit mir zu arbeiten...

    Soweit mein Bericht des Grauens ;)

    Vielen Dank nochmal! Es tut glaube ich schon allein gut sich mit jmd auszutauschen, der sowas auch erlebt hat!!!

    Liebe Grüße aus dem Krankenhaus
     
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Leni,

    sei herzlich willkommen hier. Mit SLE habe ich keine Erfahrung, ich habe nur oben rechts in der Suchfunktion kurz mal geschaut unter "Mundtrockenheit". Vielleicht findest du so auch etwas, dass dir bezüglich diesem Problem ein bisschen Linderung verschaffen könnte. Hier mal nur ein Beispielthread:

    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/52699-Vom-Enbrel-Trockener-Mund-Nase-u-Augen-Was-kann-man-dagegen-tun?highlight=Mundtrockenheit

    Ansonsten wünsche ich dir alles Gute und hoffe, es tut sich doch noch was, damit du ein Basismedikament oder ähnliches bekommst. Etwas, das dir hilft... Ich kann deine Verzweiflung verstehen :pftroest:.

    Viele Grüße von Tinchen
     
  5. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Leni,

    willkommen im Forum.
    Die Symptome und dazu noch die Ungewissheit sind schon ein ziemlicher Happen.

    Es ist so, dass der ANA-Titer rauf und runter geht. Es ist auch aus der Höher des ANA-Titers keine Krankheit herauszulesen. Es ist irgend etwas. Irgendetwas kann aber auch schnell wieder weg sein. Die Ärzte können bei dir nur nach den Symptomen gehen und SLE oder eine andere Kollagenose vermuten.

    Wichtig ist jetzt nachzuschauen, dass nichts akut Schlimmes im Gange ist. Dazu werden die Organe beobachtet, die beteiligten Gelenke geröntgt, vielleicht noch ein CT, MRT oder Ganzkörper-Szintigramm gemacht. Wegen Schmerzen, Müdigkeit, Schlaf kannst du mit dem Arzt eine medikamentöse Therapie absprechen.

    Ich selber habe eine Mischkollagenose (U1RNP-Antikörper), Anteile von SLE und Sklerodermie und noch so ein paar andere Nettigkeiten mit ihren eigenen Antikörpern. Ich nehme regelmäßig Medikamente. Der ANA-Titer rauscht trotzdem rauf und runter. Ich kann ganz gut Physiotherapie alleine anwenden. Sind die Gelenke bös aktiv probiere ich, ob Wärme oder Kälte hilft. Ganz wichtig ist für mich Bewegung und leichtes Muskeltraining (Pilates), alles immer nur in Maßen. Ich brauche häufig kurze Pausen. Ganz schlimm sind lange körperliche oder auch seelische Anstrengungen. Ernährungsmäßig hilft mir eine ausgewogene, mediterrane, mehr vegetarische Kost. Ab und zu brauche ich totes Tier (außer Schwein, Kalb und Pute mag ich nicht). Du kannst ja mal ein bisschen probieren, was für dich hilfreich ist.

    Schön wäre, wenn es bei dir nur ein Irgendetwas ist, was mit dem Frühling verschwindet, wenn nicht, hast du hier immerhin ein Forum mit vielen Beiträgen zu allem möglichen.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  6. Leni86

    Leni86 Neues Mitglied

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    Ihr habt jetzt geschrieben, dass euer ANA Wert ständig hoch und runter geht.

    Mein Arzt hier hingegeben meinte, dass eine ANA Wert nach oben, aber nicht mehr nach unten gehen würde und dass daher seiner Meinung nach das 1. oder 2. Labor falsch gearbeitet hätte, weil das so nicht sein könne...

    Im Forum habe ich aber tatsächlich jetzt auch bei anderen gelesen, dass der ANA Wert durchaus bei vielen variiert und auch zurück ins negative fallen kann...

    Warte jetzt mal auf die nächsten Blutwerte und dann wird man weitersehen, aber ich werde ihn sicherlich nochmal darauf ansprechen.
    Mit meinem Partner habe ich außerdem besprochen, dass ich nochmal versuchen werde eine Behandlung zumindest versuchen zu können! Alle Symptome passen ja zum SLE und ich glaub de es so ungeheuerlich, dass ich jetzt abwarten soll bis dieser eine behämmerte Blutwert wieder ins Schema passt?! Vor allem bei einer Krankheit, die scheinbar eh macht was sie will, leuchtet das doch überhaupt nicht ein?!


    Vielen, vielen Dank aber schon jetzt für eure Antworten! Ich versuche jetzt einfach wieder ein bisschen runterzukommen und mich weiter (wie das letzte 3/4 Jahr) in Geduld und Schmerzmitteln zu üben...
     
  7. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Leni,

    also meine Rheumatologin und auch die Ärzte in der Klinik, in der ich mir eine Zweitmeinung geholt habe, haben gesagt, dass der ANA Titer mal schwanken kann. Ich habe zwei Erkrankungen eine Spondylarthritis und eine undifferenzierte Kollagenose. Ich muss sagen mein ANA Titer war noch nie sehr weit unten er schwankt ( wobei das auch vom Labor abhängig ist manche haben ja die Staffelung 1:80 1:160 usw andere 1:100 1:200usw) zwischen 1:2560 und 1:10000. Hättest du nun keine Symtpome fände ich es okay das erstmal abzuwarten, weil es ja tatsächlich sein kann dass der Titer auch mal bei einem Gesunden durch Infektion oder einfach mal so erhöht ist. Bei derartigen starken Beschwerden die du hast, fände ich auch sinnvoll wenn die noch andere Untersuchungen einleiten würden z.B MRT der Gelenke.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  8. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Leni bei mir ist es auch so mit dem ana wert.
    1280, 2560 und dann 640 oder 320 und in einer klinik war er lt labor negativ. Mundtrockenheit geht bei mir noch, dafür hab ich nachgewiesen ein siccasyndrom der augen...heißt meine sind staubtrocken und deine beschriebenen schmerzen kenne ich auch bestens.
    Bei mir heißt die diagnose allerdings rheumatoid arthritis, wobei sie gerade lt mrt u ultraschall vom fuß und isg in psoriasis arthritis wechselt. Psoriasis ist schuppenflechte, die ich selbst nicht habe aber in der familie gehäuft vorkommt. Ob ne kollagenose mit mischt wurde vermutet, aber dann nachdem eine diagnose fest stand nicht weiter verfolgt.
    Eigentlich sollten rheumatologen doch wissen das der wert schwanken kann, okay vielleicht liegt das aber auch an meiner behandlung mit cortison und basismedikamenten.
    Es scheint das da die meinungen weit auseinander gehen.
    Ich wünsche dir alles gute und baldige hilfe damit es dir wieder gesser geht.
     
  9. Lolobs

    Lolobs Mitglied

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    Hallo Leni,
    bei mir wurde SLE diagnostiziert, obwohl der ANA- Wert das erste Mal Ende 2015 positiv war. Trotzdem wurde die Erstmanifestation auf Januar 2012 datiert und meine Ärzte sagen deutlich, dass man SLE auch ohne positive ANA- Werte haben kann. Habe aber auch die typische Photosensibilität und das Schmetterlingserythrem.
    Aber auch sonst können deine Ärzte, ohne SLE Diagnose, das als undifferenzierte Kollagenosen laufen lassen und behandeln. Ich würde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.
    Liebe Grüße
     
  10. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Huhu Leni,

    Ich hoffe du hast nun den ersten Schreck verdaut.

    Das mit dem urplötzlich auskühlen und aus eigener Kraft nicht mehr warm werden kenne ich auch ziemlich gut. Das hat absolut nicht mit dem normalen "mir ist grad kalt" zu tun. Wer das nicht kennt versteht glaube ich garnicht wie extrem plötzlich das passiert und auch unabhängig der Umgebungstemperatur (ich hab das schon in der Sauna beim Aufguss geschafft und musste dann raus um nicht zu verbrennen). Ich löse das zu Hause mit Mikrowelle und Körnerkissen - oft mehrfach aufwärmen. Zudem habe ich für mich festgestellt, dass ich mit Mütze und Halstuch (in geschlossenen und beheizten Räumen) besser klarkomme. Zum Teil schlafe ich sogar mit Mütze. Sieht ja keiner.

    Du schreibst von blauen Fingerkuppen. Richtig die Kuppen oder wie bei mir die Fläche unter den Fingernägeln? Damit kann hier nämlich angeblich kein Arzt was anfangen außer dummen Sprüchen (Frauen frieren halt schnell).
    Und ich habe auch noch niemand gefunden bei dem es genauso aussieht.

    Die Mundtrockenheit macht mir aktuell auch sehr zu schaffen. Mir hilft zum Befeuchten recht gut gezuckerter Tee. Ohne Zucker habe ich den Eindruck es nutzt nichts. Hält halt leider nicht lange an. Der Bereich zwischen Zähnen und wangen und Lippen gleicht einer Wüste.
    Als Teenager habe ich damals befeuchtete Taschentücher über die feste Spange gelegt, da ich mir leider auch echt viel Schleimhaut damit zerschnitten und vernarbt hatte durch die Trockenheit.
    Kann man notfalls sicher auch mal so machen.

    Ansonsten gibt es noch Augentropfen bzw Gel gegen trockene Augen.

    Die für mich angenehmste Erfindung für das monatliche Übel einer Frau sind Menstruationscups. Sie fangen Flüssigkeit nur auf. Saugen aber nicht auf und können somit nichts austrocknen.

    Für morgens habe ich festgestellt, dass es mir hilft wenn ich einen Wecker schonmal ne halbe Stunde vor dem Aufstehwecker stelle. Der Rest mit Badezimmer und co ist mittlerweile relativ gut so organisiert, dass es machbar ist. Das wurschtelt man sich mit der Zeit so zurecht.

    Vielleicht ist ja die ein oder andere Anregung für dich dabei.

    LG
    Ramona
     
  11. Leni86

    Leni86 Neues Mitglied

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    Heute fanden nochmal viele Gespräche statt und es wurde vereinbart, dass noch weitere Blutwerte im Labor bestimmt werden sollen...

    Und gerade vor 10min dann Post aus dem Labor: ANA 1:1600

    Jetzt steht die Diagnose SLE wohl fest und sie wollen mir morgen früh Cortison geben. Danach soll ich entlassen werden und mir dann einen ambulanten Rheumatologen suchen der die weitere Behandlung übernimmt.

    Vom Gefühl her bin ich nach wie vor erschrocken mein Leben mit so einer Diagnose zu gestalten, gleichzeitig bin ich erleichtert, dass jetzt eine Behandlung beginnen kann!!

    Morgen früh geben Sie mir nun Cortison und wollen mich dann entlassen. Ich fühle mich damit aber momentan nicht so ganz wohl, weil bereits gesagt wurde, dass nicht unbedingt sicher ist, dass das Cortison ausreichend ist. Ambulant weiterzumachen gestaltet sich hier in der Region allerdings sehr schwierig, da lediglich eine niedergelassene Praxis in 40 Umkreis gibt! Dort muss ich mich laut telefonischer Auskunft auf eine mehrmonatige Wartezeit einstellen :(
     
  12. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Leni,
    natürlich ist das erstmal ein Schock, aber vermutet hast du es ja schon. Das positive daran ist, dass dir nun geholfen werden kann. Kann denn die Klinik nicht versuchen, einen schnelleren Termin für dich bei dem Rheumatologen zu bekommen? Ansonsten würde ich denen in der Klinik das sagen was dir von der niedergelassenen Praxis gesagt worden ist, also, dass du erst in ein paar Monaten einen Termin bekommst und wie du das denn jetzt handhaben sollst mit dem Cortison usw. Bis dahin ( vielleicht übernehmen sie ja die Behandlung bis dahin). Ich denke, dass du wahrscheinlich eine Basistherapie bekommen wirst auf Dauer. Wie viel Cortison sollst du denn nehmen für wie lange?

    wünsche dir alles Gute und nur den Kopf nicht hängen lassen.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  13. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Leni,
    immerhin eine klare Diagnose, auch für die nachfolgenden Ärzte.

    Die Klinik gibt dir einen Kurzarztbrief mit. Darin sollte ein Plan für das Cortison stehen. Beispielsweise 5mg Predni M morgens tägl. oder eine höhere Dosierung von der du wie vom Klinikarzt vorgeschrieben runterdosierst.

    Notfalls kannst du mit dem Arztbrief zum Hausarzt oder Internisten. Der sollte nach den Angaben mit dir weiter verfahren bis zu deinem Rheumatologen-Termin. Selbstverständlich kann jeder Arzt so verfahren, wie er will. Das steht ihm frei. Meistens sind Hausärzte jedoch dankbar für Hinweise von Spezialisten. Es geht ja auch nur um die Überbrückung. - In manchen Regionen haben die Ärzte das auch schon so miteinander vereinbart.

    Besser ist natürlich, du kriegst kurzfristig einen Rheumatologen-Termin. Der liest sich die aktuellen Ergebnisse des Krankenhauses durch, macht eine kurze körperliche Untersuchung und stellt dir das Rezept aus. Das kostet ihn 10 Minuten. Naja, es gibt noch hundert andere Anwärter für 10 Minuten beim Rheumatologen. :(

    Kleiner Tipp zum Rheumatologen-Termin. Die sind immer so kurz und ich habe monatelang darauf gewartet. :vb_confused: Darum nehme ich mir immer etwas Schönes vor. Ich ziehe nach dem Arztbesuch noch durch die Läden oder besuche ein Café, eine Ausstellung, einen Park. Dadurch nehme ich mir den Druck, von dem Doktor weltbewegende Wunder zu erwarten.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  14. Leni86

    Leni86 Neues Mitglied

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    Der Hausarzt meines Lebensgefährten hat ihm erzählt, dass er eine Patientin mit Lups hat und ich denke, dass ich fürs erste versuchen werde bei ihm unterzukommen...

    Der Rheumatologe hier in der Region hat keinerlei Kapazitäten mehr frei und nimmt mich auch nach einem Vermittlungsversuch durch das Krankenhaus innerhalb der nächsten 2 Jahre nicht auf.
    100km von hier entfernt habe ich einen weiteren Rheumatologen ausfindig gemacht. Ein regulärer Termin wäre im Januar 2017 möglich. Nun versucht die Ärztin hier im Krankenhaus dasevtl nochmal zu beschleunigen...
    Mal abwarten...

    Und mit der Behandlung geht es gerade ganz schnell... Seit 6 Uhr liegen 2 Tabletten mit einer eingestanzten "20" und eine ganz kleine Tablette dazu auf meinem Nachttisch. Die Schwester meint, dass es das Cortison ist.

    Mit welchen Nebenwirkungen muss ich denn rechnen?! Also außer Gewichtszunahme und Wassereinlagerung, denn davon habe ich (leider) schon gehört :(
    Aber was sind ein paar Kilos schon im Vergleich zu den erbarmlichen Schmerzen?!

    Im April habe ich noch einen Termin bei einem Schmerztherapeuten. Ist das sinnvoll, oder erübrigt sich das dann durch das Cortison?

    Wie handhabt ihr das?
    Und welche Fachärzte habt ihr an eurer Seite?

    Vielen Dank für all eure aufmunternden Worte und die vielen Antworten!
     
  15. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Huhu Leni,

    Zuerst einmal drücke ich dir die Daumen, dass du aufs Cortison genauso zügig reagierst wie ich. Dann geht es dir bei der Menge in ein paar Stunden! bereits sehr viel besser.

    Entscheidend ist letztlich wie dein Körper dauerhaft auf welche Mengen reagiert.
    Das kann bei jedem anders sein.
    Man fängt ja hoch an und dosiert dann so wie es geht runter.

    Ich habe die ersten Tage zB nur Durst ohne Ende. Bekomme aber nach ca zwei bis drei Wochen bei hoher Dosierung übelst Stimmungsschwankungen, fange ohne Vorwarnung und ohne erkennbaren Grund an zu heulen. Angeblich soll es ja eher Stimmungsaufhellend wirken... liegt aber wohl auch mit daran, dass das mit dem runterdosieren damals ein wenig in die Hose ging.
    Achja und die Leistung sackt bei mir enorm ab. Ich war damals der Meinung unter 50mg ne mündliche Prüfung machen zu wollen. War keine gute Idee.

    Trotzdem würde ich es jederzeit wieder nehmen. Meine Ärzte wollten das aber irgendwie nicht. Einen Grund wollte man mir aber nie nennen.

    Cortison kann wenn die Klinik eine Empfehlung zur Dosis dazu schreibt dann problemlos der Hausarzt verordnen. Ist auch vergleichsweise günstig, sodass sein Budget eigentlich kein Argument dagegen sein sollte.

    Was gut wäre wenn du dir direkt noch Calcium/Vitamin D besorgst um Schäden vorzubeugen. Musste ich damals selber zahlen.

    LG
    Ramona
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Leni,

    Ich würde erst mal mit gar keinen rechnen, es ist ja nicht so das man welche bekommen muss. ;) Je mehr man damit rechnet das was kommen muss, desto eher kommen womöglich wirklich Nebenwirkungen.

    Zu Anfang fing ich mit 60 mg Prednisolon an, da verspürte ich dann mehr Hunger und ich bekam auch ein runderes Gesicht. All das verschwand aber mit der Zeit wieder, je weiter ich runterdosieren konnte.

    Meine langjährige Erhaltungsdosis Cortison-Prednisolon ist 5 mg. Ich nehme Cortison, ohne Unterbrechung seit 1994, also jetzt schon 22 Jahre. Zusätzlich Vitamin D und calziumreiche Ernährung, damit kann man einer Osteoporose vorbeugen, die sich bei längerer Cortisoneinnahme etwas gehäufter entwickeln kann.

    Das Cortison konnte ich erst auf die kleine Erhaltungsdosis reduzieren, als mein Basismedikament wirkte.

    Für meine Mischkollagenose u. Vaskulitis ist hauptsächlich mein internistischen Rheumatologen zuständig. Zu ihm gehe ich alle drei Monate, wenn dazwischen mal was gravierendes ist, nimmt er mich da aber auch dran und ich kann zwischen den Terminen auch mit ihm telefonieren, wenn sich was gravierend verschlechtert zum Beispiel oder plötzlich was neues auftritt.

    Zusätzlich gehe ich noch regelmäßig zum Nephrologen, Kardiologen, Augenarzt, Pneumologen. Phasenweise dann auch noch zum Neurologen. Die Überweisungen dazu bekomme ich immer vom Rheumatologen, so laufen dann die Befunde/Arztbriefe von den mitbehandelnden anderen Fachärzten auch zum Rheumatologen, so dass wir alles beinander haben und er einen Überblick hat.

    Mit den zusätzlichen Fachärzten ist es aber so das es halt auch drauf ankommt, ob du Organbeteiligungen oder sonstiges was ineinander übergeht hast, oder zB. Medikamente nimmst, wo die Augen regelmäßig kontrolliert werden müssen.
     
    #16 12. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 12. Februar 2016
  17. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Leni,

    Hunger
    bei 20mg Predni sollte der zu spüren sein, aber mit drei Puddings mehr nicht unerträglich ausfallen. Bei meinen 4mg zwischen 2 und 8 Uhr morgens, nüchtern rede ich mir ein, das Predni verteilt sich jetzt im Magen. Nur deshalb fühlt der sich leer an, ist kein Hunger ;). Versuche dich ein bisschen mehr zu bewegen, das speckt ab. Nachts zwischen 2-3 Uhr wirkt Cortison am besten, man hat dann weniger Morgensteifigkeit. Ich würde mir aber nie und nimmer dafür den Wecker stellen.

    Nebenwirkung Osteoporose bei Dauertherapie
    Bei längerer Einnahme von Cortison wird das Colecalciferol empfohlen. Unter 7,5g muss man das selber bezahlen. Das ist ein Vitamin D Präparat, welches für zusätzliche Produktion von Calcium sorgt. Früher gab es Calcium-Tabletten. Die sind inzwischen wegen schwerer Nebenwirkungen für Otto-Normalrheumatiker vom Tisch.

    Unruhe
    davon habe ich mit mehr als 20mg nichts bemerkt. Ich war in der Tagesklinik und habe mich gefreut, dass ich mich bei der Wassergymnastik endlich besser bewegen konnte.

    Schmerztherapeut
    Ja, würde ich nehmen. Schmerz baut ein Gedächtnis auf, physisch und psychisch. Das gilt es einzudämmen. In der Patientenschulung und bei jeder Reha habe ich gelernt, kognitiv und über Entspannungsübungen mit Schmerzen umzugehen. Zusätzlich bekomme ich ein Medikament über den Rheumatologen. Akkupunktur fand ich albern, andere schwören darauf.

    Ärzte
    Ich habe einen Rheumatologen zur Verlaufskontrolle inzwischen alle 4 Monate. Das reicht, wenn alles so bleibt. Zu Anfang war natürlich der Alles-Check wegen Organbeteiligung und zerstörten Gelenken. Ansonsten, wenn Organe akut werden oder nur der Verdacht besteht, muss da extra geschaut werden, evtl. braucht man dann noch andere Fachärzte.
    Beim Allgemeinmediziner/Diabetologen bin ich wegen Diabetes im Programm und kann ihn wegen allem hausärztlichen ansprechen. Der macht jedes Quartal ein großes Blutbild und Zuckerkontrolle, übernimmt auch einmal im Jahr EKG. Er hat jetzt auch wegen Beschwerden die Lungenfunktion getestet. Im Herbst bekomme ich die Grippe-Imfung und alle paar Jahre sone Lungen-Impfung. Sonst würde EKG, Lungenfunktion und Impfungen der Rheumatologe veranlassen.
    Augenarzt muss bei mir alle halbe Jahr wegen dem Quensyl sein. Das ist Pflicht. Ich würde aber auch wegen Predni und Kollagenose mal gucken lassen. Manche haben ja eine Sicca-Symptomatik, bei der die Tränenflüssigkeit zu knapp ist.
    Den Orthopäden habe ich für meine kaputten Füße und weil das mit meinen Gelenken und der Wirbelsäule manchmal unklar ist.
    Frauen, die Kinder wollen, sollten sich einen kompetenten Gynäkologen suchen. Bei Kollagenosen müssen einige Dinge zur Hormonbehandlung und in der Schwangerschaft beachtet werden. Da guckst du dann hier im Forum.

    Ich gratuliere zu dem Hausarzt.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  18. Bertie

    Bertie Neues Mitglied

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    Hallo

    also was du zu den Händen beschreibst, also diese Kälte, Schmerzen und blaue Fingerkuppen, klingt doch schon stark nach Raynaudsyndrom.
    Als ich in der Klinik war hatte ich ne Zimmergenossin, bei ihr war das ganz stark ausgeprägt.
    Ihre Hände waren von feuerheiß und rot, bis eiskalt und blau, die Gelenke waren dabei weiß, alles vorhanden. Als Haupterkrankung hatte sie Sklerodermie.
    Selbe Krankheitszusammensetzung wie die Frau, die vorher mit mir im Zimmer war.
     
  19. Schleifchen

    Schleifchen Neues Mitglied

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    Hallo Leni,

    bei mir fing es auch im vorigen Sommer an mit den Problemen. Dass ich Spondolylethesis L4/L5/S 1 Grad II nach Meyerding mit Spondylolyse beidseits habe, war mir bekannt. Nach heftigen Schmerzen (auch alles im vergangen Sommer) hab' ich mir wieder eine Thermokoagulation (Nervenendenverödung) geben lassen. Seitdem Schmerzfreiheit im Rücken. Bei der Untersuchung fiel auf, dass die beiden Partellasehnenreflexe nicht mehr funktionieren. Ich beobachtete auch ein Druckgefühl und Schleiersehen auf dem rechten Auge. Daraufhin wurde ich zum Neurologen geschickt. Dieser schaute mir tief in die Augen und stellte fest, dass ich schiele. Beim Augenarzt, der mich seit vielen Jahren kennt, dann die Frage, ob ich Kopfschmerzen hätte. Denn das bisher unbekannte Schielen kommt nicht von den Augen sondern vom Kopf. Dann das Kopf-MRT im Oktober mit Befund: Cerebrale Atrophie, zentral betont.
    Monatliche Schübe (zeitliche Abfolge wie bei der Monatsregel) von Herpes Simplex I und II-Infektionen im Sakralbereich sind seit 30 Jahren bekannt. Inzwischen Bluthochdruck, der mit Medikamenten eingestellt wird.

    Im Januar wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. DD Nordmaldruckhydrozephalus (NPH), Druckentlastung wurde vorgenommen. Ansonsten Laborwerte weitestgehend unauffällig.

    Nach Gabe eines Betablockers hat der Körper rebelliert mit Vorhofflimmern vor zwei Wochen. Gesternnachmittag schnellte trotz Blutdruckmedikamenten mein Blutdruck innerhalb von 30 Minuten von 129:70 auf 194:99. Mir ging es nicht gut: Übelkeit, Herzrasen, Schüttelfrost - es fühlte sich an, wie Beginn eines erneuten Vorhofflimmerns.
    Ich fuhr gleich in die Notambulenz der Klinik. Sie konnten nix finden. Als ich allerdings auf die Toilette mußte, sah ich mein Gesicht. Es war deutlich klar abgegrenzt der Schmetterling in meinem Gesicht zu sehen. Hatte ich einen Lupusschub? Mir wurde von mehreren Seiten schon signalisiert, dass ich aufgrund meines Gesichtes an diese Erkrankung denken sollte.
    Meine Internistin hat die ANA-Blutwerte im Labor angefordert. Wie lange dauert es, bis ich das Ergebnis hab?
    Ich mach mir große Sorgen, vor allem dass mein Gehirn zerstört wird. Bisher ist noch keine Demenz festzustellen. Alle Tests hab' ich excellent bestanden. Aber wenn die Ursache für die Hirnatrophie nicht gefunden und behandelt wird, kann es zur Demenz kommen.
     
    #19 19. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 19. Februar 2016
  20. Leni86

    Leni86 Neues Mitglied

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    Ui ui ui, das hört sich echt nicht gut an! Drücke dir jedenfalls die Daumen, dass alles gut geht!!!

    Die ANA-Werte haben bei mir etwa 1 Tag gebraucht (je nach dem ob sie im Krankenhaus direkt bestimmt werden konnten oder extern ausgewertet wurden mal länger)... Normal ist, nach Aussage meiner Ärzte, ein Wert bis 1:80 in Einzelfällen auch mal 1:160. alles darüber sollte man genauer abklären.

    Ich hoffe, das hilft dir erstmal weiter?!

    Liebe Grüße und immer den Kopf oben halten,
    Leni